Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

5 października 2021 r.
6:37

Nagle małej Marysi zaczęły migotać oczka. Dziewczynka z Lublina potrzebuje pomocy

48 19 A A
Marysia Urban
Marysia Urban (fot. Archiwum Domowe)

Marysia Urban z Lublina ma 14 miesięcy. Gdy miała 4 tygodnie, po raz pierwszy trafiła do szpitala. Żeby pomóc dziecku normalnie się rozwijać potrzebne jest wsparcie.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

- Był 28 sierpnia jechałam z Marysią do dziadków. Córeczka miała wtedy 4 tygodnie. W pewnej chwili zobaczyłam, że migoczą jej oczka i drżą rączki. Takie niepokojące sygnały powtórzyły się kilka razy. Dlatego od razu zgłosiłam się do szpitala w Puławach, a stamtąd zostałyśmy skierowane do lubelskiego szpitala dziecięcego – opowiada Joanna Urban.

W szpitalu Marysia spędziła miesiąc. Lekarze postawili diagnozę dopiero w listopadzie.

- Wraz z jej poznaniem zawalił się nasz świat. Okazało się, że nasza córka ma mutacje genu Cdkl5, czyli padaczkę lekooporną – opowiada pani Joanna.

Od razu rozpoczęło się poszukiwanie leczenia. Mama dziewczynki opowiada, że w tej chwili w USA i Kanadzie trwają badania nad lekiem, który może pomóc małym pacjentom zmagającym się z tym schorzeniem. Czy i kiedy zostanie wprowadzony na rynek jednak nie wiadomo.

- Jedyne co możemy robić w tej chwili to rehabilitować Marysię, której stan nie jest dobry – przyznaje kobieta. – Córeczka nie siada, nie staje. Ma trudności z podniesieniem główki. Ma problemu ze wzrokiem. Każdego dnia przeżywa kilka ataków padaczki, które coraz bardziej odbijają się na jej zdrowiu. Trudno nam patrzeć na jej cierpienie. Czujemy okrutną bezsilność, która rozrywa nasze serca.

Dziecko musi stosować drogą ketodietę. Trzy razy w tygodniu ma 30-minutowe rehabilitacje. To zbyt mało. Dlatego rodzice płacą blisko 2 tys. zł miesięcznie za dodatkowe zajęcia. To ogromny wydatek, bo pani Joanna poświęca cały swój czas dziecku. Rodzina utrzymuje się tylko z jednej pensji. Do spłacenia jest też kredyt na mieszkanie zaciągnięty jeszcze przed narodzinami dziecka.

- W naszym zasięgu nie są niestety specjalistyczne 3-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne, które kosztują nawet 9 tys. zł. Dlatego po namowach bliskich i przyjaciół postanowiłam poprosić o pomoc ludzi o wielkich sercach. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów związanych z walką o córeczkę i chociaż nie jest nam łatwo prosić o pomoc, dla niej musimy to zrobić – przyznaje kobieta.

Na portalu się pomaga trwa zbiórka „Padaczka niszczy małe życie! Ratuj!”. Kwota, która powinna być zebrana nie jest określona. Na razie na koncie znajduje się niespełna 8 tys. zł.

- Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę na rehabilitacje naszego dziecka. Tylko dzięki pomocy mamy szansę na to, że Marysia będzie kiedyś normalnie funkcjonować – mówią rodzice dziecka.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

zdjęcie ilustracyjne

Oficjalnie jest zakaz, ale badania mówią co innego. Co młodzież pije na studniówkach?

62 proc. uczestników studniówek pije alkohol w ten wyjątkowy dzień. Dominują mocne trunki, w tym wódka, które stanowią aż 80 proc. alkoholu spożywanego w czasie studniówki. Tak wynika z badań IQS.

Posiedzenie środowej komisji

Rewolucja w chełmskiej oświacie. Połączą przedszkola ze szkołami?

Chełm planuje reorganizację oświaty. Pomysł jest taki, by przedszkola łączyć ze szkołami. Ale jak pokazała środowa komisja rady miasta na razie więcej jest wątpliwości w tej sprawie.

Eleganckie krzesła i biurka: Glamour w Twojej przestrzeni

Eleganckie krzesła i biurka: Glamour w Twojej przestrzeni

Styl glamour to kwintesencja elegancji, luksusu i wyrafinowanego designu. Wnętrza urządzone w tym duchu zachwycają bogactwem detali, nieoczywistymi połączeniami materiałów oraz przytulną, a jednocześnie wystawną atmosferą. Czy z tym stylem da się pogodzić funkcjonalność? Oczywiście! Krzesła i biurka glamour są doskonałym przykładem, jak dodać każdemu pomieszczeniu szyku i charakteru.

Fałszowanie miodu - jak rozpoznać prawdziwy, polski miód pszczeli?

Fałszowanie miodu - jak rozpoznać prawdziwy, polski miód pszczeli?

Naturalne miody pszczele to produkty, które wcale nie tak łatwo zakupić. Coraz powszechniejsza staje się nieuczciwa praktyka fałszowania miodu pszczelego sprawiająca, że złoty płyn przestaje mieć jakiekolwiek właściwości zdrowotne. Podrobionych miodów nektarowych, miodów akacjowych czy miodów rzepakowych na półkach sklepowych spotkać można całe mnóstwo. Zdaje się nawet, że zaczynają one wypierać najwyższej jakości miody tradycyjne. Kuszą niższą ceną, płynną konsystencją i pięknym kolorem. Jak więc nie dać się złapać i kupować tylko prawdziwy rodzaj miodu? Dlaczego warto decydować się na miód z prawdziwej, polskiej pasieki o sprawdzonej renomie? Odpowiedzi na te oraz wiele innych pytań dotyczących pochodzenia różnych odmian miodu poznasz z niniejszego artykułu.

Najpopularniejsze rodzaje pieców i kotłów na rynku – co warto wybrać?

Najpopularniejsze rodzaje pieców i kotłów na rynku – co warto wybrać?

Najczęściej wybierane w Polsce urządzenia grzewcze to w ostatnich latach piece oraz kotły na pellet i na ekogroszek, a także piece i kotły zasypowe. Sprawdź koniecznie najważniejsze informacje na ich temat. Dowiedz się też, gdzie warto wybrać wspomniane urządzenia. Dzięki temu na pewno kupisz odpowiednie wyposażenie.

Być jeszcze lepszym policjantem. Lubelski garnizon otworzył "szkoleniówkę"

Być jeszcze lepszym policjantem. Lubelski garnizon otworzył "szkoleniówkę"

Lubelscy policjanci mają swój Ośrodek Szkolenia Policji. 24 funkcjonariuszy już się szkoli na kursie podoficerskim.

Rodzina zamordowanej komorniczki nie zgadza się z wyrokiem

Rodzina zamordowanej komorniczki nie zgadza się z wyrokiem

Rodzina zamordowanej komorniczki z Łukowa nie zgadza się z wyrokiem. Sąd skazał w tym tygodniu Karola M. na 25 lat więzienia.

Poszukiwany listem gończym zaskoczony wizytą policjantów

Poszukiwany listem gończym zaskoczony wizytą policjantów

41-letni mężczyzna poszukiwany przez sądy w Elblągu i Siedlcach został zatrzymany w powiecie garwolińskim. Ryccy kryminalni zaskoczyli go wcześnie rano, gdy przebywał w jednym z domów.

Sebastian Rudol od środy jest już piłkarzem ŁKS

Obrońca Motoru Lublin oficjalnie zmienił klub

Plotki szybko się potwierdziły. W środowy wieczór Motor Lublin poinformował, że kontrakt z Sebastianem Rudolem został rozwiązany za porozumieniem stron. Zawodnik tego samego dnia podpisał umowę z pierwszoligowym ŁKS Łódź.

Rzekomy pomór drobiu nie odpuszcza. Prawie 34 tysięcy kur do uśmiercenia

Rzekomy pomór drobiu nie odpuszcza. Prawie 34 tysięcy kur do uśmiercenia

Czwarte ognisko rzekomego pomoru drobiu w województwie lubelskim stwierdzono w gospodarstwie hodującym kury. Wszystkie dotychczasowe ogniska tej choroby wykryto w gminie Międzyrzec Podlaski. W regionie obowiązują szczepienia kur i indyków.

MKS FunFloor przegrał pierwszy mecz pod wodzą Pawła Tetelewskiego
galeria

MKS FunFloor Lublin przegrał z KPR Gminy Kobierzyce

KPR Gminy Kobierzyce wyrasta na koszmar MKS FunFloor. W tym sezonie obie ekipy spotkały się już dwa razy i oba mecze zakończyły się porażkami lubelskiej siódemki. I nie jest ważne, czy na ławce trenerskiej zasiadała Edyta Majdzińska, czy jak w środowy wieczór Paweł Tetelewski. Drużyna z Dolnego Śląska w obu przypadkach była wyraźnie lepsza.

Są aktywni i dbają o środowisko. Wyjątkowa lekcja edukacyjna w SP nr 39 w Lublinie
galeria

Są aktywni i dbają o środowisko. Wyjątkowa lekcja edukacyjna w SP nr 39 w Lublinie

Jak uchronić się przed powodzią? Jakie organizmy żyją w Bystrzycy? Tego dowiedzieli się dzisiaj uczniowie ze szkoły podstawowej nr 39 w Lublinie podczas zajęć z programu "Aktywni Błękitni".

Trening kosmetologiczny dla seniorów
galeria

Trening kosmetologiczny dla seniorów

Automasaż, gimnastyka mięśni twarzy i pielęgnacja ciała. Tego uczyli się lubelscy seniorzy.

Wjechał na tor kolejowy i zawisł na rampie

Wjechał na tor kolejowy i zawisł na rampie

28-letni mieszkaniec Terespola zignorował zakaz wjazdu. Mężczyzna nie zauważył krawędzi rampy i utknął na torach kolejowych.

Lubelskie obchody rocznicy wybuchu powstania styczniowego

Lubelskie obchody rocznicy wybuchu powstania styczniowego

Lublin uczcił 162. rocznicę wybuchu powstania styczniowego. Władze oraz społeczność szkolna zapaliły znicze i złożyły kwiaty w miejscach pamięci.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty