200 tysięcy bohaterów małej Niny z Lublina. Niemożliwe się stało

Z dziennikarzami spotkali się przy napisie „I love Lublin” na placu Litewskim. Miejsce było nieprzypadkowe. – To tutaj 19 grudnia ubiegłego roku rozpoczęliśmy z Kasią akcję „Nineczka Kropeczka”. Po ośmiu miesiącach w tym samy miejscu możemy powiedzieć, że mamy to. Od dwóch dni jestem przeszczęśliwy, co chwilę z żoną płaczemy z radości, bo wreszcie mamy ten lek. I chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc naszej córce. To ponad 200 tysięcy osób. Gdybyśmy mieli wyczytać ich nazwiska, zmieściłyby się one na dziesięciu ryzach papieru – mówi Tomasz Słupski.

Rodzice Niny przed rokiem, po kilku miesiącach ciągłych wizyt u lekarzy poznali diagnozę. Okazało się, że dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jej organizm nie posiada genu produkującego białka, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest nazywana „najdroższym lekiem świata” terapia genowa. Czasu było niezwykle mało, bo leczenie można stosować skutecznie, zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.

W akcję licznie zaangażowali się nie tylko lubelscy artyści, celebryci i sportowcy. – Chcąc pomóc Ninie robiłem głupie i przyjemne rzeczy, czyli to, co umiem robić najlepiej. Pomagałem jak umiałem, ale moim zdaniem bohaterami są wszyscy ci, którzy wpłacili na ten cel choćby 50 groszy – podkreśla Marcin Wójcik.

Nie bez znaczenia było wsparcie środowiska związanego z żużlem. Wujek dziewczynki, Paweł Słupski, jest znanym sędzią żużlowym, dlatego w zbiórkę włączyło się wielu zawodników, działaczy i kibiców. Zbiórki pieniędzy były prowadzone podczas meczów rozgrywanych na wszystkich stadionach w kraju.

– Kiedy na ostatnim spotkaniu w Lublinie fani na trybunach zaczęli skandować wyrazy wsparcia dla Niny, było to niezwykle wzruszające. Takie momenty zapamiętamy do końca życia. Ale o Nineczce też nie zapomnimy, bo ona będzie na pewno potrzebowała jeszcze naszej pomocy przy rehabilitacji – opowiada Katarzyna Bujakiewicz.

– Niech ta nasza akcja będzie światełkiem dla wszystkich dzieci, które zmagają się z tą trudną chorobą, bo jest ich niestety więcej. Być może komuś się wydaje, że taka kwota jest nie do zebrania. Ale okazuje się, że przy odpowiedniej armii ludzi jest to do zrobienia – podsumowuje Marcin Wójcik.

Nina Słupska lek ma otrzymać na początku września. Terapię genową, jako jedyna placówka w kraju, podaje Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.