Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Ratunkiem dla chłopca jest jak najszybsze zastosowanie terapii przy pomocy leku o nazwie elaprase.
Po naszych publikacjach posłanka Izabella Sierakowska (Lewica i Demokraci) złożyła interpelację poselską do minister zdrowia Ewy Kopacz w sprawie refundacji leku na chorobę genetyczną - mukopolisacharydozę typu hunter.
Przypomnijmy. 9-letni Tomek Żukiewicz z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Atakuje ona ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Chłopiec cofnął się do poziomu
1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem chorym na II typ tej choroby. Niestety, lek jest za drogi i Ministerstwo Zdrowia nie chce go refundować. - Skazali moje dziecko na śmierć - rozpacza Barbara Żukiewicz, mama chłopca.
- W całym kraju na tę chorobę cierpi około czterdzieściorga dzieci. W przypadku Tomka Żukiewicza choroba szybko postępuje, wywołując w jego organizmie ogromne spustoszenie, co zagraża nawet życiu chorego. Ratunkiem jest jak najszybsze zastosowanie terapii przy pomocy leku o nazwie elaprase - argumentuje Izabella Sierakowska. I pyta minister zdrowia, czy istnieje możliwość, by w najbliższej przyszłości ratujący zdrowie lek o nazwie elaprase mógł znaleźć się na liście leków refundowanych oraz w jaki sposób państwo może pomóc chorym.
Do sprawy wrócimy.
(mm)
Przypomnijmy. 9-letni Tomek Żukiewicz z Biskupic (gmina Trawniki) cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Atakuje ona ścięgna, uwstecznia fizycznie i umysłowo. Chłopiec cofnął się do poziomu
1,5-rocznego dziecka. Przestał mówić, coraz bardziej zamyka się w swoim świecie. Jest jedynym na Lubelszczyźnie dzieckiem chorym na II typ tej choroby. Niestety, lek jest za drogi i Ministerstwo Zdrowia nie chce go refundować. - Skazali moje dziecko na śmierć - rozpacza Barbara Żukiewicz, mama chłopca.
- W całym kraju na tę chorobę cierpi około czterdzieściorga dzieci. W przypadku Tomka Żukiewicza choroba szybko postępuje, wywołując w jego organizmie ogromne spustoszenie, co zagraża nawet życiu chorego. Ratunkiem jest jak najszybsze zastosowanie terapii przy pomocy leku o nazwie elaprase - argumentuje Izabella Sierakowska. I pyta minister zdrowia, czy istnieje możliwość, by w najbliższej przyszłości ratujący zdrowie lek o nazwie elaprase mógł znaleźć się na liście leków refundowanych oraz w jaki sposób państwo może pomóc chorym.
Do sprawy wrócimy.
(mm)
