Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubartów

2 marca 2017 r.
12:03

Pomóż Biance oddychać! Dziewczynka cierpi na Klątwę Ondyny

Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać
Od listopada Bianka jest w domu. Musi być podłączona do aparatury, która pomaga jej oddychać (fot. Archiwum prywatne)

8-miesięczna Bianka Dzięcioł z Lubartowa cierpi na rzadką chorobę, tzw. Klątwę Ondyny, związaną z zaburzeniami oddychania. Na operację wszczepienia stymulatora przepony w Szwecji potrzebuje 100 tysięcy euro.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Kilka pierwszych miesięcy życia Bianka spędziła w szpitalu na OIOM-ie, oddychała za nią aparatura. Tzw. Klątwa Ondyny jest genetycznie uwarunkowaną, potencjalnie śmiertelną chorobą. To rzadka przyczyna bezdechu śródsennego, spowodowana nieprawidłową funkcją kontroli oddychania. Największym zagrożeniem jest zatrzymanie oddechu podczas snu.

– Od listopada Bianka jest w domu. Niestety, nadal musi być podłączona do aparatury – respiratora i tracheostomii. Możemy ją odłączać na ok. 3–4 godziny dziennie, które poświęcamy np. na kąpiel czy zabawę – mówi Żaneta Wojtyl, mama Bianki. – Duże zagrożenie jest w nocy, kiedy musimy używać też koncentratora tlenu, bo jest duży problem z oddechem. Wtedy zagrożenie życia jest bardzo duże.

Bianka jest jedną z ok. 20, prawidłowo zdiagnozowanych osób w Polsce cierpiących na tę chorobę. Rodzice potrzebują stałej pomocy lekarzy i rehabilitantów. Szansą dla Bianki jest operacja w klinice w Upsali w Szwecji.

– Chodzi o wszczepienie stymulatora przepony. Dzięki niemu Bianka nie musiałby być stale podłączona do aparatury, a jej oddech byłby pod stałą kontrolą. Dzięki temu nie byłoby zagrożenia, że nagle zabraknie jej tlenu, np. w nocy – tłumaczy mama dziewczynki. – Do przepony podłączone są elektrody, które „współpracują” z aparaturą zewnętrzną, która jest wielkości telefonu komórkowego. Jeśli w danej chwili wspomaganie oddechu jest konieczne, wysyłany jest sygnał do stymulatora. Diody są wszczepiane jednorazowo, natomiast urządzenie zewnętrzne co jakiś czas wymaga wymiany.

Operacja jest bardzo kosztowna. Rodzice Bianki potrzebują na nią 100 tysięcy euro. – To jest na razie szacunkowa kwota, bo wiemy od rodziców chłopca, który przeszedł już tę operację, że ostatecznie koszt przekroczył 100 tysięcy euro – mówi pani Żaneta. – Bardzo liczymy na zbiórkę z 1 proc., bo na razie nie znając konkretnej kwoty, jaka będzie potrzebna na operację, nie możemy zacząć zbiórki na portalu siepomaga.pl

Na Facebooku działają profile poświęcone „Oddychamy dla Bianki” oraz „Licytacje dla Bianki”. W maju planowane są kolejne imprezy charytatywne w Lubartowie na rzecz dziewczynki.
Jutro w Magazynie o innych chorych dzieciach wymagających naszej pomocy.

Przekaż darowiznę:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77-400 Złotów, nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, Bianka Dzięcioł, 289/d – darowizna.

Przekaż 1 proc. podatku:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, Stawnica 33a, 77–400 Złotów
nr krs 0000186434, cel szczegółowy: Bianka Dzięcioł, 289/d.

Pozostałe informacje

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim

W piątek rano doszło do śmiertelnego wypadku w powiecie świdnickim. Jedna osoba nie żyje, dwie zostały przetransportowane do szpitala.

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Po długo wyczekiwanym przełamaniu w postaci domowego zwycięstwa z Ruchem Chorzów Górnik Łęczna chce pójść za ciosem. W piątek zielono-czarni zagrają na wyjeździe z mającą jeszcze nadzieję na bezpośredni awans Miedzą Legnica. Początek spotkania zaplanowano o godzinie 18

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Nawierzchnia podjazdu to jeden z najbardziej wymagających elementów otoczenia domu i przestrzeni użytkowej. Musi sprostać ogromnym obciążeniom, intensywnej eksploatacji oraz zmiennym warunkom atmosferycznym – bez pękania, ścierania czy utraty właściwości. Płyty gresowe na podjazd STAR 3.0 to odpowiedź na te bolączki. W tym artykule przyjrzymy się ich właściwościom, zastosowaniom oraz przewagom nad tradycyjnymi materiałami budowlanymi.

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Już w najbliższy weekend mieszkańcy Lublina będą mieli okazję zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie, ale i dla najbardziej potrzebujących. W wybranych sklepach LSS Społem odbędzie się Wielkanocna Zbiórka Żywności dla Podopiecznych Bractwa Miłosierdzia im. św. Brata Alberta.

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy
Dzień wschodzi
film

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy

Lukrecja i Karmela urodziły się jako wcześniaki, jednak nic nie wskazywało na to, że w przyszłości będą zmagać się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Obecnie dziewczynki niezbyt odbiegają od swoich rówieśników, jednak by było jeszcze lepiej, potrzebna jest pomoc w kosztownej rehabilitacji.

W piątek Azoty Puławy rozegrają ostatni mecz sezonu zasadniczego, na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią Ostrów 
Wielkopolski

Azoty Puławy jadą do Ostrowa i mają jeszcze szanse na ósemkę

W ostatniej kolejce sezonu zasadniczego Azoty Puławy zmierzą się na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią. Piątkowe spotkanie rozpocznie się o godzinie 18.

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie
NASZ PATRONAT
6 kwietnia 2025, 11:00

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie

6 kwietnia po raz pierwszy w Lubelskim Parku Naukowo-Technologicznym odbędą się Targi Rzeczy Handmade. To fascynujące wydarzenie to okazja dla miłośników unikatowych produktów oraz twórców, którzy chcą zaprezentować swoje wyroby.

Starostwo Powiatowe w Puławach
polityka

Urzędnicy rozsyłali ulotki Trzaskowskiego. Co z zakazem agitacji?

Radni powiatu puławskiego na swoje skrzynki mailowe od biura obsługi rady otrzymali wyborcze materiały sfinansowane przez komitet wyborczy Rafała Trzaskowskiego. To jedyny kandydat na prezydenta Polski w tych wyborach, który otrzymał od starostwa taki prezent.

Lublinianki pod koniec lutego ograły MKS URBIS Gniezno 27:21

Nadać sens wiktorii z Piotrkowa, czyli PGE MKS FunFloor gra w Gnieźnie

W poprzedniej kolejce PGE MKS FunFloor Lublin odrobił aż 9 bramek straty w stosunku do Piotrcovii Piotrków Trybunalski i zachował szanse na mistrzostwo Polski. Ten wyczyn będzie miał sens, jeżeli dzisiaj lubelski zespół pokona MKS URBIS Gniezno (godz. 20)

W ostatnie kolejce sezonu zasadniczego ChKS Chełm pokonał MCKiS Jaworzno 3:0

ChKS Chełm lepszy od MCKiS Jaworzno

W ostatnim spotkaniu sezonu zasadniczego ChKS Chełm pokonał MCKiS Jaworzno 3:0. MVP meczu wybrany został przyjmujący ekipy z Chełma Tomasz Piotrowski

Nawet 1800 zł. Nowy dodatek dla służb mundurowych
galeria

Nawet 1800 zł. Nowy dodatek dla służb mundurowych

Nowy dodatek dla służb mundurowych ma poprawić warunki życia funkcjonariuszy, zwłaszcza tych stacjonujących z dala od swoich domów. Reforma obejmie funkcjonariuszy służb mundurowych. Każdy będzie mógł skorzystać z jednej z czterech form wsparcia.

Budowa drugiej nitki obwodnicy Kocka i Woli Skromowskiej
Wideo/Dużo zdjęć
galeria
film

Kock za rok ominiemy ekspresowo

8,5 kilometra obwodnicy Kocka za rok zmieni się w prawdziwą ekspresówkę. Już widać zarys drugiej nitki drogi i nowe mosty. Za 12-14 miesięcy prace będą zbliżać się ku końcowi.

Sebastian S. piłkarz Górnika Łęczna

Szokujące doniesienia dotyczące piłkarza Górnika Łęczna. Klub zabrał głos

Szokujące doniesienia z obozu Górnika Łęczna. Jak podała lubelska „Gazeta Wyborcza”, jeden z zawodników zielono-czarnych ma postawione zarzuty fizycznego i psychicznego znęcania się nad swoją partnerką

W pierwszym meczu z Treflem Start wygrał 122:121

PGE Start Lublin w piątek zagra w Sopocie z mistrzem Polski

PGE Start Lublin w piątek wieczorem zagra z Treflem Sopot, czyli aktualnym mistrzem Polski, który obecnie zajmuje drugie miejsce w tabeli Orlen Basket Ligi. Spotkanie zaplanowano na godz. 18.

Obuwie sportowe z Chin przechwycone przez Krajową Administrację Skarbową

Podrabiane buty za 1,5 miliona zł przechwycone przez lubelskich celników

Funkcjonariusze Służby Celno-Skarbowej z Oddziału Celnego w Chełmie odkryli ponad 4,5 tysiąca par podrabianych butów sportowych. Towar znajdował się w składzie celnym na terenie powiatu chełmskiego i pochodził z Chin. Kontrola wykazała, że buty bezprawnie oznaczono znakami towarowymi znanego producenta odzieży sportowej.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium