Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

3 października 2021 r.
15:00

Nina Słupska dwa tygodnie po terapii genowej. Są już pierwsze rezultaty leczenia

Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę.
Ninka jest już w domu. Jutro pojedzie z rodzicami do szpitala na kontrolę. (fot. Archiwum rodziny)

Rozmowa z Tomaszem Słupskim z Lublina, tatą 2-letniej Niny, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 17 września, br. w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dziewczynka otrzymała terapię genową. Lek, który był sprowadzany z zagranicy kosztował ponad 9 milionów złotych

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

• Minęły dwa tygodnie od podania leku. Jak Ninka się czuje?

– Dla Niny, ale też i dla nas to były bardzo ciężkie dwa tygodnie, wiązały się z codzienną walką o zdrowie naszej córki. O to by jadła i nie była tylko podłączona pod kroplówki. Musieliśmy zachęcić ją też do tego, żeby chciała wziąć leki, które są konieczne przy zastosowanym leczeniu. Wytłumaczenie tego 2-latce wcale nie jest takie proste. Teraz Nina czuje się już lepiej niż zaraz po terapii. Wraca jej humor, choć badania jeszcze tego nie pokazują. Czekamy na najnowsze wyniki. Liczymy, że będą lepsze niż poprzednio.

 Czy zauważacie różnice u Ninki między tym co było przed podaniem leku a tym co jest teraz?

– Tak, jest różnica, są więc pierwsze powody do radości. Polepszył się u Niny odruch odkrztuszania. Już rok temu, w związku z postępem choroby ten odruch u Ninki był dość słaby. I to zarówno przy kichaniu jak też odkrztuszaniu zalegającej wydzieliny. Teraz widzimy, że jest bardziej efektywny. Tę pierwszą oznakę, że terapia zaczęła działać zaobserwowaliśmy już około tygodnia po podaniu leku.

• Czy Nina jest jeszcze w szpitalu?

– Nie. ostatnio byliśmy wszyscy w domu, ale w poniedziałek wracamy do szpitala na kontrolę. Dowiemy się w jakiej kondycji jest Nina. Jak wyszły jej ostatnie badania, ile ma białych krwinek, co z jej wątrobą, sprawdzamy też CRP itd. Okaże się czy się pogarszają a może na co bardzo liczymy się polepszają. Niektóre parametry są jeszcze albo bardzo nisko albo bardzo wysoko, ale mamy nadzieję, że wszystko zmierza ku lepszemu. Po terapii genowej trzeba poczekać jakieś 4, 5 tygodni aby wyniki laboratoryjne wróciły do normy. Tak więc przez Niną i nami jeszcze jakieś 2,3 tygodnie walki. Nina jest cały czas na sterydoterapii, która towarzyszy jej leczeniu. Niestety sterydy obniżają odporność organizmu. Dlatego od 7 tygodni jesteśmy w izolacji. Tak też będzie w ciągu najbliższych kilkudziesięciu dni.

• Wszyscy wierzymy, że z każdym dniem i każdym miesiącem będą kolejne dobre wiadomości od was. A jak to jest u innych dzieci, które wcześniej niż Nina przeszły terapię genową?

– Po pierwsze to po 12 godzinach, maksymalnie 24, od podania leku (był podany dożylnie-red.) widać już w wykonanych badaniach ten wyrzut białka, którego Nina nie miała przez chorobę. Na tej podstawie wiemy, że terapia działa. Jeśli chodzi o pierwsze efekty to zauważyłem je już w sobotę, czyli dzień po podaniu leku Ninie. Czekałem na to by te odruchy, których nie było wcześniej się powtórzyły. I tak jest w przypadku odkrztuszania. Więcej oznak, że lek działa spodziewamy się po tych 4,5 tygodniach od podania leku, kiedy Ninka dojdzie już do siebie. W przypadku innych dzieci, które już wcześniej przyjęły lek te "kroki milowe" są widoczne po pół roku – np. dzieci, które leżały – siedzą, albo po roku – dzieci, które nie chodziły zaczynają się tego uczyć.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Do Lublina przyjedzie kilka tysięcy górników z Bogdanki

Gorący wtorek. Górnicy zapowiadają manifestację w centrum Lublina

Już w najbliższy wtorek, 8 bm., kilka tysięcy górników z Łęcznej będzie manifestować w centrum Lublina. Wielki wiec protestacyjny organizują związkowcy z kopalni. Jest to wyraz frustracji załogi spowodowanej brakiem uzgodnień i pomysłów na przyszłość Bogdanki w związku z planami zamknięcia zakładu w roku 2049. Szykuje się paraliż miasta.

Bartosz Zmarzlik z Koroną Bolesława Chrobrego

Bartosz Zmarzlik z Koroną Bolesława Chrobrego

W niedzielę odbył się kolejny żużlowy spektakl. Na torze w Gnieźnie odbył się turniej o Koronę Bolesława Chrobrego, a zwycięzcą okazał się Bartosz Zmarzlik

Jarosław Milcz na jesieni w meczu z Huraganem zdobył dwa gole, a w niedzielę zaaplikował rywalom trzy

Huragan przegrywał z Lublinianką 0:3, ale dostał pomoc z góry i wywalczył punkt

Od 3:0 do 3:3. Lublinianka miała już solidną zaliczkę w Międzyrzecu Podlaskim, ale dopisała do swojego konta tylko punkt. A to oznacza, że strata do lidera z Kraśnika wzrosła do sześciu „oczek”.

Rozmowy i spotkania z posłanką Gromadzką

Rozmowy i spotkania z posłanką Gromadzką

W poniedziałek (7 kwietnia) panie z powiatu chełmskiego będą miały okazję do rozmowy z posłanką Małgorzatą Gromadzką.

Ciało mężczyzny wyłowiono z rzeki Bug. Czy to cudzoziemiec z Afryki?

Ciało mężczyzny wyłowiono z rzeki Bug. Czy to cudzoziemiec z Afryki?

Patrol Straży Granicznej natrafił na zwłoki w rzece Bug. Najprawdopodobniej to jeden z migrantów utonął kilka tygodni temu przy próbie nielegalnego przedostania się przez granicę z Białorusi do Polski.

 Nagrodzili najpiękniejsze palmy i pisanki
galeria

Nagrodzili najpiękniejsze palmy i pisanki

W niedzielę 6 kwietnia w foyer Sali Operowej CSK odbył się finał VI Wojewódzkiego Konkursu na Palmę i Pisankę Wielkanocną. Ideą tego wydarzenia było popularyzowanie zanikającego zwyczaju własnoręcznego tworzenia palm i pisanek wielkanocnych.

Bogdanka LUK Lublin zagra w półfinale play-off PlusLigi
ZDJĘCIA
galeria

Historyczny sukces: Bogdanka LUK Lublin zagra o medale PlusLigi

W trzecim decydującym spotkaniu ćwierćfinałowym play-off Bogdanka LUK Lublin pokonała ZAKSĘ Kędzierzyn-Koźle 3:0. Tym samym wywalczyła historyczny awans do półfinału wygrywając rywalizację 2-1. MVP wybrany został rozgrywający i kapitan gospodarzy Marcin Komenda

Dominik Kubera wygrywa Memoriał Alfreda Smoczyka w Lesznie

Dominik Kubera wygrywa Memoriał Alfreda Smoczyka w Lesznie

W niedzielę w Lesznie odbył się Memoriał Alfreda Smoczyka, w którym najlepszy okazał się Dominik Kubera dokładając kolejny sukces do sobotniego zwycięstwa w mistrzostwach Polski Par Klubowych

Mandat na 2000 zł każdego "boli"

52 wiosny na karku i zero rozsądku

Mandat karny w wysokości 2 000 złotych oraz 14 punktów to finał kontroli drogowej 52-latka z Siedlec. Kierowca mitsubishi pędził krajową dwójką 154 km/h przekraczając dozwoloną prędkość o 64 km/h. Mężczyzna tłumaczył się pośpiechem.

Zatrzymany Gruzin w drodze do aresztu

Lubelscy „łowcy głów” namierzyli go w Zakopanem

Lubelscy „łowcy głów” i poszukiwacze z IV komisariatu w Lublinie zatrzymali 55-letniego obywatela Gruzji, który poszukiwany był m.in. listem gończym. Mężczyzna łącznie do odbycia ma karę prawie roku pozbawienia wolności. Poszukiwany był za jazdę w stanie nietrzeźwości i przywłaszczenie samochodu marki volkswagen transporter. Wpadł w Zakopanem.

Mieszkańcy nie mogą doczekać się wdychania solanki

Mieszkańcy nie mogą doczekać się wdychania solanki

Mieszkańcy nie mogą doczekać się otwarcia sezonu w tężni solankowej. Instalacja stanęła w maju ubiegłego roku nad Krzną, ale póki co jest obklejona taśmą.

Mecz Śląsk – Motor. Poczuj gorącą atmosferę na trybunach
galeria

Mecz Śląsk – Motor. Poczuj gorącą atmosferę na trybunach

Wprawdzie emocje po wczorajszym meczu we Wrocławiu już opadły, ale wciąż kibice czują gorącą atmosferę z trybun. Zobaczmy, jak obie drużyny były dopingowane.

Efekt sobotniego sprzątania
Józefów nad Wisłą

To jest ekologia! Mimo chłodu posprzątali brzegi Wyżnicy

Mimo przenikliwego chłodu nikt nie spóźnił się wczoraj na zbiórkę nad rzeczka Wyżnicą przepływającą przez gminę Józefów nad Wisłą. W sobotni poranek dzieci, młodzież i dorośli w ramach „Operacji Czysta Rzeka” posprzątali brzegi tej rzeczki.

Tak się bawi Lublin w Helium Club
foto
galeria

Tak się bawi Lublin w Helium Club

Jeśli nie było Was na imprezie "Back to the Past" w klubie Heliume, to… cóż, żałujcie, że przegapiliście prawdziwe szaleństwo. Na szczęście mamy dla Was fotogalerię, która udowodni, że taniec, błysk fleszy i dobra zabawa to w Helium Club absolutna norma. Zobaczcie, kto rządził na parkiecie i jak się bawił Lublin.

Nowa tężnia przy Szkole Podstawowej nr 11 im. H. Sienkiewicza w Puławach na osiedlu Niwa czeka na pierwsze uruchomienie. To jeden ze zwycięskich projektów budżetu obywatelskiego

Starsza tężnia już działa, na nową zaczekają dłużej

W tym roku po raz pierwszy uruchomiona zostanie nowa tężnia solankowa na osiedlu Niwa w Puławach. To efekt budżetu obywatelskiego, w którym inwestycję tę poparło 837 osób. Starsza tężnia, ta przy ul. Polnej wznowiła pracę 1 kwietnia.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty