Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

18 kwietnia 2022 r.
8:09

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski.
Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski. (fot. Maciej Kaczanowski)

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Pamiętam ten moment, kiedy Nina zaczęła raczkować – opowiada nam tata 2-latki. – Nieco wcześniej utrzymała już ciało w górze, ale jeszcze opadała jej głowa. Tego dnia stanęła w czworakach podniosła głowę i ją utrzymała w górze. Po tym Nina próbowała się ślizgać po podłodze. To była kolejna już poprawa tego, co przed podaniem leku było niemożliwe.

Przy takich chwilach łzy same cisną się do oczu.

– To są dla nas fantastyczne momenty widzieć jak Nina zaczyna robić coś, co wcześniej – ze względu na chorobę – było kompletnie poza jej możliwościami – przyznaje pan Tomasz. – A jak porównujemy to jak to było rok temu to widzimy ogromną różnicę. – W 2021 roku Nina potrafiła tylko siedzieć: siedziała w takim gorsecie posturalnym, aby jej pozycja była właściwa. Teraz Nina siedzi bez żadnego wzmocnienia, sama raczkuje. Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie.

SMA

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu.

Dzieje się tak przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni – przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Obecnie u noworodków są wykonywane testy w kierunku SMA. W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze takiej możliwości. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu po urodzeniu. tylko po kilku miesiącach. Zaś pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Kiedy w końcu rodzice dowiedzieli się, co tak naprawdę dolega ich córce – SMA 2 (jest to postać pośrednia tej choroby, początkowo dziecko rozwija się prawidłowo, ale z czasem objawy nasilają się) – zaczął się wyścig z czasem.

Celem było uzbieranie ponad 9 milionów złotych na „najdroższy lek na świecie”: Zolgensma.

Całą kwotę trzeba było uzbierać jak najszybciej, ponieważ chore dziecko, żeby otrzymać terapię genową, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

Dzięki pomocy tysięcy ludzi nie tylko z Lublina i naszego województwa, ale z całej Polski i zaangażowaniu m.in. sportowców, artystów udało się ten cel osiągnąć.

17 września 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym lek został podany dziewczynce.

Radość

– Po tych 7 miesiącach od podania leku jest bardzo dobrze – cieszy się tata dziewczynki, która 1 maja skończy 3 lata. – Ninka raczkuje. Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – uśmiecha się podsumowując to, co chwilę wcześniej zobaczyliśmy sami.

– Ninka staje się silniejsza. To bardzo ważne, aby mogła utrzymać się na rękach i nogach w pozycji czworacznej – opowiada pan Tomasz. – Trenowaliśmy to od roku i nie wychodziło. Dopiero w tym roku się udało i z każdym dniem ćwiczymy, aby to raczkowanie szło jej coraz lepiej. Żeby mogła przeczworakować po zabawki, sama czymś się zajęła, wzięła co potrzebuje. Bez proszenia innych osób. Bo do tej pory Nina musiała korzystała z naszej pomocy.

Rehabilitacja i badania

Nina jest codziennie rehabilitowana. – Pod względem ćwiczeń nic się nie zmienia w porównaniu z czasem zanim otrzymała lek. Cały czas walczymy o każdy mięsień i neuron, żeby były mocniejsze – mówi tata dziewczynki. – Nina była rehabilitowana od początku choroby i tak zostanie prawdopodobnie do końca jej życia. Więc rehabilitant będzie jest towarzyszył cały czas. Ćwiczenia są czasem dwa razy dziennie. Poza tym raz w miesiącu jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na których tych ćwiczeń jest dużo więcej, bo 4-5 godzin. Walczymy, żeby Nina miała dobre podstawy by stać się coraz bardziej samodzielną.

Rodzice Ninki czekają na nowy sprzęt rehabilitacyjny, bo ten który mają w domu należy wymienić.

– Ponieważ jest problem z Niny biodrami – przyznaje pan Tomasz. – Od trzech miesięcy czekamy na dostawę nowego sprzętu, bo są pewne opóźnienia.

Nina jest pod stałą opieką lekarzy.

– Właśnie miałem się kontaktować z panią profesor Magdaleną Chruścińską-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w sprawie badań – przyznaje pan Tomasz. – We wtorek wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, bo Nina co pewien czas ma wykonywane badania kontrolne, zarówno w Lublinie jak też w Warszawie. Sprawdzamy, co z jej zdrowiem. Wspólnie z lekarzami trzymamy rękę na pulsie, aby na bieżąco wiedzieć w jakiej Nina jest kondycji. Aby jej rozwój postępował w dobrym kierunku.

Wizyta w przedszkolu

Nina staje się coraz bardziej samodzielna i być może już po wakacjach pójdzie do przedszkola. Wczoraj razem z tatą odwiedziła dzieci, które już do niego uczęszczają.

– Razem z żoną chcemy, aby Ninka miała kontakt z dziećmi i bawiła się z rówieśnikami – mówi pan Tomasz. – Chcielibyśmy, aby nasza córka zaczęła uczęszczać do przedszkola już od września. Dlatego też odwiedzamy takie placówki. Ninka, jak było przedszkolu?

– Dobrze – odpowiada dziewczynka.

– Chcesz bawić się z dziećmi i trochę łobuzować? – dopytuje Ninę jej tata, mrugając okiem.

– Tak – uśmiecha się Nina.

– Dlatego już teraz chcemy się tym zająć, wszystko tak zorganizować i poustawiać, aby Nina mogła spędzać czas z dziećmi na zabawie, ale też by dalej mogła być rehabilitowana – wyjaśnia pan Tomasz. – Do tej pory życie Niny skupiało się głównie na wizytach w szpitalach i rehabilitacji.

Teraz rodzina szykuje się do świąt, które chcą spędzić w szerszym, rodzinnym gronie. – Najpierw pojedziemy do jednej babci, a w drugi dzień świąt odwiedzimy drugą babcię – zapowiada pan Tomasz. – Od dwóch lat nie było nam dane spotkać się z bliskimi. W Boże Narodzenie niestety musieliśmy zostać w domu. I dodaje: – W imieniu naszej całej rodziny życzę wszystkim spokojnych, zdrowych i rodzinnych świąt.

Podaruj Ninie 1 proc. podatku

Wypełnij PIT za 2021 rok i wpisz numer KRS 0000387207 w rubryce cel szczegółowy „1379 Nina Słupska”

"Dla Ciebie to tylko 1 procent a dla Niny jest to szansa na samodzielne życie" – podkreślają rodzice Niny.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Rafał Trzaskowski spędzi koniec majówki w Lubelskiem

Rafał Trzaskowski spędzi koniec majówki w Lubelskiem

Rafał Trzaskowski, kandydat KO na prezydenta Polski spędzi koniec majówki w województwie lubelskim. Odwiedzi dwa miasta.

MKS już dzisiaj gra kolejny mecz

PGE MKS FunFloor Lublin podejmie dzisiaj Piotrcovię

Dzisiaj o godz. 20.30 PGE MKS FunFloor zagra kolejny ważny mecz. Tym razem ekipa z Lublina zmierzy się w hali Globus z Piotrcovią Piotrków Trybunalski.

Ważna ulica w Lublinie gotowa do przebudowy. Powstaną nowe mosty

Ważna ulica w Lublinie gotowa do przebudowy. Powstaną nowe mosty

To już pewne. Za chwilę ruszy przebudowa al. Unii Lubelskiej w Lublinie. Przedsiębiorstwo Robót Drogowych Lubartów wygrało przetarg i ma 2 lata na inwestycję.

Działki leżą w pobliżu bazy MZK przy ulicy Brzegowej

Batalia o zgodę radnych na sprzedaż tych działek miała 21 prób. Przetarg: nie ma chętnych

O zielone światło na sprzedaż tych działek prezydent Białej Podlaskiej wnioskował do rady aż 20 razy. Dopiero, gdy nastąpiła zmiana układu sił, za 21. razem radni zgodzili się na zbycie terenu przy ulicy Brzegowej. Ale wyniki przetargu nie są zadowalające.

Nowe piosenki, nowe historie, nowa płyta – Kaśka Sochacka w CSK
Koncert
21 maja 2025, 20:00

Nowe piosenki, nowe historie, nowa płyta – Kaśka Sochacka w CSK

Kaśka Sochacka to drobna blondynka z niskim zachrypniętym głosem, która jest najciekawszym damskim głosem w polskiej muzyce, a jednocześnie jednym z najciekawszych zjawisk ostatnich lat. Artystka wystąpi w 21 i 22 maja w lubelskim CSK.

Marita Alban Juarez Quartet – odkryj peruwiańskie rytmy na koncercie w Klubie Muzycznym CSK
Koncert
8 maja 2025, 19:00

Marita Alban Juarez Quartet – odkryj peruwiańskie rytmy na koncercie w Klubie Muzycznym CSK

Jeszcze nie opadł kurz po sobotnim – jubileuszowym – koncercie Piotra Wojtasika, a już 8 maja w Klubie Muzycznym CSK odbędzie się kolejne muzyczne wydarzenie, obok którego nie można przejść obojętnie. Tego dnia wystąpi Marita Alban Juarez Quartet, w składzie którego występują najlepsi obecni polscy jazzmani młodego pokolenia jak np. Dominik Wania czy Andrzej Święs.

Polsko-francuski Lumpeks zagra 29 maja o godzinie 18
galeria

KODY 2025: Pięć dni z muzycznymi eksperymentami (program)

Pięć dni i 16 koncertów, czyli Festiwal Tradycji i Awangardy Muzycznej KODY w Lublinie po raz 17. Kto i kiedy wystąpi?

Robbi Ryan przenosi się do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

Robbi Ryan przenosi się do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

To duży transfer, bo Amerykanka była najlepszą koszykarką sezonu zasadniczego Orlen Basket Ligi Kobiet.

„Świąteczny Miś” przyniósł radość i nowy sprzęt do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie

„Świąteczny Miś” przyniósł radość i nowy sprzęt do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie

Wielkie serca, ogromne zaangażowanie i konkretna pomoc – tak w skrócie można opisać działania studentów IFMSA-Poland Oddział Lublin, którzy w piątek przekazali Uniwersyteckiemu Szpitalowi Dziecięcemu nowy sprzęt medyczny wart ponad 3 500 złotych.

Krzysztof Gralewski zastąpił na stanowisku prezesa LZPN Zbigniewa Bartnika

Lubelski Związek Piłki Nożnej ma nowego prezesa

W poniedziałek Lubelski Związek Piłki Nożnej wybierał nowego prezesa na kolejną, czteroletnią kadencję. W szranki stanęli: obecny szef związku Zbigniew Bartnik oraz Krzysztof Gralewski. Wygrał ten drugi, co oznacza, że w LZPN dojdzie do zmiany na szczycie po... 13 latach.

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie
ZDJĘCIA
galeria

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie

Są też nowe eksponaty i takie, których wcześniej nie prezentowano publicznie. Jest też dużo pomysłów na to, co w Centrum Historii Sportu ma się dziać. A przez cały maj Centrum można zwiedzać za darmo.

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Policjanci w Kurowie pojechali doi jednej z miejscowości w gminie Żyrzyn, po poszukiwanego przez sąd 26-latka. Ten, widząc radiowóz, postanowił się schować. Ale nie wybrał najlepszego schowka.

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

7 i 8 czerwca Lublin przyciągnie tysiące widzów, którzy będą mogli zobaczyć już 19 edycję Nocy Kultury. Wielu z nich przyda się pomoc i podpowiedź, gdzie i co zobaczyć. Tu potrzebni będą wolontariusze.

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie
ZDJĘCIA
galeria

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie

Jest strażakiem już 25 lat, a teraz został komendantem komendy miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Lublinie.

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

Orlen Oil Motor Lublin stoczył zacięty wyjazdowy pojedynek z Betard Spartą Wrocław zakończony zwycięstwem. Jak niedzielne spotkanie podsumowali reprezentanci trzykrotnych mistrzów Polski?

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium