Nina Słupska z Lublina dostała nowe życie. Najdroższy lek świata działa

– Czego życzyć nam na święta? Na pewno zdrowia, bo to jest najważniejsze, co pokazuje nasza historia. Jeśli tego zdrowia nie ma, to jest duży problem. Jeśli jest, ale są inne problemy, to myślę, że z nimi można sobie zawsze jakoś poradzić – mówi Jolanta Słupska, mama 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i 5-letniego Mikołaja.

– I tego, żebyśmy w końcu mogli odpocząć – dodaje Tomasz Słupski, tata dzieci.

– Zbiórka, podanie leku i dni zaraz po tym, żeby Nina nie zachorowała na żadną poważną chorobę, były dla nas bardzo stresującym czasem – mówi pani Jolanta.

– Proszę życzyć nam też tego, żebyśmy w końcu mogli spotkać się z przyjaciółmi i znajomymi – dorzuca pan Tomasz.

– Żebyśmy mogli odnowić kontakty międzyludzkie. Mimo tego, że podczas zbiórki z wieloma osobami się spotykaliśmy, rozmawialiśmy, to teraz chcieliśmy się wyłącznie na gruncie towarzyskim – uśmiecha się pani Jolanta. I na koniec dodaje: Chcielibyśmy wrócić do normalnego, ustabilizowanego życia.

– A nie żyć w napięciu, od „gaszenia pożarów” do „gaszenia pożarów” – porównuje małżonek kobiety.

Choroba

Nina urodziła się 1 maja 2019 roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Na początku nic nie wskazywało na to, że tej małej dziewczynce i jej rodzicom przyjdzie niebawem podjąć jedną z najtrudniejszych walk w ich życiu.

Walkę o zdrowie i sprawność dziecka.

Po 10 miesiącach od narodziny Niny ich rodzinny spokój zaczął gasnąć. Pojawiły się niepokojące objawy. W lutym zachorowała na zapalenie oskrzeli, była osłabiona. Z dnia na dzień stawała się wiotka, nie miała siły, nie wierzgała rękami i nogami, wycofała się z niektórych umiejętności jak np. przykład ustawianie się na czworaka. Niestety: przez pandemię koronawirusa i wiosenny lockdown opóźniła się diagnostyka. Po pierwszej błędnej diagnozie, w lipcu, rodzina trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. Po badaniach rodzice dziewczynki dowiedzieli się, że Nina choruje na SMA – chorobę, która powoli zabija mięśnie dziecka.

Kiedy liczy się czas

Rozpoczął się wyścig z czasem. Za pośrednictwem Fundacji Siepomaga ruszyła internetowa zbiórka pieniędzy na „najdroższy” lek na świecie – o nazwie Zolgensma.

„W połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną zastosowanie tej terapii może choremu przynieść znaczącą poprawę” – opisują członkowie Fundacji SMA, którą stworzyli rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Cel rodziców Niny Słupskiej to ponad 9 milionów złotych. Pieniądze trzeba uzbierać jak najszybciej, bo chore dziecko, żeby otrzymać ten lek, nie może ważyć więcej niż 13,5 kg.

W pomoc mieszkańcom Lublina włącza się coraz więcej osób.

Na czele Armii Niny staje aktorka Katarzyna Bujakiewicz, pomagają artyści, sportowcy, samorządowcy, a także rzesza innych osób, która dowiedziała się o chorobie małej lublinianki i chce pomóc, chociażby jako wolontariusze na ulicznych zbiórkach, meczach żużla czy charytatywnych kiermaszach. Inni zbierają plastikowe nakrętki, przekazują przedmioty na internetowe licytacje.

Cel osiągnięty

W sierpniu pasek z licznikiem wpłat na siepomaga.pl jest cały zielony, co oznacza że cel został osiągnięty. Są pieniądze na terapię genową.

– Właśnie byłem z Niną na rehabilitacji. Kiedy skończyliśmy, zobaczyłem, że dobiliśmy do wymaganej sumy. Nie ukrywam, że poryczałem się ze szczęścia. We wrześniu minie rok, odkąd poznaliśmy diagnozę. Po roku walki o życie i zdrowie naszej córki mamy to, czego tak bardzo chcieliśmy. Nie byłoby to możliwe bez wielu ludzi, których spotkaliśmy na naszej drodze. Nie potrafię opisać, jak bardzo jesteśmy im wdzięczni – nie krył radości tata dziewczynki.

17 września Tomasz Słupski napisał na Facebooku na profilu „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”: Nina dostała właśnie najdroższy lek świata – terapię genową. Dostała od Was nowe życie, szansę na samodzielność i rozwój. To coś, o co wszyscy walczyliśmy. To dla nas wielki dzień. Dokładnie rok temu dostaliśmy telefon z CZD – diagnoza SMA, świat się wtedy nam zawalił. Przez ten ostatni rok walczyliśmy o zdrowie Niny. Ta walka zakończyła się sukcesem. Dzisiaj po tym trudnym czasie starań i walki w organizmie Niny płynie nowy gen. Dziękujemy Wam za to. Trzymajcie kciuki za dalsze leczenie i rehabilitację.

Jest coraz lepiej

– Lek zadziałał dość szybko, bo pierwsze efekty po jego podaniu widzieliśmy już po 20 godzinach – cieszy się Tomasz Słupski, tata dziewczynki, z którym rozmawialiśmy tuż przed Wigilią. – Natomiast teraz, po 3 miesiącach od podania leku, widzimy, że Nina jest stabilniejsza i silniejsza.

– Jest lepiej oddechowo, poprawiło się odksztuszanie – dodaje pani Jolanta. – Lepsze jest nacięcie mięśniowe, czyli to, na co bardzo liczyliśmy, co potwierdzają fizjoterapeuci Niny. Pojawiły się też pierwsze oznaki, że będziemy mogli zacząć pracować nad nowymi umiejętnościami Ninki.

Ćwiczenia

– Rehabilitacja jest codziennie z fizjoterapeutą. Do tego dochodzą jeszcze ćwiczenia z nami: ze mną i Jolą – opowiada pan Tomasz. – Oczywiście: ćwiczenia są inne niż przed podaniem leku, bo Nina więcej potrafi i więcej może. Przez cały rok ćwiczyliśmy, żeby Nina złożyła się do pozycji czworacznej. A w tym momencie trenujemy już czworaki. Wcześniej było dwa przejścia do przodu i jeden do tyłu, a teraz Nina porusza się coraz dalej do przodu. Walczymy o to chodzenie na czworaka, aby nasza córka mogła przemieścić się z jednego miejsca do drugiego, na przykład po zabawkę.

Nina nigdy wcześniej nie raczkowała.

– W okresie, kiedy choroba zaatakowała, Nina dopiero przymierzała się do pozycji czworacznej, więc ona nigdy w tych czworakach nie poszła – mówi pan Tomasz. – Mamy nadzieję, że niedługo to się stanie.

Badania

Dziewczynka jest pod stałą opieką lekarzy. – Mówią, że jest dobrze – relacjonują rodzice.

– Nina jest co dwa tygodnie na badaniach kontrolnych – dodaje pani Jolanta. – Więc jest pod stałym nadzorem specjalistów. Te badania cały czas podlegają weryfikacji. Powoli te wskaźniki, które ma wysokie, spadają.

– Stan Niny się stabilizuje – cieszą się jej rodzice. – Już niewiele zostało do tego, aby wróciły do normy. Mamy nadzieję, że niedługo będziemy mogli zrezygnować z podawania Ninie sterydów, o ile oczywiście lekarze wyrażą na to zgodę. Sterydoterapia jest związana z wynikami badań Niny.

Święta

– Tegoroczne święta Bożego Narodzenia będą na pewno spokojniejsze od poprzednich, spędzone w rodzinnej atmosferze, w spokoju psychicznym. Nie w biegu – mówi pani Jolanta. – Nie będziemy nigdzie gnali, zastanawiali się nad tym, co zrobić, jaki przyjąć plan działania.

– Bo ubiegłoroczne święta tak właśnie nam minęły – potwierdza pan Tomasz. – Oczywiście, mieliśmy chwilę, aby usiąść przy świątecznym stole, ale za chwilę trzeba było włączyć komputer i zająć się pracą nad skoordynowaniem zaplanowanych akcji.

– Teraz naszym marzeniem jest to, aby Nina była samodzielna i żeby była w stanie poradzić sobie sama w życiu – mówią zgodnie rodzice dziewczynki.

Rodzina Słupskich, za naszym pośrednictwem, składa świąteczne życzenia: W nadchodzące święta chcielibyśmy życzyć wszystkim czytelnikom i ludziom dobrych serc, którzy pomogli Ninie, zdrowych, spokojnych świąt Bożego Narodzenia w rodzinnej atmosferze i wszystkiego najlepszego w nowym 2022 roku.