Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

19 grudnia 2020 r.
13:41

Lublin: Nina potrzebuje najdroższego leku świata. Czasu za zebranie 9 mln zł jest coraz mniej

– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne - mówią rodzice Niny.
– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne - mówią rodzice Niny. (fot. Maciej Kaczanowski)

– Zostaw na lody dla mnie i dla Niny, a resztę zabierz na lekarstwo – oznajmił niedawno swoim rodzicom 4-letni Mikołaj, starszy brat chorej na rdzeniowy zanik mięśni, niespełna półtorarocznej Niny. Chłopiec trzymał w rękach swoją skarbonkę. Zapewne podsłuchał rozmowę dorosłych, że lek potrzebny jego siostrze jest bardzo drogi. A czasu na zebranie 9 milionów złotych z każdym dniem ubywa.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> Zbiórka tutaj https://www.siepomaga.pl/nina

Nina jest bardzo inteligentnym i radosnym dzieckiem – mówi Jolanta Słupska, mama dziewczynki.

– I uśmiechniętym, już przy pierwszym spojrzeniu zdobywa serca innych osób – dodaje Tomasz Słupski, tata Niny. – Uśmiech nie schodzi z jej twarzy aż do czasu rehabilitacji, kiedy to zaczyna się wielka walka i udręka. Chodzi o duże obciążenia. Ninka niektórych ćwiczeń nie potrafi wykonać. Płacze.

Niestety: musi być rehabilitowana codziennie. Nina choruje na ciężką i rzadką chorobę: SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest podanie jest najdroższego na świecie leku. Dziecko przyjmuje do tylko jeden raz. Aby otrzymała go Nina jej rodzice do marca 2021 r. muszą zebrać aż 9 milionów złotych.

– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne. Mimo tych wszystkich przeciwności robimy wszystko, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o Nince. Potrzebujemy miliona ludzi, którzy będą chcieli nam pomóc. Bo jeśli każda z tych osób przekazałaby na leczenie naszej córeczki 9 zł bylibyśmy najszczęśliwszymi osobami na świecie – apeluje o pomoc tata dziewczynki.

(fot. Maciej Kaczanowski)

Rodzina

– Z Jolą poznaliśmy się 16 lat temu w Aeroklubie Lubelskim w Radawcu – wspomina pan Tomasz, który jest skoczkiem spadochronowym. – Jola przyjechała z koleżanką, która razem ze mną skakała. Chciała zobaczyć, jak to wszystko wygląda. Wtedy się zapoznaliśmy.

– To była miłość od pierwszego wejrzenia – przyznają zgodnie małżonkowie.

– W Tomku urzekło mnie jego poczucie humoru, otwartość i to, że jest takim ciepłym i empatycznym człowiekiem. Zawsze chce każdemu pomóc. Tatą też jest cudownym, kochającym, bardzo zaangażowanym i opiekuńczym. Mąż zajmuje się teraz Niną, rehabilituje ją kiedy ja jestem w pracy. Sprawuje pieczę nad naszymi dziećmi, które uwielbiają się z nim bawić.

Małżeństwo ma dwójkę dzieci: 4-letniego Mikołaja i 19-miesięczną Ninę. Chłopiec jest zdrowy, Nina walczy z bardzo groźnym przeciwnikiem, ciężką chorobą jaką jest SMA.

„W tych trzech słowach zapisany jest wyrok” – napisali w opisie internetowej zbiórki na leczenie Niny jej rodzice. To choroba, „która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie”.

Ciąża

– Ciąża była książkowa – przyznaje pani Jolanta. – Nie miałam żadnych problemów. Ninka otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Okres adaptacyjny również przebiegał prawidłowo. My o SMA w tamtym czasie nic jeszcze nie wiedzieliśmy.

Pani Jolanta miała wykonany jednak szereg badań m.in. w kierunku zespołu Downa, czy zespołu Edwarda. – Ryzyka tych chorób genetycznych wyszły niskie. W tamtym czasie żaden z lekarzy nie wspominał nic o SMA – przyznaje mama Niny. – O tej chorobie usłyszeliśmy tak naprawdę po raz pierwszy na początku 2019 r. kiedy była duża zbiórka dla chorego chłopca Aleksa.

– Zdecydowaliśmy się na te wszystkie badania z mojego powodu – przyznaje pan Tomasz. – Jestem osobą niepełnosprawną. Mam krótszą jedną rękę. Chorowałem na toksoplazmozę (do zakażenia doszło w czasie ciąży – przyp. aut.), o czym moi rodzice nie wiedzieli przed moim urodzeniem. Dlatego z Jolą byliśmy na tym punkcie szczególnie przewrażliwieni. Robiliśmy wszystkie możliwe badania, żeby mieć pewność, że wszystko jest dobrze. Nikt nas jednak nie pokierował i nie zlecił badań w kierunku SMA.

(fot. Maciej Kaczanowski)

Diagnostyka

– Gdyby Nina została wcześniej zdiagnozowana, to zaraz po urodzeniu dostałaby lek – mówi tata dziewczynki. – Nie zachorowałaby i rozwijałaby się normalnie.

– W kierunku SMA można wykonać badania zaraz po urodzeniu dziecka, tylko my nie podejrzewaliśmy, że naszego dziecka może dotyczyć ta choroba – dodaje pani Jolanta. – Teraz toczą się rozmowy na poziomie ministerstwa, aby do pakietu badań przesiewowych, do tzw. bibuły, czyli badań, które przechodzą wszystkie dzieci w Polsce zaraz po urodzeniu, zostały wprowadzone też te w kierunku SMA. Teraz dzieci są badane w kierunku takich chorób jak np. fenyloketonuria czy mukowiscydoza.

U dziewczynki, która przyszła na świat 1 maja 2019 roku, choroba została zdiagnozowana później, po tym jak rodzice dziecka zauważyli niepokojące obawy: „Nasz spokój zaczął powoli gasnąć od 10 miesiąca życia Ninki”. 

Objawy

– Do tego czasu Nina rozwijała się normalnie. Niczego nie podejrzewaliśmy – opowiada mama. – Była dzieckiem wesołym i bardzo ruchliwym. Nie mieliśmy nawet cienia wątpliwości, co do tego, że jest zdrowa, że dobrze się rozwija. Potwierdzały to wizyty u pediatrów.

Pod koniec lutego Nina zachorowała na zapalenie oskrzeli, „po którym bardzo osłabła”. „Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka” – opisują rodzice dziewczynki na siepomaga.pl.

– To wszystko zaczęło się w takim newralgicznym momencie, chwilę przed wiosennym lockdownem. Ta sytuacja bardzo utrudniła rozpoznanie choroby. Cała diagnostyka się przez tę sytuację opóźniła – przyznaje mama dziecka.

Centrum Zdrowia Dziecka

– Próbowaliśmy dotrzeć do specjalistów, ale to nam się nie udawało. Wiadomo, jaki wtedy był czas i jak bardzo wizyty u lekarzy były utrudnione – wspomina pani Jolanta. – Nina przestała siadać i wstawać na czworaka. Z umiejętności, które wówczas miała, choroba zostawiła jej jedynie turlanie się, które później niestety także zaczęło zanikać. Z czasem, poprzez fizjoterapię, udało nam się je przywrócić. Niny nogi stały się nieruchome. Bardzo mało nimi poruszała.

Po pierwszej błędnej diagnozie, w lipcu rodzina trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. „Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni” – opisują rodzice Niny. „Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Ninka ma SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.”

Leczenie

Zaraz po zdiagnozowaniu dziecka rozpoczęła się walka o jego zdrowie. Dziewczynka jest codziennie rehabilitowana. – Nina (ma teraz 19 miesięcy – przyp. aut.) nie chodzi, posadzona siedzi, ale to nie jest w pełni prawidłowa pozycja – zaznacza mama. – Ninka będzie mieć specjalny gorset, aby nie doszło do skoliozy. Jej mięśnie nie pracują prawidłowo. Nina jest narażona na skrzywienie kości. Walczymy o jej sprawność, żeby nie porobiły się żadne skurcze. Staramy się jej pomóc najlepiej jak potrafimy. Aby była w jak najlepszej formie w momencie podania leku. Aby ona się już nam nie zregresowała.

– Lek, na który zbieramy pieniądze, podnosi poziom białka do poziomu, który jest u zdrowego dziecka. I to jest nadzieja dla naszej córeczki – mówi pan Tomasz. – Po tym leku dzieci nabierają nowych umiejętności. I zrobimy absolutnie wszystko, aby Ninie dać możliwość normalnego życia. Aby jako nastolatka dała sobie radę, aby jako osoba dorosła poszła do pracy, mogła spotykać się ze znajomymi. Aby była samodzielna, kiedy nas już koło niej nie będzie.

Czas

W przypadku leku, na który pieniądze zbierają rodzice Niny bardzo ważny jest czas. – Im szybciej tym lepiej, czyli już, ale nie mamy jeszcze pieniędzy – mówi pan Tomasz. – Maksymalny czas podania leku jest wtedy, kiedy dziecko waży 13,5 kg. Czyli mamy 3 kg czasu. Przypuszczalnie będzie to marzec, kwiecień może maj. Trudno to precyzyjnie przewidzieć.

Dobrą wiadomością jest to, że lek może zostać podany dziecku w Polsce, w tym samym mieście, w którym z bratem i rodzicami mieszka chora dziewczynka. – Dziecięcy Szpital Uniwersytecki w Lublinie jest jedyną placówką w naszym kraju, gdzie istnieje taka możliwość – potwierdza tata dziewczynki.

– Jesteśmy już po konsultacjach z lubelską klinika neurologii, z panią prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk, która spotkała się z nami i badała Ninę – mówi mama dziewczynki. – U Niny można zastosować tę terapię genową. Problemem są tylko pieniądze potrzebne na lek.

– Jesteśmy umówieni już wstępnie z panią profesor na rozmowę na początku przyszłego roku o przebiegu zbiórki i o tym co dalej robimy – dodaje pan Tomasz.

Na razie udało się zebrać 422 tysiące złotych. Brakuje ponad 9 mln 200 tys. zł.

JAK MOŻNA POMÓC NINIE

Armia Niny

Dziewczynce i je rodzinie pomagają m.in. samorządowcy, politycy, sportowcy, w tym koszykarze, piłkarze ręczni i żużlowcy, Anna Lewandowska, Katarzyna Pokosińska, Dawid Podsiadło i kabaret Smile.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Poszukiwany za bójki i rozboje odnaleziony w Szwecji

Poszukiwany za bójki i rozboje odnaleziony w Szwecji

36-letni mieszkaniec powiatu chełmskiego poszukiwany listem gończym za rozbój został odnaleziony w Szwecji. Teraz w polskim więzieniu odsiedzi zasądzone 4 lata.

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Współczesne gospodarstwa rolne charakteryzują się wysokim zapotrzebowaniem na energię elektryczną. Chłodnie, suszarnie, systemy nawadniające oraz maszyny rolnicze generują znaczne koszty eksploatacyjne. W ostatnich latach ceny energii elektrycznej znacząco wzrosły, co stanowi poważne obciążenie finansowe dla rolników. Uzależnienie od konwencjonalnych źródeł energii może prowadzić do niestabilności kosztowej i negatywnie wpływać na rentowność produkcji.

Marcin Wójcik bawi i edukuje – został ambasadorem otoNoclegi.pl!

Marcin Wójcik bawi i edukuje – został ambasadorem otoNoclegi.pl!

Marcin Wójcik ambasadorem nowego serwisu noclegowego

Piłkarze Motoru po wygranej ze Stalą Mielec chcą pójść za ciosem we Wrocławiu

Motor zagra we Wrocławiu mecz przyjaźni. Śląsk musi wygrać

Przed kibicami Motoru wyjątkowe spotkanie. W końcu ich pupile zagrają w sobotę o godz. 17.30 mecz przyjaźni ze Śląskiem Wrocław. Na trybunach będzie święto, ale na boisku gospodarze zrobią wszystko, żeby wywalczyć kolejne punkty, bo nadal zajmują ostatnie miejsce w tabeli.

Marszałek Stawiarski: Panie Zduńczyk, pan jest kłamcą. Gęsta atmosfera i ostra reakcja marszałka na zarzuty ws. centrów integracji cudzoziemców
wideo
film

Marszałek Stawiarski: Panie Zduńczyk, pan jest kłamcą. Gęsta atmosfera i ostra reakcja marszałka na zarzuty ws. centrów integracji cudzoziemców

Marszałek województwa lubelskiego Jarosław Stawiarski ostro zareagował na kolejne oskarżenia dotyczące powstawania w regionie centrów dla cudzoziemców. Zapowiedział uchwałę sprzeciwiającą się przyjmowaniu migrantów i rezygnację z dotacji rządowej.

Nadchodzi pogodowy krach! Powróci śnieg
film

Nadchodzi pogodowy krach! Powróci śnieg

Jak zapowiadają synoptycy, piękny i ciepły tydzień zakończy się załamaniem pogody. Więcej w wideo.

Ta choroba nie odpuszcza. Siódmy przypadek wścieklizny w Lubelskiem

Ta choroba nie odpuszcza. Siódmy przypadek wścieklizny w Lubelskiem

Siódme już od początku roku ognisko wścieklizny wykryto u lisa w powiecie zamojskim.

Paulina Tomasiak z miejsca stała się gwiazdą Górnika Łęczna

Dzisiaj mecz piłkarek reprezentacji Polski. Zawodniczka Górnika Łęczna z szansą na występ

W piątek Paulina Tomasiak z GKS Górnik Łęczna stanie przed szansą powrotu do reprezentacji Polski. Biało-Czerwone podejmą w Gdańsku Bośnię i Hercegowinę w trzeciej kolejce Ligi Narodów.

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim
AKTUALIZACJA

Śmiertelny wypadek w powiecie świdnickim

W piątek rano doszło do śmiertelnego wypadku w powiecie świdnickim. Jedna osoba nie żyje, dwie zostały przetransportowane do szpitala.

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Górnik Łęczna gra dziś na wyjeździe z Miedzią Legnica. Celem jest budowanie serii zwycięstw

Po długo wyczekiwanym przełamaniu w postaci domowego zwycięstwa z Ruchem Chorzów Górnik Łęczna chce pójść za ciosem. W piątek zielono-czarni zagrają na wyjeździe z mającą jeszcze nadzieję na bezpośredni awans Miedzą Legnica. Początek spotkania zaplanowano o godzinie 18

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Poznaj płyty na podjazd STAR 3.0

Nawierzchnia podjazdu to jeden z najbardziej wymagających elementów otoczenia domu i przestrzeni użytkowej. Musi sprostać ogromnym obciążeniom, intensywnej eksploatacji oraz zmiennym warunkom atmosferycznym – bez pękania, ścierania czy utraty właściwości. Płyty gresowe na podjazd STAR 3.0 to odpowiedź na te bolączki. W tym artykule przyjrzymy się ich właściwościom, zastosowaniom oraz przewagom nad tradycyjnymi materiałami budowlanymi.

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Podzielmy się z tymi, którzy nie mają. W sklepach odbędzie się zbiórka żywności

Już w najbliższy weekend mieszkańcy Lublina będą mieli okazję zrobić coś dobrego nie tylko dla siebie, ale i dla najbardziej potrzebujących. W wybranych sklepach LSS Społem odbędzie się Wielkanocna Zbiórka Żywności dla Podopiecznych Bractwa Miłosierdzia im. św. Brata Alberta.

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy
Dzień wschodzi
film

Pomóżmy bliźniaczkom, by mogły żyć jak ich rówieśnicy

Lukrecja i Karmela urodziły się jako wcześniaki, jednak nic nie wskazywało na to, że w przyszłości będą zmagać się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Obecnie dziewczynki niezbyt odbiegają od swoich rówieśników, jednak by było jeszcze lepiej, potrzebna jest pomoc w kosztownej rehabilitacji.

W piątek Azoty Puławy rozegrają ostatni mecz sezonu zasadniczego, na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią Ostrów 
Wielkopolski

Azoty Puławy jadą do Ostrowa i mają jeszcze szanse na ósemkę

W ostatniej kolejce sezonu zasadniczego Azoty Puławy zmierzą się na wyjeździe z Rebud KPR Ostrovią. Piątkowe spotkanie rozpocznie się o godzinie 18.

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie
NASZ PATRONAT
6 kwietnia 2025, 11:00

Święto kreatywności i piękności -Targi Rzeczy Handmade w Lublinie

6 kwietnia po raz pierwszy w Lubelskim Parku Naukowo-Technologicznym odbędą się Targi Rzeczy Handmade. To fascynujące wydarzenie to okazja dla miłośników unikatowych produktów oraz twórców, którzy chcą zaprezentować swoje wyroby.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium