Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

14 stycznia 2021 r.
6:27

Przez dwa miesiące zebrali milion, a potrzeba 9 razy tyle. Mogą liczyć na darczyńców albo na cud

– W ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy pierwszy milion złotych – podlicza Tomasz Słupski, tata Niny, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Jeśli zbiórka będzie szła tak jak teraz to całą kwotę uda nam się zebrać dopiero za blisko 2 lata. Wtedy nie zdążymy.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

„Rozpoczęliśmy tę walkę od jednego kroku a dzięki Wam mamy już dziesięć kroków w drodze po lek” – napisali na Facebooku rodzice niespełna 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina informując o tym, że udało się zebrać 1 mln zł na leczenie ich córeczki. „Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy wsparli Nineczkę Kropeczkę.”

Lek lekowi nierówny

Dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do paraliżu.

Mała lublinianka, podobnie jak inne osoby z SMA w Polsce, jest leczona lekiem Spinraza (nusinersen). Od 2019 r. jest on refundowany w ramach programu lekowego. I tak będzie też w najbliższym czasie.

– W grudniu 2020 r. zakończono negocjacje z producentem leku dotyczące odnowienia decyzji refundacyjnej na kolejne dwa lata – informuje Joanna Koc z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

– Spinraza jest podawany bezpośrednio do kanału kręgowego w tzw. punkcji lędźwiowej. Nasza córka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia – tłumaczy tata Niny. – Terapia genowa, o którą walczymy, i lek Zolgensma jest podawany tylko raz. Naprawdę pomaga. Podnosi poziom białka do takiego poziomu jak u zdrowego dziecka.

Lek za 9 mln zł

Zolgensma jest uważany za najdroższy lek na świecie. Kosztuje 9 mln zł.

– Spinraza jest lekiem bardzo dobrym i skutecznym – potwierdza dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. – Zaś terapia genowa, o której mówimy, ma nieco inny mechanizm działania. Dostarczamy do organizmu gen, który produkuje brakujące białko SMN, które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Zolgensmę podano już pięciu chłopcom i czterem dziewczynkom z całej Polski.

– Po terapii genowej widzimy u nich poprawę. Dlatego też rodzice mają prawo walczyć o ten lek. Lekarze zaś powinni mieć możliwość wybrania preparatu, którego podanie sprawi, że efekty leczenia będą jeszcze lepsze – dodaje lekarka.

Refundacji brak

Póki co szans na refundację Zolgensma nie widać.

– Minister zdrowia w zakresie obejmowania leku refundacją działa na wniosek podmiotu odpowiedzialnego (w przypadku tego leku jest to AveXis EU Limited-red.). Taki wniosek dla leku Zolgensma na ten moment nie został złożony – pisze w odpowiedzi na nasze pytania Joanna Koc. I dodaje: – W związku z przekazywanymi przez producenta informacjami, jakoby czekał na spotkanie z ministrem, informujemy, że złożenia wniosku nie może warunkować jakiekolwiek spotkanie z ministrem. Procedury w tym względzie są jasne i żaden podmiot nie jest przez ministerstwo uprzywilejowywany.

Zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Niny trwa. Bardzo ważny jest czas. Pieniądze trzeba zabrać jak najszybciej, bo dziecko, któremu jest podawany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tego limitu brakuje Ninie 3,5 kg.

Jak można pomóc

• darowizny można wpłacać za pośrednictwem internetowej zbiórki - siepomaga.pl/nina
• można wpłacić też na konto Fundacji Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

Więcej na Facebooku – Nineczka Kropeczka walczy z SMA

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Impreza wraca po latach. Będą się ścigać po ulicach
Nasz Patronat
27 kwietnia 2025, 10:00

Impreza wraca po latach. Będą się ścigać po ulicach

Przez pięć ostatnich lat zawody nie były organizowane. Ale w tym roku znów się odbędą. Ogólnopolski Cukrowniczy Bieg Uliczny w Werbowicach zaplanowano na pierwszą niedzielę po świętach.

Panie mają wychodne
Foto
galeria

Panie mają wychodne

Impreza w Helium Club była absolutnym szaleństwem! Jeśli nie udało Wam się tam być, nie martwcie się – przygotowaliśmy dla Was fotogalerię, która przeniesie Was prosto w serce tej niesamowitej nocy! Tańce, emocje, najlepsza muzyka i mnóstwo pozytywnej energii – to wszystko na zdjęciach. Zobaczcie, jak imprezował Lublin.

Bartosz Zmarzlik wygrywa Turniej o Złoty Kask. Tuż za nim Mateusz Cierniak i Dominik Kubera

Bartosz Zmarzlik wygrywa Turniej o Złoty Kask. Tuż za nim Mateusz Cierniak i Dominik Kubera

W Lany Poniedziałek w Opolu odbył się coroczny Turniej o Złoty Kask będący zarazem Memoriałem Jerzego Szczakiela. Orlen Oil Motor Lublin miał w nim czterech przedstawicieli, a trzech z nich stanęło na podium. Wygrał Bartosz Zmarzlik, drugi był Mateusz Cierniak, a trzeci Dominik Kubera. Jedynie Wiktor Przyjemski zajął odległe miejsce

Kajakowa Biała Podlaska. Stowarzyszenie chce bezpłatnie udostępniać kajaki

Kajakowa Biała Podlaska. Stowarzyszenie chce bezpłatnie udostępniać kajaki

Stowarzyszenie ze Studzianki chce bezpłatnie udostępniać kajaki mieszkańcom Białej Podlaskiej. Ratusz jest prawie gotowy by to zlecić, bo stanica kajakowa już czeka.

Kazimierz Dolny pod wodą! Strażacki śmigus-dyngus przyciągnął tłumy
DUŻO ZDJĘĆ
galeria

Kazimierz Dolny pod wodą! Strażacki śmigus-dyngus przyciągnął tłumy

Kazimierz Dolny znów udowodnił, że tradycja ma się tu świetnie – i to dosłownie! Strażacy lali wodę strumieniami, a mieszkańcy i turyści bawili się w najlepsze.

Zalew w Krasnobrodzie
galeria

Majówka 2025 na Roztoczu. Do uzdrowiska przyjedzie znany artysta

Już po raz XX Krasnobród zaprasza na Roztoczańską Majówkę. Cykl wydarzeń zaplanowano od pierwszego dnia miesiąca, ale najwięcej wydarzy się w niedzielę, 4 maja.

Emmanuel Lecomte (z piłką) może być zadowolony z sobotniego występu przeciwko Dzikom Warszawa

Emmanuel Lecomte: To był dobry mecz

PGE Start Lublin pokonał 86:69 Dziki Warszawa. Zapraszamy do zapoznania się z pomeczowymi wypowiedziami bohaterów tego spotkania

Górnik Łęczna z piątą wygraną z rzędu i kolejnym meczem bez straty gola

Górnik Łęczna z piątą wygraną z rzędu i kolejnym meczem bez straty gola

Górnik Łęczna miał spore problemy z ograniem Chrobrego Głogów, ale dopisał na swoje konto kolejny komplet punktów. W pierwszej połowie łęcznianom dopisało szczęście, bo rywale trafili w słupek i w poprzeczkę. Natomiast po przerwie pięknego gola na wagę trzech punktów zdobył Fryderyk Janaszek

Świąteczne powroty. Policja apeluje o rozwagę na drogach

Świąteczne powroty. Policja apeluje o rozwagę na drogach

Kierowcy wracający ze świątecznych wyjazdów mogą spodziewać się po południu korków na drodze. Policja apeluje o ostrożność.

ulica Twarda

Jest przetarg na remont ulicy Twardej. Do wycinki prawie 30 drzew

Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, to jeszcze w tym roku mieszkańcy doczekają się gruntownego remontu ulicy Twardej. Ratusz ogłosił właśnie przetarg na roboty.

W Wielkanoc postanowił polatać autem. W organizmie 2 promile alkoholu

W Wielkanoc postanowił polatać autem. W organizmie 2 promile alkoholu

Do groźnego wypadku doszło w wielkanocną niedzielę w powiecie włodawskim. 61-letni kierowca podczas wyprzedzania dachował autem. Jak się okazało w chwili wypadku był pijany.

Studencki melanż
Foto
galeria

Studencki melanż

Przygotujcie się na dawkę niesamowitych zdjęć z najbardziej gorącej imprezy, jaka odbyła się ostatnio w popularnym lubelskim klubie Rzut Beretem! Popularny Beret po raz kolejny zapełnił się tłumem pełnym energii i pozytywnego szaleństwa. Jeśli jeszcze nie byliście, koniecznie sprawdźcie, co się działo i jak się bawi Lublin!

Nie żyje papież. Lublin żegna Franciszka

Nie żyje papież. Lublin żegna Franciszka

W poniedziałek wielkanocny zmarł papież Franciszek. Miał 88 lat.

Z rytmu wybiła nas pogoda. Opinie po meczu Orlen Oil Motor - Krono-Plast Włókniarz
galeria

Z rytmu wybiła nas pogoda. Opinie po meczu Orlen Oil Motor - Krono-Plast Włókniarz

W Wielką Sobotę Orlen Oil Motor Lublin stoczył bardzo zacięty, ale co najważniejsze zwycięski bój z Krono-Plast Włókniarzem Częstochowa. Co po zakończeniu spotkania powiedzieli jego główni bohaterowie?

Hej, sokoły! Jakie ptaki żyją w mieście?
Magazyn

Hej, sokoły! Jakie ptaki żyją w mieście?

Czaple, sokoły, grzywacze, ślepowrony, a nawet puszczyki mszarne. Ptaki coraz odważniej kolonizują miasta, a Lubelszczyzna staje się ornitologiczną perłą Polski.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Praca -> Zatrudnię

zatrudnię pracownika

polska

0,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

165,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

169,00 zł

Różne -> Sprzedam

zlacz

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Komunikaty