To będzie Boże Narodzenie „na walizkach”, bo już na 11 stycznia mamy wykupione bilety lotnicze do Stanów Zjednoczonych - opowiada Agnieszka Dyś, mama 2-letniej Wiktorii. Dziewczynka ma przejść skomplikowaną operację w klinice na Florydzie. Zbiórka pieniędzy na ten cel cały czas trwa. Brakuje jeszcze ponad 200 tysięcy złotych.
Przed wyjazdem do Stanów Zjednoczonych chcemy spędzić ze sobą jak najwięcej czasu. Wiem, że te święta będą dla nas trudne, ze względu na zbliżające się rozstanie. Ale też będą to święta pełne nadziei, bo dzięki temu wyjazdowi spełnią się nasze marzenia. Wiktoria będzie mogła chodzić - mówi Agnieszka Dyś z Lublina, mama 2-letnich bliźniąt - Wiktorii i Mateusza - oraz Natalii, która jest dwa lata starsza od swojego rodzeństwa.
Choroba
Przypadek Wiktorii jest prawdopodobnie jedynym tego typu w Polsce, bo Femoral Facial Syndrome to bardzo rzadka choroba. Dziewczynka urodziła się z szeregiem wad, przede wszystkim o podłożu ortopedycznym.
Dziecko nie ma 9. i 10. żebra. Ma podwójne kości w dużym palcu u nogi, ale też za krótkie i zdeformowane kości udowe.
Brakuje jej kości łonowej i rzepki. Wiktoria urodziła się ze zwichniętymi biodrami. Miała także stopę w ułożeniu piętowym.
Jednej nóżki dziewczynka w ogóle nie prostuje, a drugiej nie zgina.
Bez operacji grozi jej amputacja i proteza, na co rodzice dziecka się nie godzą. Zaczęli szukać pomocy za granicą. I tak trafili na Paley Institute na Florydzie i dr Drora Paleya, chirurga-ortopedę dziecięcego, który leczy dzieci z podobnymi wadami z całego świata. Jego pacjentami są też najmłodsi mieszkańcy Polski, Lublina a także województwa lubelskiego.
Operacja
Wiktoria razem ze swoimi rodzicami wylatują do Stanów 11 stycznia.
- Lecimy razem z mężem, który po drugiej operacji Wiki wróci do Polski do naszych pozostałych dzieci. W czasie naszej nieobecności Mateuszem i Natalią będą zajmować się ich babcie - opowiada pani Agnieszka. - Początkowo Wiktoria miała mieć pierwszą operacje w Dniu Babci, czyli 21 stycznia, ale została ona przyspieszona i doktor Paley ma operować naszą córkę już 14 stycznia. Kolejna operacja została zaplanowana na 4 lutego.
Później Wiktorię czeka jeszcze żmudna rehabilitacja.
- Nasz powrót do domu jest planowany na sierpień, ale mam nadzieję, że będziemy w Polsce wcześniej. Leczenie Wiktorii ma potrwać bowiem od 6 do 8 miesięcy - wylicza mama dziewczynki. - Na pewno będziemy bardzo tęsknić na resztą naszej rodziny, ale jedziemy tam po to, by Wiktoria mogła stanąć na swoich nóżkach i w końcu zaczęła chodzić.
Akcje, zbiórki, kiermasze
Zbiórka na leczenie Wiktorii za oceanem - to w sumie ponad 600 tys. złotych - jest prowadzona za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Wciąż brakuje jednej trzeciej tej kwoty. Jednak poza zbiórką na www.siepomaga.pl rodzice dziewczynki organizują zbiórki pieniędzy do puszek; miedzy innymi w kościołach oraz na rożnego rodzaju imprezach.
W pomoc w zebraniu potrzebnej kwoty włączają się nie tylko członkowie rodziny i przyjaciele, ale też szkoły, firmy a także prywatne osoby.
- Wpłaty są nie tylko z Polski, ale też z zagranicy, na przykład z Grecji, Niemiec czy Stanów Zjednoczonych - opowiada pani Agnieszka. - Mamy też ogromny odzew na nasz apel dotyczący zbiórki plastikowych nakrętek. Dostajemy je z całego kraju.
Ludzie przekazują też przedmioty na charytatywne bazarki. To między innymi koszulki i obrazy. Wszystko to otrzymujemy za darmo.
Rodzina Wiktorii jest wdzięczna wszystkim osobom pomagającym im w walce o zdrowie córki. - Każdej z tych osób z całego serca dziękuję - podkreśla pani Agnieszka.
Marzenia
Mama Wiktorii przyznaje, że kończący się rok była dla ich rodziny ciężki.
- Zarówno fizycznie jak też psychicznie. Naprawdę dużo się działo. Ale wierzymy, że dzięki temu wszystko co zaplanowaliśmy się uda, że będzie już tylko lepiej. Że Wiktoria stanie na własnych nogach, że nie będzie żadnych ograniczeń.
Że będzie mogła założyć pierwsze swoje buty czy też nauczyć się jeździć na rowerze.
- Te operacje są najważniejsze w życiu Wiktorii, ale także i naszym - podkreśla mama dziewczynki. - Wierzymy, że niedługo spełnią się nasze marzenia. Czekamy na to od narodzin bliźniaków.
Zbiórka na portalu siepomaga trwa do końca roku. - Jesteśmy dobrej myśli. Wierzymy, że uda nam się zebrać całą kwotę na leczenie córki. Nadzieja w ludziach. Wierzymy, że pasek widoczny na stronie zbiórki cały zapełni się na zielono - dodaje mama dziewczynki.
Będzie to oznaczać, że cała kwota na leczenie Wiktorii została zebrana.
JAK POMÓC WIKTORII?
Zbiórka na portalu www.siemomaga.pl - "Uratuj moje nóżki przed amputacją!", która oznaczona jako pilna, trwa do 31 grudnia.