Operacja się udała, ale 3,5-letnia Ela miała zawał. Cierpi na niezwykle rzadką chorobę

Dziewczynka ma dużą wadę wzroku, niedosłuch, problemy z chodzeniem... Jedyną szansą na poprawienie komfortu życia jest systematyczna i kompleksowa oraz bardzo kosztowna rehabilitacja.

– Zespół Kleefstra został opisany stosunkowo niedawno i nadal nie wszystko o nim wiemy. Jest wiele niewiadomych, na przykład to, jak dzieci, które z nim żyją będą funkcjonować w okresie dojrzewania. Jest ryzyko, że można wtedy stracić efekty, które udało się uzyskać dzięki rehabilitacji – mówi Jarosław Węgorek, tata Eli. – Chodzi więc o to, żeby efekty rehabilitacji były jak najlepsze. Nawet jeśli choroba zacznie postępować, to skutki u dziecka, które udało się w miarę „wyprowadzić”, będą mniej odczuwalne.

Dzieci z zespołem Kleefstra mają też wady serca. U Eli tętnica transportowała krew tylko do prawej komory serca. – W związku z tym konieczna była bardzo skomplikowana operacja, którą Ela przeszła w warszawskiej klinice. Operacja się udała, ale w pierwszej dobie po zabiegu córka miała zawał serca – mówi tata dziewczynki. – Na szczęście dzięki intensywnej rehabilitacji udało nam się ją uratować.

Żeby dziewczynka mogła być w przyszłości samodzielna, musi być stale rehabilitowana. – Czeka nas to na pewno przez kilkanaście najbliższych lat. Musi to być prowadzone kompleksowo, bo Ela ma dużą wadę wzroku, niedosłuch, problemy z chodzeniem i utrzymaniem równowagi – wylicza tata dziewczynki. – Nie rozwija się też intelektualnie tak, jak jej rówieśnicy. Ma tendencję, podobnie jak dzieci z autyzmem, do zamykania się w sobie. 

Ela korzysta z terapii logopedycznej Metodą Krakowską, werbalno-tonalną, kończy terapię słuchową Tomatis. – W tym roku chcielibyśmy rozpocząć terapię komórkami macierzystymi, które mogą okazać się przełomowe w leczeniu Eli – mówi tata dziewczynki.

Rehabilitacja to dla rodziców Eli ogromny koszt. – Jeździmy do ośrodka pod Kielcami, gdzie dwutygodniowy turnus kosztuje około 7 tysięcy złotych. W Warszawie godzina rehabilitacji to wydatek 180-200 zł, a cały cykl po trzy zajęcia dziennie trwa 10 dni – zaznacza Węgorek. – W zeszłym roku byliśmy siedem razy na turnusach i widzimy bardzo dobre efekty tych wyjazdów. 

Jak pomóc Eli

Można przekazać pieniądze z 1 procenta na subkonto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”:
KRS : 0000037904 Cel szczegółowy : 32375 Węgorek Elżbieta.

Darowizny można kierować na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01–685 Warszawa, Alior Bank S.A 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994, tytułem: 32375 Węgorek Elżbieta – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.