Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

3 października 2021 r.
15:00

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę.
Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę. (fot. Archiwum rodziny)

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

• Minęły dwa tygodnie od podania leku. Jak Ninka się czuje?

– Dla Niny, ale też i dla nas to były bardzo ciężkie dwa tygodnie, wiązały się z codzienną walką o zdrowie naszej córki. O to by jadła i nie była tylko podłączona pod kroplówki. Musieliśmy zachęcić ją też do tego, żeby chciała wziąć leki, które są konieczne przy zastosowanym leczeniu. Wytłumaczenie tego 2-latce wcale nie jest takie proste. Teraz Nina czuje się już lepiej niż zaraz po terapii. Wraca jej humor, choć badania jeszcze tego nie pokazują. Czekamy na najnowsze wyniki. Liczymy, że będą lepsze niż poprzednio.

 Czy zauważacie różnice u Ninki między tym co było przed podaniem leku a tym co jest teraz?

– Tak, jest różnica, są więc pierwsze powody do radości. Polepszył się u Niny odruch odkrztuszania. Już rok temu, w związku z postępem choroby ten odruch u Ninki był dość słaby. I to zarówno przy kichaniu jak też odkrztuszaniu zalegającej wydzieliny. Teraz widzimy, że jest bardziej efektywny. Tę pierwszą oznakę, że terapia zaczęła działać zaobserwowaliśmy już około tygodnia po podaniu leku.

• Czy Nina jest jeszcze w szpitalu?

– Nie. ostatnio byliśmy wszyscy w domu, ale w poniedziałek wracamy do szpitala na kontrolę. Dowiemy się w jakiej kondycji jest Nina. Jak wyszły jej ostatnie badania, ile ma białych krwinek, co z jej wątrobą, sprawdzamy też CRP itd. Okaże się czy się pogarszają a może na co bardzo liczymy się polepszają. Niektóre parametry są jeszcze albo bardzo nisko albo bardzo wysoko, ale mamy nadzieję, że wszystko zmierza ku lepszemu. Po terapii genowej trzeba poczekać jakieś 4, 5 tygodni aby wyniki laboratoryjne wróciły do normy. Tak więc przez Niną i nami jeszcze jakieś 2,3 tygodnie walki. Nina jest cały czas na sterydoterapii, która towarzyszy jej leczeniu. Niestety sterydy obniżają odporność organizmu. Dlatego od 7 tygodni jesteśmy w izolacji. Tak też będzie w ciągu najbliższych kilkudziesięciu dni.

• Wszyscy wierzymy, że z każdym dniem i każdym miesiącem będą kolejne dobre wiadomości od was. A jak to jest u innych dzieci, które wcześniej niż Nina przeszły terapię genową?

– Po pierwsze to po 12 godzinach, maksymalnie 24, od podania leku (był podany dożylnie-red.) widać już w wykonanych badaniach ten wyrzut białka, którego Nina nie miała przez chorobę. Na tej podstawie wiemy, że terapia działa. Jeśli chodzi o pierwsze efekty to zauważyłem je już w sobotę, czyli dzień po podaniu leku Ninie. Czekałem na to by te odruchy, których nie było wcześniej się powtórzyły. I tak jest w przypadku odkrztuszania. Więcej oznak, że lek działa spodziewamy się po tych 4,5 tygodniach od podania leku, kiedy Ninka dojdzie już do siebie. W przypadku innych dzieci, które już wcześniej przyjęły lek te "kroki milowe" są widoczne po pół roku – np. dzieci, które leżały – siedzą, albo po roku – dzieci, które nie chodziły zaczynają się tego uczyć.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

7 i 8 czerwca Lublin przyciągnie tysiące widzów, którzy będą mogli zobaczyć już 19 edycję Nocy Kultury. Wielu z nich przyda się pomoc i podpowiedź, gdzie i co zobaczyć. Tu potrzebni będą wolontariusze.

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie
ZDJĘCIA
galeria

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie

Jest strażakiem już 25 lat, a teraz został komendantem komendy miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Lublinie.

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

Orlen Oil Motor Lublin stoczył zacięty wyjazdowy pojedynek z Betard Spartą Wrocław zakończony zwycięstwem. Jak niedzielne spotkanie podsumowali reprezentanci trzykrotnych mistrzów Polski?

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Mieliśmy dużo szczęścia przy nieuznanej bramce dla rywali

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Mieliśmy dużo szczęścia przy nieuznanej bramce dla rywali

Górnik Łęczna w niedzielę bezbramkowo zremisował w Opolu z tamtejszą Odrą i zakończył serię zwycięstw na pięciu spotkaniach. Jak starcie podsumowali trenerzy obu drużyn?

Zwłoki w Bugu. Prokuratura czeka na opinie biegłych

Zwłoki w Bugu. Prokuratura czeka na opinie biegłych

W ostatnich tygodniach z Bugu w gminie Janów Podlaski wyłowiono zwłoki pięciu osób. Straż Graniczna podejrzewa, że to migranci. A prokuratura prowadzi pięć postępowań w sprawie „nieumyślnego spowodowania śmierci”.

Rafał Trzaskowski, Karol Nawrocki i Sławomir Mentzen
galeria

Trzaskowski i Mentzen tracą. A kto zyskuje w sondażu przed czwartą debatą prezydencką?

Rafał Trzaskowski, Karol Nawrocki i Sławomir Mentzen - pierwsza trójka w sondażach prezydenckich się nie zmienia. Kolejność również. Ale poparcie dla poszczególnych kandydatów już tak. A co zmieni dzisiejsza debata w której mają wziąć udział wszyscy kandydaci?

28 kwietnia w siedzibie Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w Warszawie Polskie Elektrownie Jądrowe podpisały z konsorcjum Westinghouse-Bechtel umowę pomostową EDA ws. pierwszej polskiej elektrowni jądrowej

Bez tej umowy nie będzie pierwszej elektrowni atomowej w Polsce

Zmieniliśmy w 16 obszarach wiele kluczowych kwestii, dzięki temu inwestycja staje się pewniejsza – zapewnił Donald Tusk. A kiedy rozpocznie się budowa pierwszej elektrowni atomowej w Polsce?

Madryt: pusta stacja metra po ewakuacji pasażerów

Ciemność i chaos. Hiszpania i Portugalia bez prądu

W Madrycie i Lizbonie nie działało metro i sygnalizacja świetlna. W obu krajach stanęły pociągi, a w Portugalii brak prądu zakłócił funkcjonowanie części szpitali.

Po alkoholu i bez badań. A na liczniku 173 km/h

Po alkoholu i bez badań. A na liczniku 173 km/h

Miał być tylko mandat za przekroczenie prędkości, ale skończyło sie znaczniesurowszą karą. Przekonał się o tym 46-letni kierowca z powiatu janowskiego.

Australia —  unikalne miejsca, które musicie poznać!

Australia — unikalne miejsca, które musicie poznać!

Australia to jeden z najbardziej niesamowitych krajów na świecie. Z jego wyjątkowymi widokami, niezwykłą przyrodą i bogactwem krajobrazów, jest to doskonałe miejsce na wakacyjny wyjazd. W niniejszym artykule przedstawiono kilka luksusowych miejsc, które warto zobaczyć, wybierając się w podróż po Australii. Znajdziesz tu wszystko, od tropikalnych wycieczek na wyspy z Wielką Rafą Koralową, po relaks w luksusowych hotelach, a nawet przygodę na jachcie. Przygotuj się na niezapomnianą podróż na Antypody!

Cztery osoby ranne w wypadku na drodze krajowej nr 2

Cztery osoby ranne w wypadku na drodze krajowej nr 2

W poniedziałek po południu na drodze krajowej nr 2 w miejscowości Tłuściec samochód osobowy wypadł z drogi. Cztery osoby zostały ranne.

Tanew Majdan Stary ograła 4:0 Kryształ Werbkowice

Strzelecki popis Mateusza Dziurdzy z Tanwi Majdan Stary. Wyniki zamojskiej klasy okręgowej

Tanew Majdan Stary nie odpuszcza walki o awans. W sobotę ekipa trenera Bogdana Antolaka pokonała na swoim boisku odmieniony wiosną Kryształ Werbkowice. Bohaterem gospodarzy okazał się Mateusz Dziurdza, który strzelił dla Tanwi aż cztery gole

Lublinalia 2025: Bilety już w sprzedaży, ale jeszcze nie wiadomo, kto wystąpi
23 maja 2025, 0:00

Lublinalia 2025: Bilety już w sprzedaży, ale jeszcze nie wiadomo, kto wystąpi

Znamy datę imprezy, wiemy ile kosztują bilety, ale nie wiemy, kto jest na liście wykonawców. A organizatorzy Lublinaliów zapewniają, że będą to "3 dni szalonej zabawy".

Wyrwa zabezpieczona
galeria

Ogromna wyrwa w Bugu zagrażała Jabłecznej. Ale znaleźli na to sposób

100-metrowa wyrwa w Bugu już nie zagraża prawosławnemu klasztorowi w Jabłecznej. Wody Polskie wydały blisko pół miliona złotych na zabezpieczenie linii brzegowej.

Edach Budowlani przegrali na wyjeździe z mistrzem Polski ORLEN Orkanem Sochaczew

Edach Budowlani rozbici w Sochaczewie

Edach Budowlani nie mieli za wiele do powiedzenia w Sochaczewie. Ekipa z Lublina musiała się pogodzić z wysoką porażką z tamtejszym ORLEN Orkanem 10:43.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

139,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kształtki

ZAMOŚĆ

9,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

175,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

117,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

73,00 zł

Komunikaty