Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Zdrowie

18 stycznia 2020 r.
18:08

Opiekuje się nieuleczalnie chorymi córkami. "Codziennie mam chwile zwątpienia"

Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej. Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej<br />
Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej. Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej
(fot. Pixabay.com)

Codziennie mam chwile zwątpienia, wstaję rano i myślę, że nie dam rady. Ale wiem, że muszę, dla moich dzieci - mówi Małgorzata Wójcik z Lublina, która opiekuje się dwiema córkami cierpiącymi od urodzenia na nieuleczalne pęcherzowe oddzielanie się naskórka

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

21-letniej Patrycji i 18-letniej Agacie od urodzenia towarzyszy ból.

Siostry cierpią na nieuleczalną jak dotąd chorobę: pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w najcięższej postaci. Na ich ciele stale pojawiają się pęcherze, które zmieniają się w rany.

- Nawet trochę mocniejszy uścisk czy dotyk może pogorszyć ich stan. Co gorsza, pęcherze pojawiają się też wewnątrz, na przykład na przełyku. Gojenie się takich ran powoduje jego zwężanie się w wyniku zrostów. Uniemożliwia to jedzenie i picie, córki mogą przyjmować tylko kroplówki - opowiada pani Małgorzata. - Córki przeszły już kilka operacji poszerzania przełyku. Dziewczyny mają problemy z chodzeniem, bo pęcherze na stopach bardzo utrudniają poruszanie się. Mają też przykurcze rąk.

Dla moich córek

Choroba Patrycji i Agaty jest tak nieprzewidywalna, że pęcherze mogą pojawić się w nocy i siostry budzą się z nowymi ranami, albo z dotkliwą opuchlizną oczu. Wymagają stałej opieki.

- Kiedy się urodziły, musiałam zrezygnować z pracy, bo nie dalibyśmy sobie ze wszystkim rady. Wstaję rano i zastanawiam się, w jakim będą stanie. Nie można tego przewidzieć. Codziennie mam chwile zwątpienia, myślę, że nie wytrzymam. Ale wiem, że muszę, dla moich córek - przyznaje pani Małgorzata. - Jeśli rany są większe, albo pojawiają się nowe, poświęcamy znacznie więcej czasu na mycie, zakładanie opatrunków i ubranie się. Pomagam im we wszystkim. Zdarza się, że rany są tak poważne, że któraś z nich musi na przykład tydzień zostać w łóżku. Nie sprzyjają temu warunki pogodowe, ani zima, bo wtedy rany robią się sine, ani lato, kiedy gorąco tylko potęguje ból.

Siostry od wielu lat leczą się w Warszawie, gdzie mogą liczyć na specjalistyczną pomoc.

- Jeździmy tam regularnie, bo są tam lekarze, którzy specjalizują się w ich chorobie oraz przeszkolone pod tym kątem pielęgniarki. Sporadycznie od trzech lat jeździmy też do szpitala w Łęcznej. Współpracujemy też z pielęgniarką, która zajmuje się koniecznym u córek odżywianiem dojelitowym - opowiada nasza rozmówczyni.

Sami sobie

Gorzej jest jednak z pomocą w domu.

- Jest ogromny problem z pielęgniarkami, które mogłyby pomagać rodzicom w takiej sytuacji jak moja. Czasem nawet w szpitalach trzeba tłumaczyć pielęgniarce, na czym polega opieka nad moimi córkami. Tacy pacjenci, a także ich rodziny, są tak naprawdę zostawieni sami sobie. Problem jest też z rehabilitacją - ubolewa pani Małgorzata. - Od marca ubiegłego roku mamy jeszcze trudniejszą sytuację, bo u mojego męża zdiagnozowano nowotwór. Czekamy teraz na radioterapię. Zostałam więc z tym wszystkim zupełnie sama. Cud, że od listopada ubiegłego roku mamy refundowane opatrunki, które są dla nas niezbędne. Wcześniej musieliśmy wydawać na to około 8 tysięcy złotych miesięcznie dla obu córek. Jak były małe, musiałam prać i prasować bandaże, bo nie było nas stać na taki wydatek. Później zaczęliśmy organizować zbiórki, m.in. w ramach 1 procenta - opowiada pani Małgorzata.

Mimo choroby siostry starają się być w miarę możliwości samodzielne.

- Chodzą do szkoły, Patrycja zrobiła nie dawno prawo jazdy. Mimo choroby i leczenia są bardzo optymistyczne. Starają się mi pomagać, ale nie dadzą sobie rady ze wszystkim - dodaje pani Małgorzata. - Cieszę się tylko, że są silne psychicznie, nie zamykają się na ludzi, chcą żyć, jak ich rówieśnicy, mimo wszystko.

Domowa opieka

Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej.

Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej.

- Dlatego jej rozwój jest tak ważny. Pamiętajmy, że nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do pobytu na przykład w domach pomocy społecznej, coraz częściej chodzi o zapewnienie profesjonalnej opieki w domu chorego – zwraca uwagę Andrzej Tytuła, przewodniczącej Okręgowej Rady Pielęgniarek i Położnych w Lublinie. - Już dziś coraz więcej pielęgniarek kształci się w tym kierunku, przy czym zapotrzebowanie na specjalistów opieki długoterminowej stale rośnie.

Pomóc w kształceniu takich pielęgniarek miała między innymi Akademia Opieki Długoterminowej, nad którą patronat objęła Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych. Podczas pierwszej edycji, w listopadzie ubiegłego roku, z bezpłatnych szkoleń można było skorzystać między innymi w Lublinie.

Pielęgniarki mogły zdobyć wiedzę teoretyczną z zakresu żywienia, rehabilitacji, leczenia ran i odleżyn, a potem wykorzystać ją podczas warsztatów praktycznych.

Priorytet

Takie potrzeby dostrzega też Narodowy Fundusz Zdrowia, który w tym roku chce przeznaczyć znacznie więcej pieniędzy na opiekę długoterminową.

- Pieniądze planowane na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej oraz opiekę paliatywną i hospicyjną zwiększą się łącznie o blisko 19 mln zł - informuje Małgorzata Bartoszek, rzeczniczka lubelskiego NFZ. Dodaje, że na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej lubelski oddział planuje wydać w tym roku ok. 109 mln zł, a na opiekę paliatywną i hospicyjną: ok. 36 mln zł.

- Opieka długoterminowa staje się priorytetem - mówił nam w listopadzie ubiegłego roku Karol Tarkowski, dyrektor lubelskiego NFZ. - Nie chodzi tu jednak tylko o pobyty na przykład w zakładach opiekuńczo-leczniczych, ale też o opiekę domową, która będzie się coraz bardziej rozwijać.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Olimpiakos Tarnogród w sobotę przegrał wysoko z Pogonią 96 Łaszczówka

Zamojska klasa okręgowa. Hokejowy wynik w Tarnogrodzie

W jednym z najciekawiej zapowiadających się spotkań 22. kolejki Olimpiakos Tarnogród mierzył się u siebie Pogonią 96 Łaszczówka. Mecz był bardzo emocjonujący, bo padło w nim aż dziewięć goli, a po końcowym gwizdku z wygranej cieszyli się goście

Pozostałości przedwojennej dzielnicy żydowskiej odkopane w Lublinie
ZDJĘCIA
galeria

Pozostałości przedwojennej dzielnicy żydowskiej odkopane w Lublinie

Podczas prac ziemnych na Błoniach Zamkowych w Lublinie odkryto prawdziwą perełkę - pozostałości po zabudowie dawnej dzielnicy żydowskiej.

Szkło hartowane vs folia ochronna – co lepiej chroni ekran?

Szkło hartowane vs folia ochronna – co lepiej chroni ekran?

Ekran to najdelikatniejszy i jednocześnie jeden z najważniejszych elementów każdego smartfona. Uszkodzenie wyświetlacza może być nie tylko kosztowne w naprawie, ale też uciążliwe w codziennym użytkowaniu. Dlatego coraz więcej użytkowników decyduje się na zabezpieczenie ekranu zaraz po zakupie telefonu. Do wyboru mamy dwie podstawowe opcje: szkło hartowane i folia ochronna. Które rozwiązanie jest lepsze? Przyjrzyjmy się obu metodom zabezpieczania wyświetlacza, ich wadom, zaletom i zastosowaniom.

Ocieplenie domu – jaki materiał wybrać?

Ocieplenie domu – jaki materiał wybrać?

Przyjemny, ciepły dom to marzenie każdego właściciela. Dobry materiał izolacyjny sprawia, że zimą oszczędzamy na ogrzewaniu, a latem wnętrze nie nagrzewa się nadmiernie. Przyjazna atmosfera w domu to też mniejszy stres związany z przeciągami czy wilgocią. Zanim podejmiesz decyzję o konkretnym rozwiązaniu, warto przyjrzeć się zaletom i ograniczeniom najpopularniejszych technologii.

Piłkarze Tura Milejów są już bardzo blisko awansu do IV ligi

Siedem goli Tura Milejów w meczu z Hetmanem Gołąb, wyniki lubelskiej okręgówki

Tur Milejów nie zatrzymuje się w drodze po awans do IV Ligi. Podopieczni Tomasza Zająca rozbili Hetmana Gołąb aż 7:2.

UOKiK bada rynek odpadów w Lublinie. Przeszukania w Kom-Eko i Koma Lublin

UOKiK bada rynek odpadów w Lublinie. Przeszukania w Kom-Eko i Koma Lublin

Urząd Ochrony Konkurencji i Konsumentów (UOKiK) wszczął postępowanie wyjaśniające dotyczące możliwego porozumienia ograniczającego konkurencję na rynku odbioru i zagospodarowania odpadów w Lublinie. Sprawa dotyczy dwóch firm: Kom-Eko i Koma Lublin.

Wybierz klapki na lato i ciesz się komfortem w upalne dni

Wybierz klapki na lato i ciesz się komfortem w upalne dni

Wysokie temperatury w czasie lata sprawiają, że zamknięte obuwie przestaje się sprawdzać. Zamiast niego warto sięgnąć po klapki, które są lekkie i pozwalają stopom odpocząć. Co więcej, znakomicie prezentują się w towarzystwie zwiewnych letnich strojów. Jeśli zatem szukasz wygodnych klapków dla siebie, sprawdź, po jakie modele warto sięgnąć w sklepie.

5 najczęstszych błędów przy użytkowaniu wózka widłowego

5 najczęstszych błędów przy użytkowaniu wózka widłowego

Wózki widłowe to nieocenione narzędzia w magazynach, na budowach i w centrach logistycznych. Choć obsługa tych maszyn wydaje się prosta, to w praktyce wiele osób popełnia błędy, które mogą prowadzić do uszkodzenia towaru, awarii sprzętu, a nawet groźnych wypadków. Oto pięć najczęstszych pomyłek, których warto unikać, aby praca była bezpieczna i efektywna.

Po wyjazdowym remisie z LZS Sielczyk trener Orląt Łuków Adrian Świderski podał się do dymisji

Orlęta Łuków bez trenera, 11 goli Lutni Piszczac i wszystkie wyniki bialskiej okręgówki

Podział punktów w meczu LZS Sielczyk z Orlętami Łuków sprawił, że do dymisji podał się szkoleniowiec łukowian Adrian Świderski. Dymisja została przyjęta. ŁKS Łazy wygrał po raz pierwszy w rundzie wiosennej. Rezerwy Podlasia II Biała Podlaska lepsze od Unii Krzywda. Victoria Parczew rozbiła Kujawiaka Stanin, a Az-Bud Komarówka Podlaska Sokoła Adamów. Lutnia Piszczac rozgromiła Grom Kąkolewnica 11:1.

Tysiąclecie Królestwa Polskiego – uroczyste obchody już 11 maja w Lublinie

Tysiąclecie Królestwa Polskiego – uroczyste obchody już 11 maja w Lublinie

W niedzielę 11 maja Lublin stanie się centrum narodowych obchodów Tysiąclecia Królestwa Polskiego. Wydarzenie upamiętni 1000-lecie koronacji Bolesława Chrobrego, która na trwałe wpisała Polskę w mapę europejskiej cywilizacji.

System dedykowany czy gotowy – co lepsze dla firmy?

System dedykowany czy gotowy – co lepsze dla firmy?

Wybór odpowiedniego oprogramowania stanowi często punkt zwrotny w rozwoju przedsiębiorstwa. Decyzja między systemem dedykowanym a gotowym bywa trudna, gdyż wpływa na funkcjonowanie firmy, jej efektywność i koszty operacyjne. Warto zatem przyjrzeć się najważniejszym aspektom obu rozwiązań, aby zrozumieć, które może okazać się bardziej korzystne.

Sobel, KęKę, O.S.T.R., KIZO – wielkie koncerty już w maju
Dzień wschodzi
film

Sobel, KęKę, O.S.T.R., KIZO – wielkie koncerty już w maju

W programie „Dzień Wschodzi” gościmy Adama Leśniaka, przewodniczącego Samorządu Studenckiego Politechniki Lubelskiej. W energetycznej rozmowie opowiada o idei Juvenaliów, zdradza szczegóły tegorocznego line-upu i podkreśla, jak ważną rolę odgrywa kultura studencka w budowaniu tożsamości akademickiej.

Piłkarze KS Cisowianka Drzewce przegrali w Bełżycach

KS Cisowianka Drzewce w końcówce stracił wszystkie punkty w Bełżycach

KS Cisowianka Drzewce był na prowadzeniu przez większość spotkania, ale kompletnie zawalił końcówkę i wyjechał z Bełżyc bez punktu.

Sadownicy mogą spać (jeszcze) spokojnie? Przymrozki na razie łaskawe dla lubelskich sadów

Sadownicy mogą spać (jeszcze) spokojnie? Przymrozki na razie łaskawe dla lubelskich sadów

Choć ostatnie przymrozki postraszyły sadowników z Lubelszczyzny, na razie – odpukać w niemalowane jabłonie – większych strat nie ma. Jak uspokaja Krzysztof Cybulak, wiceprezes Związku Sadowników RP, skutki ochłodzenia są na razie lokalne i niezbyt dotkliwe. Ale na ostateczne oceny trzeba jeszcze chwilę poczekać.

Sparta Rejowiec Fabryczny nie ma łatwej rundy wiosennej

Wiosna nie leży Sparcie, Bug rozbił Brata i komplet wyników chełmskiej okręgówki

Prowadzący w tabeli Bug Hanna rozbił Brata Siennica Nadolna. Sparta Rejowiec Fabryczny nie dała rady Ogniwu Wierzbica. W meczu o podwójną stawkę Hetman Żółkiewka pokonał Granicę Dorohusk. Astra Leśniowice wywiozła komplet punktów z boiska Frassatiego Fajsławice. Wyjazdowe zwycięstwo Włodawianki z rezerwami Chełmianki.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium