Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubartów

2 marca 2017 r.
12:03

Pomóż Biance oddychać! Dziewczynka cierpi na Klątwę Ondyny

Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać
Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać (fot. Archiwum prywatne)

8-miesięczna Bianka Dzięcioł z Lubartowa cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny, związaną z zaburzeniami oddychania. Na operację wszczepienia stymulatora przepony w Szwecji potrzebuje 100 tysięcy euro.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Kilka pierwszych miesięcy życia Bianka spędziła w szpitalu na OIOM-ie, oddychała za nią aparatura. Tzw. Klątwa Ondyny jest genetycznie uwarunkowaną, potencjalnie śmiertelną chorobą. To rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją kontroli oddychania. Największym zagrożeniem jest zatrzymanie oddechu podczas snu.

– Od listopada Bianka jest w domu. Niestety, nadal musi być podłączona do aparatury – respiratora i tracheostomii. Możemy ją odłączać na ok. 3–4 godziny dziennie, które poświęcamy np. na kąpiel czy zabawę – mówi Żaneta Wojtyl, mama Bianki. – Duże zagrożenie jest w nocy, kiedy musimy używać też koncentratora tlenu, bo jest duży problem z oddechem. Wtedy zagrożenie życia jest bardzo duże.

Bianka jest jedną z ok. 20, prawidłowo zdiagnozowanych osób w Polsce cierpiących na tę chorobę. Rodzice potrzebują stałej pomocy lekarzy i rehabilitantów. Szansą dla Bianki jest operacja w klinice w Upsali w Szwecji.

– Chodzi o wszczepienie stymulatora przepony. Dzięki niemu Bianka nie musiałby być stale podłączona do aparatury, a jej oddech byłby pod stałą kontrolą. Dzięki temu nie byłoby zagrożenia, że nagle zabraknie jej tlenu, np. w nocy – tłumaczy mama dziewczynki. – Do przepony podłączone są elektrody, które „współpracują” z aparaturą zewnętrzną, która jest wielkości telefonu komórkowego. Jeśli w danej chwili wspomaganie oddechu jest konieczne, wysyłany jest sygnał do stymulatora. Diody są wszczepiane jednorazowo, natomiast urządzenie zewnętrzne co jakiś czas wymaga wymiany.

Operacja jest bardzo kosztowna. Rodzice Bianki potrzebują na nią 100 tysięcy euro. – To jest na razie szacunkowa kwota, bo wiemy od rodziców chłopca, który przeszedł już tę operację, że ostatecznie koszt przekroczył 100 tysięcy euro – mówi pani Żaneta. – Bardzo liczymy na zbiórkę z 1 proc., bo na razie nie znając konkretnej kwoty, jaka będzie potrzebna na operację, nie możemy zacząć zbiórki na portalu siepomaga.pl

Na Facebooku działają profile poświęcone „Oddychamy dla Bianki” oraz „Licytacje dla Bianki”. W maju planowane są kolejne imprezy charytatywne w Lubartowie na rzecz dziewczynki.
Jutro w Magazynie o innych chorych dzieciach wymagających naszej pomocy.

Przekaż darowiznę:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77-400 Złotów, nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, Bianka Dzięcioł, 289/d – darowizna.

Przekaż 1 proc. podatku:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77–400 Złotów
nr krs 0000186434, cel szczegółowy: Bianka Dzięcioł, 289/d.

Pozostałe informacje

Bezpłatny powrót z obchodów Tysiąclecia Korony Polskiej pociągami PKP Intercity

Bezpłatny powrót z obchodów Tysiąclecia Korony Polskiej pociągami PKP Intercity

Już w najbliższą niedzielę, 27 kwietnia, Warszawa będzie gospodarzem centralnych obchodów „Tysiąclecia Korony Polskiej”. Z tej okazji PKP Intercity przygotowało dla uczestników wyjątkową promocję – bezpłatny powrót do domu pociągami przewoźnika.

Jedną z chełmskich szkół, która przejdzie termomodernizację jest I Liceum Ogólnokształcące im. Stefana Czarnieckiego w Chełmie

Kolejne miliony na termomodernizację szkół i przedszkoli w Chełmie

Miasto Chełm kontynuuje ambitny plan poprawy efektywności energetycznej swoich placówek oświatowych. Aż 53,5 mln złotych trafi do miasta na termomodernizację dziewięciu kolejnych szkół i przedszkoli. To kolejny krok w realizacji programu, który zmienia nie tylko wygląd budynków, ale i komfort nauki najmłodszych mieszkańców.

Napadli i zrabowali pół miliona złotych. Grozi im 15 lat więzienia

Napadli i zrabowali pół miliona złotych. Grozi im 15 lat więzienia

39-latek planował napad już pół roku wcześniej, a we wszystkim pomogła mu żona. Po całym zdarzeniu małżeństwo uciekło z Polski. Długo jednak nie cieszyli się wolnością ani skradzionymi pieniędzmi.

Seszele – 4 pomysły na idealne wakacje
film

Seszele – 4 pomysły na idealne wakacje

Ciężko wyobrazić sobie bardziej rajski kierunek ekskluzywnej podróży niż gorące, tropikalne Seszele. Ten kraj wyspiarski z roku na rok zyskuje coraz większą rzeszę fanów wśród turystów z Polski, a jednocześnie pozostaje egzotyczny i trudno dostępny ze względu na swoje położenie na mapie.

Państwowa Straż Rybacka ma już 40 lat. Były medale i odznaczenia
ZDJĘCIA
galeria

Państwowa Straż Rybacka ma już 40 lat. Były medale i odznaczenia

W Lubelskim Urzędzie Wojewódzkim odbyły się uroczyste obchody 40-lecia Państwowej Straży Rybackiej w Lublinie. Jubileusz był okazją do podsumowania czterech dekad działalności formacji oraz uhonorowania jej funkcjonariuszy.

Jest areszt dla mężczyzny, który na hulajnodze potrącił 13-latkę

Jest areszt dla mężczyzny, który na hulajnodze potrącił 13-latkę

36-latek, który w minionym tygodniu potrącił nastolatkę, dzisiaj trafił do prokuratury. Usłyszał zarzuty spowodowania wypadku i ucieczki z miejsca zdarzenia, za co może mu grozić do 4,5 roku więzienia.

Duże ilości marihuany przechowywał w domu

Duże ilości marihuany przechowywał w domu

Ponad 3 kg marihuany znaleźli łukowscy policjanci w domu 38-letniego mieszkańca powiatu radzyńskiego. Mężczyzna zarzekał się, że z narkotykami nie ma nic wspólnego.

Dajcie rowerom drugie życie. III Lubelski Rowerowy Pchli Targ
26 kwietnia 2025, 12:00

Dajcie rowerom drugie życie. III Lubelski Rowerowy Pchli Targ

Jeśli zalegają Wam niepotrzebne już części, czy też akcesoria rowerowe albo rowerowe ciuchy lub nieużywane już rowery, a nie macie czasu by wystawiać je na aukcjach, to przyjdźcie w sobotę na III Lubelski Rowerowy Pchli Targ.

Górniczki spróbują w sobotę zatrzymać lidera tabeli

Lider przyjeżdża do Łęcznej, Górnik zmierzy się z GKS Katowice

W sobotę o godz. 11 GKS Górnik Łęczna podejmie GKS Katowice, czyli lidera tabeli. Co ciekawe, przyjezdne w tym sezonie wygrały... wszystkie 18 spotkań ligowych.

Koszykarze będą jeździć komunikacją miejską. I rozdawać niespodzianki

Koszykarze będą jeździć komunikacją miejską. I rozdawać niespodzianki

Fani koszykówki w poniedziałek powinni przesiąść się na komunikację miejską. Lubelskimi autobusami będą jeździć zawodnicy PGE Startu Lublin i będą rozdawać bilety na najbliższy mecz i inne niespodzianki.

Imprezy klubowe w weekend (25 -26 kwietnia)
Imprezy
25 kwietnia 2025, 20:00

Imprezy klubowe w weekend (25 -26 kwietnia)

Lublin nie zwalnia tempa i nie zasypia. Czy czas dobry, czy czas zły, imprezuje przez cały czas. Specjalnie dla was przygotowaliśmy krótki informator, gdzie w Lublinie odbędą się najlepsze imprezy.

PGE MKS FunFloor Lublin pokonał Zagłębie 29:25

Dominika Więckowska (PGE MKS FunFloor): Nie chcemy mieć sobie już nic do zarzucenia

Rozmowa z Dominiką Więckowską, zawodniczką PGE MKS FunFloor Lublin

Strzelanina na Lubelszczyźnie. Jeden z poszkodowanych jest w ciężkim stanie

Strzelanina na Lubelszczyźnie. Jeden z poszkodowanych jest w ciężkim stanie

Do strzelaniny w jednym z lokali gastronomicznych miało dojść w czwartek wieczorem w gminie Niemce - podaje portal RadioZET.pl

Monika B.

Oszpecała córeczkę i organizowała zbiórki na leczenie. Jest akt oskarżenia

Przez kilka lat miała oszpecać córeczkę toksyczną substancją, a potem organizować publiczne zbiórki pieniędzy na jej leczenie. Prokuratura właśnie skierowała do sądu akt oskarżenia przeciwko Monice B. spod Łukowa.

Karuzela weekendowa - najpierw deszcz, potem piękne słońce
PROGNOZA POGODY
film

Karuzela weekendowa - najpierw deszcz, potem piękne słońce

Przed nami weekend z wyraźną zmianą warunków – zaczniemy w deszczu, a zakończymy w pełnym słońcu.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium