Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Pod koniec sierpnia może rozpocząć się zupełnie nowy etap w życiu dwuletniej Ninki
(fot. Maciej Kaczanowski/archiwum)
Do zebrania było ponad 9 mln zł. Pozostało (według stanu na dzisiaj na godz. 16.40) nieco ponad 70 tysięcy. Wiele wskazuje na to, że dwuletnia Nina Słupska z Lublina już pod koniec sierpnia będzie mogła otrzymać terapię genową nazywaną „najdroższym lekiem świata”. Dla dziewczynki to szansa na normalne życie
Zbiórka rozpoczęła się w listopadzie ubiegłego roku. Nieco wcześniej, po kilku miesiącach nieustannych wizyt u lekarzy, rodzice Niny poznali diagnozę: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W dużym skrócie, dziewczynka nie posiada genu produkującego białka, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest podanie niezwykle kosztownej terapii genowej. Zebranie kosmicznej sumy to jedno, bo walki o zdrowie Niny nie ułatwiał też czas, a raczej jego brak. Lek można podać tylko zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.
– Dziś możemy powiedzieć, że ten wyścig z czasem uda się wygrać. 70 tysięcy to przy tych dziewięciu milionach niewiele. Wierzę, że zdążymy – cieszy się Tomasz Słupski, tata dziewczynki. I dodaje: – To zasługa „Armii Niny”. Zbiórkę wsparło ponad 200 tysięcy osób. To wielki dar ludzi o dobrych sercach. Jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni.
Lek zostanie podany w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. To jedyna placówka w Polsce, która stosuje terapię genową.
– Jestem w stałym kontakcie z rodzicami Niny. Przed podaniem leku musimy jeszcze wykonać badania krwi i badania na obecność przeciwciał przeciw wirusowi, który jest nośnikiem prawidłowego genu. W tym przypadku, nie ma raczej powodów do obaw, że wyniki będę złe i to opóźni podanie leku – tłumaczy dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. Dodaje: – Lek zamawiamy z Irlandii niezwłocznie po otrzymaniu wyników badań kontrolnych. Realizacja takiego zamówienia zajmuje 5-6 dni roboczych.
– Zakładamy, że lek uda się podać pod koniec sierpnia lub na początku września. Dla Niny to będzie nowy etap w życiu. Czeka ją po tym jeszcze długa rehabilitacja i nie chcę zapeszać, ale wiążemy z tym wielkie nadzieje. Śledzę losy innych dzieci chorych na SMA, które przyjęły terapię genową. Postępy w ich rozwoju SA fantastyczne. Niektóre już po roku uczą się chodzić. Nasza córka w tej chwili potrafi tylko samodzielnie siedzieć – podsumowuje Tomasz Słupski.
