Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

27 lutego 2021 r.
16:08

Dzielna Ninka walczy z SMA. „Nina no tup tup tup”

Nina w maju skończy 2 lata.
Nina w maju skończy 2 lata. (fot. Maciej Kaczanowski)

Nina nie wstaje, ani nie chodzi. Także samodzielnie nie siedzi. Podczas snu sama nie zmieni pozycji ciała. Woła rodziców. Kilkanaście albo kilkadziesiąt razy podczas jednej nocy. Bez leczenia choroba Niny – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – będzie dalej postępować. Aby to zatrzymać, w nieco ponad miesiąc trzeba uzbierać jeszcze ponad 7 milionów złotych na terapię genową.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
  • Co powiecie swoje córce, kiedy zapyta dlaczego jest chora?

– To jest bardzo trudne pytanie. Ciężko jest na nie odpowiedzieć. Nie myślałem o tym. Może opowiem jej o mojej chorobie. Mojej ręce – mówi po chwili zastanowienia Tomasz Słupski, tata Niny. – Tak naprawdę to nie wiem co mógłbym jej odpowiedzieć; jak wytłumaczyć to, że tak jest.

– Oczywiście była złość po tym jak usłyszeliśmy diagnozę – przyznaje Jolanta Słupska, mama dziewczynki. – Pojawiło się też pytanie: Dlaczego Nina? Po tym czasie bezsilności, żalu i smutku, bo musieliśmy to wszystko opłakać, ale też poukładać sobie w głowach, doszliśmy do takiego momentu, że musimy podołać. Stawić czoło temu co nas spotkało. I walczyć o naszą córkę. Walczyć dla niej.

Opieka całodobowa

Nina to urocza dziewczynka, o wielkich brązowych oczach. Przy pierwszym spotkaniu, nieco się wstydzi. Później swoim uśmiechem zdobywa serca.

1 maja dziewczynka, która zmaga się z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni – skończy 2 lata.

– Nina wchodzi teraz w taki wiek, w którym większość dzieci, które rozwijają się normalnie, zaczyna się usamodzielniać. Coraz mniej potrzebują rodziców. Zaczynają się same bawić. Potrzebują więcej kontaktu z rówieśnikami. Zaczynają mieć trochę swój świat. Opieka rodziców nad takim 2-letnim dzieckiem jest coraz mniejsza - mówi mama dziewczynki.

Nina ma starszego o 2 lata brata. Mikołaj jest zdrowym dzieckiem. Nina ma SMA, co oznacza, że stopniowo jej mięśnie przestają funkcjonować prawidłowo.

– Córka wymaga opieki w każdej czynności – mówi pani Jolanta.

– To jest opieka 24 godziny na dobę – dodaje pan Tomasz.

– Nina, ze względu na to, że nie chodzi ani nie siada sama, to przy każdej zmianie pozycji ciała musi mieć pomoc – mówi mama chorej dziewczynki. – Kiedy leży a chce usiąść, to nas woła.

– Najczęściej krzykiem, albo płaczem – przyznaje pan Tomasz.

Zabawa

Podobnie jest z zabawkami. Ninka nie jest w stanie sama po nie sięgnąć np. do pudełka.

– Denerwuje się, kiedy my albo Mikołaj podamy jej inną zabawkę niż by chciała, bo na przykład jej nie zrozumiemy. Podobnie jest kiedy Miki weźmie od niej jakąś zabawkę, a ona nie może za nim pobiec by mu ją odebrać – opowiada o rodzinnych sytuacjach tata dziewczynki.

– Jak wchodzą w interakcje, to Nina jest statyczna – dodaje pani Jolanta. – Nina nie jest w stanie skutecznie zareagować. Jedyne, co może zrobić to się rozpłakać. I krzyczeć, żeby jej to oddać. Tyle, że dzieci nie słuchają siebie w takich sytuacjach.

Schody

Rodzina Słupskich mieszka na trzecim piętrze. W bloku nie ma windy, trzeba wejść po schodach.

Pamiętam jak Nina się urodziła, mijały kolejne miesiące, wtedy jeszcze nic nie wiedzieliśmy o jej chorobie, to cieszyłem się, że w końcu przyjdzie taki dzień kiedy nie będą musiał wnosić jej po schodach do domu

– wspomina pan Tomasz. – Jednak to wszystko okrutnie zweryfikowało życie. Nina jest chora i cały czas musimy ją wnosić i znosić nie tylko na trzecie piętro, ale też w domu. Musimy ją przenieść, żeby mogła zjeść, żeby umyć jej zęby, żeby mogła się pobawić, żeby położyć ją spać, żeby poćwiczyć. Cały czas jest przenoszenie Niny z miejsca w miejsce.

Noc

– Mikołaj, w wieku Niny był bardzo samodzielny. Próbował się ubierać np. zakładał sobie skarpetki. Nina nie jest w stanie tego zrobić – dodaje mama rodzeństwa.

Choroba spowodowała między innymi to, że Nina nie raczkowała, nie zaczęła też chodzić. Nie wstawała też sama przy meblach.

– Ustawiała się w pozycji czworacznej jak miała 10 miesięcy. Wtedy choroba zaatakowała i to zanikło. Ona nigdy samodzielnie się nie poruszała. Jedyne, co była w stanie zrobić to było turlanie się. Kiedy oglądaliśmy zdjęcia z okresu, jak Nina miała 10 miesięcy, to widzimy, że obecnie motorycznie jest nawet poniżej rozwoju dziecka w wieku tych 10 miesięcy – ubolewają rodzice dziewczynki.

Najgorsze są noce.

– Brakuje nam snu. Nina budzi nas za każdym razem, kiedy próbuje zmienić pozycję. Jej mięśnie nie są na tyle silne, aby to mogła zrobić. I wtedy nas woła – mówi pani Jolanta. – Człowiek zmienia pozycję wiele razy, a że nasza córka nie jest w stanie zrobić tego samodzielnie, to musimy jej pomagać. To jest chyba najtrudniejsze wyzwanie.

– Można powiedzieć, że praktycznie od 2 lat nie przespaliśmy całej nocy – dodaje pan Tomasz.

Świadomość

Nina zaczyna być świadoma swoich ograniczeń, które mają związek z jej chorobą.

– Niedawno kiedy ćwiczyliśmy z Niną jak była w stabilizatorze pomagał nam Mikołaj, który zachęcał siostrę, aby poruszyła nogą później rączką. Potem, kiedy siedzieliśmy już na podłodze i się bawiliśmy, jedna z zabawek poleciała nieco dalej. Pobiegł po nią Mikołaj, co Nina skomentowała mówiąc: „Miki tup tup”. Na co ja odpowiedziałem: To może jeszcze ty zrobisz tup tup. Na to Nina odpowiedziała wpatrując się w swoje nogi: „Nina no tup tup tup. Miki tylko tup tup tup”.

Popłakałem się po tych jej słowach. Nawet nie byłem wstanie czegoś powiedzieć. Przytuliłem córkę.

– Nina ma już taki poziom świadomości, że wie, że nie może chodzić. Widzi różnicę. Ninka pokazuje na swoje nogi, komunikując nam to, że nie są one w stanie zrobić tego co nogi jej brata, nogi zdrowych dzieci – przyznaje mama rodzeństwa.

Strach

Nina upadając w ogóle się nie asekuruje. – Jak to robią zdrowe dzieci, tylko leci bezwładnie – mówi tata dziewczynki.

Bardzo ciężki okres dla Niny i jej rodziny był kilka miesięcy temu. – We wrześniu za każdym razem kiedy próbowaliśmy posadzić Ninę, ona nam leciała – opowiada mama dziewczynki.

– Wtedy to był bardzo trudny moment dla nas wszystkich. Widzieliśmy, że z każdym dniem jest coraz gorzej – mówi pan Tomasz. – Każdego ranka budziliśmy się pełni obaw, co znowu choroba odbierze Ninie. Czy nasza córka nie będzie siedzieć? Czy będzie mieć problem z oddychaniem? I będziemy musieli czym prędzej zawieść ją do szpitala. Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że choroba postępuje, że powoli zabiera nam nasze dziecko.

– Mieliśmy tylko nadzieję, że to właśnie nie będą sprawy związane z oddychaniem – dodaje pani Jolanta.

Siła

Stan zdrowia Niny może się poprawić i to radykalnie. Alex Jutrzenka to chłopiec, który jako pierwsze dziecko z Polski miał podany (w minionym roku) w Stanach Zjednoczonych lek, o który walczą też rodziny Niny: Zolgensma (kosztuje ponad 9 milionów złotych). Chłopiec robi postępy, zaczął już chodzić w specjalnym chodziku. Terapia genowa powoduje bowiem to, że dochodzi do zmiany sekwencji DNA. Skutek jest taki, iż organizm zaczyna wytwarzać niezbędne do życia białko.

– Po terapii genowej Nina będzie mogła być bardziej samodzielna i to jest dla nas motywacja, która powoduje, że nie rezygnujemy z walki – mówi pani Jolanta. – Że jest szansa i nadzieja, że Nina wstanie sama. Będzie mogła się samodzielnie ubrać. To jest dla nas siła napędowa.

Rehalibiltacja

Nina jest obecnie leczona innym lekiem o nazwie Spinraza (jest refundowany). Do tego codziennie jest rehabilitowana. – Nina ćwiczy m.in. z terapeutą. To są bardzo intensywne ćwiczenia, od 45 minut do godziny – opowiada mama dziewczynki. – W pewnych odstępach czasu musi być też w pionizatorze (3,4 godzin dziennie).

– Ma też wiązane nóżki – dodaje tata.

– Ma tendencję do wykrzywiania swoich stóp, dlatego muszą być bandażowane. Musimy o to także dbać – precyzuje mama Niny.

– Część dnia musi też spędzać w ortezie, czyli specjalnym gorsecie, aby cały czas trzymała pionową pozycję. Aby kręgosłup się nie krzywił – opisuje pan Tomasz. – A także, by cały czas można było podawać lek. Robi się to przez punkcję lędźwiową do kręgosłupa.

– Skolioza może u Niny spowodować to, że lekarze nie będą w stanie wbić się w kręgosłup i niestety lek nie będzie mógł być podawany – dodaje mama dziecka. – Jest to jedyna droga aplikacji by Nina otrzymała kolejną dawkę Spinrazy.

Czas

Niestety: leczenie Niny, ale też postawienie właściwej diagnozy opóźniło się przez wybuch pandemii koronawirusa i lockdown, który wiązał się z ograniczonym dostępem do lekarzy i specjalistycznych badań.

Nina nie miała też wykonanych badań przesiewowych w kierunku SMA (od 2023 roku takie badania będą przechodzić wszystkie noworodki, o co walczyli m.in. rodzice dzieci z SMA).

– Kiedy Jola była w ciąży zarówno pierwszej – z Mikołajem, jak też drugiej – z Niną, robiliśmy maksymalnie wszystko, aby dowiedzieć się czy z dziećmi jest wszystko w porządku – podkreśla pan Tomasz. – Byliśmy szczególnie przeczuleni przez to, że przeszedłem toksoplazmozę (do zakażenia doszło w czasie ciąży – przyp. aut.). Mam przez to krótsze palce. Później mieliśmy żal, że nikt nie powiedział nam o tym, że jest możliwość zrobienia jeszcze dodatkowych badań, w kierunku SMA, bo zrobilibyśmy je.

Nadzieja

Rodzice wcześniej dowiedzieliby się, że ich córka jest chora. – Nina dostałaby lek przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby. Mogłaby się normalnie rozwijać – zaznacza tata dziewczynki. Po chwili dodaje: Tylko teraz nic nam już nie przyjdzie z tego gdybania. Nie ma już nad tym co dywagować. Zastanawiać się co by było... Wiemy jedno musimy zrobić wszystko, aby zebrać te ponad 9 miliona złotych (na razie jest 2,2 mln zł-red.). Żeby Nina jak najszybciej mogła mieć podany lek.

Czasu jest niewiele, nieco ponad miesiąc. Zbiórka na portalu Siepomaga kończy się 31 marca.

JAK MOŻNA POMÓC NINIE

 * wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

 * wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

 * wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

 * śledząc zmagania Ninki na jej funpage https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA

 * przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”

 * zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”)

 * a także udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym

Zolgensma® (terapia genowa)*

Dużą zaletą tego leku, opracowanego w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. Sprawia to, że lek ten jest wyjątkowo przydatny do leczenia niemowląt i małych dzieci, u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje błyskawicznie, z dnia na dzień, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Inną zaletą

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Skazany przed laty pseudokibic schował się w łóżku

Skazany przed laty pseudokibic schował się w łóżku

Kolejny pseudokibic zatrzymany do sprawy śmiertelnego pobicia. To sprawa z 2016 roku, gdy w wyniku starcia pseudokibiców drużyn z Lublina i Stalowej Woli na drodze w powiecie radomskim śmierć poniósł 33-latek ze Stalowej Woli.

Marcin Romanowski

Zwrot w sprawie Marcina Romanowskiego. Prokuratura nie odpuszcza

Prokuratura wydała Europejski Nakaz Dochodzeniowy wobec posła PiS Marcina Romanowskiego - poinformowała w środę rzeczniczka prokuratora generalnego Anna Adamiak. Treść wniosku nie jest na ten moment znana.

Wymiana drzwi zewnętrznych - praktyczny poradnik

Wymiana drzwi zewnętrznych - praktyczny poradnik

Wymiana drzwi zewnętrznych to inwestycja, która znacząco wpływa na bezpieczeństwo i estetykę domu lub mieszkania. Drzwi wejściowe stanowią nie tylko funkcjonalny element budynku, ale również wizytówkę domu. Właściwy wybór oraz prawidłowy montaż drzwi zewnętrznych pozwoli nam cieszyć się komfortem i bezpieczeństwem przez długie lata. Niezależnie od tego, czy wymieniasz drzwi wejściowe w domu jednorodzinnym, czy w bloku, ten poradnik przeprowadzi Cię przez najważniejsze aspekty tego procesu.

Z Jarosławem Niemcem o kopalni "Bogdanka"
Dzień Wschodzi
film

Z Jarosławem Niemcem o kopalni "Bogdanka"

O przyszłości kopalni „Bogdanka”, wielkim proteście w Lublinie i wielu innych tematach rozmawiamy z Jarosławem Niemcem, związkowcem przewodniczącym Związku Zawodowego „Przeróbka”

Nowy Starbucks znajduje się przy Krakowskim Przedmieściu 12

Pierwszy na Lubelszczyźnie Starbucks otwarty

Starbucks, jedna z najbardziej rozpoznawalnych marek na świecie, otwiera swoją pierwszą kawiarnię w Lublinie. Już od 2 kwietnia będzie można cieszyć się kultowymi napojami w nowoczesnym wnętrzu przy ul. Krakowskie Przedmieście. Na pierwszych gości czeka niespodzianka.

Jak działają systemy bezpieczeństwa w nowoczesnych samochodach?

Jak działają systemy bezpieczeństwa w nowoczesnych samochodach?

Motoryzacja przeszła prawdziwą rewolucję w zakresie bezpieczeństwa kierowcy oraz pasażerów. Pojazdy wyposażone są w zaawansowane technologie elektroniczne i sensory, które nieustannie monitorują otoczenie oraz zachowanie samochodu na drodze. Inteligentne systemy potrafią wykrywać potencjalne zagrożenia na długo przed tym, jak dostrzeże je ludzkie oko, a w razie potrzeby – błyskawicznie interweniują. Dzięki połączeniu nowoczesnych czujników, kamer oraz systemów komputerowych, podróżowanie stało się znacznie bezpieczniejsze niż jeszcze kilkanaście lat temu.

Kolonie letnie 2025 – lato, które zapamiętasz na długo

Kolonie letnie 2025 – lato, które zapamiętasz na długo

Wakacje to wyjątkowy czas, który każde dziecko powinno spędzić aktywnie i w inspirującym towarzystwie. Kolonie letnie 2025 z Kogis to gwarancja niezapomnianych przygód i rozwoju pasji w najpiękniejszych zakątkach Polski. Nasz zespół doświadczonych wychowawców i animatorów przygotował bogaty program, który łączy zabawę z nauką i poznawaniem świata. W nadchodzącym sezonie szczególną popularnością cieszą się wyjazdy nad polskie morze, gdzie dzieci mogą cieszyć się plażowaniem i kąpielami pod okiem ratowników, a także uczestniczyć w fascynujących zajęciach tematycznych. Równie atrakcyjne są pobyty na Mazurach i Kaszubach, gdzie natura i przygoda łączą się w jedną, niepowtarzalną całość.

Stand-up w Domu Kultury LSM – wystąpi Błażej Krajewski
stand-up
10 kwietnia 2025, 19:00

Stand-up w Domu Kultury LSM – wystąpi Błażej Krajewski

Początek kwietnia w Domu Kultury LSM będzie odjazdowy. Przygotujcie się na potężną dawkę humoru w wykonaniu Błażeja Krajewskiego. "Human" to jego nowy program, w którym z dystansem i humorem przygląda się temu, co nas wyróżnia jako ludzi.

Schizofrenię da się wyczytać z oczu? Sprawdzają to lubelscy naukowcy

Schizofrenię da się wyczytać z oczu? Sprawdzają to lubelscy naukowcy

Sztuczna inteligencja pomoże zdiagnozować schizofrenię. Lubelscy naukowcy sprawdzają, czy można tego dokonać za pomocą skanowania siatkówki.

Obywatel Rumunii jechał na Białoruś, ale wpadł w Polsce

Obywatel Rumunii jechał na Białoruś, ale wpadł w Polsce

Co obywatel Rumunii na przejściu granicznym w Terespolu miał? Fałszywe prawo jazdy i kradzione BMW. Miał też spotkanie z funkcjonariuszami z Nadbużańskiego Oddziału Straży Granicznej.

Wypadek w Chełmie

Tragiczny wypadek nastolatków. Chełm pożegna Filipa i Mateusza

Chełm pożegna nastolatków, którzy zginęli tragicznie w wypadku samochodowym w niedzielę. Pogrzeby odbędą się w środę i czwartek.

Małopolska Hodowla Roślin i Krajowa Grupa Spożywcza strategicznymi sponsorami KPR Padwa Zamość

Małopolska Hodowla Roślin i Krajowa Grupa Spożywcza strategicznymi sponsorami KPR Padwa Zamość

Zamojska piłka ręczna posiada silne wsparcie ze strony liderów polskiego sektora rolniczego i spożywczego. Małopolska Hodowla Roślin sp. z o.o. oraz Krajowa Grupa Spożywcza S.A. to strategiczni sponsorzy Klubu Piłki Ręcznej Padwa Zamość. To ważny krok dla rozwoju klubu i promocji piłki ręcznej w regionie.

Jan Paweł II na tronie papieskim na dziedzińcu KUL w czasie spotkania ze społecznością akademicką
galeria

Już 20 lat nie ma z nami Jana Pawła II. Miał dużo wspólnego z Lublinem

Dzisiaj przypada 20. rocznica śmierci św. Jana Pawła II – papieża, wykładowcy i profesora Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego. Lubelski ratusz przypomina, że był Honorowym Obywatelem Lublina.

zdjęcie ilustracyjne

Linia 18 pojedzie dzisiaj objazdem

Linia 18 pojedzie dzisiaj objazdem. Ma to związek z przebudową drogi w Elizówce.

Dwie wyjątkowe inwestycje Gęsia 26 i Zielona 5A w ofercie Biura Ciesielczuk Nieruchomości
galeria

Dwie wyjątkowe inwestycje Gęsia 26 i Zielona 5A w ofercie Biura Ciesielczuk Nieruchomości

Biuro Ciesielczuk Nieruchomości oferuje możliwość zakupu mieszkań na rynku pierwotnym w dwóch prestiżowych inwestycjach znajdujących się na mapie Lublina: Gęsia 26 oraz Zielona 5A. Obie propozycje wyróżniają się nowoczesnymi, funkcjonalnymi mieszkaniami, które spełnią różne oczekiwania klientów.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium