Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Zdjęcie Niny, która po raz pierwszy stanęła sama, bez użycia stabilizatora
(fot. Nineczka Kropeczka walczy z SMA)
"Stoję". Od tego słowa zaczyna się wpis zamieszczony na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”. Post ze zdjęciem opublikował tata 3,5-letniej Niny Słupskiej z Lublina, chorej na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka po podaniu „najdroższego” leku na świecie jest coraz bardziej samodzielna. Choroba została zahamowana.
– To jest coś fantastycznego. Dla nas efekty po podaniu terapii genowej są spektakularne. Towarzyszą temu wszystkiemu ogromne emocje. Dla nas to jest także pewna ulga, bo Ninka staje się coraz bardziej samodzielna. To ogromna radość i wzruszenie – mówi tata 3,5-latki. – Nina zawsze była wesołym i radosnym dzieckiem i taka jest dalej. To co się zmieniło to to, że chce próbować nowych rzeczy, bo chce poznawać świat.
Początkowo nic nie wskazywało na to, że Nina choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), bo do 10 miesiąca życia dziewczynka rozwijała się normalnie. Pojawiły się jednak niepokojące objawy a badania w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziły, że dziewczynka cierpi na tę ciężką i rzadką chorobę. SMA to choroba, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych powoduje, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo nawet całkowitego paraliżu.
Dzięki dostępowi do nowoczesnych metod leczenia, SMA przestała być śmiertelnym zagrożeniem, szczególnie dla niemowląt (w Polsce obecnie są wykonywane badania przesiewowe w kierunku SMA) i małych dzieci (w naszym kraju refundacją są objęte trzy leki – w tym od września 2022 r. Zolgensma – „najdroższy” lek na świecie).
Rodzina Ninki musiała jednak sama uzbierać pieniądze na tę terapię genową – horrendalne 9 mln zł. Dzięki pomocy i zaangażowaniu wielu osób, w tym aktorów, kabareciarzy i sportowców udało się całą tę kwotę zebrać. Dzięki czemu dziewczynka miała podany lek (było to 17 września ub.r.). Terapia działa. Nina raczkuje i stoi o własnych siłach. Kiedy choroba zaatakowała Nina potrafiła tylko siedzieć.
– Lek i rehabilitacja robią naprawdę fantastyczną robotę – podkreśla pan Tomasz. – Zdjęcie, które razem z wpisem opublikowałem na Facebooku zostało zrobione podczas rehabilitacji. I dodaje: – Nina była pionizowana już wcześniej, także przed podaniem leku. Służył do tego specjalny statyczny stabilizator, egzoszkielet. Nina musiała w nim stać w sumie ok. 3,4 godzin dziennie. Było to konieczne do prawidłowego rozwoju i funkcjonowania jej narządów wewnętrznych. Teraz stanęła sama. Oczywiście nie stało się to od razu. Ćwiczyliśmy z nią wcześniej stanie przy stole czy krześle, ale była przeze mnie lub żonę asekurowana. Z Jolą zachęcaliśmy Ninę też do tego aby próbowała. I się udało. Ninka stała wtedy przy chodziku, wcześniej miała inny nieco większy, ale przy nim nie czuła się pewnie, dlatego go wymieniliśmy.
To nie jedyne zmiany w życiu dziewczynki i jej rodziny. Od września Ninka dołączyła do przedszkolaków. – Jest zadowolona, choć czasem bywają ciężkie pobudki – uśmiecha się tata dziewczynki. – Ale jak przychodzę ją odebrać z przedszkola, to nie chce wracać do domu, bo chce się jeszcze bawić z dziećmi albo rysuje. Dobrze czuje się wśród dzieci. Podoba jej się też dogoterapia.
