Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Michał Bień
(fot. www.siepomaga.pl/michal-bien)
4-letni Michał Bień choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Potrzeba około 16 mln złotych, aby chłopiec mógł przejść terapię genową w USA.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to podstępna choroba o podłożu genetycznym, która dotyka wyłącznie chłopców. Polega na stopniowym zaniku mięśni, a pierwsze objawy pojawiają się już przy stawianiu pierwszych kroków.
Jak czytamy na stronie Normedic: „Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia związanych z kardiomiopatią rozstrzeniową.”.
Taki los spotkał 4-letniego Michała. Zaczęło się od tego, gdy chłopiec urodził się ze zniekształconą czaszką. Aby rozwiązać ten problem, potrzebna była tomografia i badania krwi. Wyniki badań z krwi pokazały, że coś jest nie tak. Rodzice usłyszeli diagnozę.
Choroba cały czas postępuje. U chłopca pojawiła się silna osteoporoza, przykurcze, a chodzenie sprawia mu ból. Dodatkowym zagrożeniem może być każdy upadek czy złamanie. Do tej pory, DMD było traktowane jak wyrok, jednak w Stanach Zjednoczonych pojawiła się niedawno nowa terapia genowa. Problemem jest cena samego leku, który kosztuje około 3,2 mln dolarów, a do tego dochodzą dodatkowe koszty takie jak np. transport.
Na stronie Siepomaga.pl działa zbiórka dla chłopca. Na ten moment uzbierało się już ponad 2 mln złotych, ale to wciąż zaledwie „kropla w morzu potrzeb”. Oprócz tego na portalach społecznościowych działają fanpage, gdzie można znaleźć informacje o prowadzonych dodatkowych zbiórkach, licytacjach i możliwości przekazania 1,5 proc. swojego podatku.
