Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
To może spotkać naprawdę każdego, każdą rodzinę, parę oczekującą dziecka, bo w Polsce nie robi się badań przesiewowych w kierunku SMA – mówi tata Niny Słupskiej, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka w maju skończy 2 lata. Zanim przekroczy wagę 13,5 kg musi mieć podany najdroższy lek na świecie. Czasu na uzbieranie brakujących 8 mln zł z każdym dniem ubywa.
– Statystyki mówią o tym, że co roku w naszym kraju rodzi się ok. 50 dzieci z SMA czyli rdzeniowym zanikiem mięśni – podaje Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej dziewczynki. – To 50 żyć, 50 rodzin i 50 ludzkich dramatów. Podobnych do sytuacji, w której my się znaleźliśmy. Dlatego bardzo ważne jest m.in. aby jak największej liczbie osób uświadomić czym jest SMA.
A jest to ciężka choroba. U osoby z SMA z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. W konsekwencji dochodzi do osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, w ostateczności – do częściowego lub całkowitego paraliżu.
– My ten zły los, która spadł na nas znienacka już częściowo przegraliśmy – przyznaje pan Tomasz. – Bowiem przez pandemię koronawirusa i ograniczenia w dostępie do służby zdrowia, dopiero po 8 miesiącach udało się zdiagnozować naszą córkę. Teraz ścigamy się z czasem, prosząc ludzi by pomogli nam uratować Ninkę.
Terapia genowa, o którą walczą rodzice dziewczynki (lek Zolgensma uważany za najdroższy na świecie) kosztuje ponad 9 mln zł. Problem w tym, że nie otrzyma go dziecko, które waży więcej niż 13,5 kg. Do tej wagi Ninie brakuje ok. 3 kg.
– Boimy się, że nie zdążymy – nie kryje tata Niny. – Powinniśmy dziennie uzbierać 150 tys. zł a na konto Fundacji Siepomaga wpływa ok. 20, 30 tys. zł.
Pieniądze można przekazać za pośrednictwem portalu siepomaga.pl „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!” (oznaczona jako Pilne!). W pomoc rodzinie zaangażowało się już wiele osób, m.in. artystów, muzyków, sportowców i samorządowców. I włączają się kolejni, m.in. rozpowszechniając akcje pomocową na Facebooku #podajdalej. Wystarczy wpłacić na leczenie Niny choćby złotówkę, wstawić zdjęcie z kropką na dłoni (od akcji „Nineczka Kropeczka”) i nominować swoich przyjaciół i znajomych.
