Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
(fot. Archiwum rodziny)
Poczułem ulgę, że to już, że Nina dostała gen, który zmobilizuje jej organizm do produkcji białka – mówi szczęśliwy Tomasz Słupski, tata 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Mała lublinianka otrzymała dzisiaj rano „najdroższy lek na świecie”.
– Równo rok temu usłyszeliśmy potworną diagnozę, dowiedzieliśmy się, na co dokładnie choruje Nina. Że to jest SMA. Wtedy runął nam cały świat – opowiada tata Niny. – Dziś nasza córka dostała terapię genową. Zaczęła nowe życie.
Koszt terapii genowej, która nie jest refundowana, wynosi ponad 9 milionów złotych. Wszystkie te pieniądze rodzice Niny musieli uzbierać jak najszybciej, bo terapię może otrzymać dziecko, które nie przekroczyło wagi 13,5 kg. Zaś Nina, ze względu na wiek, do tej granicy się zbliżała.
Ludzie nie pozostali obojętni. Z pomocą przyszła „Armia Niny”, na czele z aktorką Katarzyną Bujakiewicz, artystami i muzykami, a także fanami żużla. W akcję zbierania pieniędzy na „najdroższy lek na świecie” o nazwie Zolgensma włączyło się też wielu wolontariuszy i darczyńców, których urzekła mała lublinianka.
Po 9 miesiącach udało się zebrać całą kwotę i zamówić lek, który przyleciał do Polski z Irlandii. Dzisiaj w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym 2-letnia Nina otrzymała lek. Jest podawany dożylnie, tylko jeden raz.
– Nina była bardzo dzielna, zresztą jak zawsze – chwali córkę pan Tomasz. – Największym problemem do opanowania było to, że Ninka musiała być na czczo. I po prostu była głodna. Wszyscy ją zabawialiśmy. Za pośrednictwem internetu łączyliśmy się też z moją żoną Jolą i bratem Ninki Mikołajem.
Podanie leku trwało ok. godziny.
Rodzice dziewczynki bardzo dziękują wszystkim osobom, które przyczyniły do tego, że pieniądze na leczenie Niny udało się zebrać.
– To dzięki Wam nasza córka dostała nowe życie – akcentuje pan Tomasz.
(fot. Archiwum rodziny)
