Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

5 października 2021 r.
6:37

Nagle małej Marysi zaczęły migotać oczka. Dziewczynka z Lublina potrzebuje pomocy

Marysia Urban
Marysia Urban (fot. Archiwum Domowe)

Marysia Urban z Lublina ma 14 miesięcy. Gdy miała 4 tygodnie, po raz pierwszy trafiła do szpitala. Żeby pomóc dziecku normalnie się rozwijać potrzebne jest wsparcie.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

- Był 28 sierpnia jechałam z Marysią do dziadków. Córeczka miała wtedy 4 tygodnie. W pewnej chwili zobaczyłam, że migoczą jej oczka i drżą rączki. Takie niepokojące sygnały powtórzyły się kilka razy. Dlatego od razu zgłosiłam się do szpitala w Puławach, a stamtąd zostałyśmy skierowane do lubelskiego szpitala dziecięcego – opowiada Joanna Urban.

W szpitalu Marysia spędziła miesiąc. Lekarze postawili diagnozę dopiero w listopadzie.

- Wraz z jej poznaniem zawalił się nasz świat. Okazało się, że nasza córka ma mutacje genu Cdkl5, czyli padaczkę lekooporną – opowiada pani Joanna.

Od razu rozpoczęło się poszukiwanie leczenia. Mama dziewczynki opowiada, że w tej chwili w USA i Kanadzie trwają badania nad lekiem, który może pomóc małym pacjentom zmagającym się z tym schorzeniem. Czy i kiedy zostanie wprowadzony na rynek jednak nie wiadomo.

- Jedyne co możemy robić w tej chwili to rehabilitować Marysię, której stan nie jest dobry – przyznaje kobieta. – Córeczka nie siada, nie staje. Ma trudności z podniesieniem główki. Ma problemu ze wzrokiem. Każdego dnia przeżywa kilka ataków padaczki, które coraz bardziej odbijają się na jej zdrowiu. Trudno nam patrzeć na jej cierpienie. Czujemy okrutną bezsilność, która rozrywa nasze serca.

Dziecko musi stosować drogą ketodietę. Trzy razy w tygodniu ma 30-minutowe rehabilitacje. To zbyt mało. Dlatego rodzice płacą blisko 2 tys. zł miesięcznie za dodatkowe zajęcia. To ogromny wydatek, bo pani Joanna poświęca cały swój czas dziecku. Rodzina utrzymuje się tylko z jednej pensji. Do spłacenia jest też kredyt na mieszkanie zaciągnięty jeszcze przed narodzinami dziecka.

- W naszym zasięgu nie są niestety specjalistyczne 3-tygodniowe turnusy rehabilitacyjne, które kosztują nawet 9 tys. zł. Dlatego po namowach bliskich i przyjaciół postanowiłam poprosić o pomoc ludzi o wielkich sercach. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów związanych z walką o córeczkę i chociaż nie jest nam łatwo prosić o pomoc, dla niej musimy to zrobić – przyznaje kobieta.

Na portalu się pomaga trwa zbiórka „Padaczka niszczy małe życie! Ratuj!”. Kwota, która powinna być zebrana nie jest określona. Na razie na koncie znajduje się niespełna 8 tys. zł.

- Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę na rehabilitacje naszego dziecka. Tylko dzięki pomocy mamy szansę na to, że Marysia będzie kiedyś normalnie funkcjonować – mówią rodzice dziecka.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie

Są też nowe eksponaty i takie, których wcześniej nie prezentowano publicznie. Jest też dużo pomysłów na to, co w Centrum Historii Sportu ma się dziać. A przez cały maj Centrum można zwiedzać za darmo.

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Policjanci w Kurowie pojechali doi jednej z miejscowości w gminie Żyrzyn, po poszukiwanego przez sąd 26-latka. Ten, widząc radiowóz, postanowił się schować. Ale nie wybrał najlepszego schowka.

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

7 i 8 czerwca Lublin przyciągnie tysiące widzów, którzy będą mogli zobaczyć już 19 edycję Nocy Kultury. Wielu z nich przyda się pomoc i podpowiedź, gdzie i co zobaczyć. Tu potrzebni będą wolontariusze.

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie
ZDJĘCIA
galeria

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie

Jest strażakiem już 25 lat, a teraz został komendantem komendy miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Lublinie.

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

Orlen Oil Motor Lublin stoczył zacięty wyjazdowy pojedynek z Betard Spartą Wrocław zakończony zwycięstwem. Jak niedzielne spotkanie podsumowali reprezentanci trzykrotnych mistrzów Polski?

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Mieliśmy dużo szczęścia przy nieuznanej bramce dla rywali

Pavol Stano (Górnik Łęczna): Mieliśmy dużo szczęścia przy nieuznanej bramce dla rywali

Górnik Łęczna w niedzielę bezbramkowo zremisował w Opolu z tamtejszą Odrą i zakończył serię zwycięstw na pięciu spotkaniach. Jak starcie podsumowali trenerzy obu drużyn?

Zwłoki w Bugu. Prokuratura czeka na opinie biegłych

Zwłoki w Bugu. Prokuratura czeka na opinie biegłych

W ostatnich tygodniach z Bugu w gminie Janów Podlaski wyłowiono zwłoki pięciu osób. Straż Graniczna podejrzewa, że to migranci. A prokuratura prowadzi pięć postępowań w sprawie „nieumyślnego spowodowania śmierci”.

Rafał Trzaskowski, Karol Nawrocki i Sławomir Mentzen
galeria

Trzaskowski i Mentzen tracą. A kto zyskuje w sondażu przed czwartą debatą prezydencką?

Rafał Trzaskowski, Karol Nawrocki i Sławomir Mentzen - pierwsza trójka w sondażach prezydenckich się nie zmienia. Kolejność również. Ale poparcie dla poszczególnych kandydatów już tak. A co zmieni dzisiejsza debata w której mają wziąć udział wszyscy kandydaci?

28 kwietnia w siedzibie Kancelarii Prezesa Rady Ministrów w Warszawie Polskie Elektrownie Jądrowe podpisały z konsorcjum Westinghouse-Bechtel umowę pomostową EDA ws. pierwszej polskiej elektrowni jądrowej

Bez tej umowy nie będzie pierwszej elektrowni atomowej w Polsce

Zmieniliśmy w 16 obszarach wiele kluczowych kwestii, dzięki temu inwestycja staje się pewniejsza – zapewnił Donald Tusk. A kiedy rozpocznie się budowa pierwszej elektrowni atomowej w Polsce?

Madryt: pusta stacja metra po ewakuacji pasażerów

Ciemność i chaos. Hiszpania i Portugalia bez prądu

W Madrycie i Lizbonie nie działało metro i sygnalizacja świetlna. W obu krajach stanęły pociągi, a w Portugalii brak prądu zakłócił funkcjonowanie części szpitali.

Po alkoholu i bez badań. A na liczniku 173 km/h

Po alkoholu i bez badań. A na liczniku 173 km/h

Miał być tylko mandat za przekroczenie prędkości, ale skończyło sie znaczniesurowszą karą. Przekonał się o tym 46-letni kierowca z powiatu janowskiego.

Australia —  unikalne miejsca, które musicie poznać!

Australia — unikalne miejsca, które musicie poznać!

Australia to jeden z najbardziej niesamowitych krajów na świecie. Z jego wyjątkowymi widokami, niezwykłą przyrodą i bogactwem krajobrazów, jest to doskonałe miejsce na wakacyjny wyjazd. W niniejszym artykule przedstawiono kilka luksusowych miejsc, które warto zobaczyć, wybierając się w podróż po Australii. Znajdziesz tu wszystko, od tropikalnych wycieczek na wyspy z Wielką Rafą Koralową, po relaks w luksusowych hotelach, a nawet przygodę na jachcie. Przygotuj się na niezapomnianą podróż na Antypody!

Cztery osoby ranne w wypadku na drodze krajowej nr 2

Cztery osoby ranne w wypadku na drodze krajowej nr 2

W poniedziałek po południu na drodze krajowej nr 2 w miejscowości Tłuściec samochód osobowy wypadł z drogi. Cztery osoby zostały ranne.

Tanew Majdan Stary ograła 4:0 Kryształ Werbkowice

Strzelecki popis Mateusza Dziurdzy z Tanwi Majdan Stary. Wyniki zamojskiej klasy okręgowej

Tanew Majdan Stary nie odpuszcza walki o awans. W sobotę ekipa trenera Bogdana Antolaka pokonała na swoim boisku odmieniony wiosną Kryształ Werbkowice. Bohaterem gospodarzy okazał się Mateusz Dziurdza, który strzelił dla Tanwi aż cztery gole

Lublinalia 2025: Bilety już w sprzedaży, ale jeszcze nie wiadomo, kto wystąpi
23 maja 2025, 0:00

Lublinalia 2025: Bilety już w sprzedaży, ale jeszcze nie wiadomo, kto wystąpi

Znamy datę imprezy, wiemy ile kosztują bilety, ale nie wiemy, kto jest na liście wykonawców. A organizatorzy Lublinaliów zapewniają, że będą to "3 dni szalonej zabawy".

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

139,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kształtki

ZAMOŚĆ

9,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

175,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

117,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

73,00 zł

Komunikaty