Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

25 marca 2021 r.
21:33

Ninka z Lublina nadal walczy. Zbiórka przedłużona

Cały czas trwa zbiórka funduszy dla Niny Słupskiej
Cały czas trwa zbiórka funduszy dla Niny Słupskiej (fot. Maciej Kaczanowski)

Trwa walka o „najdroższy lek na świecie” dla Niny Słupskiej z Lublina, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Zbiórka pieniędzy będzie przedłużona. Do zebrania pozostało jeszcze ponad 6 mln zł.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Niezwykle kosztowna terapia genowa to szansa dla dziewczynki na prawidłowy rozwój. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zahamowania rozwoju poprzez stopniowy zanik mięśni i utraty możliwości poruszania się.

Teraz Nina dostaje inny, refundowany lek - Spinrazę, który hamuje postęp choroby. - Jesteśmy teraz w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie Nina dostała kolejną dawkę. Ten lek trzeba przyjmować co cztery miesiące do końca życia - mówi Tomasz Słupski, tata dziewczynki. - Cały czas walczymy jednak o terapię genową, która jest dla nas największą nadzieją. W ubiegłym tygodniu zauważyliśmy bardzo niepokojący symptom u Niny - drżenie rąk. To sygnał, że choroba zaczyna postępować - dodaje.

Jest też dobra wiadomość: zbiórka pieniędzy na Zolgensmę (nazywaną najdroższym lekiem na świecie) za pośrednictwem portalu  siepomaga.pl została przedłużona. - W tym momencie przekroczyliśmy już 3 mln zł, wierzymy, że uda się zebrać brakującą kwotę do 9,5 mln zł. Głównym kryterium przy zastosowaniu terapii genowej jest waga dziecka, która nie może przekroczyć 13,5 kg. Nina waży teraz 11 kg, więc cały czas walczymy - mówi pan Tomasz.

Dzięki terapii genowej do organizmu dziecka jest dostarczana brakująca część genomu, która produkuje białko SMN, niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni. Produkcja tego białka zaczyna się już po kilkudziesięciu godzinach od podania leku. „Nośnikiem” brakującego genu, który trafia do komórki, jest wirus. Im większa masa ciała dziecka, tym potrzebna jest większa dawka leku. Dlatego nie przekracza się granicy 13,5 kg, bo większa dawka wirusa mogłaby narazić na cięższe skutki uboczne.

Terapię genową jako jedyna w kraju stosuje Klinika Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Jest też pod tym względem liderem w Europie Środkowo-Wschodniej. Lek dostało tam już 10 dzieci, a w kolejce czeka kolejna czwórka. - U dzieci, które otrzymały już lek, widzimy świetne efekty, szczególnie jeśli chodzi o poprawę motoryki - zaznacza dr hab. n.med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.

W przypadku Niny Słupskiej problemem była późno postawiona diagnoza. W związku z pandemią i utrudnionym dostępem do specjalistów, rodzice dziewczynki poznali ją dopiero we wrześniu ubiegłego roku, po kilkumiesięcznych poszukiwaniach przyczyny kłopotów zdrowotnych ich córki.

Jak pomóc?

  • wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”. Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”
  • wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna
  • wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

Więcej na Facebooku – „Nineczka Kropeczka walczy z SMA”

Zobacz: Nina's Cup w hali MOSiR

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Wisła Puławy w sobotę rozegra kolejny bardzo ważny mecz

Przed Wisłą Puławy kolejny ważny mecz w kontekście walki o utrzymanie w Betclic II Lidze

Po porażce w Bielsku-Białej Wisła Puławy wraca na swój stadion. W sobotę o godzinie 15 podopieczni trenera Macieja Tokarczyka zagrają z GKS Jastrzębie i będzie to dla nich kolejny kluczowy mecz w kontekście walki o utrzymanie

Trwa budowa brakującego fragmentu ścieżki

Przez lata ścieżki miasta i gminy nie mogły się połączyć. W końcu powstaje brakujący odcinek

Dobra wiadomość dla rowerzystów. Trwa budowa wyczekiwanego fragmentu ścieżki rowerowej w Sławacinku Starym, który połączy szlaki miasta i gminy.

Kampus uczelni

UMCS otwiera drzwi dla kandydatów

Stoiska z ofertą edukacyjną, doradztwo zawodowe i spacer po kampusie. Sprawdzamy, co Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej przygotował dla swoich kandydatów.

Nielegalny połów ryb na jeziorze. 48-latek w rękach policji

Nielegalny połów ryb na jeziorze. 48-latek w rękach policji

Można powiedzieć, że we "własne sidła" wpadł 48-letni mieszkaniec gminy Uścimów, który podejrzany jest o nielegalny połów ryb. Grozi mu nawet 2 lata pozbawienia wolności.

Dlaczego warto postawić na używane części samochodowe? Poznaj Global Parts!

Dlaczego warto postawić na używane części samochodowe? Poznaj Global Parts!

Zakup używanych części samochodowych to rozwiązanie, które zyskuje coraz większą popularność. Decydują o tym przede wszystkim względy ekonomiczne, dostępność oryginalnych części oraz troska o środowisko. Szczególnie właściciele starszych modeli samochodów doceniają ten sposób na utrzymanie swoich pojazdów w dobrym stanie technicznym. Jednak używane części to nie tylko oszczędność – to także świetna okazja do tuningu i personalizacji auta.

Jakub Rzeźniczak podpisał w Kraśniku umowę do końca sezonu 24/25, ale z opcją przedłużenia

Były reprezentant Polski zagra w Stali Kraśnik

W ostatnich dniach pojawiały się plotki, że były reprezentant Polski Jakub Rzeźniczak może wznowić karierę w Kraśniku. Ze względu na datę, czyli 1 kwietnia wielu kibiców uznało jednak te doniesienia za primaaprilisowy żart. Tymczasem w piątek czwartoligowiec rzeczywiście poinformował, że 38-letni obrońca podpisał ze Stalą kontrakt do końca sezonu.

"Chcę być Polakiem". Wojewoda przekazał akty obywatelstwa
ZDJĘCIA
galeria

"Chcę być Polakiem". Wojewoda przekazał akty obywatelstwa

Liczba obywateli Rzeczypospolitej Polskiej powiększyła się o 18 osób. Wojewoda lubelski wręczył polskie obywatelstwa, konstytucję oraz flagę RP.

Lublin w weekend będzie gospodarzem Akademickich Mistrzostw Polski w pływaniu

Lublin w weekend będzie gospodarzem Akademickich Mistrzostw Polski w pływaniu

Już w sobotę startują Akademickie Mistrzostwa Polski w pływaniu. Tym razem w zawodach, które będą rozgrywane na Aqua Lublin weźmie udział ponad tysiąc zawodników i zawodniczek, które reprezentują aż 86 uczelni z całego kraju.

Zdjęcie ilustracyjne

Zderzenie czterech pojazdów - poważne utrudnienia w ruchu

3 osobówki i dostawczak zderzyły się na trasie w kierunku Chełma. Utrudnienia mogą potrwać kilka godzin.

Sejm obniża składkę zdrowotną dla przedsiębiorców. Rząd podzielony, a opozycja przeciw

Sejm obniża składkę zdrowotną dla przedsiębiorców. Rząd podzielony, a opozycja przeciw

W piątek Sejm przyjął długo wyczekiwaną nowelizację ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Zmiana ta oznacza obniżenie składki zdrowotnej dla przedsiębiorców, a skorzysta na niej – według szacunków Ministerstwa Finansów – około 2,5 miliona małych i średnich firm. Reforma, która wejdzie w życie od 1 stycznia 2026 roku, będzie kosztować budżet państwa 4,6 miliarda złotych rocznie.

Food Truck Festivals powraca do Lublina! Kulinarna podróż dookoła świata
4 kwietnia 2025, 15:00

Food Truck Festivals powraca do Lublina! Kulinarna podróż dookoła świata

Lublin znów stanie się stolicą ulicznego jedzenia! Już w drugi weekend kwietnia, na parkingu przed Motor Areną, odbędzie się długo wyczekiwany zlot food trucków – Food Truck Festivals. To nie tylko uczta dla podniebienia, ale również wyjątkowa okazja do spotkań i wspólnego spędzenia czasu.

Imprezy klubowe w weekend (4-5 kwietnia)
imprezy
4 kwietnia 2025, 20:00

Imprezy klubowe w weekend (4-5 kwietnia)

Lublin nie zwalnia tempa i nie zasypia. Czy czas dobry, czy czas zły, imprezuje przez cały czas. Nawet w post. Specjalnie dla was przygotowaliśmy krótki informator, gdzie w Lublinie odbędą się najlepsze imprezy.

Pomagają i chronią nie tylko ludzi. Policjanci wykazali się wielkim sercem

Pomagają i chronią nie tylko ludzi. Policjanci wykazali się wielkim sercem

Kolejny raz policjanci udowodnili, że ich motto "Pomagamy i chronimy" nie jest tylko pustym frazesem. Tym razem pomogli maleńkiej wiewiórce.

Poszukiwany za bójki i rozboje odnaleziony w Szwecji

Poszukiwany za bójki i rozboje odnaleziony w Szwecji

36-letni mieszkaniec powiatu chełmskiego poszukiwany listem gończym za rozbój został odnaleziony w Szwecji. Teraz w polskim więzieniu odsiedzi zasądzone 4 lata.

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Fotowoltaika w gospodarstwie rolnym – jakie niesie za sobą korzyści?

Współczesne gospodarstwa rolne charakteryzują się wysokim zapotrzebowaniem na energię elektryczną. Chłodnie, suszarnie, systemy nawadniające oraz maszyny rolnicze generują znaczne koszty eksploatacyjne. W ostatnich latach ceny energii elektrycznej znacząco wzrosły, co stanowi poważne obciążenie finansowe dla rolników. Uzależnienie od konwencjonalnych źródeł energii może prowadzić do niestabilności kosztowej i negatywnie wpływać na rentowność produkcji.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty