Damian chce normalnie żyć. Pomóc może mu amerykański lek

Do 10 miesiąca życia nikt nie wiedział, że przyczyną ciągłego zapalenia płuc i oskrzeli u małego Damiana jest mukowizcydoza. Przeprowadzone badania potwierdziły obawy lekarzy. To choroba nieuleczalna, która znacznie utrudnia normalne funkcjonowanie. Nieleczone objawy prowadzą do konieczności przeszczepu płuc, a nawet śmierci.

Damian zanim skończył roczek, razem z rodzicami odwiedził więcej lekarzy i szpitali, niż większość jego rówieśników zrobi to w ciągu całego swojego życia. Gdy jego stan się pogarszał, państwo Wiejakowie brali samochód i jechali do specjalistów z Lublina. Gdy było naprawdę źle - do Krakowa. – Wtedy prawie nie mieszkaliśmy w domu. Musieliśmy zostawiać naszą dwuletnią córkę i jechać – mówi pani Ania, mama Damiana.

Razem z mężem robili wszystko, by chłopiec przeżył, bo o całkowitym wyzdrowieniu nigdy nie było mowy. Dla młodego małżeństwa tamten okres życia był najtrudniejszy. Często spali na korytarzach, w hotelach, a nawet ławce przed szpitalem. Ich wysiłek nie poszedł jednak na marne. Damian przeszedł operację, jego stan poprawił się, niestety nie na długo.

Gdy był dzieckiem, uwielbiał grać w piłkę nożną, ale po jakimś czasie zmęczenie zaczęło pojawiać się coraz szybciej, a wraz z nim duszności i kaszel. Dzisiaj choroba uniemożliwia mu wyjście na boisko.

Mimo wielu dolegliwości, stara się jednak żyć tak, jak jego zdrowi rówieśnicy. Musi pamiętać jednak o codziennej porcji leków, zabiegach, inhalacjach, unikaniu infekcji i diecie. Wie, że bez nowej kuracji choroby nie zatrzyma. Stara się jednak o tym nie myśleć i wierzyć, że znajdzie się lek, który mu pomoże.

Taki lek pojawił się w tym roku. Nazywa się Orkambi, a jego produkcję rozpoczęła amerykańska firma Vertex. To pierwszy lek, który likwiduje przyczyny choroby i cofa jej stadium. Jedyny, którego regularne zażywanie w istocie oznacza prawie normalne życie. W Unii Europejskiej ma być dostępny jeszcze w tym roku. Problem w tym, że jest bardzo drogi. Roczna kuracja jest warta 300 tysięcy dolarów. To mniej więcej 80 tysięcy złotych miesięcznie.

Rodzice Damiana otworzyli specjalne konto, na które można wpłacać pieniądze. W pomoc zaangażowała się cała wieś. Sąsiedzi organizują imprezy charytatywne, podczas których sprzedają towary rękodzielnicze. Pomaga stowarzyszenie „Arka” i jedna z krakowskich fundacji. To także dzięki ich pracy na koncie „Dla Damiana” jest już ponad 30 tysięcy złotych. Potrzeba o wiele więcej.

– Ten nowy lek leczy przyczyny. Dla nas to światełko w tunelu. Bez niego choroba będzie postępowała prowadząc do zwłóknień płuc i konieczności ich przeszczepu, który daje jedynie kilka lat życia – wyjaśnia pani Ania.

Tak możesz pomóc

B.S. Końskowola: 19 8741 0004 0006 5142 3000 0010
z dopiskiem „Dla Damiana”
Zbiórka została zatwierdzona przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji