Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Tomasz Słupski z dziećmi - Ninką i Mikołajem, nad Zalewem Zemborzyckim, podczas dzisiejszego wyzwania.
(fot. Jolanta Słupska)
Ósmą godzinę maszeruje wokół lubelskiego Zalewu Zembrzyckiego Tomasz Słupski, tata chorej na SMA 3-letniej Niny. Dziewczynka dokładnie rok temu, dzięki pomocy tysięcy osób, otrzymała terapię genową podawaną dzieciom cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy zbiórka się zaczynała jej tata podjął pewne wyzwanie. Teraz postanowił je dokończyć.
– Kiedy zaczynaliśmy zbiórkę pieniędzy na lek dla naszej córeczki (celem było uzbieranie 9 milionów złotych-red.) zastanawiałem się nad różnymi pomysłami, które mogłyby zachęcić ludzi do tego, żeby nam pomogli. Wtedy postanowiłem, że za każdy zebrany milion będę biegł, maszerował 10 km. I tak to się zaczęło. Było pierwsze 10 km, później 20, 30 itd. – opowiada Tomasz Słupski. – Za każdym razem towarzyszyły mi w tym różne osoby, m.in. aktorzy, biegacze, sportowcy i dziennikarze. Później kiedy całą kwotę udało się zebrać trafiliśmy na izolację. Było to bardzo ważne przed podaniem Ninie leku, bo nie mogła złapać nawet lekkiego przeziębienia. Podobnie było po podaniu jej terapii genowej. Kiedy mogliśmy już wyjść z domu zaczęła się intensywna rehabilitacja. Tymczasem ten ostatni 90-kilometrowy odcinek był cały czas niezrealizowany.
Tata 3-latki postanowił przemierzyć ten ostatni dystans w rocznicę podania leku Nince, która dokładnie dzisiaj przypada. I wystartował.
>>Nina Słupska i nahdroższy lek świata<<
– O godz. 11 zaczęliśmy maszerować razem z Katarzyną Bujakiewicz (aktora stała na czele "Armii Niny", praktycznie od samego początku pomagała rodzinie z Lublina w zbiórce pieniędzy, angażując się w wiele działań-red.).
O godz. 14 pan Tomasz miał za sobą 14 km, ok. godz. 20 pokonał już 40 km.
– Mam nadzieję, że w ciągu 24 godzin uda mi się osiągnąć zakładany cel – czyli 90 km – przewiduje tata Niny. I zachęca: – Każdy kto chce może się do mnie przyłączyć. Serdecznie zapraszam. Już kilka osób mi towarzyszyło na trasie.
Tomasz Słupski chodzi lub też biegnie w kółko Zalewu Zembrzyckiego. W którym dokładnie jest miejscu można sprawdzić za pomocą geonawigacji – link jest podany na Facebooku na stronie „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”.
– Jestem przygotowany na każdą ewentualność i deszcz i zimno. Po południu odwiedziła mnie żona z dziećmi – Niną i Mikołajem i przywieźli mi ciepły obiad – opowiada pan Tomasz.
Tymczasem terapia genowa, którą otrzymała Nina przynosi rezultaty. – Nasza córka ma się dobrze. Przyznaję, że nie spodziewaliśmy się z żona aż takich efektów. Po podaniu leku liczyliśmy na to, że choroba się zatrzyma. Tymczasem nie tylko tak się stało, bo Nina z każdym miesiącem robi kolejne postępy. Z siedzącego dziecka, czworakuje i wychodzi jej to coraz lepiej. Dla nas to jest ogromna radość i szczęście, bo Ninka jest coraz bardziej samodzielna. Cały czas ją rehabilitujemy. Mamy rozpisane już też kolejne turnusy rehabilitacyjne i w kolejnych etapach cały czas będziemy intensywnie ćwiczyć.
Rodzice dziewczynki dziękuję każdej osobie z osobna za pomoc w zebraniu potrzebnych na terapię genową 9 mln zł. – Gdyby nie darczyńcy Nina nie dostały nowego życia a ja nie mógłbym dokończyć wyzwania – uśmiecha się pan Tomasz.
Obecnie (od września br.) po decyzji Ministerstwa Zdrowia – najdroższy lek na SMA – Zolgensma (terapia genowa) jest refundowany. Lek za darmo otrzymają niemowlęta w wieku do sześciu miesięcy, u których zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Na liście leków refundowanych został też wpisany inny lek na SMA - Evrysdi (terapia doustna).
