Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Zdrowie

23 sierpnia 2022 r.
10:19

Ta data zostanie zapamiętana na długo przez leczących dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni

Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Niną i jej tatą Tomaszem Słupskim
Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Niną i jej tatą Tomaszem Słupskim

Rozmowa dr hab. n. med. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Tomasz Słupski, tata Ninki, z którym chwilę wcześniej rozmawiałam o refundacji leku, podkreśla, że jest w tym ogromna pani zasługa i pani starań.

– Bardzo dziękuję za miłe słowa. To, że mamy refundację to jest zasługa wielu osób, zarówno rodziców dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni jak i lekarzy, Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, jak też przede wszystkim Ministerstwa Zdrowia i producenta leku, którzy doszli do porozumienia.

• Co dokładnie oznacza decyzja resortu zdrowia?

– Bardzo dużo. Trzy leczące w świecie tę straszną chorobę leki są dostępne również w Polsce. Łącząc to z przesiewem noworodkowym możemy powiedzieć, że to ogromny sukces. Dlatego, że zastosowanie jednej z opcji terapeutycznych jaką jest terapia genowa pozwala na prawidłowy rozwój u dzieci z SMA przedobjawowych bądź skąpoobjawowych. Myślę, że ta data 22 sierpnia 2022 roku będzie na długo zapamiętana przez całe środowisko zajmujące się leczeniem dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.

• „Najdroższy lek na świecie” jest podawany tylko w Lublinie. Czy ma pani wielu rodziców w „kolejce” czyli tych, którzy zbierają pieniądze za Zolgensmę?

– Nie śledzę dokładnie wszystkich zbiórek, ale myślę, że jest co najmniej kilkanaścioro dzieci, których rodzice zbierają pieniądze na terapię genową. Natomiast poniedziałkowa decyzja Ministerstwa Zdrowia będzie dotyczyła dzieci z przesiewu, u których do tej pory nie była stosowana żadna inna terapia i które nie ukończyły 6 miesiąca życia.

• A co z pozostałymi?

– Na szczęście są inne możliwości terapeutyczne, choćby Nusinersen czyli Spinraza. Jest to lek, który podajemy pacjentom również u nas w klinice. Również o dużej skuteczności. Jedynym jego mankamentem jest to, że musi być podawany dokanałowo czyli poprzez nakłucie lędźwiowe do płynu mózgowo-rdzeniowego co 4 miesiące. Podczas gdy terapia genowa jest podawana tylko raz w życiu.

• A jakie są efekty leczenia Zolgensmą?

– Najlepsze efekty widać u dzieci skąpoobjawowych. Na podstawie 33 pacjentów, którym lek został podany w Lublinie, mogę powiedzieć, że u wszystkich widać efekty zastosowanej terapii. Największe u tych, u których choroba była najmniej zaawansowana.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Bartosz Wolski zostaje w Motorze

Motor Lublin przedłużył kontrakt z ważnym piłkarzem

Kolejny ważny zawodnik zostaje w Motorze na dłużej. We wtorek klub z Lublina poinformował, że kontrakt Bartosza Wolskiego został automatycznie przedłużony o jeden sezon, czyli do końca rozgrywek 25/26.

Dr Sławosz Uznański-Wiśniewski

Polak leci w kosmos. Jest oficjalna data startu misji

Dokładnie za miesiąc – 29 maja – Sławosz Uznański-Wiśniewski zostanie drugim Polakiem w Kosmosie. Będzie tam testował między innymi specjalny „hełm” z Lublina.

Na zdjęciu ekipa LSM, która wystąpi na tegorocznych Marleykach.
10 maja 2025, 21:00

Święto muzyki reggae – Marleyki 2025

Marleyki to bez wątpienia najweselsza stypa świata! To coroczne święto muzyki reggae i muzyczny hołd dla ojca założyciela, Roberta Nesty Marleya, znanego szerzej jako Bob Marley.

Wojsko czyści magazyny i sprzedaje: puzony, honkery i motorówkę

Wojsko czyści magazyny i sprzedaje: puzony, honkery i motorówkę

Agencja Mienia Wojskowego ogłasza przetarg na sprzedaż powojskowego sprzętu i pojazdów. Kiedy? 8 maja. Na kupców czekają 152 pozycje o łącznej wartości blisko 500 tys. zł. Są samochody, łódź, maszyny, części zamienne, instrumenty muzyczne oraz drewno opałowe. Zyski ze sprzedaży trafią na Fundusz Wsparcia Sił Zbrojnych, z którego kupowane są nowoczesne urządzenia dla polskiej armii.

2 maja: pracujący, ale nie dla urzędów. Tego dnia spraw nie załatwisz

2 maja: pracujący, ale nie dla urzędów. Tego dnia spraw nie załatwisz

Wielu mieszkańców Lublina i Lubelszczyzny już w czwartek, 1 maja, rozpoczyna długi weekend. Teoretycznie 2 maja jest dniem pracującym, ale urzędy informują, że tego dnia nic nie załatwimy.

Tegoroczny Dzień Otwarty na WSPA

12 kierunków studiów licencjackich, inżynierskich i magisterskich. Rekrutacja na WSPA

Rozpoczęła się rekrutacja na studia w Wyższej Szkole Przedsiębiorczości i Administracji w Lublinie. Nowości to na przykład HR z wykorzystaniem narzędzi sztucznej inteligencji oraz Kryminologia i profilaktyka społeczna.

Szkolili Amerykanie, teraz uczą Polacy. Pierwszy taki kurs dla czołgistów M1A1 Abrams
NA POLIGONIE

Szkolili Amerykanie, teraz uczą Polacy. Pierwszy taki kurs dla czołgistów M1A1 Abrams

Pierwszy kurs dla czołgistów M1A1 Abrams prowadzony wyłącznie przez polskich instruktorów. Taki kurs właśnie rozpoczął się w Centrum Szkolenia Wojsk Lądowych w Poznaniu (CSWL). Do tej pory polskich wojskowych uczyli specjaliści z USA.

Roztańczony Lublin – Dziennik Wschodni nadał rytm
galeria
film

Roztańczony Lublin – Dziennik Wschodni nadał rytm

Plac Litewski zamienił się w wielką, otwartą scenę taneczną. Mieszkańcy Lublina zatańczyli i świętowali Międzynarodowy Dzień Tańca. To była pierwsza tego typu impreza w naszym mieście.

Szkolenie dla motocyklistów w Lublinie. Dwudniowe i darmowe

Szkolenie dla motocyklistów w Lublinie. Dwudniowe i darmowe

Będą zajęcia praktyczne i teoretyczne. Będzie coś dla posiadaczy zabytkowych motocykli, będzie parada. Wszystko w Lublinie i za darmo. Zapisy już trwają.

Nowoczesne i wodorowe autobusy dla Lublina. Kiedy pierwsze kursy?

Nowoczesne i wodorowe autobusy dla Lublina. Kiedy pierwsze kursy?

Przetarg rozstrzygnięty, pieniądze są, a umowa właśnie została podpisana. W ciągu roku na ulice Lublina wyjedzie 20 wodorowych autobusów.

Motor Lublin z licencją na sezon 25/26

Motor Lublin z licencją na sezon 25/26

We wtorek poznaliśmy werdykt Komisji ds. Licencji Klubowych PZPN na sezon 25/26. Motor Lublin dostał zgodę na grę w PKO BP Ekstraklasie bez żadnych nadzorów. Gdyby beniaminek dostał się do europejskich pucharów, to również mógłby w nich zagrać, bo otrzymał licencję także na występy w rozgrywkach UEFA.

Jakie modele aut z Ameryki cieszą się największą popularnością?

Jakie modele aut z Ameryki cieszą się największą popularnością?

Samochody sprowadzane ze Stanów Zjednoczonych są coraz częściej spotykane na polskich drogach. Wielu kierowców decyduje się na import, ponieważ auta z Ameryki oferują lepsze wyposażenie, a ich zakup bywa bardziej opłacalny niż nabycie analogicznego modelu w Europie.

Oszczędność i higiena, czyli dlaczego warto inwestować w dobre worki do odkurzacza?

Oszczędność i higiena, czyli dlaczego warto inwestować w dobre worki do odkurzacza?

Codzienne porządki w domu wymagają nie tylko sprawnego sprzętu, ale również odpowiednio dobranych akcesoriów. Jednym z istotnych elementów wpływających na skuteczność odkurzania są worki, które odpowiadają za zatrzymywanie zanieczyszczeń wewnątrz urządzenia.

Po konferencjach politycy kurtuazyjnie wymienili uwagi w holu lubelskiego ratusza

Poseł Moskal składa zawiadomienie, prokuratura bada, a wiceprezydent Fulara chłodzi nastroje

Zawiadomienie do prokuratury w sprawie odmowy udostępnienia przez Urząd Miasta Lublin protokołu po kontroli CBA złożył poseł PiS, Michał Moskal. Władze miasta tłumaczą, że protokół jest dowodem w prowadzonym śledztwie i nie może być upubliczniony. A chodzi o domniemanie nieprawidłowości przy budowie dworca metropolitalnego w  Lublinie w kwocie 7,5 miliona złotych.

31-latek z Chełma poszukiwany 44 listami gończymi złapany w Holandii

31-latek z Chełma poszukiwany 44 listami gończymi złapany w Holandii

Odsiedział pół wyroku i nie wrócił z przepustki. Chełmianin był poszukiwany Europejskim Nakazem Aresztowania i 44 listami gończymi.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium