Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lubartów

12 listopada 2017 r.
17:43

Siostry cierpią na rzadką chorobę. "Zastanawiamy się, ile jeszcze wytrzymamy"

Autor: Zdjęcie autora kp
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl
Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Monika i Milena Koziej z Rozkopaczewa (gm. Ostrów Lubelski) cierpią na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Jedyną nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych. Potrzeba na to aż 400 tysięcy złotych.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

– Objawy choroby pojawiły niespodziewanie, w okresie dojrzewania. Ja miałam 15 lat, Milena - 11. Nagle okazało się, że mamy zespół Friedreicha. Diagnoza pozbawiła nas złudzeń, bo nie ma w tej chwili leku na tę chorobę – opowiada Monika. – Z każdym rokiem było coraz gorzej. Pojawiały się kolejne schorzenia: wada serca, cukrzyca, problemy ze wzrokiem, przykurcze czy spastyka. Do tego nieustający ból nóg, kręgosłupa. Zastanawiałyśmy się ile jeszcze możemy wytrzymać – dodaje.

Zespół Friedreicha powoduje silne zmiany zwyrodnieniowe mięśni szkieletowych, mięśnia sercowego, niektórych części układu nerwowego oraz wątroby i trzustki.

Nadzieją dla sióstr jest terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych w klinice w Częstochowie. Niestety jest ona bardzo kosztowna. – Chodzi o 10 przeszczepów komórek. Każde podanie to koszt około 15 tysięcy złotych. Koszt na nas dwie razem z dojazdami i rehabilitacją to około 400 tysięcy złotych – mówi Monika. – Choroby nie da się całkowicie wyleczyć, ale jest szansa na zniwelowanie objawów, które są coraz bardziej dokuczliwe. Staramy się normalnie funkcjonować, ale choroba coraz bardziej utrudnia nam życie i pracę.

Siostrom można pomóc przekazując darowiznę na konto Fundacji Avalon 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Koziej, 8077. Pieniądze można też przekazywać za pośrednictwem portalu zrzutka.pl

Czytaj więcej o:

Pozostałe informacje

Cracovia znowu lepsza od Motoru, Sergi Samper przeprasza za kartkę
ZDJĘCIA, WIDEO
galeria
film

Cracovia znowu lepsza od Motoru, Sergi Samper przeprasza za kartkę

Czwarty raz w rym sezonie, ale pierwszy w 2025 roku Motor nie strzelił gola w meczu u siebie. Beniaminek z Lublina nie zrewanżował się też Cracovii za porażkę z jesieni 2:6. Tym razem „Pasy” wygrały 1:0, a kluczowa dla losów spotkania była czerwona kartka Sergi Sampera, którą Hiszpan obejrzał już w 49 minucie.

Atakujący Bogdanki LUK Lublin Kewin Sasak:

Marcin Komenda, Bogdanka LUK Lublin: Ten sezon jest kapitalny

Powiedzieli po trzecim meczu półfinałowym play-off: JSW Jastrzębski Węgiel - Bogdanka LUK Lublin 2:3

Manolo i jego koledzy będą chcieli jak najszybciej zapomnieć o spotkaniu w Bytomiu

Wisła Puławy bez szans w wyjazdowym starciu z Polonią Bytom

Bez niespodzianki w Bytomiu. Choć Wisła Puławy próbowała postawić się faworyzowanej Polonii to nie udało jej się wywalczyć na trudnym terenie choćby jednego punktu

Fragment rywalizacji w Słupsku

PGE Start Lublin został rozgromiony w Słupsku

Podopieczni Wojciecha Kamińskiego ulegli Enerdze Icon Sea Czarni różnicą aż 23 pkt. Trzeba sobie jasno powiedzieć, że ten wynik to sensacja, ale również olbrzymie rozczarowanie.

Majówka za pasem. Kalendarz wydarzeń zapowiada moc atrakcji
1 maja 2025, 0:00

Majówka za pasem. Kalendarz wydarzeń zapowiada moc atrakcji

Majówka zbliża się wielkimi krokami. Biorąc zaledwie trzy dni urlopu zyskujemy aż 9 dni odpoczynku. Co przez ten czas można robić w województwie lubelskim? Podpowiadamy co wtedy dzieje się w regionie.

Lewart w trzech ostatnich meczach zdobył siedem punktów

Druga wygrana na wiosnę, Lewart lepszy od Wiślan

W trzech ostatnich meczach Lewart wywalczył siedem punktów. W sobotę beniaminek z Lubartowa pokonał u siebie Wiślan Skawina 1:0, a bohaterem gospodarzy okazał się Łukasz Najda, który zdobył jedynego gola.

Dbają nie tylko o drzewa. Przed nami "Piątka z leśnikami"

Dbają nie tylko o drzewa. Przed nami "Piątka z leśnikami"

Już 10 maja w Uroczysku Stary Gaj odbędzie się wyjątkowe wydarzenie łączące aktywność fizyczną, kontakt z przyrodą i szczytny cel – „Piątka z leśnikami”. Organizatorzy zapraszają nie tylko biegaczy, ale także wszystkich miłośników lasu i pomagania.

Ulica jak "pole bitwy". Na Ceglanej będzie nie tylko asfalt

Ulica jak "pole bitwy". Na Ceglanej będzie nie tylko asfalt

Wcześniej ulica Twarda, teraz Ceglana. Urzędnicy szukają wykonawcy tej długo wyczekiwanej przez mieszkańców przebudowy drogi.

Sax night
Foto
galeria

Sax night

Imprezy w najpopularniejszym lubelskim Klubie 30 to destylat zabawy. Kto był ten wie, a kto nie był, niech żałuje. Imprezy odbywają się często na dwóch, a nawet na trzech parkietach, a każdy z inną muzyką. Ten stylistyczny eklektyzm sprawia, że co weekend klub przeżywa prawdziwe oblężenie. Specjalnie dla Was przygotowaliśmy fotogalerię z weekendowych szaleństw w popularnej Trzydziestce, z której dowiecie się, jak się bawi Lublin.

W decydującym meczu półfinału play-off Bogdanka LUK Lublin pokonała Jastrzębski Węgiel 3:2 i zagra w finale

Niespodzianka: Bogdanka LUK Lublin co najmniej ze srebrnym medalem, ograła Jastrzębski Węgiel

W trzecim decydującym spotkaniu półfinałowym play-off Bogdanka LUK Lublin po zaciętym boju pokonała mistrza Polski Jastrzębski Węgiel 3:2 i po raz pierwszy w historii zagra o medale mistrzostw Polski, i to od razu o złote

Druga taka niedziela w kwietniu. Można zrobić zakupy na majówkę

Druga taka niedziela w kwietniu. Można zrobić zakupy na majówkę

W niedzielę 27 kwietnia sklepy będą otwarte. To druga i zarazem ostatnia niedziela handlowa w kwietniu, tuż przed długim weekendem majowym.

Zabiegi ablacji z użyciem nowej techniki

To zaburzenie rytmu serca dotyczy miliona Polaków. W Lublinie leczą to nową techniką

Lubelscy lekarze przeprowadzili zabieg ablacji migotania przedsionków nową techniką varipulse. Dokonał tego jako jeden z pierwszych w Polsce zespół z Uniwersyteckiego Centrum Kardiologii i Kardiochirurgii USK Nr 4 pod kierownictwem dr hab. Andrzeja Głowniaka.

Motor chce się zrewanżować Cracovii za porażkę z jesieni

Rewanżu za 2:6 nie było. Motor Lublin - Cracovia (zapis relacji na żywo)

Motor liczył na rewanż za porażkę z jesieni. Cracovia drugi raz okazała się jednak lepsza od beniaminka z Lublina. Tym razem 1:0. Kluczowa dla losów spotkania była czerwona kartka Sergi Sampera, którą Hiszpan obejrzał na początku drugiej połowy.

Ogłoszenie wyroku

25 lat za zabójstwo komorniczki z Łukowa. Do sądu wpłynęły apelacje

Sąd skazał w styczniu Karola M. na 25 lat więzienia za zabójstwo komorniczki z Łukowa. Strony złożyły apelacje.

Ubiegłoroczna aukcja Pride of Poland

"To jest poniżej hipokryzji". Sprawa janowskiej stadniny w Sejmie

- To jest poniżej hipokryzji, co pan rozpowiada - tak w Sejmie wicemarszałkini Dorota Niedziela (KO) odniosła się do wypowiedzi polityków PiS dotyczących sytuacji w państwowych stadninach koni. Poseł Kazimierz Choma (PiS) dopytywał co zrobi resort rolnictwa, by „powstrzymać upadek hodowli koni”.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium