Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

13 września 2019 r.
20:47

"Wiedzieliśmy jedno. Że bardzo kochamy nasze dziecko i mimo wszystko pragniemy, aby się urodziła". Opowieść mamy Wiktorii

Autor: Zdjęcie autora not. aa
45 20 A A
Przypadek Wiktorii jest jedynym tego typu w Polsce. Femoral Facial Syndrome to bardzo rzadka choroba. U Wiktorii objawia się zespołem wad, głównie o podłożu ortopedycznym. Wiki ma dysplazję obu kości udowych. Są zdeformowane i nienaturalnie wygięte - opowiada Agnieszka Dyś, mama Wiktorii
Przypadek Wiktorii jest jedynym tego typu w Polsce. Femoral Facial Syndrome to bardzo rzadka choroba. U Wiktorii objawia się zespołem wad, głównie o podłożu ortopedycznym. Wiki ma dysplazję obu kości udowych. Są zdeformowane i nienaturalnie wygięte - opowiada Agnieszka Dyś, mama Wiktorii

Wiem, że ten wyjazd do Stanów Zjednoczonych będzie się wiązał z rozłąką z rodzeństwem Wiktorii. Nie będą na ich urodzinach, na przedstawieniu w przedszkolu. Pocieszam się tym, że później, na kolejne Boże Narodzenie, będziemy wszyscy razem. Z chodzącą Wikusią. Podejrzewam, że wtedy dostanie od nas pod choinkę jakieś buty albo hulajnogę - mówi ze łzami w oczach Agnieszka Dyś, mama 2,5-letniej Wiktorii. Trwa zbiórka na operacje dziewczynki w USA.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Agnieszka Dyś: Wiktoria jest bystrą dziewczynką, ciekawą świata. Wszystko ją interesuje. Lubi zwierzątka, klocki, samochody. Uwielbia słuchać piosenek. Zachowuje się tak, jak inne dzieci w jej wieku. Różnica w tym, że Wiktoria wszystko musi robić w pozycji siedzącej. Wiki nie wejdzie na drabinkę, nie zjedzie sama ze zjeżdżalni, nie siądzie sama na huśtawce, nie wejdzie sama do piaskownicy. Nie kopnie piłki, nie pojeździ na rowerku. Wiktoria nie raczkowała. Przemieszcza się skacząc na pupie jak żabka. Podciąga się na rączkach, które są bardzo silne. Bardzo dużo pomaga jej rodzeństwo.

Pierwszy dzień wiosny

21 marca 2017 roku. Pierwszy dzień wiosny. Dzień, który powinien przynosić radość. Nadchodzi nowa pora roku. Budzi się życie. Wszystko wkoło kwitnie. Dla nas ten dzień był najgorszym momentem w życiu - kiedy lekarze powiedzieli nam, jaką chorobę podejrzewają u Wiktorii. Psychicznie to było ogromne obciążenie. Ciąża jest cudownym czasem dla rodziców. Kobieta czuje bicie serca dziecka, jego ruchy. My wiedzieliśmy, że nad jednym z naszych dzieci ciąży klątwa, że gdzieś tam już zapadł wyrok.

Dla matki oczekującej dziecka nie ma gorszej wiadomości niż to, że jej maleństwo jest chore. Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej. Były momenty, że modliliśmy się o cud. O to, żeby Wiktoria urodziła się zdrowa. Były też gorsze dni, kiedy chcieliśmy aby ta niepewność już się skończyła. To wszystko ciężko jest opisać... Wiedzieliśmy jedno. Że bardzo kochamy nasze dziecko i mimo wszystko pragniemy, aby się urodziła. Że, bez względu na to czy będzie zdrowa czy chora, będziemy się nią opiekować najlepiej jak potrafimy.

Bliźniacza ciąża

Razem z mężem nie chcieliśmy, żeby Natalia była jedynaczką. Pragnęliśmy mieć więcej dzieci: dwójkę, trójkę. Udało się. To była ciąża bliźniacza.

Niestety: podczas rutynowego badania USC, w 6 miesiącu ciąży okazało się, że jedno z naszych bliźniąt będzie chore i że tym chorym dzieckiem będzie dziewczynka, nie chłopiec. Wiktoria miała na zmianę złamane kości udowe. Raz w jednej, raz w drugiej nóżce. Tylko kości udowe się łamały. Żadne inne. To było bardzo dziwne. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Mówili nam, że nie spotkali się nigdy wcześniej z takim przypadkiem. Zastanawiałam się czym to może być spowodowane. Nie miałam żadnego wypadku, nie przewróciłam się. Dbałam o siebie. Chodziłam na wizyty kontrolne. Pilnowałam każdego badania. Brałam leki.

Wstępna diagnoza

Lekarze postawili wstępną diagnozę: Wiktoria ma łamliwość kości. Dla nas to był wyrok. Nie wiedzieliśmy, co będzie z naszą córką. Czy się urodzi, w jakim stopniu będzie chora? Tak naprawdę lekarze przygotowywali nas na najgorsze, że Wiktoria może umrzeć.

Istniało zagrożenie, że nasza córeczka jeszcze w trakcie ciąży może złamać kręgosłup. Dopytywaliśmy, czy możemy jakoś temu wszystkiemu zapobiec? Czy np. powinnam spędzić resztę ciąży w szpitalu? Nie chodzić, leżeć i odpoczywać? Lekarze odpowiedzieli, że powinniśmy zachowywać się tak, jakby wszystko było ok. Oczywiście, uważałam na siebie. Staraliśmy się żyć w miarę normalnie. Tyle, że z tym bólem w środku. Nikomu nie powiedzieliśmy jak potworny mamy problem.

Wiktoria i Mateusz

Wszędzie, gdzie to było możliwe szukaliśmy pomocy lekarzy, w Lublinie, w innych miastach w Polsce, w Europie. W trakcie ciąży nie mogliśmy nic zrobić, aby Wiktorię uratować, żeby jej pomóc. Każde badanie, każde nakłucie oznaczało dla nas przedwczesny poród. Lekarze mieli związane ręce, to była ciąża bliźniacza. Ryzyko było podwójne. Teraz wiemy, że podjęliśmy wówczas dobrą decyzję. Posłuchaliśmy naszych lekarzy. Wiktoria urodziła się żywa. Wady niestety się potwierdziły. Z tym, że dzieci urodziły się i tak przed czasem. Alarm wywołała nie Wiktora tylko Mateusz, jej brat bliźniak. Nastąpił bardzo wysoki spadek ciśnienia. W związku z tym lekarze ekspresowo podjęli decyzję o cesarskim cięciu, na co kompletnie nie byliśmy przygotowani.

Dzieci przyszły na świat 17 maja. Wiktoria ważyła 1560 g, Mateusz: 1640 g. Od razu było widać, że nóżki Wiktorii nie są takie jak u zdrowych dzieci. Ruchy były ograniczone.

Kolejny cios

Kiedy cała uwaga była skupiona na Wiktorii, to niespodziewanie zachorował Mateusz. To była sepsa. Złapał bardzo groźną bakterię - klebsiellę pneumoniae (pałeczka zapalenia płuc - przyp. aut.). Jest odporna na wszystkie antybiotyki. Mateusz bardzo długo walczył o życie. Dostał mnóstwo leków.

Co rusz podpisywaliśmy zgodę na podanie kolejnych antybiotyków. Wszystko bez skutku. Ostatecznie Mateusz dostał bardzo mocny antybiotyk, podawany dorosłym, dla noworodka, a zwłaszcza wcześniaka zabójczy. W tamtym momencie było to ostatnia deska ratunku dla naszego synka. Nic nie pomógł. W tym okropnym czasie dużo się modliliśmy. Pojechaliśmy do sanktuarium w Wąwolnicy, do Kębła. Tam za wstawiennictwem Matki Boskiej Kębelskiej wszyscy modliliśmy się za Mateusza.

Modliliśmy się o cud. I ten cud nastąpił. W Boże Ciało, 15 czerwca Mateusz wyzdrowiał. Ze stanu agonalnego, z godziny na godzinę stan się poprawiał. Tydzień później synek został wypisany ze szpitala. Wszystko jest z nim dobrze.

(fot. Maciej Kaczanowski)

Niepełnosprawność

Przypadek Wiktorii jest jedynym tego typu w Polsce. Femoral Facial Syndrome to bardzo rzadka choroba. U Wiktorii objawia się zespołem wad, głównie o podłożu ortopedycznym. Wiki ma dysplazję obu kości udowych. Są zdeformowane i nienaturalnie wygięte. Każda ma inny kąt i inną długość. Każda wymaga specjalistycznych operacji. Wiktoria kiedy się urodziła miała stopę w ułożeniu piętowym. Ma przykurcz w jednej nóżce. Jednej nóżki w ogóle nie prostuje, drugiej nie zgina. Kolana Wiktorii i stawy biodrowe są nieprawidłowo wykształcone. Brakuje jej dwóch żeber. Ma podwójne kości w dużym palcu stopy. Tych wad jest naprawdę dużo. Poza tym Wiktoria się rozwija bardzo dobrze. Potwierdzają to wszyscy specjaliści, pod opieką których jest nasza córeczka: począwszy od kardiologa i neurologa, na foniatrze kończąc.

Walka

Kiedy Wiktoria bawi się z rodzeństwem, kiedy pojedzie ze mną do przedszkola, żeby odebrać rodzeństwo i bawi się z innymi dziećmi, niesamowicie się cieszy. W jej oczach jest wielka radość. Jej śmiech słychać wszędzie. Naprawdę wszędzie. To jest niesamowita energia.

Tak naprawdę to jest dla nas tym motorem napędzającym, bo gdyby była całkowicie leżąca to i tak byśmy o nią walczyli. Ale czy aż tak...? Ciężko powiedzieć. Na pewno każdy rodzic walczy o swoje dziecko ze wszystkich sił, najlepiej jak potrafi. Tak jak my walczymy. Nie ma innej możliwości. Wiktoria na to zasługuje jak nikt inny. Lekarze w Polsce zaproponowali nam amputację nóżek. Wózek inwalidzki, protezy. Wiedząc, że gdzieś tam na świecie jest szansa, aby nóżki Wiktorii uratować, to zrobimy naprawdę wszystko, aby je uratować.

Dr Dror Paley

Stany Zjednoczone i Paley Institute na Florydzie to jedyna szansa dla Wiki. Dr Dror Paley to światowej sławy chirurg-ortopeda dziecięcy, który operuje bardzo skomplikowane przypadki. Uratował wiele dzieci z całego świata, ale też z Polski, z Lublina i z naszego województwa.

Te dzieci są zdrowe. Chodzą, tańczą, biegają. Poza bliznami nie ma po chorobie śladu. My też marzymy o tym dla naszej Wiktorii. Pierwsza operacja z dwóch jest zaplanowana na 14 stycznia 2020 r. Wiktoria będzie mieć odtworzone oba stawy biodrowe i oba stawy kolanowe. Są to operacje, które opracował i przeprowadził w największej ilości właśnie dr Paley. Są dostosowane do potrzeb konkretnego pacjenta.

Dzięki tym operacjom Wiktoria będzie zginała nóżki i będzie je prostowała. Biodra utrzymają jej ciężar w pozycji stojącej, tak jak powinny. I jak wszystko pójdzie dobrze, Wiktoria będzie się uczyć chodzić w przyszłym roku.

Będzie chodzić, bez żadnych protez.

Będzie mieć swoje pierwsze buciki. Jeden z nich będzie podbity, bo jedna z nóg Wiktorii jest krótsza.

Wolontariuszka

Do Stanów Zjednoczonych lecimy w Wiktorią tylko we dwie. Mój mąż Grzegorz, Mateusz i Natalia (starsza o dwa lata siostra bliźniaków) zostają w domu. Stanie się tak, ponieważ będę musiała zająć się całkowicie Wiktorią. Wiemy, że to będzie dla nas bardzo ciężki czas, psychicznie, fizycznie i emocjonalnie. Na razie nie mogę sobie wyobrazić, jak to wszystko będzie wyglądać. Jak będziemy sobie z tym radzić?

Martwię się bardzo o Natalię, która jest zazdrosna o rodzeństwo. Już teraz tłumaczymy jej, że z Wiktorią wyjedziemy, że zostanie z tatą i bratem. To jest jeszcze małe dziecko, nie do końca zdaje sobie sprawę, co to oznacza. To bardzo rezolutna dziewczynka. Jeździ z nami na zbiórki, rozdaje ulotki, chodzi z puszką. Zbiera też swoje pieniądze, które dostaje m.in. od dziadków. Natalia te pieniądze odkłada do swoje portfelika lub do skarbonki i mówi, że są dla Wiktorii. Nawet jak jesteśmy na zakupach to mówi, że nie chce zabawek, że ma ich wystarczająco. Że chce dać Wiktorii te pieniążki, że ma ich uzbieranych dużo. Tyle, że już chyba wystarczy na to, żeby Wiktoria mogła w końcu chodzić.

Jak pomóc Wiktorii?

Uratuj moje nóżki przed amputacją! Zbiórka odbywa się na portalu Siepomaga

Pozostałe informacje

Zimowe liczenie ptaków. Spacery, wycieczki i prelekcje

Zimowe liczenie ptaków. Spacery, wycieczki i prelekcje

Ogólnopolskie Towarzystwo Ochrony Ptaków zaprasza na weekendowe spacery ornitologiczne. Mieszkańcy Lubelszczyzny mogą wybierać spośród 4 darmowych wycieczek.

Skrzydłowy Azotów Puławy Marek Marciniak zdobył w meczu z Kuwejtem trzy bramki

Z Kuwejtem Polacy rzucili 12 bramek z rzędu. Wygrali 42:32

W drugim spotkaniu o miejsca 25-32 podczas mistrzostw świata reprezentacja Polski piłkarzy ręcznych pokonała Kuwejt 42:32

Stokrotka w sporze zbiorowym

Stokrotka w sporze zbiorowym

Pracownicy sieci sklepów Stokrotka zaapelowali do zarządu firmy o poprawę warunków pracy i płacy, nie wykluczają referendum i strajku. Spółka poinformowała, że w styczniu wynagrodzenie pracowników wrosło o ok. 8 proc. a w planach jest zwiększenie środków na fundusz socjalny.

Lubelskie szkoły w walce z plastikiem. Miasto ogłosiło konkurs z ekologiczną nagrodą

Lubelskie szkoły w walce z plastikiem. Miasto ogłosiło konkurs z ekologiczną nagrodą

Dzień Bez Opakowań Foliowych stał się w Lublinie okazją do rozpoczęcia nowej inicjatywy edukacyjnej dla szkół podstawowych. Konkurs „Dzień bez plastiku w mojej szkole” ma na celu ograniczenie zużycia plastiku i promowanie ekologicznych postaw wśród dzieci i młodzieży. Zwycięska szkoła otrzyma stację do segregacji odpadów.

mł. asp. Piotr Czernik oraz st. sierż. Sławomira Ostapczuk

Wdzięczny za reanimację

Do bialskiej komendy wpłynęły podziękowania dla funkcjonariuszy komisariatu w Terespolu, którzy w miniony poniedziałek skutecznie  reanimowali 63-latka. Członek rodziny uratowanego mężczyzny docenił profesjonalną postawę i ogromne zaangażowanie w trakcie wykonywanych obowiązków.

Fiknął salto na rondzie 100-lecia KUL w Lublinie
WIDEO
film

Fiknął salto na rondzie 100-lecia KUL w Lublinie

Do groźnie wyglądającego wypadku doszło na Rondzie 100-lecia KUL. 35-letni kierujący busem marki Peugeot nie ustąpił pierwszeństwa na skrzyżowaniu i zderzył się z mercedesem. Auto efektownie dachowało. Dwie osoby trafiły do szpitala.

Lubelski akcent wśród oscarowych nominacji
film

Lubelski akcent wśród oscarowych nominacji

"Prawdziwy ból", czyli film kręcony w większości na Lubelszczyźnie otrzymał nominację do Oscara. Rozdanie nagród już w nocy z 2 na 3 marca.

Kto nada nazwę Arenie Lublin? MOSiR chce znaleźć sponsora tytularnego

Kto nada nazwę Arenie Lublin? MOSiR chce znaleźć sponsora tytularnego

Arena Lublin, największy stadion w regionie, może zmienić swoją nazwę. MOSiR „Bystrzyca” szuka firmy, która stanie się sponsorem tytularnym obiektu.

Solidarność PZL - zwycięzca w kategorii open podczas Turnieju o Puchar Burmistrza Świdnika

Po pięciu latch przerwy w Świdniku ponownie rozegrany został Turniej o Puchar Burmistrza

Solidarność PZL, Neptun i Dywany triumfatorami Turnieju o Puchar Burmistrza Świdnika. Turniej futsalu został reaktywowany za sprawą stowarzyszenia Manufaktura Futbolu. W hali sportowej przy Szkole Podstawowej nr 3 w Świdniku, która była oficjalnym partnerem turnieju, w trzech kategoriach rywalizowało 17 drużyn.

Antonio Sefer to piąty zawodnik, który dołączył w ostatnich tygodniach do Motoru Lublin

Piąty transfer Motoru Lublin potwierdzony

Zgodnie z planem Motor Lublin ogłosił w czwartek piąty transfer podczas zimowego okienka. Do drużyny beniaminka PKO BP Ekstraklasy dołączył Antonio Sefer. Niespełna 25-letni zawodnik przenosi się do Polski na zasadzie półrocznego wypożyczenia z Hapoelu Beer Sheva, ale w umowie znalazła się opcja wykupu.

Auto w wodzie, kierowca na brzegu

Auto w wodzie, kierowca na brzegu

 Strażacy z Krasnegostawu mieli mokry czwartek. Musieli wyciągać auto z rzeki Wieprz. Do zdarzenia doszło w Stężycy Nadwieprzańskiej.

Będzie nowy parking przy stacji Lublin Główny

Będzie nowy parking przy stacji Lublin Główny

Kolej podpisała umowę na budowę parkingu przy stacji Lublin Główny. Do końca roku, za 1,5 mln zł, powstaną nowe miejsca postojowe, które ułatwią przesiadkę z samochodów do pociągów. Z tych miejsc będzie można korzystać bezpłatnie.

W zbiórkach na rzecz WOŚP co roku biorą udział m.in. puławskie harcerki i harcerze

Przed nami niedziela z WOŚP. Puławskie sztaby gotowe do zbiórki

Koncerty, biegi, licytacje, wspólne śpiewanie przy ognisku, morsowanie, gwiezdne obserwacje, zbiórki krwi, pokazy strażackie, kulinarne i wiele, wiele więcej - to wszystko w ten weekend czeka na mieszkańców powiatu puławskiego, gdzie już po raz 33. zagra Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy.

Australian Open. Kosmiczna walka o finał bez szczęśliwego zakończania dla Igi Świątek

Australian Open. Kosmiczna walka o finał bez szczęśliwego zakończania dla Igi Świątek

Ponad dwuipółgodzinna, kosmiczna batalia o finał Australian Open kobiet bez happy-endu dla Igi Świątek. W czwartek nasza rodaczka uległa po trzech setach Madison Keys ze Stanów Zjednoczonych, ale i tak osiągnęła swój najlepszy wynik na australijskiej ziemi

Groźny przestępca był twarzą kampanii. To pomogło w jego zatrzymaniu

Groźny przestępca był twarzą kampanii. To pomogło w jego zatrzymaniu

Lubelska policja poszukiwała Krystiana K. od 2020 roku. Został zatrzymany w Holandii. Odpowie m.in. za zabójstwo.