Ma niespełna 6,5 roku a dorośli już teraz przyznają, że są w stosunku do niego bezradni i bezsilni. Ma niespełna 6,5 roku, a jego mama już chodzi z podbitymi oczami, bo nie ma sił żeby się przed nim obronić. Ma zaledwie 6,5 roku a wychowawczynie muszą go przytrzymywać, żeby nie zrobił krzywdy sobie i innym. I mimo że jest tak ciężko, że nie sposób sobie tego wyobrazić, wszyscy chcą o niego walczyć.
– Gdybym nie widziała tego na własne oczy to trudno by mi było w to uwierzyć. Twierdziłabym, że to nie jest problem natury medycznej tylko problem niewydolnych rodziców, którzy nie potrafią zapanować nad swoim dzieckiem. Ale ja to widzę. Jestem tego świadkiem – mówi Katarzyna Wiśniewska. Nauczycielka od 2007 r. pracuje w Przedszkolu Specjalnym w Lublinie. W tym czasie widziała wiele. Bo odkąd do oddziałów integracyjnych w szkołach i przedszkolach coraz częściej przyjmowane są dzieci z niepełnosprawnościami, do jej placówki trafia coraz więcej „wymagających przypadków”.
– Coraz więcej dzieci ma w diagnozie autyzm. Jak zaczynałam pracę to były sporadyczne przypadki. Teraz to mniej więcej 1/3 wszystkich naszych dzieci – mówi.
Ze strony polskiautyzm.pl dowiedzieć można się, że autyzm to zaburzenie rozwoju diagnozowane w Europie u około 1 na 100 dzieci (u chłopców cztery razy częściej niż u dziewczynek). Pierwsze objawy pojawiają się zwykle przed trzecim rokiem życia. Spektrum autyzmu charakteryzuje się trudnościami w relacjach z ludźmi, komunikacji oraz powtarzalnymi i stereotypowymi zachowaniami.
– Tych objawów jest bardzo dużo. Pojawiające się najczęściej, które zauważam w mojej pracy, to nie bawienie się w sposób naturalny oraz schematyczne powtarzanie tych samych czynności, zaburzenia integracji sensorycznej. To co najprawdopodobniej jest najtrudniejsze dla rodziców to brak okazywania uczuć, chęci przytulenia się, powiedzenia, że się kocha. Nasze dzieci często nie zauważają, że w ich otoczeniu jest druga osoba, a jeśli już to zrobią to najczęściej po to żeby zaspokojone zostały ich podstawowe potrzeby. Osoby z autyzmem często mają zaburzenia mowy lub nie mówią w ogóle- to jest także źródłem wielu frustracji dla dzieci i ich bliskich.– dodaje Wiśniewska.
Strach przed nocą
Ale autyzm może się też wiązać z agresją i autoagresją. Tak jest właśnie w przypadku Wowy. Chłopczyk rozwijał się normalnie do 14. miesiąca życia. Potem zachorował na krztusiec i trafił do szpitala.
– W szpitalu zaczął uderzać główką w łóżko. Wcześniej mówił pojedyncze słowa, a wtedy przestał. Przestał zwracać uwagę na to, co do niego mówimy. Nie odwracał się, gdy go wołaliśmy. Dlatego myśleliśmy, że stracił słuch ale badania to wykluczyły. Po prostu nie było z nim kontaktu – wspomina mama chłopca. – Zaczęliśmy szukać diagnozy. Jeździliśmy po lekarzach. Słyszeliśmy, że zanim skończy trzy lata wszystko będzie dobrze. Ale nie było dobrze. Było coraz gorzej. Stał się hiperaktywny. Pojawiła się agresja.
Kobieta znalazła w angielskojęzycznych publikacjach informację, że to może być autyzm, a lekarz przepisał leki wyciszające. Pomogły w zasypianiu ale sytuacji nie rozwiązały. Z miesiąca na miesiąc było coraz gorzej.
– Próbowaliśmy oddać syna na dodatkowe zajęcia, ale terapeuci poddawali się dosłownie po 10-15 minutach. Usłyszeliśmy, że najlepiej go oddać, bo nas pozabija – przyznaje kobieta.
Nierealny scenariusz? Niekoniecznie. Syn śpi rodzicami, bo zasnąć może tylko trzymając tatę za ucho. Ciągnie aż do krwi. Potrafi się jednak przebudzić i pogryźć rodziców albo wyrwać mamie włosy. Dlatego dorośli nie pamiętają, kiedy spali normalnie. Muszą czuwać, bo nie wiedzą co się stanie.
– W marcu zeszłego roku przyjechaliśmy do Polski. Impulsem była wojna. Z tak agresywnym dzieckiem nie moglibyśmy poradzić sobie w schronie – przyznaje matka. – Wtedy pomogła nam rodzina mająca dorosłe już dziecko z autyzmem. Pokierowała nas. I tak trafiliśmy do Przedszkola Specjalnego.
Prowadzimy terapię z wieloma dziećmi z autyzmem, ale z tak agresywnym dzieckiem nie miałam jeszcze kontaktu. Tych trudnych zachowań jest naprawdę dużo. Trudno sobie wyobrazić, że dziecko jest w stanie robić takie rzeczy. Zaczyna się, kiedy chłopiec przychodzi do przedszkola. Od razu próbuje uderzyć głową o podłogę. W czasie trwania ataków złości chłopiec krzyczy, uderza głową o podłogę, jest agresywny wobec osób dorosłych i rówieśników, bije, kopie, gryzie, naskakuje na drugą osobę, uderza głową w innych, zrzuca zabawki z półek. Nie reaguje wtedy na próby wyciszenia. Stosowane restrykcje- izolacja dziecka, dezaprobata społeczna, nagradzanie pożądanych zachowań nie przynoszą efektów. W grupie mamy czworo dzieci z autyzmem, a my jesteśmy we trzy. Musimy go przytrzymywać, żeby nie zrobił sobie i innym krzywdy. Potrafi być agresywny właściwie przez cały pobyt w przedszkolu, od 8 do 12, z krótkimi przerwami.
– Jest bardzo trudno. Mam depresję – przyznaje mama chłopca. – Biorę leki, bo muszę znaleźć w sobie siłę.
Nie wiem jak przepraszać
We wrześniu nauczyciele i specjaliści pracujący w przedszkolu mieli nadzieje, że Wowa podda się oddziaływaniom terapeutycznym.
– Uczymy dzieci m. in. samodzielności, jeść przy stoliku, korzystać z toalety, myć ręce, porządkować zabawki. Chłopczyk zaczął nabywać te umiejętności. Ataki agresji pojawiały się rzadziej. W zasadzie tylko wtedy, gdy przerywało mu się zabawę lub czegoś się zabraniało. Ale to trwało krótko. Później, w październiku zachorował i gdy wrócił było już tylko gorzej – przyznaje Wiśniewska. – W zasadzie nie brał udziału w żadnych zajęciach terapeutycznych. To nie było możliwe. Rodzice przeżywają dramat.
Ten dramat rozgrywa się w domu. Chłopiec bije nie tylko siebie ale i innych. Jego 9-letnia siostra musi mieć samodzielny pokój, by móc się z nim zamykać.
– To bardzo zdolna dziewczynka. Ma wspaniałe stopnie. Nauczyciele ją chwalą. Wszystko rozumie. Wie, czym jest autyzm. Ale muszę ją chronić. Dużo czasu spędza w szkole, potem w świetlicy, potem na dodatkowej nauce języka polskiego – opowiada mama. – Nie chcę żeby patrzyła na to wszystko co dzieje się w domu. Nie chcę żeby była ofiarą. A ofiary są.
Wowa w przedszkolu skoczył na kolegę.
– Rozmawiał z jego mamą. Nie wiedziałam jak mam ją przepraszać – płacze kobieta. – W domu to jest opieka 24 godziny na dobę. Jestem przy nim cały czas, ale czasami bywam bezradna. Wybił głową szybę. Na szczęście nic się nie stało. Ale prawda jest taka, ze on zagraża sobie i innym. Teraz choruje i jest w domu. Trochę się cieszę, bo wiem, że przynajmniej w przedszkolu nikogo nie skrzywdzi. Boję się, że kiedyś nie dopilnuję, nie dopatrzę i dojdzie do najgorszego. Tym bardziej, że on w ataku nie czuje bólu. Uderza głową w twarde przedmioty i nic.
Dlatego rodzice po rozmowie z nauczycielami i lekarzem psychiatrą uznali, że chłopiec powinien być hospitalizowany w oddziale psychiatrycznym. Dla rodziców to była najtrudniejsza decyzja w życiu.
– Został wypisany z informacją o ”znacznej poprawie w funkcjonowaniu” ale tego nie widać. Przyjmuje leki uspokajające i dlatego łatwiej zasypia. To jedyna zmiana. Agresja jest nadal. Jest rzucanie krzesłami, są próby zranienia nas, jest rzucanie się głową na ziemię. Jest krzyk. W domu jest bicie mamy i starszej siostry. Widziałam siniaki. To jest dramat. I jest nasza bezradność i bezsilność – mówi nauczycielka przedszkola. – Właściwie bezsilni są wszyscy. Lekarze powiedzieli rodzicom „że niektórzy autyści tacy są” i nic się z tym nie poradzi.
– W szpitalu wzięłam go na ręce. Bardzo silnie uderzał swoją głową w moją głowę. Zrobiło mi się ciemno przed oczami. Musiałam je zamknąć. Gdy je otworzyłam Wowa był cały we krwi. Tak to wygląda. To nie był pierwszy raz – opowiada zrozpaczona kobieta. – Jestem bardzo wdzięczna lekarzom, zrobili co mogli. Ale więcej pomóc nie mogli. Przecież faszerowanie dziecka lekami żeby siedziało wpatrzone w sufit nie jest sposobem. Co będzie dalej? Co będzie jak nie zdążę zareagować i zrobi krzywdę sobie albo komuś?
Muszę wierzyć
Ale zarówno przedszkole jak i rodzice na najgorszy scenariusz czekać nie chcą. Zaczęli czytać. Zaczęli szukać. Zaczęli podpytywać rodziców, którzy maja podobne problemy ze swoimi dziećmi.
– Okazuje się, że jest jeszcze nadzieja, bo dziecko autystyczne, które przejawia zachowania agresywne może mieć jeszcze wiele innych współistniejących problemów, które mogą wpływać na jego trudne zachowania. Są takie jednostki jak PANS/PANDAS. Mówiąc najogólniej to zespoły, w których na skutek infekcji wirusowej lub bakteryjnej dochodzi do sytuacji w której układ odpornościowy walczy z drobnoustrojami chorobotwórczymi, wytwarzając autoprzeciwciała, które kierują się przeciwko strukturom mózgu. Wtedy nagle pojawia się zmiana zachowania u dziecka, następuje regres w umiejętnościach. Podobnie było w przypadku Wowy– mówi Katarzyna Wiśniewska. – Dlatego zależy nam, żeby pogłębić diagnostykę. Chcemy również wykonać badania kwasów organicznych. Nie wszystkie z tych badań dostępne są w |Polsce. Próbki muszą być wysłane do USA. W pierwszej kolejności trzeba zrobić badanie WES, OAT oraz panel-cunningham. Następnie wyniki skonsultować ze specjalistami oraz w razie potrzeby podjąć odpowiednią terapię.
– Mam nadzieje, że to może nie autyzm. A może autyzm ale jest coś jeszcze. Może jest choroba, którą można leczyć – mówi mama. – Rozumiem, że nie będzie nigdy całkiem zdrowy ale żeby chociaż nie było tej agresji bez powodu.
Można pomóc rodzicom i dziecku!
Koszt badań, 12 tys. zł, przewyższa możliwości rodziny. Katarzyna Wiśniewska założyła więc internetową zbiórkę Pomóż w walce z agresją!