Lublin

15 maja 2021 r.

13:38

Strona główna » Lublin

Pomóż Ninie wygrać z SMA. Wolontariusze będą zbierać pieniądze na leczenie 2-latki do puszek

Autor:

(ona)

33 1 A A

Nina Słupska (fot. Maciej Kaczanowski)

Rodzice Niny Słupskiej – 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) będą dziś wspólnie z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i wolontariuszami zbierać pieniądze na leczenie dziewczynki. Ze specjalnie oznakowanymi puszkami pojawią się w centrum Lublina, m.in. w miejscach gdzie są atrakcje związane z Nocą Muzeów.

Szanowny Czytelniku!

Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).

Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.

Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Nina potrzebuje 9,5 miliona złotych na Zolgensme, określaną jako najdroższy lek na świecie. Lek podaje się w Lublinie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym. Problem w tym, że terapia genowa jest możliwa o ile chore dziecko nie przekroczy wagi 13,5 kg. Dlatego tak ważny jest czas aby jak najszybciej zebrać brakującą kwotę. To ponad 4 mln 460 tys. zł.

Pomóc mają w tym m.in. koncerty i zbiórki. Jedna z nich będzie dzisiaj. – Będzie można nas spotkać na deptaku, pl. Litewskim, na Krakowskim Przedmieściu a także w okolicy zamku. Będziemy też we wszystkich punktach, które uczestniczą w Nocy Muzeów w Lublinie – zapowiada Tomasz Słupski, tata Ninki.

Wolontariusze będą mieć identyfikatory, specjalnie oznakowane puszki z logo "Pomóż Ninie wygrać z SMA" (zdjęcie) a także niektórzy – koszulki z plakatem Nineczki Kropeczki.

Na ulice wyjdą rodzice dziewczynki z Ninką i jej starszym bratem Mikołajem. Będzie też aktorka Katarzyna Bujakiewicz, która stoi na czele Armii Niny. W kweście wezmą też udział inni wolontariusze.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

* śledząc zmagania Ninki na jej funpage https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA

* przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku” „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”

* zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”)

* a także udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym

Czas ucieka, a pieniędzy nadal brakuje. W piątek koncert dla Niny Słupskiej z Lublina

Zbiórka funduszy na ratowanie 2-latki z Lublina jeszcze się nie zakończyła. W piątek wyemitowany zostanie specjalny koncert charytatywny rockowej grupy DOC. na rzecz dziewczynki.

Przejmujące słowa taty małej Niny z Lublina, która potrzebuje "najdroższego leku świata". "Boję się"

Nina Słupska potrzebuje pomocy. Ma do zebrania jeszcze 6,6 mln zł, a termin upływa 30 marca. Walka trwa.

Noc Muzeów 2021. W Lublinie nie tak bardzo w nocy [program]

W nocy z soboty na niedzielę w całym kraju odbywa się Noc Muzeów. Lubelskich instytucji w większości w nocy nie będzie można zwiedzać.

Czytaj więcej o:

Pozostałe informacje

Lubelskie. Te urzędy skarbowe wyróżnione w prestiżowym rankingu

Ponad 10 600 przedsiębiorców oceniło pracę 378 urzędów skarbowych - Business Centre Club po raz 21. wyróżnił najlepiej funkcjonujące urzędy skarbowe w kraju. Wśród 43 laureatów ogólnopolskiego konkursu „Urząd Skarbowy Przyjazny Przedsiębiorcy” znalazły się trzy z województwa lubelskiego.

Padwa Zamość poznała rywala w barażach, w sobotę ostatnia kolejka

KPR Padwa Zamość i AZS AWF Biała Podlaska rozegrają ostatnią kolejkę w tym sezonie. Wiadomo już także, że pierwsza z ekip w barażach o prawo gry w Orlen Superlidze zmierzy się z MKS Zagłębiem Lubin.

Wypadek. 2 osoby ranne w Woli Lisowskiej

Całkowicie zablokowana droga z Lubartowa do Kocka

Ostatnia szansa na igrzyska w koszykówce 3x3, kadra mężczyzn bez zawodnika Startu Lublin

Aleksandra Zięmborska powalczy o udział w igrzyskach olimpijskich w Paryżu. W piątek Polki rozpoczną zmagania w ostatnim turnieju kwalifikacyjnym.

Foto

Egzamin ósmoklasisty 2024. Sprawdź rozwiązania z j. angielskiego

W czwartek uczniowie szkół podstawowych musieli wykazać się umiejętnościami językowymi. W finałowym zadaniu tworzyli wpis na stronę internetową szkoły.

LUBLIN

Lublin. Szkoła Podstawowa nr 26 będzie miała nową siedzibę

Miasto Lublin zawarło umowę z wykonawcą na zaprojektowanie i budowę nowej siedziby Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 26 im. Janusza Korczaka. Trzykondygnacyjna placówka, która powstanie na miejskiej działce przy ul. Hanki Ordonówny 4, powinna być gotowa w ciągu trzech lat.

Poseł Wiesław Różyński zainaugurował dziś, 16 maja br. kampanię do Parlamentu Europejskiego. Kandydat Trzeciej Drogi PSL - PL 2050 startuje z pozycji numer 2 w okręgu lubelskim

Dla czuwających rodziców. Nowe łóżka w dziecięcym szpitalu

Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie otrzymał dziesięć nowych rozkładanych łóżek. Ma to poprawić komfort rodziców czuwających przy swoich dzieciach w trakcie hospitalizacji.

Nowa władza robi porządki z Samorządową Kartą Praw Rodzin. Czy odblokuje unijną dotację?

Nowy burmistrz, nowe porządki. Radzyń Podlaski uchyli Samorządową Kartę Praw Rodzin, przyjętą jeszcze za czasów, gdy w mieście rządził PiS. Niedawno samorząd stracił przez ten dokument szansę na 7 mln zł unijnej dotacji

Finał Orlen Pucharu Polki piłkarek nożnych już w niedzielę na Arenie Lublin. Śląsk kontra GKS Katowice

W niedzielę o godz. 13 na lubelskiej Arenie w finale Orlen Pucharu Polski piłkarek nożnych powalczą GKS Katowice oraz Śląsk Wrocław

Dachowanie na Kościelnej. Parczew

Prawdopodobnie zbyt szybka jazda była przyczyną wypadku na ul. Kościelnej w Parczewie

Lublin. Park na Felinie zagrożony

Park na Felinie miał powstać w ramach budżetu obywatelskiego dla Lublina. Ale żaden wykonawca nie chciał się podjąć jego budowy za 380 tys. zł.

Edach Budowlani do końca będą walczyć o czwórkę. W sobotę mecz z Juvenią Kraków

W spotkaniu ostatniej kolejki sezonu zasadniczego Edach Budowlani Lublin zmierzą się z RzKS Juvenią Kraków. Pierwszy gwizdek na boisku przy ul. Magnoliowej w sobotę o godzinie 16. O tej samej porze rozpocznie się ważne dla układu tabeli spotkanie Awenta Pogoni Siedlce w Sopocie z Ogniwem

Zakończyła się pierwsza runda Piłkarskiej Amatorskiej Branżowej Ligi Orlikowej w Świdniku

Organizatorem rozgrywek jest stowarzyszenie Manufaktura Futbolu. Do rywalizacji w grupie „35+” stanęło sześć drużyn. Mecze są rozgrywane na boisku Orlik Szkoły Podstawowej nr 5 przy ul. Jarzębinowej 6 w Świdniku, która jest oficjalnym partnerem Ligi PABLO. Rozgrywki w całości są finansowane ze Świdnickiego Budżetu Obywatelskiego.

Miejska spółka nadal ma czuwać nad babskim rynkiem. Przybędzie miejsc parkingowych

Od roku babski rynek działa w odnowionej przestrzeni. Administracją nadal zajmować się będzie Zakład Gospodarki Lokalowej, który jako jedyny złożył taką ofertę.