Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Magazyn

27 lutego 2021 r.
16:08

Dzielna Ninka walczy z SMA. „Nina no tup tup tup”

Nina w maju skończy 2 lata.
Nina w maju skończy 2 lata. (fot. Maciej Kaczanowski)

Nina nie wstaje, ani nie chodzi. Także samodzielnie nie siedzi. Podczas snu sama nie zmieni pozycji ciała. Woła rodziców. Kilkanaście albo kilkadziesiąt razy podczas jednej nocy. Bez leczenia choroba Niny – rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – będzie dalej postępować. Aby to zatrzymać, w nieco ponad miesiąc trzeba uzbierać jeszcze ponad 7 milionów złotych na terapię genową.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować
  • Co powiecie swoje córce, kiedy zapyta dlaczego jest chora?

– To jest bardzo trudne pytanie. Ciężko jest na nie odpowiedzieć. Nie myślałem o tym. Może opowiem jej o mojej chorobie. Mojej ręce – mówi po chwili zastanowienia Tomasz Słupski, tata Niny. – Tak naprawdę to nie wiem co mógłbym jej odpowiedzieć; jak wytłumaczyć to, że tak jest.

– Oczywiście była złość po tym jak usłyszeliśmy diagnozę – przyznaje Jolanta Słupska, mama dziewczynki. – Pojawiło się też pytanie: Dlaczego Nina? Po tym czasie bezsilności, żalu i smutku, bo musieliśmy to wszystko opłakać, ale też poukładać sobie w głowach, doszliśmy do takiego momentu, że musimy podołać. Stawić czoło temu co nas spotkało. I walczyć o naszą córkę. Walczyć dla niej.

Opieka całodobowa

Nina to urocza dziewczynka, o wielkich brązowych oczach. Przy pierwszym spotkaniu, nieco się wstydzi. Później swoim uśmiechem zdobywa serca.

1 maja dziewczynka, która zmaga się z ciężką chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni – skończy 2 lata.

– Nina wchodzi teraz w taki wiek, w którym większość dzieci, które rozwijają się normalnie, zaczyna się usamodzielniać. Coraz mniej potrzebują rodziców. Zaczynają się same bawić. Potrzebują więcej kontaktu z rówieśnikami. Zaczynają mieć trochę swój świat. Opieka rodziców nad takim 2-letnim dzieckiem jest coraz mniejsza - mówi mama dziewczynki.

Nina ma starszego o 2 lata brata. Mikołaj jest zdrowym dzieckiem. Nina ma SMA, co oznacza, że stopniowo jej mięśnie przestają funkcjonować prawidłowo.

– Córka wymaga opieki w każdej czynności – mówi pani Jolanta.

– To jest opieka 24 godziny na dobę – dodaje pan Tomasz.

– Nina, ze względu na to, że nie chodzi ani nie siada sama, to przy każdej zmianie pozycji ciała musi mieć pomoc – mówi mama chorej dziewczynki. – Kiedy leży a chce usiąść, to nas woła.

– Najczęściej krzykiem, albo płaczem – przyznaje pan Tomasz.

Zabawa

Podobnie jest z zabawkami. Ninka nie jest w stanie sama po nie sięgnąć np. do pudełka.

– Denerwuje się, kiedy my albo Mikołaj podamy jej inną zabawkę niż by chciała, bo na przykład jej nie zrozumiemy. Podobnie jest kiedy Miki weźmie od niej jakąś zabawkę, a ona nie może za nim pobiec by mu ją odebrać – opowiada o rodzinnych sytuacjach tata dziewczynki.

– Jak wchodzą w interakcje, to Nina jest statyczna – dodaje pani Jolanta. – Nina nie jest w stanie skutecznie zareagować. Jedyne, co może zrobić to się rozpłakać. I krzyczeć, żeby jej to oddać. Tyle, że dzieci nie słuchają siebie w takich sytuacjach.

Schody

Rodzina Słupskich mieszka na trzecim piętrze. W bloku nie ma windy, trzeba wejść po schodach.

Pamiętam jak Nina się urodziła, mijały kolejne miesiące, wtedy jeszcze nic nie wiedzieliśmy o jej chorobie, to cieszyłem się, że w końcu przyjdzie taki dzień kiedy nie będą musiał wnosić jej po schodach do domu

– wspomina pan Tomasz. – Jednak to wszystko okrutnie zweryfikowało życie. Nina jest chora i cały czas musimy ją wnosić i znosić nie tylko na trzecie piętro, ale też w domu. Musimy ją przenieść, żeby mogła zjeść, żeby umyć jej zęby, żeby mogła się pobawić, żeby położyć ją spać, żeby poćwiczyć. Cały czas jest przenoszenie Niny z miejsca w miejsce.

Noc

– Mikołaj, w wieku Niny był bardzo samodzielny. Próbował się ubierać np. zakładał sobie skarpetki. Nina nie jest w stanie tego zrobić – dodaje mama rodzeństwa.

Choroba spowodowała między innymi to, że Nina nie raczkowała, nie zaczęła też chodzić. Nie wstawała też sama przy meblach.

– Ustawiała się w pozycji czworacznej jak miała 10 miesięcy. Wtedy choroba zaatakowała i to zanikło. Ona nigdy samodzielnie się nie poruszała. Jedyne, co była w stanie zrobić to było turlanie się. Kiedy oglądaliśmy zdjęcia z okresu, jak Nina miała 10 miesięcy, to widzimy, że obecnie motorycznie jest nawet poniżej rozwoju dziecka w wieku tych 10 miesięcy – ubolewają rodzice dziewczynki.

Najgorsze są noce.

– Brakuje nam snu. Nina budzi nas za każdym razem, kiedy próbuje zmienić pozycję. Jej mięśnie nie są na tyle silne, aby to mogła zrobić. I wtedy nas woła – mówi pani Jolanta. – Człowiek zmienia pozycję wiele razy, a że nasza córka nie jest w stanie zrobić tego samodzielnie, to musimy jej pomagać. To jest chyba najtrudniejsze wyzwanie.

– Można powiedzieć, że praktycznie od 2 lat nie przespaliśmy całej nocy – dodaje pan Tomasz.

Świadomość

Nina zaczyna być świadoma swoich ograniczeń, które mają związek z jej chorobą.

– Niedawno kiedy ćwiczyliśmy z Niną jak była w stabilizatorze pomagał nam Mikołaj, który zachęcał siostrę, aby poruszyła nogą później rączką. Potem, kiedy siedzieliśmy już na podłodze i się bawiliśmy, jedna z zabawek poleciała nieco dalej. Pobiegł po nią Mikołaj, co Nina skomentowała mówiąc: „Miki tup tup”. Na co ja odpowiedziałem: To może jeszcze ty zrobisz tup tup. Na to Nina odpowiedziała wpatrując się w swoje nogi: „Nina no tup tup tup. Miki tylko tup tup tup”.

Popłakałem się po tych jej słowach. Nawet nie byłem wstanie czegoś powiedzieć. Przytuliłem córkę.

– Nina ma już taki poziom świadomości, że wie, że nie może chodzić. Widzi różnicę. Ninka pokazuje na swoje nogi, komunikując nam to, że nie są one w stanie zrobić tego co nogi jej brata, nogi zdrowych dzieci – przyznaje mama rodzeństwa.

Strach

Nina upadając w ogóle się nie asekuruje. – Jak to robią zdrowe dzieci, tylko leci bezwładnie – mówi tata dziewczynki.

Bardzo ciężki okres dla Niny i jej rodziny był kilka miesięcy temu. – We wrześniu za każdym razem kiedy próbowaliśmy posadzić Ninę, ona nam leciała – opowiada mama dziewczynki.

– Wtedy to był bardzo trudny moment dla nas wszystkich. Widzieliśmy, że z każdym dniem jest coraz gorzej – mówi pan Tomasz. – Każdego ranka budziliśmy się pełni obaw, co znowu choroba odbierze Ninie. Czy nasza córka nie będzie siedzieć? Czy będzie mieć problem z oddychaniem? I będziemy musieli czym prędzej zawieść ją do szpitala. Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że choroba postępuje, że powoli zabiera nam nasze dziecko.

– Mieliśmy tylko nadzieję, że to właśnie nie będą sprawy związane z oddychaniem – dodaje pani Jolanta.

Siła

Stan zdrowia Niny może się poprawić i to radykalnie. Alex Jutrzenka to chłopiec, który jako pierwsze dziecko z Polski miał podany (w minionym roku) w Stanach Zjednoczonych lek, o który walczą też rodziny Niny: Zolgensma (kosztuje ponad 9 milionów złotych). Chłopiec robi postępy, zaczął już chodzić w specjalnym chodziku. Terapia genowa powoduje bowiem to, że dochodzi do zmiany sekwencji DNA. Skutek jest taki, iż organizm zaczyna wytwarzać niezbędne do życia białko.

– Po terapii genowej Nina będzie mogła być bardziej samodzielna i to jest dla nas motywacja, która powoduje, że nie rezygnujemy z walki – mówi pani Jolanta. – Że jest szansa i nadzieja, że Nina wstanie sama. Będzie mogła się samodzielnie ubrać. To jest dla nas siła napędowa.

Rehalibiltacja

Nina jest obecnie leczona innym lekiem o nazwie Spinraza (jest refundowany). Do tego codziennie jest rehabilitowana. – Nina ćwiczy m.in. z terapeutą. To są bardzo intensywne ćwiczenia, od 45 minut do godziny – opowiada mama dziewczynki. – W pewnych odstępach czasu musi być też w pionizatorze (3,4 godzin dziennie).

– Ma też wiązane nóżki – dodaje tata.

– Ma tendencję do wykrzywiania swoich stóp, dlatego muszą być bandażowane. Musimy o to także dbać – precyzuje mama Niny.

– Część dnia musi też spędzać w ortezie, czyli specjalnym gorsecie, aby cały czas trzymała pionową pozycję. Aby kręgosłup się nie krzywił – opisuje pan Tomasz. – A także, by cały czas można było podawać lek. Robi się to przez punkcję lędźwiową do kręgosłupa.

– Skolioza może u Niny spowodować to, że lekarze nie będą w stanie wbić się w kręgosłup i niestety lek nie będzie mógł być podawany – dodaje mama dziecka. – Jest to jedyna droga aplikacji by Nina otrzymała kolejną dawkę Spinrazy.

Czas

Niestety: leczenie Niny, ale też postawienie właściwej diagnozy opóźniło się przez wybuch pandemii koronawirusa i lockdown, który wiązał się z ograniczonym dostępem do lekarzy i specjalistycznych badań.

Nina nie miała też wykonanych badań przesiewowych w kierunku SMA (od 2023 roku takie badania będą przechodzić wszystkie noworodki, o co walczyli m.in. rodzice dzieci z SMA).

– Kiedy Jola była w ciąży zarówno pierwszej – z Mikołajem, jak też drugiej – z Niną, robiliśmy maksymalnie wszystko, aby dowiedzieć się czy z dziećmi jest wszystko w porządku – podkreśla pan Tomasz. – Byliśmy szczególnie przeczuleni przez to, że przeszedłem toksoplazmozę (do zakażenia doszło w czasie ciąży – przyp. aut.). Mam przez to krótsze palce. Później mieliśmy żal, że nikt nie powiedział nam o tym, że jest możliwość zrobienia jeszcze dodatkowych badań, w kierunku SMA, bo zrobilibyśmy je.

Nadzieja

Rodzice wcześniej dowiedzieliby się, że ich córka jest chora. – Nina dostałaby lek przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby. Mogłaby się normalnie rozwijać – zaznacza tata dziewczynki. Po chwili dodaje: Tylko teraz nic nam już nie przyjdzie z tego gdybania. Nie ma już nad tym co dywagować. Zastanawiać się co by było... Wiemy jedno musimy zrobić wszystko, aby zebrać te ponad 9 miliona złotych (na razie jest 2,2 mln zł-red.). Żeby Nina jak najszybciej mogła mieć podany lek.

Czasu jest niewiele, nieco ponad miesiąc. Zbiórka na portalu Siepomaga kończy się 31 marca.

JAK MOŻNA POMÓC NINIE

 * wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

 * wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

 * wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

 * śledząc zmagania Ninki na jej funpage https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA

 * przekazując rzecz na licytacje – na Facebooku „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE” a także Charytatywni Allegro: „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!”

 * zbierając plastikowe nakrętki akcja „Odkręć Ninie SMA” (lista punktów, w których je można oddać dostępna na grupie „Nineczka Kropeczka SMA – LICYTACJE”)

 * a także udostępniając informację o sytuacji Niny swoim znajomym

Zolgensma® (terapia genowa)*

Dużą zaletą tego leku, opracowanego w celu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. Sprawia to, że lek ten jest wyjątkowo przydatny do leczenia niemowląt i małych dzieci, u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje błyskawicznie, z dnia na dzień, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Inną zaletą

e-Wydanie

Pozostałe informacje

W tym miejscu dzieci są sobą. Rezerwat Dzikich Dzieci organizuje tydzień Ziemi
ZDJĘCIA
galeria

W tym miejscu dzieci są sobą. Rezerwat Dzikich Dzieci organizuje tydzień Ziemi

Z okazji Światowego Dnia Ziemi Rezerwat Dzikich Dzieci rozpoczyna Tydzień Ziemi. Jak mówi Michał Głos, jeden z opiekunów miejsca, inauguracja sezonu wiosennego to nie tylko symboliczne przebudzenie natury, ale przede wszystkim czas aktywnego działania: zarówno dla dorosłych, jak i dzieci.

Sekretne życie pingwinów

Dzień Ziemi: Sekretne życie pingwinów do zobaczenia

Z okazji Dnia Ziemi National Geographic Wild przygotował najnowszy program Bertiego Gregory’ego, cenionego odkrywcy oraz laureata nagród Emmy i BAFTA, „Sekretne życie pingwinów”. to trzyodcinkowa seria wyprodukowana przez Jamesa Camerona.

Ledwo uszli z życiem. Po wypadku auto zaczęło się palić

Ledwo uszli z życiem. Po wypadku auto zaczęło się palić

Dramatyczne sceny rozegrały się w sobotę w powiecie tomaszowskim. Na drodze pomiędzy wioskami Podhorce i Pawłówka dachowało BMW. Samochód stanął w płomieniach. Poszkodowanym wydostać się z auta pomogła jedna z pasażerek.

Były poseł PiS został redaktorem naczelnym. To kwartalnik szpitala nadzorowanego przez marszałka

Były poseł PiS został redaktorem naczelnym. To kwartalnik szpitala nadzorowanego przez marszałka

Były poseł PiS, Marcin Duszek został redaktorem naczelnym kwartalnika „Twój lekarz”. To bezpłatne pismo wydaje Wojewódzki Szpital Specjalistyczny w Białej Podlaskiej, który podlega marszałkowi.

Najlepsze ośrodki narciarskie i rekomendowane modele busów na zimowe wyjazdy

Najlepsze ośrodki narciarskie i rekomendowane modele busów na zimowe wyjazdy

Sezon narciarski to dla wielu idealny czas na aktywny wypoczynek w gronie rodziny lub przyjaciół. Organizując wyjazd na narty, szczególnie do odległych ośrodków w Europie, warto zadbać o komfortowy transport. Bus osobowy to świetna opcja dla grup, która pozwala nie tylko na wygodną podróż, ale także na swobodne przewiezienie sprzętu narciarskiego. W tym artykule przyjrzymy się zarówno najlepszym ośrodkom narciarskim, jak i polecanym modelom busów, które doskonale sprawdzą się w trasie.

Wierni na placu Świętego Piotra w Watykanie modla się po śmierci papieża Franciszka

Polski kardynał będzie pomagać kamerlingowi w przygotowaniach do pogrzebu papieża Franciszka

Archiprezbiter rzymskiej bazyliki Matki Bożej Większej kardynał Stanisław Ryłko będzie przez trzy dni pomagać Kamerlingowi Świętego Kościoła Rzymskiego kardynałowi Kevinowi Farrellowi w przygotowaniach do pogrzebu papieża Franciszka – informuje portal Vatican News po pierwszej kongregacji, czyli naradzie kardynałów.

IMGW wydaje alert pogodowy. Czeka nas powtórka z piątku?
ALERT POGODOWY

IMGW wydaje alert pogodowy. Czeka nas powtórka z piątku?

Instytut Meteorologii i Gospodarki Wodnej wydał ostrzeżenie pierwszego stopnia dotyczące burz. Możliwy jest także grad. Czy możemy spodziewać się powtórki z ubiegłego tygodnia?

SUV czy crossover: co wybrać?

SUV czy crossover: co wybrać?

Crossover czy SUV: co wybrać? W tym artykule przyjrzymy się obu typom pojazdów i określimy, który z nich najlepiej odpowiada Twoim potrzebom.

How to choose the perfect BFW Pump for your business from SNT Slovakia s.r.o

How to choose the perfect BFW Pump for your business from SNT Slovakia s.r.o

Pumping equipment plays a key role in ensuring the smooth operation of industrial, construction, and agricultural enterprises. Its efficiency depends on the productivity of production processes, the level of electricity consumption, and maintenance costs. Choosing the right pump allows you to reduce operating costs, increase the reliability of the system, and improve the overall efficiency of the enterprise.The main criteria for choosing a pump include performance, energy efficiency, type of pumped medium, and equipment maintainability. In this article, we will consider different types of BFW pumps, their features, and current trends in the field of pumping equipment.

Sobota dniem żałoby narodowej? Taka jest wola prezydenta
kraj świat

Sobota dniem żałoby narodowej? Taka jest wola prezydenta

Prezydent RP, Andrzej Duda, chce żeby dzień pogrzebu papieża Franciszka, czyli najbliższa sobota, 26 kwietnia, była w Polsce dniem żałoby narodowej. Informację przekazał Wojciech Kolarski, sekretarz stanu w kancelarii prezydenta.

Wtorek na Dzielni: Węglin się rozbudowuje
WTOREK NA DZIELNI
film

Wtorek na Dzielni: Węglin się rozbudowuje

Węglin Południowy i Północny to dziś jedne z najdynamiczniej rozwijających się obszarów Lublina. Wzmożona zabudowa mieszkaniowa, nowe drogi, remonty i planowane ścieżki rowerowe pokazują, jak szybko zmienia się ta część miasta. Zarysowane są także konkretne plany inwestycyjne na najbliższe lata, obejmujące zarówno infrastrukturę, jak i zieleń miejską. O tym wszystkim w dzisiejszym odcinku naszego cyklu „Wtorek na Dzielni”. Jak zwykle oglądajcie nas na www.dziennikwschodni.pl oraz na kanale YouTube Dziennika Wschodniego.

Wysokie wygrane na Lubelszczyźnie!

Wysokie wygrane na Lubelszczyźnie!

Ponad 460 tysięcy złotych w Mini Lotto i 40 tysięcy w Multi Multi Plus – szczęście uśmiechnęło się do graczy z Tarnogrodu i Lublina.

Jak zadbać o swój wizerunek, by skutecznie budować autorytet i zwiększać sprzedaż?

Jak zadbać o swój wizerunek, by skutecznie budować autorytet i zwiększać sprzedaż?

Twoja reputacja w sieci ma ogromne znaczenie – to od niej często zależy, czy potencjalny klient wybierze właśnie Twoją firmę. Obecność online to coś więcej niż wizytówka – to fundament zaufania i profesjonalnego wizerunku. Spójna i dobrze zaplanowana strategia internetowa może przyciągnąć nowych klientów i wyróżnić Cię na tle konkurencji.

Wizualizacja Galerii Lwowskiej w miejscu po dawnym Tesco

Nowe życie po dawnym Tesco: Galeria Lwowska na horyzoncie

Po latach niepewności i spekulacji w Chełmie szykuje się długo oczekiwana przemiana. W miejscu dawnego Tesco przy ul. Lwowskiej 24 powstanie nowoczesne centrum handlowe – Galeria Lwowska.

Razem dla planety, czyli jak ciekawie można mówić o cieple

Razem dla planety, czyli jak ciekawie można mówić o cieple

Chociaż nie ma materialnej formy, jest wśród nas. Chociaż nie można zobaczyć go gołym okiem -możemy go poczuć. Chociaż łatwo go opisać – potrafi pobudzić kreatywność. Ciepło, bo to właśnie o nim mowa, towarzyszy ludziom już od setek tysięcy lat. W Lublinie dostarczane przez Lubelskie Przedsiębiorstwo Energetyki Cieplnej, nie tylko ogrzewa… ale i jest częścią ogólnopolskich projektów edukacyjnych.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium