Jasio ma tylko 3 latka. Niestety: choroba odbiera mu dzieciństwo. Aby je ratować potrzeba 15 mln złotych. W akcję zbierania pieniędzy angażują się lubelscy sportowcy, szkoły, przedszkola i władze miejskie. Ale pomóc może każdy
Lublinianie pokazują, że jeśli się zmobilizują i czegoś podejmą, mogą góry przenosić. Tak było w przypadku Nineczki Kropeczki, gdy na podanie najdroższego leku potrzeba było zebrać 9 mln złotych.
Teraz takiej mobilizacji potrzebuje 3-letni Jaś Grela.
– Jaś choruje na rzadką chorobę, dystrofię mięśniową Duchenne’a. jest to choroba genetyczna, która powoduje stopniowy i nieodwracalny zanik mięśni – mówi tata Jasia Artur Grela. – Na razie możemy hamować rozwój choroby rehabilitacją, którą ma codziennie rano.
W zeszłym roku dla Jasia oraz jego rodziny pojawiła się nadzieja. W Stanach Zjednoczonych dopuszczona została terapia genowa, która ma za zadanie właśnie powstrzymać lub w dużym stopniu spowolnić postęp tej choroby. Lek nie został dopuszczony do podawania go na terenie Unii Europejskiej, więc jedynym rozwiązaniem dla Jasia jest wyjazd do USA.
Podanie terapii przez producenta leku zostało wycenione na kwotę 3,2 mln dolarów. Do tego dochodzą koszty związane z podróżą, badaniami oraz pobytem w Stanach. Łącznie 15 mln złotych.
Liczą się pieniądze, ale i czas. Im szybciej chłopcu zostanie podany lek, tym szybciej będzie mógł wracać do zdrowia. Choroba najpierw atakuje mięśnie nóg. Około 10 roku życia konieczne jest korzystanie z wózka inwalidzkiego. Później zanikają mięśnie w rękach oraz mięśnie oddechowe, co skutkuje przedwczesną śmiercią dziecka. Im wcześniejsze podanie leku, tym skutki choroby nie będą tak uciążliwe.
W internecie założona została zbiórka na leczenie Jasia. Każdy może wpłacić nawet symboliczną kwotę. Ale to nie wszystko. W akcję zaangażowali się lubelscy sportowcy, celebryci oraz władze miejskie. Przekazali na aukcje charytatywne cenne przedmioty, a dochód z ich licytacji trafi na leczenie dla Jasia.
– Jako mieszkańcy Lublina wielokrotnie pokazaliśmy, że potrafimy się zintegrować wokół ważnego szczytnego celu. Udowodniliśmy to, że mieszkańcy naszego miasta mają ogromne, piękne, otwarte serca i nie ukrywam, że liczymy na to, że i tym razem poruszając różne środowiska uda nam się zebrać te 15 milionów złotych na leczenie Jasia – mówiła Beata Stepaniuk-Kuśmierzak, zastępczyni prezydenta Lublina ds. kultury, sportu i partycypacji. – Ktoś kiedyś powiedział, że jeśli miłość się dzieli, to ona się mnoży i mam nadzieję, że tak samo będzie w tym przypadku.
To zaangażowanie środowiska kulturalnego i sportowego okazało się bardzo duże. Lubelscy sportowcy przekazują na aukcje charytatywne wyjątkowe przedmioty. Wylicytować można m.in.:
- rękawice bokserskie Julii Szeremety wraz z maskotką igrzysk oraz koszulka z podpisami wszystkich lubelskich olimpijczyków od viceprezydent Lublina Beaty Stepaniuk-Kuśmierzak
- plakat z podpisami wszystkich zawodników Bogdanka Luk Lublin od prezydenta Krzysztofa Żuka
- złote medale od koszykarzy
- piłkę z podpisami zawodników Polskiego Cukru Startu Lublin
- koszulkę z autografem Wilfredo Leona
- koszulka z podpisami zawodników ORLEN OIL Motor Lublin
- obraz namalowany i podpisany przez piłkarzy Motoru Lublin
- koszulkę Szymona Marciniaka z autografem
- koszulkę Wayne'a Rooney'a z autografem
- książkę Pawła Fajdka z autografem autora
i wiele wiele innych przedmiotów na stronie Allegro Charytatywni. Wszystkie informacje będzie można znaleźć na fanpage Jasia na Facebooku – Piątka dla Jasia.
W akcje angażują się także szkoły, przedszkola i inne placówki. XXX Liceum Ogólnokształcące im ks. Jana Twardowskiego zorganizowało kiermasz ciast podczas którego udało się zebrać ponad 2 tys. zł, a także challenge.
– Po zorganizowaniu kiermaszu nominujemy kolejną szkołę średnią do udziału w akcji, a ona nominuje kolejną i tak dalej. Dzięki temu wspaniała lubelska młodzież angażuje się w pomoc, w końcu byliśmy Europejską Stolicą Młodzieży – mówi Emma Prażmo, nauczycielka i wychowawczyni z XXX LO w Lublinie.
Możemy zbić także z Jasiem wirtualną piątkę wpłacając chociażby 5 zł na jego konto w jego internetowej zbiórce na portalu siepomaga.pl. Później dodajemy zdjęcie na nasz facebook i nominujemy 5 znajomych do kolejnych wpłat.