Ponad 8 milionów złotych brakuje do zebrania całej kwoty potrzebnej na terapię genową 20-miesięcznej Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynce można pomóc m.in. wpłacając pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Można też oddać plastikowe nakrętki wrzucając je do specjalnego serca, które stoi przy Centrum Spotkania Kultur.
– Wszystko zaczęło się od akcji na rzecz Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia i spotkania z panią Katarzyną Bujakiewicz – mówi Kacper Najda z Grupy Motoryzacyjnej Midnight Club Lublin, który wspólnie z Weroniką Chromińską organizują akcję dla Niny Słupskiej. – Wtedy też dowiedzieliśmy się o zaangażowaniu tej aktorki w pomoc Nince i postanowiliśmy się w to włączyć. W piątek ustawaliśmy pojemnik na nakrętki w pobliżu Centrum Spotkania Kultur. Plastikowe nakrętki ma w domu każdy z nas. Teraz można je wrzucić do pojemnika dedykowanego dziewczynce i w ten sposób pomóc dziecku.
U małej lublinianki lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni. "Chorobę, która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie. Szansą na ratunek dla Ninki jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i kolosalnie droga" – piszą rodzice Ninki w opisie zbiórki na portalu siepomaga.pl. "Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma! Po przekroczeniu tej wagi będzie za późno... Ścigamy się z czasem, by zdążyć z ratunkiem. Wiemy, że tylko z pomocą wielu wspaniałych ludzi ta walka może być wygrana, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę!" – apelują do darczyńców.
Czasu jest coraz mniej. Rodzina dziewczynki musi zebrać potrzebną na leczenie Niny kwotę do marca. W dobie pandemii jest to bardzo trudne. Nie można bowiem organizować ani ulicznych zbiórek, ani kiermaszów np. w szkołach ani koncertów muzycznych, podczas której wolontariusze mogliby zbierać pieniądze na rzecz chorego dziecka.
Wciąż brakuje ponad 8,4 mln zł. W niedzielę w samo południe było zebranych 991 402,70 zł (nieco ponad 10 proc. całej kwoty). Dlatego też cała nadzieja w darczyńcach – osobach prywatnych i firmach, którzy zechcą pomóc walczącej o swoje dziecko rodzinie.
>>>>> Lublin: Nina potrzebuje najdroższego leku świata. Czasu za zebranie 9 mln zł jest coraz mniej
Jak pomóc Ninie Słupskiej?
* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na www.siepomaga.pl/nina- „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”. Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”
* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna
* wysyłając SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)
*śledząc zmagania Ninki na jej funpage https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA
* przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku” „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”
*zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”)
* a także udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym