Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

14 stycznia 2021 r.
6:27

Przez dwa miesiące zebrali milion, a potrzeba 9 razy tyle. Mogą liczyć na darczyńców albo na cud

– W ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy pierwszy milion złotych – podlicza Tomasz Słupski, tata Niny, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Jeśli zbiórka będzie szła tak jak teraz to całą kwotę uda nam się zebrać dopiero za blisko 2 lata. Wtedy nie zdążymy.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

„Rozpoczęliśmy tę walkę od jednego kroku a dzięki Wam mamy już dziesięć kroków w drodze po lek” – napisali na Facebooku rodzice niespełna 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina informując o tym, że udało się zebrać 1 mln zł na leczenie ich córeczki. „Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy wsparli Nineczkę Kropeczkę.”

Lek lekowi nierówny

Dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do paraliżu.

Mała lublinianka, podobnie jak inne osoby z SMA w Polsce, jest leczona lekiem Spinraza (nusinersen). Od 2019 r. jest on refundowany w ramach programu lekowego. I tak będzie też w najbliższym czasie.

– W grudniu 2020 r. zakończono negocjacje z producentem leku dotyczące odnowienia decyzji refundacyjnej na kolejne dwa lata – informuje Joanna Koc z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

– Spinraza jest podawany bezpośrednio do kanału kręgowego w tzw. punkcji lędźwiowej. Nasza córka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia – tłumaczy tata Niny. – Terapia genowa, o którą walczymy, i lek Zolgensma jest podawany tylko raz. Naprawdę pomaga. Podnosi poziom białka do takiego poziomu jak u zdrowego dziecka.

Lek za 9 mln zł

Zolgensma jest uważany za najdroższy lek na świecie. Kosztuje 9 mln zł.

– Spinraza jest lekiem bardzo dobrym i skutecznym – potwierdza dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. – Zaś terapia genowa, o której mówimy, ma nieco inny mechanizm działania. Dostarczamy do organizmu gen, który produkuje brakujące białko SMN, które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Zolgensmę podano już pięciu chłopcom i czterem dziewczynkom z całej Polski.

– Po terapii genowej widzimy u nich poprawę. Dlatego też rodzice mają prawo walczyć o ten lek. Lekarze zaś powinni mieć możliwość wybrania preparatu, którego podanie sprawi, że efekty leczenia będą jeszcze lepsze – dodaje lekarka.

Refundacji brak

Póki co szans na refundację Zolgensma nie widać.

– Minister zdrowia w zakresie obejmowania leku refundacją działa na wniosek podmiotu odpowiedzialnego (w przypadku tego leku jest to AveXis EU Limited-red.). Taki wniosek dla leku Zolgensma na ten moment nie został złożony – pisze w odpowiedzi na nasze pytania Joanna Koc. I dodaje: – W związku z przekazywanymi przez producenta informacjami, jakoby czekał na spotkanie z ministrem, informujemy, że złożenia wniosku nie może warunkować jakiekolwiek spotkanie z ministrem. Procedury w tym względzie są jasne i żaden podmiot nie jest przez ministerstwo uprzywilejowywany.

Zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Niny trwa. Bardzo ważny jest czas. Pieniądze trzeba zabrać jak najszybciej, bo dziecko, któremu jest podawany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tego limitu brakuje Ninie 3,5 kg.

Jak można pomóc

• darowizny można wpłacać za pośrednictwem internetowej zbiórki - siepomaga.pl/nina
• można wpłacić też na konto Fundacji Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

Więcej na Facebooku – Nineczka Kropeczka walczy z SMA

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Poławiacze Pereł w Fabryce Kultury Zgrzyt. Komediowa jazda bez trzymanki
improv

Poławiacze Pereł w Fabryce Kultury Zgrzyt. Komediowa jazda bez trzymanki

W najbliższy czwartek, 3 kwietnia, Fabryka Kultury Zgrzyt w Lublinie zamieni się w miejsce spontanicznego humoru, a to za sprawą Poławiaczy Pereł Improv Teatr i ich najnowszego, improwizowanego spektaklu komediowego "Każdy widz się liczy!".

Minister obrony narodowej Władysław Kosiniak-Kamysz w bazie wojskowej w Sochaczewie 
PAP/Marcin Obara

Program Wisła: umowa na wsparcie logistyczne dla polskich Patriotów

W poniedziałek w bazie wojskowej w Sochaczewie została zawarta umowa z USA na wsparcie logistyczne i techniczne dla polskich systemów Patriot.

Prawa człowieka na dużym ekranie. 23. Objazdowy Festiwal Filmowy WATCH DOCS w Lublinie

Prawa człowieka na dużym ekranie. 23. Objazdowy Festiwal Filmowy WATCH DOCS w Lublinie

Pierwszy weekend kwietnia upłynie w Lublinie pod znakiem kina zaangażowanego społecznie. W dniach 4–6 kwietnia 2025 r. w lubelskim klubie Baobab odbędzie się 23. Objazdowy Festiwal Filmowy WATCH DOCS. Prawa Człowieka w Filmie. Tegoroczny program festiwalu WATCH DOCS skupia się wokół trzech głównych tematów: neokolonializm, przemoc szkolna i równe traktowanie.

Dar i nadzieja w 20. rocznicę odejścia św. Jana Pawła II. Sympozjum i wystawa
galeria

Dar i nadzieja w 20. rocznicę odejścia św. Jana Pawła II. Sympozjum i wystawa

Naukowcy z Polski i zagranicy, przedstawiciele papieskich instytucji i goście zgromadzili się w poniedziałek na KUL na sympozjum „Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Edukacyjna: Dar i nadzieja w 20. rocznicę odejścia św. Jana Pawła II”.

Tak będzie wyglądała Szkoła Podstawowa Specjalna nr 26 im. Janusza Korczaka. przy ul. Hanki Ordonówny rozpoczyna się budowa nowej siedziby

Zaczyna się budowa nowej szkoły w Lublinie. Będzie gotowa za 2 lata

Dokumentacja jest gotowa, prace ruszą w tym tygodniu, a za dwa lata będzie gotowa nowa siedziba Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 26 im. Janusza Korczaka.

Wybory prezydenckie zaplanowano na 18 maja. Ewentualna druga tura zostanie przeprowadzona 1 czerwca.

Kto zostanie prezydentem Polski? Jest już 10 zarejestrowanych kandydatów

Tylu zarejestrowała już Państwowa Komisja Wyborcza. Pozostali mają czas do piątku, do godziny 16.

Krok w stronę miasta. Gmina złożyła wniosek do wojewody

Krok w stronę miasta. Gmina złożyła wniosek do wojewody

Wniosek do wojewody lubelskiego już złożony: Janów Podlaski stara się o prawa miejskie.

Spółdzielnia Mleczarska Ryki wdraża tę technologie pierwsza w Polsce

Spółdzielnia Mleczarska Ryki wdraża tę technologie pierwsza w Polsce

Wcześniej była metoda mikrofiltracji, teraz będzie technologia UV do oczyszczania solanki. Spółdzielnia Mleczarska Ryki wdraża ją jako pierwsza w Polsce.

Adam Kuś (w niebieskim stroju) rozpoczął sezon od świetnego występu

Zawodnicy Monogo Lubelskie Perła Polski błyszczeli w rywalizacji na czeskich szosach

W miniony weekend u naszych południowych sąsiadów rozegrano dwa wyścigi. W sobotę w okolicach Hlohovca rozegrano Trofeo Cinelli.

Tragiczny wypadek w Chełmie. 19-latek usłyszał zarzuty

Tragiczny wypadek w Chełmie. 19-latek usłyszał zarzuty

Zarzuty spowodowania katastrofy drogowej i jazdy po pijanemu usłyszał w poniedziałek 19-letni Szymon C. podejrzany o spowodowanie w Chełmie wypadku, w którym zginęło dwóch 18-latków, przewożonych w bagażniku auta. Samochodem tym podróżowało w sumie 10 młodych osób.

Uroczystość podpisania umowy w LCK

Miliardy w sieć i liczniki. PGE podpisała rekordową umowę

12,1 miliarda złotych zainwestuje Grupa PGE w sieć, nowoczesne rozwiązania cyfrowe i wiele innych dziedzin swojego biznesu. Pieniądze pochodzą z niskooprocentowanej pożyczki, w ramach KPO, której udzielił Bank Gospodarstwa Krajowego. Umowę podpisano dziś w Lublinie. Szefowie PGE obiecują, że olbrzymie pieniądze pozwolą obniżyć rachunki za prąd.

Niebezpieczne pamiątki z czasów II wojny światowej znalezione podczas budowy

Niebezpieczne pamiątki z czasów II wojny światowej znalezione podczas budowy

Podczas prac ziemnych na terenie gminy Zalesie odkryto pocisk artyleryjski pochodzący z okresu I wojny światowej. Niebezpieczne znalezisko zostało zabezpieczone przez policję i zneutralizowane przez saperów. Przypominamy, jak postępować w przypadku znalezienia niewybuchów.

Z trzema promilami na traktorze. Został złapany przez świadków

Z trzema promilami na traktorze. Został złapany przez świadków

Ponad 3 promile alkoholu w organizmie wykazało badanie alkomatem u 31-letniego kierowcy traktora. Dalszą jazdę maszyną uniemożliwili mu świadkowie zdarzenia.

Jak ma się rozwijać transport publiczny w mieście i gminie? Przyjdź na konsultacje

Jak ma się rozwijać transport publiczny w mieście i gminie? Przyjdź na konsultacje

Miasto chce poznać opinie mieszkańców na temat transportu publicznego. Można wypełnić ankietę i przyjść na konsultacje.

ZGL ma być spółką. Dotychczasowa formuła prawna wpędziła ZGL w problemy finansowe

ZGL ma być spółką. Dotychczasowa formuła prawna wpędziła ZGL w problemy finansowe

Zakład Gospodarki Lokalowej w Łukowie będzie spółką. Zdaniem władz miasta dotychczasowa formuła prawna się nie sprawdziła i wpędziła ZGL w problemy finansowe.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Różne -> Sprzedam

pasek

ZAMOŚĆ

14,00 zł

Różne -> Sprzedam

zawór

ZAMOŚĆ

49,00 zł

Różne -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

49,00 zł

Różne -> Sprzedam

trojnik

ZAMOŚĆ

12,00 zł

Różne -> Sprzedam

trojnik

ZAMOŚĆ

12,00 zł

Komunikaty