Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Lubelscy karatecy mają mnóstwo powodów do radości

Lubelscy karatecy zdobyli Szczecin

Reprezentacji Lublina z KKT Chidori i Akademii Karate Daniela Iwanka po raz kolejny znakomicie spisali się w mistrzostwach Polski w karate tradycyjnym, które odbywały się w Szczecinie.

Lewart stracił zwycięstwo w Lubaczowie w doliczonym czasie gry

Lewart był blisko wygranej w Lubaczowie

Lewart zdobył w sobotę piętnasty punkt w sezonie. Po wizycie w Lubaczowie mógł ich mieć jednak siedemnaście. Tamtejsza Pogoń-Sokół dopiero w doliczonym czasie gry wyrównała stan meczu na 2:2.

Gdzie szukać pomocy medycznej w święta i dni wolne? Lubelski NFZ przypomina

Gdzie szukać pomocy medycznej w święta i dni wolne? Lubelski NFZ przypomina

Okres świąteczny to czas odpoczynku i spotkań z najbliższymi. Niestety, nawet w tym wyjątkowym czasie mogą przydarzyć się nagłe dolegliwości zdrowotne – od gorączki po ból brzucha. Lubelski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia przypomina, gdzie można uzyskać pomoc medyczną poza standardowymi godzinami pracy przychodni.

Orlen Oil Motor Lublin pokonał na własnym torze Krono-Plast Włókniarza Częstochowa
ZDJĘCIA
galeria

Orlen Oil Motor Lublin pokonał na własnym torze Krono-Plast Włókniarza Częstochowa

Po pogromie w Zielonej Górze Orlen Oil Motor po raz pierwszy w tym sezonie wystąpił przed własną publicznością. Bartosz Zmarzlik i spółka byli zdecydowanymi faworytami do pokonania Krono-Plast Włókniarza Częstochowa. I z tego zadania świetnie się wywiązali, choć i gościom po tym spotkaniu należą się słowa uznania.

Co za emocje przy Z5! Tak kibice dopingowali żużlowców!
ZDJĘCIA
galeria

Co za emocje przy Z5! Tak kibice dopingowali żużlowców!

Kibice Motoru Lublin znów pokazali klasę. Stadion zamienił się w żółto-biało-niebieskie morze. Zobaczcie jak kibicowaliście przy Z5 i szukajcie się na zdjęciach!

Start łatwo ograł Dziki
ZDJĘCIA
galeria

PGE Start Lublin nie miał problemów z rozbiciem warszawskich Dzików

Wojciech Kamiński nie był zadowolony po porażce w Zielonej Górze i chyba pozytywnie wpłynął na swoich podopiecznych. Ci w sobotnim meczu z Dzikami Warszawa grali bardzo dobrze i pewnie wygrali 86:69.

Świdniczanka prowadziła w Nowym Sączu, ale nie zdobyła nawet punktu

Świdniczanka powalczyła z Sandecją. „Za dobre wrażenie punktów nie dają”

Świdniczanka prowadziła w Nowym Sączu z Sandecją 1:0, w drugiej połowie też napsuła rywalom sporo krwi. Niestety, ostatecznie to gospodarze cieszyli się z wygranej 3:2.

Bez fajerwerków, ale z trzema punktami. Motor wygrał z Widzewem
ZDJĘCIA, WIDEO
galeria
film

Bez fajerwerków, ale z trzema punktami. Motor wygrał z Widzewem

Rewanż za porażkę z pierwszego meczu? Jest. Rehabilitacja za ostatnie spotkanie z Lechem? Też jest. Motor zrealizował swoje plany na „świąteczną” kolejkę i w sobotę ograł w Łodzi Widzew 2:1.

Awaria na kolei. Wstrzymany ruch na stacji Lublin. Nawet 3-godzinne opóźnienia

Awaria na kolei. Wstrzymany ruch na stacji Lublin. Nawet 3-godzinne opóźnienia

Nieprzejezdna jest stacja kolejowa Lublin. Powodem jest awaria urządzeń sterowania ruchem kolejowym.

Kontrole z ziemi i powietrza. Efekt? 100 mandatów i zabrane 40 dowodów rejestracyjnych

Kontrole z ziemi i powietrza. Efekt? 100 mandatów i zabrane 40 dowodów rejestracyjnych

W piątek lubelscy policjanci z powietrza oraz ziemi sprawdzali czy kierowcy ciężarówek jeżdżą zgodnie z przepisami. Efekt? 200 kontroli, połowa z nich zakończona mandatami, a także odebraniem dowodów rejestracyjnych.

Orlen Oil Motor Lublin - Krono-Plast Włókniarz Częstochowa [zapis relacji na żywo]

Orlen Oil Motor Lublin - Krono-Plast Włókniarz Częstochowa [zapis relacji na żywo]

Zapraszamy do śledzenia relacji z pierwszego domowego meczu Orlen Oil Motoru w PGE Ekstralidze w tym sezonie. O godzinie 18 lubelskie "Koziołki" podejmą Krono-Plast Włókniarza Częstochowa

Arkadiusz Maj zdobył w sobotę drugiego gola dla Avii

Prezent od bramkarza, Avia lepsza od Podlasia

Avia poszła za ciosem. Po wysokiej wygranej w Dębicy tym razem żółto-niebiescy rozstrzygnęli na swoją korzyść derby z Podlasiem Biała Podlaska. Gospodarze bez większych problemów pokonali rywali 2:0.

Motor chce się zrewanżować Widzewowi za domową porażkę 3:4

Udany rewanż beniaminka. Widzew Łódź - Motor Lublin (zapis relacji na żywo)

W drugim starciu Motoru Lublin z Widzewem Łódź fajerwerków nie było, ale piłkarze Mateusza Stolarskiego zgarnęli trzy punkty po wygranej 2:1.

Lubelski parkrun czyli ucieczka od świątecznej krzątaniny
ZDJĘCIA
galeria

Lubelski parkrun czyli ucieczka od świątecznej krzątaniny

Oderwali się od świątecznych przygotowań i wybiegli do parku Saskiego. W Wielką Sobotę pobiegli w Lublinie 231 parkrun.

Świąteczny spacer z historią w tle – odwiedź Muzeum Wsi Lubelskiej

Świąteczny spacer z historią w tle – odwiedź Muzeum Wsi Lubelskiej

Święta to idealny moment, by choć na chwilę zwolnić tempo i nacieszyć się spokojem. Ale ile można siedzieć przy stole. Warto wykorzystać ten czas na spacer.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Praca -> Zatrudnię

zatrudnię pracownika

polska

0,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

165,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

169,00 zł

Różne -> Sprzedam

zlacz

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Komunikaty