Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

18 kwietnia 2022 r.
8:09

Nina raczkuje. Dziewczynka z SMA, po podaniu leku jest coraz bardziej samodzielna

Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski.
Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie – mówi Tomasz Słupski. (fot. Maciej Kaczanowski)

Nina raczkuje. – Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Siedem miesięcy temu Nina otrzymała „najdroższy” lek na świecie. Aby dalej mogła robić postępy, potrzebna jest ciągła rehabilitacja.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Pamiętam ten moment, kiedy Nina zaczęła raczkować – opowiada nam tata 2-latki. – Nieco wcześniej utrzymała już ciało w górze, ale jeszcze opadała jej głowa. Tego dnia stanęła w czworakach podniosła głowę i ją utrzymała w górze. Po tym Nina próbowała się ślizgać po podłodze. To była kolejna już poprawa tego, co przed podaniem leku było niemożliwe.

Przy takich chwilach łzy same cisną się do oczu.

– To są dla nas fantastyczne momenty widzieć jak Nina zaczyna robić coś, co wcześniej – ze względu na chorobę – było kompletnie poza jej możliwościami – przyznaje pan Tomasz. – A jak porównujemy to jak to było rok temu to widzimy ogromną różnicę. – W 2021 roku Nina potrafiła tylko siedzieć: siedziała w takim gorsecie posturalnym, aby jej pozycja była właściwa. Teraz Nina siedzi bez żadnego wzmocnienia, sama raczkuje. Z dziecka siedzącego i czekającego na to, żeby ktoś ją przeniósł z każdym dniem staje się coraz bardziej samodzielna. Dlatego wszystko to, co obserwujemy bardzo nas cieszy. Jest fantastycznie.

SMA

Nina Słupska choruje na rdzeniowy zanik mięśni. SMA należy do chorób nerwowo-mięśniowych. Polega na osłabieniu mięśni i ich stopniowym zanikaniu.

Dzieje się tak przez obumieranie neuronów ruchowych, które odpowiadają za pracę mięśni – przekazują impulsy z mózgu do mięśni. Obecnie u noworodków są wykonywane testy w kierunku SMA. W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze takiej możliwości. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu po urodzeniu. tylko po kilku miesiącach. Zaś pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Kiedy w końcu rodzice dowiedzieli się, co tak naprawdę dolega ich córce – SMA 2 (jest to postać pośrednia tej choroby, początkowo dziecko rozwija się prawidłowo, ale z czasem objawy nasilają się) – zaczął się wyścig z czasem.

Celem było uzbieranie ponad 9 milionów złotych na „najdroższy lek na świecie”: Zolgensma.

Całą kwotę trzeba było uzbierać jak najszybciej, ponieważ chore dziecko, żeby otrzymać terapię genową, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

Dzięki pomocy tysięcy ludzi nie tylko z Lublina i naszego województwa, ale z całej Polski i zaangażowaniu m.in. sportowców, artystów udało się ten cel osiągnąć.

17 września 2021 roku w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym lek został podany dziewczynce.

Radość

– Po tych 7 miesiącach od podania leku jest bardzo dobrze – cieszy się tata dziewczynki, która 1 maja skończy 3 lata. – Ninka raczkuje. Nie jest to jeszcze tak płynne jak u zdrowych dzieci, ale idzie jest coraz lepiej. Przeszła właśnie na czworaka ok. 2 metrów – uśmiecha się podsumowując to, co chwilę wcześniej zobaczyliśmy sami.

– Ninka staje się silniejsza. To bardzo ważne, aby mogła utrzymać się na rękach i nogach w pozycji czworacznej – opowiada pan Tomasz. – Trenowaliśmy to od roku i nie wychodziło. Dopiero w tym roku się udało i z każdym dniem ćwiczymy, aby to raczkowanie szło jej coraz lepiej. Żeby mogła przeczworakować po zabawki, sama czymś się zajęła, wzięła co potrzebuje. Bez proszenia innych osób. Bo do tej pory Nina musiała korzystała z naszej pomocy.

Rehabilitacja i badania

Nina jest codziennie rehabilitowana. – Pod względem ćwiczeń nic się nie zmienia w porównaniu z czasem zanim otrzymała lek. Cały czas walczymy o każdy mięsień i neuron, żeby były mocniejsze – mówi tata dziewczynki. – Nina była rehabilitowana od początku choroby i tak zostanie prawdopodobnie do końca jej życia. Więc rehabilitant będzie jest towarzyszył cały czas. Ćwiczenia są czasem dwa razy dziennie. Poza tym raz w miesiącu jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na których tych ćwiczeń jest dużo więcej, bo 4-5 godzin. Walczymy, żeby Nina miała dobre podstawy by stać się coraz bardziej samodzielną.

Rodzice Ninki czekają na nowy sprzęt rehabilitacyjny, bo ten który mają w domu należy wymienić.

– Ponieważ jest problem z Niny biodrami – przyznaje pan Tomasz. – Od trzech miesięcy czekamy na dostawę nowego sprzętu, bo są pewne opóźnienia.

Nina jest pod stałą opieką lekarzy.

– Właśnie miałem się kontaktować z panią profesor Magdaleną Chruścińską-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w sprawie badań – przyznaje pan Tomasz. – We wtorek wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, bo Nina co pewien czas ma wykonywane badania kontrolne, zarówno w Lublinie jak też w Warszawie. Sprawdzamy, co z jej zdrowiem. Wspólnie z lekarzami trzymamy rękę na pulsie, aby na bieżąco wiedzieć w jakiej Nina jest kondycji. Aby jej rozwój postępował w dobrym kierunku.

Wizyta w przedszkolu

Nina staje się coraz bardziej samodzielna i być może już po wakacjach pójdzie do przedszkola. Wczoraj razem z tatą odwiedziła dzieci, które już do niego uczęszczają.

– Razem z żoną chcemy, aby Ninka miała kontakt z dziećmi i bawiła się z rówieśnikami – mówi pan Tomasz. – Chcielibyśmy, aby nasza córka zaczęła uczęszczać do przedszkola już od września. Dlatego też odwiedzamy takie placówki. Ninka, jak było przedszkolu?

– Dobrze – odpowiada dziewczynka.

– Chcesz bawić się z dziećmi i trochę łobuzować? – dopytuje Ninę jej tata, mrugając okiem.

– Tak – uśmiecha się Nina.

– Dlatego już teraz chcemy się tym zająć, wszystko tak zorganizować i poustawiać, aby Nina mogła spędzać czas z dziećmi na zabawie, ale też by dalej mogła być rehabilitowana – wyjaśnia pan Tomasz. – Do tej pory życie Niny skupiało się głównie na wizytach w szpitalach i rehabilitacji.

Teraz rodzina szykuje się do świąt, które chcą spędzić w szerszym, rodzinnym gronie. – Najpierw pojedziemy do jednej babci, a w drugi dzień świąt odwiedzimy drugą babcię – zapowiada pan Tomasz. – Od dwóch lat nie było nam dane spotkać się z bliskimi. W Boże Narodzenie niestety musieliśmy zostać w domu. I dodaje: – W imieniu naszej całej rodziny życzę wszystkim spokojnych, zdrowych i rodzinnych świąt.

Podaruj Ninie 1 proc. podatku

Wypełnij PIT za 2021 rok i wpisz numer KRS 0000387207 w rubryce cel szczegółowy „1379 Nina Słupska”

"Dla Ciebie to tylko 1 procent a dla Niny jest to szansa na samodzielne życie" – podkreślają rodzice Niny.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Tytani Lublin występują Polskiej Futbol Lidze

Tytani Lublin zostali rozgromieni przez Lowlanders Białystok

Wizyta Lowlanders na Stadionie Lekkoatletycznym w Lublinie okazała się dla miejscowych Tytanów bolesnym doświadczeniem. Ekipa z Białegostoku w polskim futbolu amerykańskim to już legenda. W trzech ostatnich sezonach dwa razy sięgała po mistrzostwo Polski, a ostatnie rozgrywki zakończyła na drugim miejscu.

Chaos, panika i „ekonomiczna katrastrofa”, czyli Wojna handlowa Trumpa

Chaos, panika i „ekonomiczna katrastrofa”, czyli Wojna handlowa Trumpa

Wojna handlowa Trumpa grozi globalną recesją – to tytuł komentarza tygodnika „Economist” na temat paniki na giełdach wywołanej cłami nałożonymi prze USA. – Polityka Trumpa zaszkodzi nie tylko amerykańskiej, ale i europejskiej gospodarce – mówi Piotr Wachowiak, rektor i profesor SGH Piotr Wachowiak.

Ten kierowca dostał 1500 zl mandatu i 13 pkt karnych

W Lublinie posypały się mandaty. Skontrolowali taksówki i przewoźników

Policja zorganizowała „wzmożone” kontrole taksówek i firm przewozowych. Wylegitymowano ponad 100 kierowców. Efekt? Prawie 50 wykroczeń, a 7 kierujących straciło dowody rejestracyjne.

Wieczór muzyczny w Kościele Pobrygidkowskim
patronat
13 kwietnia 2025, 18:45

Wieczór muzyczny w Kościele Pobrygidkowskim

"Wieczory Muzyczne w Kościele Pobrygidkowskim" to cykl koncertów propagujących różnorodny repertuar muzycznego, obejmujący utwory od muzyki średniowiecznej po współczesną. Zabytkowe wnętrze kościoła oraz jego doskonała akustyka tworzą wyjątkową atmosferę, która sprzyja odbiorowi muzyki.

Jens-Frederik Nielsen (pierwszy z lewej) podczas pochodu ulicami Nuuk

Grenlandia ma nowego premiera. Będzie musiał odpierać naciski USA

33-letni polityk z niewielkim doświadczeniem. Jens-Frederik Nielsen z partii Demokraci został zaprzysiężony na premiera Grenlandii. W związku z naciskami USA czeka go bardzo trudna kadencja.

Szukali i znaleźli. Są lekarze, oddział wznowi działalność

Szukali i znaleźli. Są lekarze, oddział wznowi działalność

Z ważnego oddziału odszedł ordynator i część załogi. Po kilku miesiącach zawieszenia chirurgia w radzyńskim szpitalu wznowi działalność.

Oni zatańczą, ale pomóc może każdy: Koncert charytatywny dla Frania

Oni zatańczą, ale pomóc może każdy: Koncert charytatywny dla Frania

Podczas koncertu będzie zbiórka pieniędzy na leczenie 7-miesięcznego Frania Styły, u którego zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a. Koszt leczenia w Stanach Zjednoczonych to aż 16 milionów złotych.

Śpiewają od 50 lat. Jubileusz Akademickiego Chóru Politechniki Lubelskiej
patronat
24 kwietnia 2025, 18:00

Śpiewają od 50 lat. Jubileusz Akademickiego Chóru Politechniki Lubelskiej

Od pół wieku Akademicki Chór Politechniki Lubelskiej wzbogaca życie kulturalne Lublina. W tym roku chór obchodzi jubileusz 50-lecia działalności. Z tej okazji odbędzie się jubileuszowy koncert.

Marzec 2024: pikieta czterech organizacji związkowych działających w LW Bogdanka

Górnicy protestują, autobusy pojadą inaczej

Będą też duże zmiany w organizacji ruchu. We wtorek (8 kwietnia) kilka tysięcy górników ma protestować w Lublinie.

Komisariat Policji w Kraśniku przy ul. Garażowej 12 roz
galeria

Policja w Kraśniku pochwaliła się nowym komisariatem

Komisariat działa już dwa tygodnie, ale dziś – w poniedziałek, 7 kwietnia – miała miejsce prezentacja nowej siedziby połączona z uroczystą zbiórką.

GPW: było zawieszenie, są spadki na zamknięciu sesji

GPW: było zawieszenie, są spadki na zamknięciu sesji

Na zamknięciu poniedziałkowej sesji warszawskiego parkietu oba główne indeksy, WIG20 i WIG odnotowały spadek o blisko 1,5 proc. Wcześniej GPW na godzinę zawiesiła notowania ciągłe z uwagi na bezpieczeństwo obrotu.

Bartosz Wolski we Wrocławiu rozpoczął mecz w roli kapitana

Bartosz Wolski (Motor Lublin): Z każdym meczem przekonujemy się, że nie ma dla nas granic

Po końcowym gwizdku meczu przyjaźni pomiędzy Śląskiem Wrocław, a Motorem Lublin obie ekipy odczuwały niedosyt.

Paweł Maj przed opolskim więzieniem o "kompromitacji aparatu państwa"
film

Paweł Maj przed opolskim więzieniem o "kompromitacji aparatu państwa"

Dzisiaj przed zakładem karnym w Opolu Lubelskim pojawił się prezydent Puław, Paweł Maj, który przed kamerami skrytykował wyrok dotyczący ograniczeń nałożonych na szkolne boisko. Dzięki zapłaconej przez nieznaną osobę grzywnie - samorządowiec do aresztu nie trafił.

zdjęcie ilustracyjne

Nauczyciel zawieszony. Prokuratura zbiera dowody z jego urządzeń

Nauczyciel jednej z zamojskich podstawówek został zawieszony w swoich obowiązkach. Sprawa ma związek ze śledztwem prokuratury.

W poniedziałek o godz. 15.30 otworzyła się giełda w Nowym Jorku. Po otwarciu sesji DJI spadał o 3,3 proc., S&P 500 o 3,44 proc., Nasdaq Comp. zniżkował z kolei o blisko 4 proc.

Giełda zawiesza notowania. Ze względu na bezpieczeństwo obrotu

Decyzja o zawieszeniu notowań została podjęta wyłącznie ze względu na bezpieczeństwo obrotu, widzimy co dzieje się w ostatnich dniach, zmienność jest ogromna, dlatego „dmuchamy na zimne” – przekazuje zespół prasowy GPW, która w poniedziałek zawiesiła na godzinę notowania na wszystkich rynkach.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium