(fot. Maciej Kaczanowski)
„Mam dwa wyjścia - mogę poddać się rozpaczy, że moje dziecko ma szansę, której ja nie mogę mu dać albo schować dumę do kieszeni i prosić, a w zasadzie błagać o pomoc. Robię to drugie…” – apeluje o finansowe wsparcie mama Nikoli z Lublina. Dziewczynka, która w wieku 2 lat zachorowała na opryszczkowe zapalenie mózgu ma szansę na lepsze życie.
„Ile czasu potrzeba, by dziecko – zdrowe jak rybka, rozgadane, ruchliwe, pełne życia – stało się dzieckiem, które nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, nie umie nawet jeść? W przypadku Nikoli, mojej córeczki, były to dwa dni. Tyle czasu potrzebował wirus, żeby ją zniszczyć...” – tak zaczyna się na portalu siepomaga.pl opis historii dziewczynki z Lublina.
Nikolę Kowalik dotknęło opryszczkowe zapalenie mózgu, które wywołuje wirus opryszczki (HPV). Powikłania po jego ataku, to w dużej mierze śmiertelne choroby, które – o ile dziecko przeżyje prowadzą do zmian m.in. w obrębie układu nerwowego. W przypadku Nikoli wirus zaatakował kiedy dziewczynka miała 2 lata.
„Powikłania po chorobie okazały się horrendalnie ciężkie, doszło do zmian w mózgu. Nikola cierpi na padaczkę, ma porażenie wszystkich czterech kończyn, ma problemy z napięciem mięśniowym” – opisuje mama 7-latki. „Było z nią tak źle, że na początku zanikł u niej nawet odruch ssania. Dwa tygodnie walczyliśmy z rehabilitantem o to, by powrócił. Nikolcia wciąż nie mówi, nie chodzi, samodzielnie nie je… Wszystkiego musi nauczyć się od początku.”
Historię Nikoli po raz pierwszy opisywaliśmy ponad rok temu, kiedy to za zgodą Komisji Bioetycznej Nikola została zakwalifikowana do eksperymentalnej terapii podania komórek macierzystych.
– Nikola miała pięć podań komórek macierzystych. Ostatnie było na początku tego roku – mówi Justyna Sadurska, mama dziewczynki.
Po pierwszym podaniu komórek macierzystych Nikoli efekty nie są spektakularne, ale na tyle widoczne by walczyć dalej.
– U Nikoli poprawiły się przede wszystkim funkcje poznawcze – mówi dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dr hab. Chruścińska-Krawczyk odpowiada za terapię komórkami macierzystymi, którą Nikola w ubiegłym roku rozpoczęła. – Po pierwszym cyklu już widać, że z dziewczynką jest lepszy kontakt. Bardziej skupia się na powierzonych jej zadaniach. Lepiej nawiązuje też kontakt wzrokowy. Za tym wszystkim idzie również poprawa w przebiegu samej rehabilitacji. A to z kolei ma przełożenie na poprawę funkcji ruchowych. U Nikoli zmniejszyła się spastyczność (nieprawidłowe, nadmierne napięcie mięśni-red).
– Nikola nauczyła się pić ze słomki i z kubka. Na swój sposób sama zsuwa się z łóżka. Zaczęła się podnosić, próbuje siadać. Jest spokojniejsza. Bardziej skupia uwagę na wykonywanych czynnościach. Trochę lepiej śpi, bo rzadziej już budzi się w nocy. Zaczyna mówić początki wyrazów np. kiedy się do mnie przytula mówi „koch…” chcąc powiedzieć „kocham cię” – opowiada ze wzruszeniem mama Nikoli.
Marzeniem rodziny dziewczynki jest kolejna terapia połączona z intensywną rehabilitacją. Koszt – ponad 70 tys. zł, z czego udało się zebrać dopiero niecałe 5 tys. zł.
Tymczasem czas odgrywa bardzo ważną rolę. Z reguły od zakończenia pierwszego cyklu leczenia do rozpoczęcia drugiego mija 6 miesięcy. – Największy sens podawania komórek macierzystych jest u małych dzieci, więc im młodsze dziecko tym efekty są lepsze – dodaje dr hab. Chrościńska-Krawczyk. – Dlatego też im szybciej zaczniemy drugi cykl u Nikoli tym lepiej.
Jak pomóc?
• Wpłacają pieniądze za pośrednictwem Fundacji Siepomaga - www.siepomaga.pl/nikola-kowalik
• Wysyłając SMS na numer 72365 o treści: S12598 (koszt 2,46 brutto, w tym VAT)