Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

15 września 2021 r.
6:37

Wielki dzień małej Niny z Lublina. Dziewczynka otrzyma "najdroższy lek na świecie"

Tomasz Słupski z córką Niną przed szpitalem dziecięcym w Lublinie, w którym dziewczynka dostanie lek
Tomasz Słupski z córką Niną przed szpitalem dziecięcym w Lublinie, w którym dziewczynka dostanie lek (fot. Archiwum prywatne)

– Wreszcie! – cieszy się Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-letniej Niny. Pojutrze dziewczynka chora na rdzeniowy zanik mięśni dostanie „najdroższy lek na świecie”

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Od początku zdawałem sobie sprawę, że będzie ciężko uzbierać te ponad 9 milionów złotych na terapię genową, nie wiedziałem tylko, że będzie aż tak trudne. Ile barier i mostów trzeba będzie przełamać – mówi otwarcie Tomasz Słupski, tata Niny, 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Ale w głębi duszy zawsze wierzyłem, że uda się nam tego dokonać. Byłem przekonany, że zrobię wszystko, żeby uratować życie naszej córki.

Z pomocą rzeszy darczyńców, rodziny i wielu wolontariuszy pieniądze udało się uzbierać już w sierpniu, po blisko roku, od czasu kiedy rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę. Dowiedzieli się, że ich córka jest ciężko chora, że jej mięśnie nie pracują jak u zdrowego dziecka i żeby poprawić stan zdrowia Niny, potrzebny będzie „najdroższy na świecie lek” Zolgensma. Zaczęła się zbiórka pieniędzy na leczenie i wyścig z czasem, bo terapię genową w Polsce – w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie – podaje się dzieciom, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg.

– Od momentu zebrania całej kwoty potrzebnej na leczenie Ninki jesteśmy w izolacji. Od 5 tygodni Mikołaj nie chodzi już do przedszkola. Także my z żoną bardzo uważamy na to, aby się nie przeziębić, ani nie przynieść jakiegoś wirusa do domu – opowiada pan Tomasz. – Wszystko po to, aby Nina się nie rozchorowała. W momencie podania leku musi być całkowicie zdrowa, nie może mieć nawet lekkiego kataru.

Nina przeszła też już szereg badań. Ostatnie wczoraj. – Wszystko jest dobrze. Mamy zielone światło do tego, aby jeszcze w tym tygodniu podać Ninie lek – cieszy się pan Tomasz. – Plan jest taki, że w czwartek ja z córką jedziemy do szpitala. Dzień później Ninka ma otrzymać lekarstwo.

– Nina otrzyma lek już prawdopodobnie w najbliższy piątek. Lek podaje się dożylnie, jednorazowo. Wlew trwa 60 minut. Przez pierwsze 10 dni dziecko jest bardzo osłabione, dlatego przez około tydzień musi zostać w szpitalu. W ciągu pierwszego miesiąca konieczne jest też podawanie sterydów i ścisła kontrola specjalisty – tłumaczy dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Dodaje: – Pierwsze efekty są widoczne po 3-4 tygodniach od podania. Chodzi o poprawę m.in. funkcji motorycznych i oddechowych.

– Dzieci wiedzą, że dzień, na który wszyscy czekamy, już się zbliża – mówi Słupski. – Opowiadamy im z żoną, że pojedziemy po lekarstwo dla Ninki. Mikołaj bardzo się cieszy. Mówi, że Nina będzie zdrowa, że będzie się mógł z nią lepiej bawić (jego siostra nie chodzi, ani nie stoi, porusza się na wózku inwalidzkim – red.) – opowiada pan Tomasz. – Nina na pewno nie będzie taka, jak jest brat, który jest zdrowy, ale ten lek to szansa na nowe życie dla naszej córki. Zahamuje chorobę.

Terapia genowa, którą otrzyma Nina, daje szansę na prawidłowy rozwój dziecka. Do organizmu chorego jest dostarczana brakująca część genomu, która produkuje białko SMN (jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni). Produkcja tego białka zaczyna się już po kilkudziesięciu godzinach od podania leku.

W tym momencie lek w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie otrzymało już 21 dzieci z całej Polski. – Mamy też jednego pacjenta z polskiej rodziny, ale mieszkającej w Holandii. Najmłodszy Jaś, który jest teraz w naszym szpitalu, ma 6 miesięcy. Najstarszy pacjent miał niespełna 3 lata. U wszystkich obserwowaliśmy znaczącą poprawę, przede wszystkim funkcji ruchowych – zaznacza Chrościńska-Krawczyk.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Współczesne gospodarstwa rolne charakteryzują się wysokim zapotrzebowaniem na energię elektryczną. Chłodnie, suszarnie, systemy nawadniające oraz maszyny rolnicze generują znaczne koszty eksploatacyjne. W ostatnich latach ceny energii elektrycznej znacząco wzrosły, co stanowi poważne obciążenie finansowe dla rolników. Uzależnienie od konwencjonalnych źródeł energii może prowadzić do niestabilności kosztowej i negatywnie wpływać na rentowność produkcji.

Piłkarze Motoru po wygranej ze Stalą Mielec chcą pójść za ciosem we Wrocławiu

Motor zagra we Wrocławiu mecz przyjaźni. Śląsk musi wygrać

Przed kibicami Motoru wyjątkowe spotkanie. W końcu ich pupile zagrają w sobotę o godz. 17.30 mecz przyjaźni ze Śląskiem Wrocław. Na trybunach będzie święto, ale na boisku gospodarze zrobią wszystko, żeby wywalczyć kolejne punkty, bo nadal zajmują ostatnie miejsce w tabeli.

Marszałek Stawiarski: Panie Zduńczyk, pan jest kłamcą. Gęsta atmosfera i ostra reakcja marszałka na zarzuty ws. centrów integracji cudzoziemców
wideo
film

Marszałek Stawiarski: Panie Zduńczyk, pan jest kłamcą. Gęsta atmosfera i ostra reakcja marszałka na zarzuty ws. centrów integracji cudzoziemców

Marszałek województwa lubelskiego Jarosław Stawiarski ostro zareagował na kolejne oskarżenia dotyczące powstawania w regionie centrów dla cudzoziemców. Zapowiedział uchwałę sprzeciwiającą się przyjmowaniu migrantów i rezygnację z dotacji rządowej.

Nadchodzi pogodowy krach! Powróci śnieg
film

Nadchodzi pogodowy krach! Powróci śnieg

Jak zapowiadają synoptycy, piękny i ciepły tydzień zakończy się załamaniem pogody. Więcej w wideo.

Ta choroba nie odpuszcza. Siódmy przypadek wścieklizny w Lubelskiem

Ta choroba nie odpuszcza. Siódmy przypadek wścieklizny w Lubelskiem

Siódme już od początku roku ognisko wścieklizny wykryto u lisa w powiecie zamojskim.

Paulina Tomasiak z miejsca stała się gwiazdą Górnika Łęczna

Dzisiaj mecz piłkarek reprezentacji Polski. Zawodniczka Górnika Łęczna z szansą na występ

W piątek Paulina Tomasiak z GKS Górnik Łęczna stanie przed szansą powrotu do reprezentacji Polski. Biało-Czerwone podejmą w Gdańsku Bośnię i Hercegowinę w trzeciej kolejce Ligi Narodów.

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim
AKTUALIZACJA

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim

W piątek rano doszło do śmiertelnego wypadku w powiecie świdnickim. Jedna osoba nie żyje, dwie zostały przetransportowane do szpitala.

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Po długo wyczekiwanym przełamaniu w postaci domowego zwycięstwa z Ruchem Chorzów Górnik Łęczna chce pójść za ciosem. W piątek zielono-czarni zagrają na wyjeździe z mającą jeszcze nadzieję na bezpośredni awans Miedzą Legnica. Początek spotkania zaplanowano o godzinie 18

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Nawierzchnia podjazdu to jeden z najbardziej wymagających elementów otoczenia domu i przestrzeni użytkowej. Musi sprostać ogromnym obciążeniom, intensywnej eksploatacji oraz zmiennym warunkom atmosferycznym – bez pękania, ścierania czy utraty właściwości. Płyty gresowe na podjazd STAR 3.0 to odpowiedź na te bolączki. W tym artykule przyjrzymy się ich właściwościom, zastosowaniom oraz przewagom nad tradycyjnymi materiałami budowlanymi.

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Już w najbliższy weekend mieszkańcy Lublina będą mieli okazję zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie, ale i dla najbardziej potrzebujących. W wybranych sklepach LSS Społem odbędzie się Wielkanocna Zbiórka Żywności dla Podopiecznych Bractwa Miłosierdzia im. św. Brata Alberta.

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy
Dzień wschodzi
film

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy

Lukrecja i Karmela urodziły się jako wcześniaki, jednak nic nie wskazywało na to, że w przyszłości będą zmagać się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Obecnie dziewczynki niezbyt odbiegają od swoich rówieśników, jednak by było jeszcze lepiej, potrzebna jest pomoc w kosztownej rehabilitacji.

W piątek Azoty Puławy rozegrają ostatni mecz sezonu zasadniczego, na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią Ostrów 
Wielkopolski

Azoty Puławy jadą do Ostrowa i mają jeszcze szanse na ósemkę

W ostatniej kolejce sezonu zasadniczego Azoty Puławy zmierzą się na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią. Piątkowe spotkanie rozpocznie się o godzinie 18.

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie
NASZ PATRONAT
6 kwietnia 2025, 11:00

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie

6 kwietnia po raz pierwszy w Lubelskim Parku Naukowo-Technologicznym odbędą się Targi Rzeczy Handmade. To fascynujące wydarzenie to okazja dla miłośników unikatowych produktów oraz twórców, którzy chcą zaprezentować swoje wyroby.

Starostwo Powiatowe w Puławach
polityka

Urzędnicy rozsyłali ulotki Trzaskowskiego. Co z zakazem agitacji?

Radni powiatu puławskiego na swoje skrzynki mailowe od biura obsługi rady otrzymali wyborcze materiały sfinansowane przez komitet wyborczy Rafała Trzaskowskiego. To jedyny kandydat na prezydenta Polski w tych wyborach, który otrzymał od starostwa taki prezent.

Lublinianki pod koniec lutego ograły MKS URBIS Gniezno 27:21

Nadać sens wiktorii z Piotrkowa, czyli PGE MKS FunFloor gra w Gnieźnie

W poprzedniej kolejce PGE MKS FunFloor Lublin odrobił aż 9 bramek straty w stosunku do Piotrcovii Piotrków Trybunalski i zachował szanse na mistrzostwo Polski. Ten wyczyn będzie miał sens, jeżeli dzisiaj lubelski zespół pokona MKS URBIS Gniezno (godz. 20)

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty