Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

17 lipca 2021 r.
21:10

Wciąż brakuje 1,7 mln na leczenie 2-letniej Niny "Nic nie jest ważniejsze"

Tomasz i Jolanta Słupscy z dziećmi: Niną i Mikołajem
Tomasz i Jolanta Słupscy z dziećmi: Niną i Mikołajem (fot. Maciej Kaczanowski)

Najlepszy wyniki zbiórki był wtedy, kiedy w dwa tygodnie udało się zebrać milion złotych na leczenie Niny, ale wtedy była kumulacja różnych wydarzeń – przyznaje Tomasz Słupski z Lublina, tata 2-latki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Normalnie jest to 200, 100 tysięcy złotych tygodniowo, a obecnie 20 tysięcy złotych. Do całej kwoty 9,5 mln zł brakuje ponad 1,7 mln zł

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Tomasz Słupski, tata 2-letniej Niny i 4,5-letniego Mikołaja: Mikołaj, powiedz, zajmujesz się trochę siostrą?

Mikołaj: Tak.

Tomasz Słupski: A co robisz? Bawisz się z nią? Przytulasz?

Mikołaj: Tak (pokazuje ja to robi, Nina, która jest obok także pokazuje rączkami jak starszy brat mocno ją przytula).

Tomasz Słupski: I łobuzujcie razem? A jak ktoś do nas przychodzi to mówisz, żeby nie dotykał Ninki? Bronisz ją też, żeby nie przewrócił jej pies (zwierzak należy do rodziny Słupskich - red.). Jak Figa skacze na Ninę, to co mówisz?

Mikołaj. Sio, Figa.

Jolanta Słupska, mama dzieci: A przynosisz Ninie zabawki?

Mikołaj: Tak.

Tomasz Słupski: A wozisz Ninę w wózku (dziewczyna porusza się na wózku inwalidzkim - red.). I co mówi Nina? – w lewo, w prawo?
Nina: W pawo, pawo (w prawo-red.).

Świadomość

– Mam bratanicę, która jest starsza od Niny o jakieś 5 miesięcy. Hania jest zdrowym dzieckiem. Mikołaj zauważył różnicę między dziewczynkami obserwując obie. Wyglądają podobnie, bo są w podobnym wieku, ale Nina w przeciwieństwie do naszej kuzynki sama się nie porusza – opowiada mama dzieci.

– Pamiętam taką sytuację, kiedy Mikołaj biegał razem z Hanią, bawili się a Nina w tym czasie jeździła na wózku. W pewnym momencie usłyszeliśmy jak nasz syn powiedział Hani, że Ninka nie weźmie sobie sama zabawki, że trzeba jej ją podać – kontynuuje pan Tomasz.

– Wyjaśnił, że Ninka sama nie pójdzie po zabawkę – dodaje pani Jolanta.

– Nie tylko Mikołaj dostrzega różnicę między siostrą a innymi dziećmi, które są zdrowe. Nina już też jest świadoma tego, że nie może biegać tak jak inne dzieci – przyznaje pan Tomasz. – Mówi Mikołajowi, że musi jej coś tam podać, bo ona sama po to nie pójdzie.

– Alarmuje też nas. Na przykład kiedy rano się obudzi, prosi, żebyśmy jej pomogli usiąść. Wie, że nie może sama wstać z łóżka – dodaje pani Jolanta.

– Kiedy Nina zobaczyła 8-miesięczną córkę mojego brata, to próbowała zrobić to samo: przekręcić się na brzuch i wstać – opisuje pan Tomasz. – Nina nie jest w stanie tego zrobić. Po nieudanych próbach poprosiła mnie o pomoc.

Choroba

Nina choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To genetyczna choroba, która prowadzi do zahamowania rozwoju poprzez stopniowy zanik mięśni i utraty możliwości poruszania się, później oddychania. Przez chorobę Nina nie siedzi samodzielnie i nie wstaje, ani nie chodzi. Szansą na prawidłowy rozwój dziecka jest niezwykle kosztowana terapia genowa, którą przeprowadza się na świecie, ale też w Polsce – w Lublinie. Nina musi przyjąć Zolgensmę; „najdroższy lek świata”. Kosztuje ponad 9 milionów złotych. Od momentu postawienia diagnozy rodzina dziewczynki rozpoczęła walkę z czasem. Bo dziecko, który ma mieć podany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. – Ninie brakuje do tego limitu tylko 2 kg – przyznaje pan Tomasz.

Główna zbiórka jest prowadzona na portalu siepomaga.pl – Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!

(od początku oznaczona jako pilna). Pieniądze na leczenie 2-latki są też zbierane podczas zbiórek ulicznych, kiermaszów (jeden z nich jest organizowany co niedzielę w Lublinie, na deptaku naprzeciwko Ratusza), koncertów a także internetowych licytacji. Do czwartku do całej kwoty brakowało jeszcze ponad 1 mln 740 tys. zł.

– Lada chwila będzie można wylicytować m.in. apartament we Wrocławiu na wakacje. W przygotowaniu mamy też akcję z manufakturą Bolesławiec – zapowiadają rodzice dzieci.

– Poluzowanie obostrzeń na pewno dużo pomogło. Dzięki temu mamy bezpośredni kontakt z ludźmi. Możemy opowiedzieć im historię Niny – podkreśla pani Jolanta.

Leczenie

Zolgensmę Nina ma mieć podaną w Lublinie, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym.

– Jeśli uzbieramy całą kwotę, a bardzo byśmy chcieli, żeby udało się to nam jeszcze przed zakończeniem wakacji, czyli przed „sezonem przeziębień” – to od razu dzwonimy do prof. Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk (z Kliniki Neurologii Dziecięcej, która jest także konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii dziecięcej - red.). Następnie jest zamawiany lek i opłacany z pieniędzy zgromadzonych na koncie fundacji Siepomaga – wyjaśnia procedurę pan Tomasz. – Całą kwotę szpitalowi przekazuje właśnie fundacja. Następnie jest umawiana wizyta lekarska, ponieważ Nina po raz kolejny musi przejść kwalifikację, co wiąże się ze szczegółowymi badaniami. Przed podaniem leku nasza córka musi być w stu procentach zdrowia.

– Nie może mieć ani kataru, ani wysypki czy też nowego wychodzącego zęba – wylicza mama 2-latki. – Poza tym lekarze muszą sprawdzić, czy Nina nie ma wirusa, który jest nośnikiem tego wadliwego genu.

Następnie szpital składa indywidualne zamówienie u producenta. – Bo lek jest przygotowywany pod konkretne dziecko – zaznacza tata 2-latki.

– Dawka leku będzie dopasowana specjalne dla Niny – dodaje mama dziewczynki.

Odporność

Lek należy podać w określonym czasie. – Czyli w ciągu 10 dni po rozmrożeniu – precyzuje pan Tomasz.

– Data podania zostaje wyznaczona dopiero, kiedy jest 100 procentowa pewność, że dziecko jest zdrowe – akcentuje pani Jolanta.

– Dzieci z rodzicami z innych rejonów Polski, które mają mieć podany lek w klinice w Lublinie przeprowadzają się do naszego miasta. Niektórzy czekają po kilka miesięcy, bo okazuje się, że wyniki badań ich dziecka nie pozwalają w danym momencie na podanie leku – opowiadają rodzice Ninki. – Zolgensmę podaje się dożylnie. Przez pierwszy tydzień dziecko jest w szpitalu pod stałą opieką lekarzy. Później są cotygodniowe wizyty kontrolne.

– Wiem, że była rodzina, która w związku z leczeniem dziecka mieszkała w Lublinie około pół roku. My jesteśmy w o tyle lepszej sytuacji, że jesteśmy na miejscu, mieszkalny w Lublinie – przyznaje pan Tomasz.

Izolacja

Od roku życie Słupskich koncentruje się niemal wyłącznie na zbiórce i walce o zdrowie córki.

Nic nie jest ważniejsze.

W zebraniu pieniędzy pomagają im członkowie rodziny, przyjaciele, znajomi a także wolontariusze. – Myślę, że koniec zbiórki to będzie pierwszy oddech, który uda nam się złapać – przewiduje mama dziewczynki. – Wtedy też będziemy musieli się odizolować od innych, aby ograniczyć maksymalnie ryzyko. Żeby Nina się nie rozchorowała. Podobnie będzie po podaniu leku, kiedy nasza córka będzie mieć bardzo osłabioną odporność. Wtedy także konieczna będzie izolacja.

– Więc tak naprawdę spokojniej w naszym życiu będzie dopiero miesiąc po terapii genowej, kiedy Nina będzie mieć dobre wyniki i będziemy mieć pewność, że wszystko z nią jest dobrze – przyznaje pan Tomasz. – Że terapia genowa przeniosła efekt. Wtedy będziemy mogli się gdzieś zaszyć, spędzić czas wyłącznie z dziećmi i nie odbierać telefonów.

– Mikołaj co jakiś czas nas dopytuje, kiedy wreszcie pojedziemy na wakacje – dodaje pani Jolanta.

Jak pomóc Ninie?

• wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga. Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!

• wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

• wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

* Więcej informacji na Facebooku – „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”

e-Wydanie

Pozostałe informacje

PZL Leonardo Avia przegrała w Siedlcach i nie zagra w fazie play-off. ChKS wraca do formy

PZL Leonardo Avia przegrała w Siedlcach i nie zagra w fazie play-off. ChKS wraca do formy

ChKS Chełm pokonał Olimpię Sulęcin w swoim ostatnim meczu wyjazdowym rundy zasadniczej 3:1. Gorzej powiodło się drugiej z naszych ekip. PZL Leonardo Avia Świdnik uległa KPS Siedlce.

Niespodzianki w Kryterium Asów. Zmarzlik i Kubera za podium

Niespodzianki w Kryterium Asów. Zmarzlik i Kubera za podium

W sobotę było sporo powodów do radości dla kibiców Orlen Oil Motoru, ale w niedzielę już trochę mniej. Podczas rozgrywanego w Bydgoszczy Kryterium Asów doszło do sporych niespodzianek. Zawody wygrał Aleksandr Łoktajew. Dopiero piąty był Bartosz Zmarzlik

Piłkarze Ruchu Ryki są liderem lubelskiej klasy okręgowej

Od 0:2 do 3:2. MKS Ruch Ryki jednak pokonał POM Iskrę Piotrowice

Bartłomiej Bułhak został bohaterem Ryk. Jego Ruch pokonał po zaciętym spotkaniu POM Iskra Piotrowice 3:2. A trzeba dodać, że gospodarze przegrywali już 0:2.

Wycinek z „Expressu Lubelskiego” z 1926 roku
Historia

Tym żyła Lubelszczyzna

 Spór o cmentarz w Piaskach Luterskich. Kilka tysięcy osób spierało się na uroczystościach pogrzebowych, czyli awantura z 1926 roku.

Trener Motoru Lublin pogratulował swojej drużynie utrzymania w PKO BP Ekstraklasie

Mateusz Stolarski (Motor Lublin): Gratuluję mojej drużynie utrzymania

Po wysokim zwycięstwie nad Stalą Mielec piłkarze Motoru mają już na koncie 39 punktów. A to oznacza, że praktycznie zapewnili sobie utrzymanie.

Avia Świdnik przegrała w tym tygodniu oba domowe spotkania

Drugi domowy mecz w tym tygodniu, druga porażka Avii Świdnik

W środę domowa porażka z Chełmianką 2:3, a w niedzielę kolejna w starciu ze Starem Starachowice (1:3). Piłkarze Avii Świdnik mają za sobą kiepski tydzień.

Edach Budowlani Lublin pokonali rywali z Białegostoku

Edach Budowlani Lublin pokonali rywali z Białegostoku

Edach Budowlani mieli lepsze i gorsze momenty w sobotnim meczu z Budmex Rugby Białystok, ale ostatecznie zrobili swoje. Gospodarze pokonali outsidera 45:21.

Diler trafił do aresztu

Diler za kratki, narkotyki do policyjnego depozytu

Lubelscy kryminalni zatrzymali 30-latka z Lublina. Podczas przeszukania jego mieszkania funkcjonariusze ujawnili blisko kilogram marihuany i mefedronu. Mężczyzna najbliższe 3 miesiące spędzi w tymczasowym areszcie.

4 hektary lustra wody w środku osady daje wiele możliwości
WIDEO
film

 KOWR przekazał „morze” w Nowodworze

– Tu gdzie dzisiaj są wędkarze, będą także kajakarze – ciśnie się na myśl parafraza piosenki „Golców”. A stanie się tak po tym, co w miniony piątek miało miejsce w miejscowości Nowodwór, w powiecie ryckim. Po kilku latach starań KOWR przekazał gminie trzy działki z pięknym, choć zaniedbanym stawem. Wójt już ma plan na ten teren i akwen.

Nawet 11-latek będzie mógł zgłosić swój pomysł na miasto

Nawet 11-latek będzie mógł zgłosić swój pomysł na miasto

Wraca budżet obywatelski w Radzyniu Podlaskim. Na razie w ręce mieszkańców trafi 30 tys. zł.

Za chwilę Jakub Mądrzyk zaliczy samobója
ZDJĘCIA, WIDEO
galeria
film

Prezent od bramkarza, gol debiutanta i wysokie zwycięstwo Motoru nad Stalą Mielec

Jak najlepiej odpowiedzieć na porażkę 0:4? Zwycięstwem w podobnych rozmiarach. I właśnie to w niedzielę zrobił Motor Lublin. Beniaminek bez problemów ograł u siebie Stal Mielec 4:1. Ponad 14 tysięcy widzów na pewno opuszczało stadion w dobrych humorach.

Poranny wypadek na ulicy Ogrodowej w Chełmie
Aktualizacja

Alkohol i 10 osób w jednym aucie - tragedia w Chełmie. Szkoła żegna ucznia

Niedzielny poranek w Chełmie przyniósł dramatyczne wydarzenia. Około godziny 4 nad ranem na ulicy Ogrodowej doszło do tragicznego wypadku drogowego, w którym zginęło dwóch młodych mężczyzn. Jednym z nich był uczeń I LO w Chełmie

Retro impreza w klubi Helium
foto
galeria

Retro impreza w klubi Helium

W sobotnią noc lubelski Helium Club cofnął zegary wcześniej niż to jest przewidziane letnią zmianą czasu, serwując balety pt. "Retro Clubbing". Parkiet wypełnił się miłośnikami klasycznych hitów, którzy z nostalgią odtwarzali dawne ruchy taneczne. Atmosfera była pełna energii. To wydarzenie udowodniło, że klasyka nigdy nie wychodzi z mody. Jeśli chcecie zobaczyć zdjęcia z tej imprezy, to zapraszamy do naszej fotogalerii.

Na dzisiejszej giełdzie były tłumy
galeria

Giełda staroci. Krówki od kandydata i niemieckie żołnierzyki z lat 30.

Miało padać, ale piękne wiosenne słońce wręcz zapraszało na niedzielny spacer po giełdzie staroci w Lublinie. Ludzi zatem nie brakowało, co skrzętnie wykorzystał komitet wybiorczy jednego z kandydatów na prezydenta. Podczas giełdy, niestety, skradziono złoty zegarek, a jeden ze sprzedawców chciał upłynnić fałszywe, uncjowe, srebrne monety.

Młodzież Górnika sprawiła w niedzielę sensację

Znowu sensacja. Młodzież Górnika Łęczna pokonała lidera z Kraśnika

Śmiało można napisać, że to była kolejka cudów w Keeza IV lidze. W sobotę przegrała Lublinianka, a w niedzielę Stal Kraśnik. Lider tabeli musiał uznać wyższość rezerw Górnika Łęczna. Zielono-czarni ograli faworyta 2:1.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium