Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona
1473 0 A A

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

W Świdniku słuchają jazzu. Dzisiaj koncert znanego, kubańskiego pianisty
zdjęcia
galeria

W Świdniku słuchają jazzu. Dzisiaj koncert znanego, kubańskiego pianisty

Trwa XIX Świdnik Jazz Festival. W programie festiwalu znalazły się koncerty uznanych artystów z Polski i zagranicy, którzy grają na wysokim poziomie. Wśród nich m.in. świdnicka Helicopters Brass Orchestra, Aleksandra Kutrzepa Quartet oraz kubański pianista Alfredo Rodriguez.

Magia świąt w azjatyckim stylu. Trwa festiwal Akira Hello Christmas
zdjęcia
galeria
film

Magia świąt w azjatyckim stylu. Trwa festiwal Akira Hello Christmas

Cosplay, manga, horoskopy, warsztaty i gry planszowe, a to wszystko w świątecznym klimacie. Dwudniowy festiwal Akira to gratka dla fanów kultury azjatyckiej.

AZS UMCS Lublin zaprasza na mecz siatkarek. Biletem wstępu słodycze

AZS UMCS Lublin zaprasza na mecz siatkarek. Biletem wstępu słodycze

Dzisiaj sezon 2024/2025 rozpoczną siatkarki DRS AZS UMCS Lublin. Akademiczki na inaugurację zagrają u siebie z Feniks AZS Politechnika Lubelska. Spotkanie zaplanowano na godz. 18 w sali ZS nr 5 przy ul. Elsnera.

Ostra sobota w lubelskiej klubokawiarni - zdjęcia
foto
galeria

Ostra sobota w lubelskiej klubokawiarni - zdjęcia

Ostra Sobota w Klubokawiarni OSTRO! Za didżejką stanął jeden z najlepszych didżejów w Polsce - 69beats oraz Szop-n! Jak zawsze było dużo fajnej muzyki. Jeśli jesteście ciekawi jak było, to zapraszamy do obejrzenia naszej fotogalerii.

Zimowe warunki na drogach zbierają żniwo. Wypadki w regionie

Zimowe warunki na drogach zbierają żniwo. Wypadki w regionie

Śliska nawierzchnia i niedostosowanie prędkości do warunków drogowych były przyczyną dwóch zdarzeń, do których doszło wczoraj i dziś rano w Chotyłowie i Białej Podlaskiej. Policja apeluje o ostrożność za kierownicą oraz dostosowanie stylu jazdy do panujących warunków atmosferycznych.

Górnik Łęczna zremisował ósmy mecz w rundzie jesiennej

Górnik Łęczna dwa razy prowadził z GKS Tychy, ale kompletu punktów nie wywalczył

Po 16. kolejkach Górnik Łęczna miał na koncie siedem remisów na zapleczu PKO BP Ekstraklasy. Tym razem do Łęcznej przyjechał GKS Tychy, a więc drużyna, która w tym sezonie punktami dzieliła się do tej pory aż 10-krotnie. W meczu padły aż cztery gole, ale obie drużyny solidarnie podzieliły się punktami po raz kolejny.

Raz, dwa, trzy "i,,...
galeria

Raz, dwa, trzy "i,,...

W dniach 23-25 listopada w Lublinie odbywa się 3. FIT – Festiwal Improwizacji Teatralnych, który zaprasza publiczność do świata spontanicznych spektakli, pełnych kreatywności i interakcji. Wydarzenie odbywające się w Domu Kultury LSM to wyjątkowa okazja, by doświadczyć magii, improwizacji i zabawy.

Stella Johnson wróciła do gry po przerwie spowodowanej kontuzją

Polski Cukier AZS UMCS do przerwy prowadził we Wrocławiu, a przegrał ze Ślęzą ponad 20 punktami

Polski Cukier AZS UMCS Lublin został rozgromiony we Wrocławiu. Zespołowi, który aspiruje do medali mistrzostw Polski takie porażki nie przystoją.

Świetny początek i wygrana Azotów z MMTS Kwidzyn

Świetny początek i wygrana Azotów z MMTS Kwidzyn

Azoty Puławy świetnie rozpoczęły mecz w Kwidzynie i ostatecznie pokonały Energę Borys MMTS 35:32

(Po lewej Radosław Dobrowolski, rektor UMCS w Lublinie. Po prawej Jakub Banaszek, prezydent Chełma.)

Oddział UMCS w Chełmie? Jest porozumienie między prezydentem a rektorem

Włodarz Chełma zadeklarował nawiązanie trwałej współpracy z Uniwersytetem Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Efektem tego porozumienia jest utworzenie Centrum Kompetencji Europejskich w mieście - miejsce, które ma stać się ważnym ośrodkiem edukacji i miejscem pracy w regionie.

Tak obecnie prezentuje się ulica Granatowa w Lublinie

Ulica Granatowa w Lublinie dziurawa jak ser szwajcarski. Niedługo może się to zmienić

Prace projektowe nad ulicą Granatową miały nabrać tempa, jednak mieszkańcy Węglina Południowego jeszcze poczekają na realizację obietnic. Radna Anna Glijer interweniuje w sprawie poprawy bezpieczeństwa i komfortu użytkowników tej ulicy i dopytuje o miejsca parkingowe. Miasto zapewniało, że prace ruszą, jednak pojawił się duży problem.

Lewart zakończył 2024 rok porażką

KS Wiązownica pokonał Lewart Lubartów w meczu o sześć punktów

Na koniec 2024 roku i na początek rundy wiosennej Lewart zagrał bardzo ważne spotkanie w Wiązownicy. Przed pierwszym gwizdkiem obie ekipy w tabeli dzieliło pięć punktów. Beniaminek z Lubartowa miał szansę, żeby znacznie ten dystans zmniejszyć. Niestety, goście przegrali 0:2. A to oznacza, że przerwę w rozgrywkach przezimują na przedostatnim miejscu.

Rafał Trzaskowski kandydatem Koalicji Obywatelskiej na prezydenta. Co myślą o tym wyborze lubelscy politycy?
wybory prezydenckie

Rafał Trzaskowski kandydatem Koalicji Obywatelskiej na prezydenta. Co myślą o tym wyborze lubelscy politycy?

Radosław Sikorski w starciu z Rafałem Trzaskowskim, tym żyła polska scena polityczna od kilku dni. Dzisiaj to, kto będzie kandydatem Koalicji Obywatelskiej na urząd prezydenta RP jest już jasne. Co o wyborze prezydenta Warszawy na kandydata myślą politycy z naszego regionu?

Nieudane pożegnanie Wisły Puławy ze swoimi kibicami

Nieudane pożegnanie Wisły Puławy ze swoimi kibicami

Po blisko dwóch tygodniach przerwy Wisła Puławy wróciła do walki o punkty. Jednak w ostatnim w 2024 roku na swoim stadionie podopieczni trenera Macieja Tokarczyka nie dali swoim kibicom powodów do radości. Marcin Stromecki i spółka przegrali aż 0:4

Nagrodzeni uczniowie III edycji programu "Aktywni Błękitni - szkoła przyjazna wodzie".

Nauka przez działanie. Startuje IV edycja programu „Aktywni Błękitni”

Regionalny Zarząd Gospodarki Wodnej w Lublinie ponownie zaprasza do udziału w ogólnopolskim programie „Aktywni Błękitni - szkoła przyjazna wodzie”. Na uczestników czekają warsztaty, wycieczki - a dla najlepszych - konkursy z nagrodami.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Maszyny i narzędzia -> Sprzedam

silnik 3 fazowy

Lublin

0,00 zł

Nieruchomości -> Sprzedam -> Mieszkania

mieszkanie sprzedam

Lublin

0,00 zł

Różne -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

115,00 zł

Różne -> Sprzedam

redukc

ZAMOŚĆ

52,00 zł

Różne -> Sprzedam

pasek

ZAMOŚĆ

29,00 zł

Komunikaty