Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

17 lipca 2021 r.
21:10

Wciąż brakuje 1,7 mln na leczenie 2-letniej Niny "Nic nie jest ważniejsze"

Tomasz i Jolanta Słupscy z dziećmi: Niną i Mikołajem
Tomasz i Jolanta Słupscy z dziećmi: Niną i Mikołajem (fot. Maciej Kaczanowski)

Najlepszy wyniki zbiórki był wtedy, kiedy w dwa tygodnie udało się zebrać milion złotych na leczenie Niny, ale wtedy była kumulacja różnych wydarzeń – przyznaje Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-latki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Normalnie jest to 200, 100 tysięcy złotych tygodniowo, a obecnie 20 tysięcy złotych. Do całej kwoty 9,5 mln zł brakuje ponad 1,7 mln zł

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Tomasz Słupski, tata 2-letniej Niny i 4,5-letniego Mikołaja: Mikołaj, powiedz, zajmujesz się trochę siostrą?

Mikołaj: Tak.

Tomasz Słupski: A co robisz? Bawisz się z nią? Przytulasz?

Mikołaj: Tak (pokazuje ja to robi, Nina, która jest obok także pokazuje rączkami jak starszy brat mocno ją przytula).

Tomasz Słupski: I łobuzujcie razem? A jak ktoś do nas przychodzi to mówisz, żeby nie dotykał Ninki? Bronisz ją też, żeby nie przewrócił jej pies (zwierzak należy do rodziny Słupskich - red.). Jak Figa skacze na Ninę, to co mówisz?

Mikołaj. Sio, Figa.

Jolanta Słupska, mama dzieci: A przynosisz Ninie zabawki?

Mikołaj: Tak.

Tomasz Słupski: A wozisz Ninę w wózku (dziewczyna porusza się na wózku inwalidzkim - red.). I co mówi Nina? – w lewo, w prawo?
Nina: W pawo, pawo (w prawo-red.).

Świadomość

– Mam bratanicę, która jest starsza od Niny o jakieś 5 miesięcy. Hania jest zdrowym dzieckiem. Mikołaj zauważył różnicę między dziewczynkami obserwując obie. Wyglądają podobnie, bo są w podobnym wieku, ale Nina w przeciwieństwie do naszej kuzynki sama się nie porusza – opowiada mama dzieci.

– Pamiętam taką sytuację, kiedy Mikołaj biegał razem z Hanią, bawili się a Nina w tym czasie jeździła na wózku. W pewnym momencie usłyszeliśmy jak nasz syn powiedział Hani, że Ninka nie weźmie sobie sama zabawki, że trzeba jej ją podać – kontynuuje pan Tomasz.

– Wyjaśnił, że Ninka sama nie pójdzie po zabawkę – dodaje pani Jolanta.

– Nie tylko Mikołaj dostrzega różnicę między siostrą a innymi dziećmi, które są zdrowe. Nina już też jest świadoma tego, że nie może biegać tak jak inne dzieci – przyznaje pan Tomasz. – Mówi Mikołajowi, że musi jej coś tam podać, bo ona sama po to nie pójdzie.

– Alarmuje też nas. Na przykład kiedy rano się obudzi, prosi, żebyśmy jej pomogli usiąść. Wie, że nie może sama wstać z łóżka – dodaje pani Jolanta.

– Kiedy Nina zobaczyła 8-miesięczną córkę mojego brata, to próbowała zrobić to samo: przekręcić się na brzuch i wstać – opisuje pan Tomasz. – Nina nie jest w stanie tego zrobić. Po nieudanych próbach poprosiła mnie o pomoc.

Choroba

Nina choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To genetyczna choroba, która prowadzi do zahamowania rozwoju poprzez stopniowy zanik mięśni i utraty możliwości poruszania się, później oddychania. Przez chorobę Nina nie siedzi samodzielnie i nie wstaje, ani nie chodzi. Szansą na prawidłowy rozwój dziecka jest niezwykle kosztowana terapia genowa, którą przeprowadza się na świecie, ale też w Polsce – w Lublinie. Nina musi przyjąć Zolgensmę; „najdroższy lek świata”. Kosztuje ponad 9 milionów złotych. Od momentu postawienia diagnozy rodzina dziewczynki rozpoczęła walkę z czasem. Bo dziecko, który ma mieć podany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. – Ninie brakuje do tego limitu tylko 2 kg – przyznaje pan Tomasz.

Główna zbiórka jest prowadzona na portalu siepomaga.pl – Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!

(od początku oznaczona jako pilna). Pieniądze na leczenie 2-latki są też zbierane podczas zbiórek ulicznych, kiermaszów (jeden z nich jest organizowany co niedzielę w Lublinie, na deptaku naprzeciwko Ratusza), koncertów a także internetowych licytacji. Do czwartku do całej kwoty brakowało jeszcze ponad 1 mln 740 tys. zł.

– Lada chwila będzie można wylicytować m.in. apartament we Wrocławiu na wakacje. W przygotowaniu mamy też akcję z manufakturą Bolesławiec – zapowiadają rodzice dzieci.

– Poluzowanie obostrzeń na pewno dużo pomogło. Dzięki temu mamy bezpośredni kontakt z ludźmi. Możemy opowiedzieć im historię Niny – podkreśla pani Jolanta.

Leczenie

Zolgensmę Nina ma mieć podaną w Lublinie, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym.

– Jeśli uzbieramy całą kwotę, a bardzo byśmy chcieli, żeby udało się to nam jeszcze przed zakończeniem wakacji, czyli przed „sezonem przeziębień” – to od razu dzwonimy do prof. Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk (z Kliniki Neurologii Dziecięcej, która jest także konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej - red.). Następnie jest zamawiany lek i opłacany z pieniędzy zgromadzonych na koncie fundacji Siepomaga – wyjaśnia procedurę pan Tomasz. – Całą kwotę szpitalowi przekazuje właśnie fundacja. Następnie jest umawiana wizyta lekarska, ponieważ Nina po raz kolejny musi przejść kwalifikację, co wiąże się ze szczegółowymi badaniami. Przed podaniem leku nasza córka musi być w stu procentach zdrowia.

– Nie może mieć ani kataru, ani wysypki czy też nowego wychodzącego zęba – wylicza mama 2-latki. – Poza tym lekarze muszą sprawdzić, czy Nina nie ma wirusa, który jest nośnikiem tego wadliwego genu.

Następnie szpital składa indywidualne zamówienie u producenta. – Bo lek jest przygotowywany pod konkretne dziecko – zaznacza tata 2-latki.

– Dawka leku będzie dopasowana specjalne dla Niny – dodaje mama dziewczynki.

Odporność

Lek należy podać w określonym czasie. – Czyli w ciągu 10 dni po rozmrożeniu – precyzuje pan Tomasz.

– Data podania zostaje wyznaczona dopiero, kiedy jest 100 procentowa pewność, że dziecko jest zdrowe – akcentuje pani Jolanta.

– Dzieci z rodzicami z innych rejonów Polski, które mają mieć podany lek w klinice w Lublinie przeprowadzają się do naszego miasta. Niektórzy czekają po kilka miesięcy, bo okazuje się, że wyniki badań ich dziecka nie pozwalają w danym momencie na podanie leku – opowiadają rodzice Ninki. – Zolgensmę podaje się dożylnie. Przez pierwszy tydzień dziecko jest w szpitalu pod stałą opieką lekarzy. Później są cotygodniowe wizyty kontrolne.

– Wiem, że była rodzina, która w związku z leczeniem dziecka mieszkała w Lublinie około pół roku. My jesteśmy w o tyle lepszej sytuacji, że jesteśmy na miejscu, mieszkalny w Lublinie – przyznaje pan Tomasz.

Izolacja

Od roku życie Słupskich koncentruje się niemal wyłącznie na zbiórce i walce o zdrowie córki.

Nic nie jest ważniejsze.

W zebraniu pieniędzy pomagają im członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi a także wolontariusze. – Myślę, że koniec zbiórki to będzie pierwszy oddech, który uda nam się złapać – przewiduje mama dziewczynki. – Wtedy też będziemy musieli się odizolować od innych, aby ograniczyć maksymalnie ryzyko. Żeby Nina się nie rozchorowała. Podobnie będzie po podaniu leku, kiedy nasza córka będzie mieć bardzo osłabioną odporność. Wtedy także konieczna będzie izolacja.

– Więc tak naprawdę spokojniej w naszym życiu będzie dopiero miesiąc po terapii genowej, kiedy Nina będzie mieć dobre wyniki i będziemy mieć pewność, że wszystko z nią jest dobrze – przyznaje pan Tomasz. – Że terapia genowa przeniosła efekt. Wtedy będziemy mogli się gdzieś zaszyć, spędzić czas wyłącznie z dziećmi i nie odbierać telefonów.

– Mikołaj co jakiś czas nas dopytuje, kiedy wreszcie pojedziemy na wakacje – dodaje pani Jolanta.

Jak pomóc Ninie?

• wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga. Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!

• wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

• wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

* Więcej informacji na Facebooku – „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Jak zadbać o swój wizerunek, by skutecznie budować autorytet i zwiększać sprzedaż?

Jak zadbać o swój wizerunek, by skutecznie budować autorytet i zwiększać sprzedaż?

Twoja reputacja w sieci ma ogromne znaczenie – to od niej często zależy, czy potencjalny klient wybierze właśnie Twoją firmę. Obecność online to coś więcej niż wizytówka – to fundament zaufania i profesjonalnego wizerunku. Spójna i dobrze zaplanowana strategia internetowa może przyciągnąć nowych klientów i wyróżnić Cię na tle konkurencji.

Wizualizacja Galerii Lwowskiej w miejscu po dawnym Tesco

Nowe życie po dawnym Tesco: Galeria Lwowska na horyzoncie

Po latach niepewności i spekulacji w Chełmie szykuje się długo oczekiwana przemiana. W miejscu dawnego Tesco przy ul. Lwowskiej 24 powstanie nowoczesne centrum handlowe – Galeria Lwowska.

Razem dla planety, czyli jak ciekawie można mówić o cieple

Razem dla planety, czyli jak ciekawie można mówić o cieple

Chociaż nie ma materialnej formy, jest wśród nas. Chociaż nie można zobaczyć go gołym okiem -możemy go poczuć. Chociaż łatwo go opisać – potrafi pobudzić kreatywność. Ciepło, bo to właśnie o nim mowa, towarzyszy ludziom już od setek tysięcy lat. W Lublinie dostarczane przez Lubelskie Przedsiębiorstwo Energetyki Cieplnej, nie tylko ogrzewa… ale i jest częścią ogólnopolskich projektów edukacyjnych.

Kiedy pogrzeb Franciszka? Jest decyzja kardynałów
Watykan
galeria

Kiedy pogrzeb Franciszka? Jest decyzja kardynałów

Dzisiaj o godz. 9 w Auli Synodu w Watykanie rozpoczęła się kongregacja generalna kardynałów związane ze śmiercią papieża Franciszka. W jej trakcie zapadnie kilka ważnych decyzji, w tym data pogrzebu Jorge Mario Bergoglio. Właśnie ją podali.

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Wygraliśmy z bardzo niewygodnym przeciwnikiem

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Wygraliśmy z bardzo niewygodnym przeciwnikiem

Górnik Łęczna w Lany Poniedziałek pokonał u siebie Chrobrego Głogów i odniósł piąte zwycięstwo z rzędu. O tym, że trzy punkty zostały w Łęcznej zadecydowała piękna bramka Fryderyka Janaszka. Jak spotkanie podsumowali szkoleniowcy obu drużyn?

Czy naprawdę znasz Ziemię? A swoją małą ojczyznę? Sprawdź się w naszym quizie na Dzień Ziemi
QUIZ

Czy naprawdę znasz Ziemię? A swoją małą ojczyznę? Sprawdź się w naszym quizie na Dzień Ziemi

Co roku, 22 kwietnia, obchodzimy Dzień Ziemi – święto planety, która przez cały rok cierpliwie znosi nasze dobre chęci, złe nawyki i niekończące się emisje. A skoro już jesteśmy w nastroju do dbania o Ziemię, warto sprawdzić, ile tak naprawdę o niej wiemy.

Pirat na elektrycznej hulajnodze potrącił dziecko. Rozpoznajesz go?

Pirat na elektrycznej hulajnodze potrącił dziecko. Rozpoznajesz go?

Policjanci od piątku szukają mężczyzny, który 18 kwietnia w Lublinie potrącił trzynastolatkę. Dziewczynka trafiła do szpitala. Sprawca zdarzenia uciekł nie udzielając jej pomocy.

Świeże smoothies. W czym je przechowywać?

Świeże smoothies. W czym je przechowywać?

Lubisz sięgać po smaczne, a jednocześnie zdrowe napoje, jakimi są smoothie? Powinieneś wiedzieć, że istotne jest nie tylko to, z jakich składników zostały przygotowane, ale również to, jak i w czym są przechowywane. Co powinieneś do tego wykorzystać?

ChKS Chełm rozpoczyna rywalizację w półfinale play-off

ChKS Chełm rozpoczyna rywalizację w półfinale play-off. Przeciwnikiem KPS Siedlce

W pierwszym spotkaniu półfinałowym play-off PLS 1. Ligi ChKS Chełm zmierzy się z KPS Siedlce. Początek w hali w Chełmie o godzinie 18

Trwa walka z pożarem Biebrzańskiego Parku Narodowego
zdjęcia
galeria

Trwa walka z pożarem Biebrzańskiego Parku Narodowego

W nocy z poniedziałku na wtorek powierzchnia pożaru Biebrzańskiego Parku Narodowego nie zmieniła się, ale jak informują strażacy - sytuacja się stabilizuje. W akcji gaśniczej biorą udział jednostki z całego kraju, także z Lublina.

50 milionów złotych w LAWP na badania i innowacje dla firm z Lubelszczyzny

50 milionów złotych w LAWP na badania i innowacje dla firm z Lubelszczyzny

Jeśli prowadzisz firmę w województwie lubelskim i planujesz wprowadzić nowy produkt, usprawnić procesy w firmie lub rozpocząć działalność na nowych rynkach, masz szansę na wsparcie z Funduszy Europejskich dla Lubelskiego 2021-2027. Działanie 1.3, skierowane do mikro, małych i średnich przedsiębiorstw to konkretna pomoc na wdrożenie innowacji oraz B+R. Do podziału jest prawie 50 milionów złotych. Warto się pospieszyć, bo termin składania wniosków upływa już wkrótce.

Floriany 2025 Dziennika Wschodniego – nasz plebiscyt dla strażaków-ochotników
PLEBISCYT

Floriany 2025 Dziennika Wschodniego – nasz plebiscyt dla strażaków-ochotników

Na co dzień pracują w gospodarstwie, urzędzie, szkole czy prywatnej firmie. Gdy jednak zawyją syreny w remizie, ludzie są w potrzebie, zapieje czerwony kur czy dojdzie do wypadku, natychmiast stawiają się gotowi do akcji. (Nie)zwykli ludzie, strażacy-ochotnicy – to w podzięce za oddanie służbie organizujemy nasz plebiscyt „Floriany 2025 Dziennika Wschodniego”. Pula nagród wynosi aż 18 tysięcy złotych.

Lublin żegna papieża. W archikatedrze odbyła się msza święta

Lublin żegna papieża. W archikatedrze odbyła się msza święta

W archikatedrze lubelskiej odbyła się msza święta w intencji zmarłego w Poniedziałek Wielkanocny papieża Franciszka. Przewodniczył jej arcybiskup Stanisław Budzik.

Impreza wraca po latach. Będą się ścigać po ulicach
Nasz Patronat
27 kwietnia 2025, 10:00

Impreza wraca po latach. Będą się ścigać po ulicach

Przez pięć ostatnich lat zawody nie były organizowane. Ale w tym roku znów się odbędą. Ogólnopolski Cukrowniczy Bieg Uliczny w Werbowicach zaplanowano na pierwszą niedzielę po świętach.

Panie mają wychodne
Foto
galeria

Panie mają wychodne

Impreza w Helium Club była absolutnym szaleństwem! Jeśli nie udało Wam się tam być, nie martwcie się – przygotowaliśmy dla Was fotogalerię, która przeniesie Was prosto w serce tej niesamowitej nocy! Tańce, emocje, najlepsza muzyka i mnóstwo pozytywnej energii – to wszystko na zdjęciach. Zobaczcie, jak imprezował Lublin.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium