Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

14 stycznia 2021 r.
6:27

Przez dwa miesiące zebrali milion, a potrzeba 9 razy tyle. Mogą liczyć na darczyńców albo na cud

237 3 A A

– W ciągu dwóch miesięcy zebraliśmy pierwszy milion złotych – podlicza Tomasz Słupski, tata Niny, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. – Jeśli zbiórka będzie szła tak jak teraz to całą kwotę uda nam się zebrać dopiero za blisko 2 lata. Wtedy nie zdążymy.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

„Rozpoczęliśmy tę walkę od jednego kroku a dzięki Wam mamy już dziesięć kroków w drodze po lek” – napisali na Facebooku rodzice niespełna 2-letniej Niny Słupskiej z Lublina informując o tym, że udało się zebrać 1 mln zł na leczenie ich córeczki. „Dziękujemy bardzo wszystkim, którzy wsparli Nineczkę Kropeczkę.”

Lek lekowi nierówny

Dziewczynka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To ciężka i rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności do paraliżu.

Mała lublinianka, podobnie jak inne osoby z SMA w Polsce, jest leczona lekiem Spinraza (nusinersen). Od 2019 r. jest on refundowany w ramach programu lekowego. I tak będzie też w najbliższym czasie.

– W grudniu 2020 r. zakończono negocjacje z producentem leku dotyczące odnowienia decyzji refundacyjnej na kolejne dwa lata – informuje Joanna Koc z Biura Komunikacji Ministerstwa Zdrowia.

– Spinraza jest podawany bezpośrednio do kanału kręgowego w tzw. punkcji lędźwiowej. Nasza córka będzie musiała przyjmować ten lek do końca życia – tłumaczy tata Niny. – Terapia genowa, o którą walczymy, i lek Zolgensma jest podawany tylko raz. Naprawdę pomaga. Podnosi poziom białka do takiego poziomu jak u zdrowego dziecka.

Lek za 9 mln zł

Zolgensma jest uważany za najdroższy lek na świecie. Kosztuje 9 mln zł.

– Spinraza jest lekiem bardzo dobrym i skutecznym – potwierdza dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. – Zaś terapia genowa, o której mówimy, ma nieco inny mechanizm działania. Dostarczamy do organizmu gen, który produkuje brakujące białko SMN, które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju mięśni.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie Zolgensmę podano już pięciu chłopcom i czterem dziewczynkom z całej Polski.

– Po terapii genowej widzimy u nich poprawę. Dlatego też rodzice mają prawo walczyć o ten lek. Lekarze zaś powinni mieć możliwość wybrania preparatu, którego podanie sprawi, że efekty leczenia będą jeszcze lepsze – dodaje lekarka.

Refundacji brak

Póki co szans na refundację Zolgensma nie widać.

– Minister zdrowia w zakresie obejmowania leku refundacją działa na wniosek podmiotu odpowiedzialnego (w przypadku tego leku jest to AveXis EU Limited-red.). Taki wniosek dla leku Zolgensma na ten moment nie został złożony – pisze w odpowiedzi na nasze pytania Joanna Koc. I dodaje: – W związku z przekazywanymi przez producenta informacjami, jakoby czekał na spotkanie z ministrem, informujemy, że złożenia wniosku nie może warunkować jakiekolwiek spotkanie z ministrem. Procedury w tym względzie są jasne i żaden podmiot nie jest przez ministerstwo uprzywilejowywany.

Zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Niny trwa. Bardzo ważny jest czas. Pieniądze trzeba zabrać jak najszybciej, bo dziecko, któremu jest podawany lek nie może ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tego limitu brakuje Ninie 3,5 kg.

Jak można pomóc

• darowizny można wpłacać za pośrednictwem internetowej zbiórki - siepomaga.pl/nina
• można wpłacić też na konto Fundacji Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

Więcej na Facebooku – Nineczka Kropeczka walczy z SMA

e-Wydanie

Pozostałe informacje

MKS FunFloor we wtorek poniósł pierwszą porażkę w sezonie 24/25

Koniec dobrej passy, MKS FunFloor Lublin przegrał z KPR Gminy Kobierzyce

MKS FunFloor poniósł pierwszą porażkę w tym sezonie. Podopieczne Edyty Majdzińskiej okazały się wyraźnie gorsze od KPR Gminy Kobierzyce.

Seniorki z Krasnegostawu śpiewały w Pałacu Prezydenckim. Publiczność była zachwycona
galeria

Seniorki z Krasnegostawu śpiewały w Pałacu Prezydenckim. Publiczność była zachwycona

Recital przypadł do gustu publiczności, a już wykonanie piosenki „Jak przygoda to tylko w Warszawie” wręcz zachwyciło słuchaczy. Seniorki z Krasnegostawu koncertowały w Pałacu Prezydenckim.

Przyjdź i pokoloruj poszewki. Te trafią do małych pacjentów lubelskiego szpitala

Przyjdź i pokoloruj poszewki. Te trafią do małych pacjentów lubelskiego szpitala

Wystarczy chwila czasu i odrobina kreatywności. 6 listopada w sklepie Skende będzie można pomalować poszewki, które później będą umilać zasypianie małym pacjentom.

„Pod dachami Paryża” – niezwykłe widowisko w Filharmonii Lubelskiej
11 listopada 2024, 18:00

„Pod dachami Paryża” – niezwykłe widowisko w Filharmonii Lubelskiej

Od stu lat oczy i uszy świata są zwrócone na piosenkę francuską, która urodziła się właśnie pod dachami Paryża, a konkretnie na: Polach Elizejskich, pod Wieżą Eiffla, w Lasku Bulońskim i przy szklanej piramidzie przed Luwrem. Już 11 listopada w Filharmonii Lubelskiej będzie okazja do spotkania z piosenką francuską.

Pijany pieszy potrącony na pasach

Pijany pieszy potrącony na pasach

44-latek mający ponad dwa promile alkoholu, został potrącony przez samochód na przejściu dla pieszych. Poszkodowanego przewieziono do szpitala.

Festiwal „Fonie Lublina – Jesień 2024”
patronat
10 listopada 2024, 18:00

Festiwal „Fonie Lublina – Jesień 2024”

W najbliższą niedzielę (10 listopada) w lubelskim Trybunale Koronnym zostanie zainaugurowany Festiwal „Fonie Lublina”, który odbywa się w Lublinie nieprzerwanie od 2017 roku.

Pierwszy odcinek ulicy wyremontowano kilka miesięcy temu
biała podlaska

Była dotacja, będzie budowa. Druga połówka Podleśnej też będzie cieszyła kierowców

Była dotacja, będzie budowa. Drugi odcinek ulicy Podleśnej przebuduje Przedsiębiorstwo Robót Drogowych.

Kasia Bujakiewicz: ustawiamy balecik i na scenę  | (Nie)Wyparzona Gęba
(Nie)Wyparzona Gęba
film

Kasia Bujakiewicz: ustawiamy balecik i na scenę | (Nie)Wyparzona Gęba

Z Katarzyną Bujakiewicz porozmawialiśmy o początkach jej kariery. Zapytaliśmy o najlepszą radę jaką otrzymała od reżysera, jaka jest różnica w przygotowaniu się do roli w filmie i teatrze oraz czy czuje się spełnioną aktorką. Zobacz też jak poradziła z naszymi pikantnymi przekąskami: cayenne, chili, habanero.

Zderzenie 4 pojazdów. Jedna osoba ranna

Zderzenie 4 pojazdów. Jedna osoba ranna

Do wypadku doszło na drodze krajowej nr 74 w miejscowości Jarosławiec. Jedna osoba została ranna. Na miejscu występują utrudnienia w ruchu.

Alert IMWG. Gęste mgły nad regionem

Alert IMWG. Gęste mgły nad regionem

Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej ostrzega przed gęstymi mgłami. W 18 powiatach widzialność może spaść miejscami poniżej 200 metrów.

Najlepsi uczniowie z województwa nagrodzeni
galeria

Najlepsi uczniowie z województwa nagrodzeni

We wtorek w Sali Błękitnej Lubelskiego Urzędu Wojewódzkiego nagrodzono najlepszych uczniów z całego województwa. Ponad 200 osób otrzymało stypendium Prezesa Rady Ministrów.

Mnóstwo pieniędzy w puszkach. Zebrali ponad 36 tys. zł
galeria

Mnóstwo pieniędzy w puszkach. Zebrali ponad 36 tys. zł

Przez dwa dnia na dwóch tomaszowskich cmentarzach odbywała się kwesta. Dała świetny wynik. Do puszek trafiło ponad 36 tys. zł.

Ukrył się przed policją... w pokrowcu na ubrania

Ukrył się przed policją... w pokrowcu na ubrania

42-latek z Zamościa wybrał pomysłową, lecz nietrafioną kryjówkę przed policjantami. Poszukiwany do odbycia kary więzenia ukrył się pod stertą odzieży w pokrowcu na ubrania.

Śmiertelny wypadek na drodze. Policja poszukuje świadków

Śmiertelny wypadek na drodze. Policja poszukuje świadków

Chełmscy policjanci poszukują świadków tragicznego wypadku do którego doszło w październiku na drodze krajowej nr 12.

Bramkarz Górnika Łęczna kontuzjowany

Bramkarz Górnika Łęczna kontuzjowany

Górnik Łęczna od wtorku zaczyna przygotowania do kolejnego meczu w Betclic I Lidze. W niedzielę zielono-czarni zagrają na wyjeździe z Wisłą Płock i będą musieli poradzić sobie bez swojego bramkarza

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

99,00 zł

Różne -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

265,00 zł

Różne -> Sprzedam

pasek

ZAMOŚĆ

16,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

zlacz

ZAMOŚĆ

52,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kurek

ZAMOŚĆ

37,00 zł

Komunikaty