Pomóżcie nam: mówią pacjenci chorzy na stwardnienie rozsiane. W mieście wznowiła działalność filia stowarzyszenia działającego na ich rzecz.
Jerzy Cebera, który był wczoraj na tym spotkaniu na stwardnienie rozsiane choruje od 1994 roku. - Każdy z nas ma nadzieję, że coś się zmieni, coś się poprawi. My taka nadzieję mieć musimy - mówi.
Dlaczego sytuacja chorych na SM jest taka fatalna? Po pierwsze Polska jako jeden z nielicznych w Europie nie ma Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.
- A taki program pozwoliłby na objecie chorych na SM kompleksową opieką medyczną - uważa prof. Zbigniew Stelmasiak, kierownik katedry i kliniki neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Po drugie chorzy na SM mają ograniczony dostęp do przynoszącej najlepsze skutki terapii lekami immunomodulującymi.
- Narodowy Fundusz Zdrowia ograniczył terapię tymi lekami ostrymi restrykcjami, np. wiekiem pacjenta, co spowodowało, że grupa, która może zakwalifikować się do leczenia drastycznie się zmniejszyła. Poza tym wszędzie na świecie leczy się pacjenta tak długo, jak to leczenie przynosi poprawę. W Polsce taka terapia może trwać jedynie 24 miesiące - ubolewa dr Halina Bartosik-Psujek z kliniki neurologii.
Nic dziwnego, że chorzy i ich bliscy szukają pomocy zrzeszając się w grupy wsparcia. - W Lublinie trwają poszukiwania lokalu gdzie stworzymy nasze koło - tłumaczy Marcin Fedoruk, prezes Podlaskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, bo teraz lubelscy działacze pracować będą w bialskich strukturach.
- Lubelskie koło oddział na razie zrzesza ok. 30 osób ale chcemy dotrzeć do jak największej liczby chorych, przede wszystkim tych, którzy nie wychodzą z domów. Chodzi o mieszkańców miasta ale całego regionu - zapowiada Maria Kowalska, zajmująca się reaktywacja lubelskiego koła.