Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Zdrowie

18 stycznia 2020 r.
18:08

Opiekuje się nieuleczalnie chorymi córkami. "Codziennie mam chwile zwątpienia"

Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej. Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej<br />
Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej. Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej
(fot. Pixabay.com)

Codziennie mam chwile zwątpienia, wstaję rano i myślę, że nie dam rady. Ale wiem, że muszę, dla moich dzieci - mówi Małgorzata Wójcik z Lublina, która opiekuje się dwiema córkami cierpiącymi od urodzenia na nieuleczalne pęcherzowe oddzielanie się naskórka

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

21-letniej Patrycji i 18-letniej Agacie od urodzenia towarzyszy ból.

Siostry cierpią na nieuleczalną jak dotąd chorobę: pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w najcięższej postaci. Na ich ciele stale pojawiają się pęcherze, które zmieniają się w rany.

- Nawet trochę mocniejszy uścisk czy dotyk może pogorszyć ich stan. Co gorsza, pęcherze pojawiają się też wewnątrz, na przykład na przełyku. Gojenie się takich ran powoduje jego zwężanie się w wyniku zrostów. Uniemożliwia to jedzenie i picie, córki mogą przyjmować tylko kroplówki - opowiada pani Małgorzata. - Córki przeszły już kilka operacji poszerzania przełyku. Dziewczyny mają problemy z chodzeniem, bo pęcherze na stopach bardzo utrudniają poruszanie się. Mają też przykurcze rąk.

Dla moich córek

Choroba Patrycji i Agaty jest tak nieprzewidywalna, że pęcherze mogą pojawić się w nocy i siostry budzą się z nowymi ranami, albo z dotkliwą opuchlizną oczu. Wymagają stałej opieki.

- Kiedy się urodziły, musiałam zrezygnować z pracy, bo nie dalibyśmy sobie ze wszystkim rady. Wstaję rano i zastanawiam się, w jakim będą stanie. Nie można tego przewidzieć. Codziennie mam chwile zwątpienia, myślę, że nie wytrzymam. Ale wiem, że muszę, dla moich córek - przyznaje pani Małgorzata. - Jeśli rany są większe, albo pojawiają się nowe, poświęcamy znacznie więcej czasu na mycie, zakładanie opatrunków i ubranie się. Pomagam im we wszystkim. Zdarza się, że rany są tak poważne, że któraś z nich musi na przykład tydzień zostać w łóżku. Nie sprzyjają temu warunki pogodowe, ani zima, bo wtedy rany robią się sine, ani lato, kiedy gorąco tylko potęguje ból.

Siostry od wielu lat leczą się w Warszawie, gdzie mogą liczyć na specjalistyczną pomoc.

- Jeździmy tam regularnie, bo są tam lekarze, którzy specjalizują się w ich chorobie oraz przeszkolone pod tym kątem pielęgniarki. Sporadycznie od trzech lat jeździmy też do szpitala w Łęcznej. Współpracujemy też z pielęgniarką, która zajmuje się koniecznym u córek odżywianiem dojelitowym - opowiada nasza rozmówczyni.

Sami sobie

Gorzej jest jednak z pomocą w domu.

- Jest ogromny problem z pielęgniarkami, które mogłyby pomagać rodzicom w takiej sytuacji jak moja. Czasem nawet w szpitalach trzeba tłumaczyć pielęgniarce, na czym polega opieka nad moimi córkami. Tacy pacjenci, a także ich rodziny, są tak naprawdę zostawieni sami sobie. Problem jest też z rehabilitacją - ubolewa pani Małgorzata. - Od marca ubiegłego roku mamy jeszcze trudniejszą sytuację, bo u mojego męża zdiagnozowano nowotwór. Czekamy teraz na radioterapię. Zostałam więc z tym wszystkim zupełnie sama. Cud, że od listopada ubiegłego roku mamy refundowane opatrunki, które są dla nas niezbędne. Wcześniej musieliśmy wydawać na to około 8 tysięcy złotych miesięcznie dla obu córek. Jak były małe, musiałam prać i prasować bandaże, bo nie było nas stać na taki wydatek. Później zaczęliśmy organizować zbiórki, m.in. w ramach 1 procenta - opowiada pani Małgorzata.

Mimo choroby siostry starają się być w miarę możliwości samodzielne.

- Chodzą do szkoły, Patrycja zrobiła nie dawno prawo jazdy. Mimo choroby i leczenia są bardzo optymistyczne. Starają się mi pomagać, ale nie dadzą sobie rady ze wszystkim - dodaje pani Małgorzata. - Cieszę się tylko, że są silne psychicznie, nie zamykają się na ludzi, chcą żyć, jak ich rówieśnicy, mimo wszystko.

Domowa opieka

Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej.

Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej.

- Dlatego jej rozwój jest tak ważny. Pamiętajmy, że nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do pobytu na przykład w domach pomocy społecznej, coraz częściej chodzi o zapewnienie profesjonalnej opieki w domu chorego – zwraca uwagę Andrzej Tytuła, przewodniczącej Okręgowej Rady Pielęgniarek i Położnych w Lublinie. - Już dziś coraz więcej pielęgniarek kształci się w tym kierunku, przy czym zapotrzebowanie na specjalistów opieki długoterminowej stale rośnie.

Pomóc w kształceniu takich pielęgniarek miała między innymi Akademia Opieki Długoterminowej, nad którą patronat objęła Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych. Podczas pierwszej edycji, w listopadzie ubiegłego roku, z bezpłatnych szkoleń można było skorzystać między innymi w Lublinie.

Pielęgniarki mogły zdobyć wiedzę teoretyczną z zakresu żywienia, rehabilitacji, leczenia ran i odleżyn, a potem wykorzystać ją podczas warsztatów praktycznych.

Priorytet

Takie potrzeby dostrzega też Narodowy Fundusz Zdrowia, który w tym roku chce przeznaczyć znacznie więcej pieniędzy na opiekę długoterminową.

- Pieniądze planowane na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej oraz opiekę paliatywną i hospicyjną zwiększą się łącznie o blisko 19 mln zł - informuje Małgorzata Bartoszek, rzeczniczka lubelskiego NFZ. Dodaje, że na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej lubelski oddział planuje wydać w tym roku ok. 109 mln zł, a na opiekę paliatywną i hospicyjną: ok. 36 mln zł.

- Opieka długoterminowa staje się priorytetem - mówił nam w listopadzie ubiegłego roku Karol Tarkowski, dyrektor lubelskiego NFZ. - Nie chodzi tu jednak tylko o pobyty na przykład w zakładach opiekuńczo-leczniczych, ale też o opiekę domową, która będzie się coraz bardziej rozwijać.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Bartosz Zmarzlik (na pierwszym planie) w piątek zajął najmniej lubiane przez sportowców czwarte miejsce

MAXTO ITS IMME im. Zenona Plecha: Kubera o włos od zwycięstwa, Zmarzlik poza podium

Dwóch żużlowców Orlen Oil Motoru Lublin dotarło w piątek do finału MAXTO ITS IMME im. Zenona Plecha, ale ani Dominik Kubera, ani Bartosz Zmarzlik nie zostali zwycięzcami imprezy. Najlepszy dzięki fenomenalnemu występowi w finale okazał się Michael Jepsen Jensen

Magda Więckowska zdobyła w Gnieźnie 8 bramek

PGE MKS FunFloor do wygranej w Gnieźnie potrzebował rzutów karnych

PGE MKS FunFloor Lubin znowu był zmuszony do pościgu w drugiej połowie. Tym razem udało mu się to tylko po części, bo do zwycięstwa w meczu z MKS URBiS Gniezno potrzebna była seria rzutów karnych.

Bartłomiej Korbecki zdobył w piątek dwa gole

Chełmianka na piątkę w derbach z Lewartem

Derby pomiędzy Chełmianką, a Lewartem zakończyły się zgodnie z planem. Drużyna Grzegorza Bonina rozbiła u siebie rywali aż 5:1. To pierwsza, domowa wygrana biało-zielonych w tym roku.

Jakub Bednarczyk strzelił w piątek w Legnicy fenomenalnego gola

Górnik Łęczna wygrywa na wyjeździe z Miedzią Legnica. Wspaniały gol Jakuba Bednarczyka

Jak nie szło to nie szło, ale teraz Górnik Łęczna nabiera rozpędu. W piątek zielono-czarni odnieśli niezwykle cenne zwycięstwo w Legnicy nad tamtejszą Miedzią. Dla podopiecznych trenera Pavola Stano była to pierwsza wyjazdowa wygrana w tym roku, a zarazem druga z rzędu

Ulicami Starego Miasta przeszła droga krzyżowa
galeria

Ulicami Starego Miasta przeszła droga krzyżowa

Uczestnicy modlili się o trzeźwość i uwolnienie z nałogów. Chętni złożyli również deklarację abstynencji w intencji osoby uzależnionej.

Zacięty mecz w Sopocie zakończył się wygraną PGE Startu Lublin
film

Wielkie emocje w Sopocie. PGE Start Lublin wygrał z mistrzem Polski

Świetne widowisko w Sopocie. Tamtejszy Trefl walczył do końca, aby odwrócić losy mecz z PGE Startem. Lublinianie do przerwy prowadzili aż 61:38. Po szalonej pogoni rywali, do ostatnich sekund musieli jednak drżeć o wynik. Ostatecznie pokonali jednak mistrza Polski 88:87.

Zdjęcie ilustracyjne

62-latek, który zaatakował ratownika medycznego, stanie przed sądem

Do trzech lat więzienia grozi mężczyźnie, który naruszył nietykalność ratownika na oddziale ratunkowym szpitala w Janowie Lubelskim. Do sądu trafił akt oskarżenia.

Azoty Puławy przegrały na wyjeździe z REBUD KPR Ostrovią Ostrów Wielkopolski 33:36

Azoty Puławy gorsze od REBUD KPR Ostrovii Ostrów Wielkopolski

W meczu ostatniej kolejki sezonu zasadniczego Azoty Puławy przegrały na wyjeździe z REBUD KPR Ostrovią Ostrów Wielkopolski 33:36. Taki wynik przesądził o tym, że puławianie w drugiej części sezonu rywalizować będą w grupie spadkowej

Mieszkańcy chcą zmieniać Lublin. Zakończył się nabór wniosków do Budżetu Obywatelskiego

Mieszkańcy chcą zmieniać Lublin. Zakończył się nabór wniosków do Budżetu Obywatelskiego

182 projekty, a w tym dzielnicowe rozwiązania i większe inicjatywy – tak prezentują się wnioski do Budżetu Obywatelskiego na 2026 rok. „To odpowiedź na aktualne potrzeby lokalnej społeczności” – twierdzą władze miasta.

Lekarze i żołnierze w jednym. Dziś ich dzień
ZDJĘCIA
galeria

Lekarze i żołnierze w jednym. Dziś ich dzień

Podczas wojny to oni niosą pierwszą pomoc medyczną, od której często zależy ludzkie życie. Dziś lekarze, pielęgniarze i ratownicy, którzy łączą obowiązki medyczne ze służbą wojskową, obchodzą swoje święto.

Piłkarze Podlasia mają czego żałować po piątkowym meczu z Wiślanami

Przewrotka za trzy punkty. Podlasie przegrało z Wiślanami

Po takim meczu piłkarze Podlasia długo będą pluli sobie w brody. Bialczanie w drugiej połowie spotkania z Wiślanami Skawina zmarnowali: rzut karny i nie „setkę”, a „dwusetkę”. Jak to w piłce bywa rywale w doliczonym czasie gry zdobyli zwycięskiego gola.

Marta Wcisło przy puławskim Orliku. Za otwarcie tego boiska wbrew orzeczeniu sądu karę aresztu ma ponieść prezydent Puław
Puławy

Wcisło o zamknietym boisku i areszcie dla Maja: to wina PiS-u

Podczas konferencji prasowej zwołanej przy boisku sportowym Orlik w Puławach europosłanka Platformy Obywatelskiej wyraziła zrozumienie dla kontrowersyjnej decyzji sądu, a winą za zamknięcie obiektu i areszt dla prezydenta Puław obarczyła Prawo i Sprawiedliwość.

Wisła Puławy w sobotę rozegra kolejny bardzo ważny mecz

Przed Wisłą Puławy kolejny ważny mecz w kontekście walki o utrzymanie w Betclic II Lidze

Po porażce w Bielsku-Białej Wisła Puławy wraca na swój stadion. W sobotę o godzinie 15 podopieczni trenera Macieja Tokarczyka zagrają z GKS Jastrzębie i będzie to dla nich kolejny kluczowy mecz w kontekście walki o utrzymanie

Trwa budowa brakującego fragmentu ścieżki

Przez lata ścieżki miasta i gminy nie mogły się połączyć. W końcu powstaje brakujący odcinek

Dobra wiadomość dla rowerzystów. Trwa budowa wyczekiwanego fragmentu ścieżki rowerowej w Sławacinku Starym, który połączy szlaki miasta i gminy.

Kampus uczelni

UMCS otwiera drzwi dla kandydatów

Stoiska z ofertą edukacyjną, doradztwo zawodowe i spacer po kampusie. Sprawdzamy, co Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej przygotował dla swoich kandydatów.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium