Magazyn

19 grudnia 2020 r.
13:41

Lublin: Nina potrzebuje najdroższego leku świata. Czasu za zebranie 9 mln zł jest coraz mniej

– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne - mówią rodzice Niny.
– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne - mówią rodzice Niny. (fot. Maciej Kaczanowski)

– Zostaw na lody dla mnie i dla Niny, a resztę zabierz na lekarstwo – oznajmił niedawno swoim rodzicom 4-letni Mikołaj, starszy brat chorej na rdzeniowy zanik mięśni, niespełna półtorarocznej Niny. Chłopiec trzymał w rękach swoją skarbonkę. Zapewne podsłuchał rozmowę dorosłych, że lek potrzebny jego siostrze jest bardzo drogi. A czasu na zebranie 9 milionów złotych z każdym dniem ubywa.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> Zbiórka tutaj https://www.siepomaga.pl/nina

Nina jest bardzo inteligentnym i radosnym dzieckiem – mówi Jolanta Słupska, mama dziewczynki.

– I uśmiechniętym, już przy pierwszym spojrzeniu zdobywa serca innych osób – dodaje Tomasz Słupski, tata Niny. – Uśmiech nie schodzi z jej twarzy aż do czasu rehabilitacji, kiedy to zaczyna się wielka walka i udręka. Chodzi o duże obciążenia. Ninka niektórych ćwiczeń nie potrafi wykonać. Płacze.

Niestety: musi być rehabilitowana codziennie. Nina choruje na ciężką i rzadką chorobę: SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest podanie jest najdroższego na świecie leku. Dziecko przyjmuje do tylko jeden raz. Aby otrzymała go Nina jej rodzice do marca 2021 r. muszą zebrać aż 9 milionów złotych.

– Trzyma nas nadzieja, że zdobędziemy te pieniądze. Niestety w czasie pandemii jest to naprawdę bardzo trudne. Mimo tych wszystkich przeciwności robimy wszystko, aby jak najwięcej osób dowiedziało się o Nince. Potrzebujemy miliona ludzi, którzy będą chcieli nam pomóc. Bo jeśli każda z tych osób przekazałaby na leczenie naszej córeczki 9 zł bylibyśmy najszczęśliwszymi osobami na świecie – apeluje o pomoc tata dziewczynki.

(fot. Maciej Kaczanowski)

Rodzina

– Z Jolą poznaliśmy się 16 lat temu w Aeroklubie Lubelskim w Radawcu – wspomina pan Tomasz, który jest skoczkiem spadochronowym. – Jola przyjechała z koleżanką, która razem ze mną skakała. Chciała zobaczyć, jak to wszystko wygląda. Wtedy się zapoznaliśmy.

– To była miłość od pierwszego wejrzenia – przyznają zgodnie małżonkowie.

– W Tomku urzekło mnie jego poczucie humoru, otwartość i to, że jest takim ciepłym i empatycznym człowiekiem. Zawsze chce każdemu pomóc. Tatą też jest cudownym, kochającym, bardzo zaangażowanym i opiekuńczym. Mąż zajmuje się teraz Niną, rehabilituje ją kiedy ja jestem w pracy. Sprawuje pieczę nad naszymi dziećmi, które uwielbiają się z nim bawić.

Małżeństwo ma dwójkę dzieci: 4-letniego Mikołaja i 19-miesięczną Ninę. Chłopiec jest zdrowy, Nina walczy z bardzo groźnym przeciwnikiem, ciężką chorobą jaką jest SMA.

„W tych trzech słowach zapisany jest wyrok” – napisali w opisie internetowej zbiórki na leczenie Niny jej rodzice. To choroba, „która nam – rodzicom – każe patrzeć na to, jak umierają jej mięśnie”.

Ciąża

– Ciąża była książkowa – przyznaje pani Jolanta. – Nie miałam żadnych problemów. Ninka otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Okres adaptacyjny również przebiegał prawidłowo. My o SMA w tamtym czasie nic jeszcze nie wiedzieliśmy.

Pani Jolanta miała wykonany jednak szereg badań m.in. w kierunku zespołu Downa, czy zespołu Edwarda. – Ryzyka tych chorób genetycznych wyszły niskie. W tamtym czasie żaden z lekarzy nie wspominał nic o SMA – przyznaje mama Niny. – O tej chorobie usłyszeliśmy tak naprawdę po raz pierwszy na początku 2019 r. kiedy była duża zbiórka dla chorego chłopca Aleksa.

– Zdecydowaliśmy się na te wszystkie badania z mojego powodu – przyznaje pan Tomasz. – Jestem osobą niepełnosprawną. Mam krótszą jedną rękę. Chorowałem na toksoplazmozę (do zakażenia doszło w czasie ciąży – przyp. aut.), o czym moi rodzice nie wiedzieli przed moim urodzeniem. Dlatego z Jolą byliśmy na tym punkcie szczególnie przewrażliwieni. Robiliśmy wszystkie możliwe badania, żeby mieć pewność, że wszystko jest dobrze. Nikt nas jednak nie pokierował i nie zlecił badań w kierunku SMA.

(fot. Maciej Kaczanowski)

Diagnostyka

– Gdyby Nina została wcześniej zdiagnozowana, to zaraz po urodzeniu dostałaby lek – mówi tata dziewczynki. – Nie zachorowałaby i rozwijałaby się normalnie.

– W kierunku SMA można wykonać badania zaraz po urodzeniu dziecka, tylko my nie podejrzewaliśmy, że naszego dziecka może dotyczyć ta choroba – dodaje pani Jolanta. – Teraz toczą się rozmowy na poziomie ministerstwa, aby do pakietu badań przesiewowych, do tzw. bibuły, czyli badań, które przechodzą wszystkie dzieci w Polsce zaraz po urodzeniu, zostały wprowadzone też te w kierunku SMA. Teraz dzieci są badane w kierunku takich chorób jak np. fenyloketonuria czy mukowiscydoza.

U dziewczynki, która przyszła na świat 1 maja 2019 roku, choroba została zdiagnozowana później, po tym jak rodzice dziecka zauważyli niepokojące obawy: „Nasz spokój zaczął powoli gasnąć od 10 miesiąca życia Ninki”. 

Objawy

– Do tego czasu Nina rozwijała się normalnie. Niczego nie podejrzewaliśmy – opowiada mama. – Była dzieckiem wesołym i bardzo ruchliwym. Nie mieliśmy nawet cienia wątpliwości, co do tego, że jest zdrowa, że dobrze się rozwija. Potwierdzały to wizyty u pediatrów.

Pod koniec lutego Nina zachorowała na zapalenie oskrzeli, „po którym bardzo osłabła”. „Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie wierzgała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka. W naszych głowach zapaliła się wtedy czerwona lampka” – opisują rodzice dziewczynki na siepomaga.pl.

– To wszystko zaczęło się w takim newralgicznym momencie, chwilę przed wiosennym lockdownem. Ta sytuacja bardzo utrudniła rozpoznanie choroby. Cała diagnostyka się przez tę sytuację opóźniła – przyznaje mama dziecka.

Centrum Zdrowia Dziecka

– Próbowaliśmy dotrzeć do specjalistów, ale to nam się nie udawało. Wiadomo, jaki wtedy był czas i jak bardzo wizyty u lekarzy były utrudnione – wspomina pani Jolanta. – Nina przestała siadać i wstawać na czworaka. Z umiejętności, które wówczas miała, choroba zostawiła jej jedynie turlanie się, które później niestety także zaczęło zanikać. Z czasem, poprzez fizjoterapię, udało nam się je przywrócić. Niny nogi stały się nieruchome. Bardzo mało nimi poruszała.

Po pierwszej błędnej diagnozie, w lipcu rodzina trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. „Lekarz przyjmujący wykonał wstępne badania, po czym zaprosił nas do swojego gabinetu. Tamtego dnia usłyszeliśmy trzy najgorsze słowa w naszym życiu – podejrzewano rdzeniowy zanik mięśni” – opisują rodzice Niny. „Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Teraz jej nazwę odmieniamy codziennie przez wszystkie przypadki. Badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Ninka ma SMA 2 – chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.”

Leczenie

Zaraz po zdiagnozowaniu dziecka rozpoczęła się walka o jego zdrowie. Dziewczynka jest codziennie rehabilitowana. – Nina (ma teraz 19 miesięcy – przyp. aut.) nie chodzi, posadzona siedzi, ale to nie jest w pełni prawidłowa pozycja – zaznacza mama. – Ninka będzie mieć specjalny gorset, aby nie doszło do skoliozy. Jej mięśnie nie pracują prawidłowo. Nina jest narażona na skrzywienie kości. Walczymy o jej sprawność, żeby nie porobiły się żadne skurcze. Staramy się jej pomóc najlepiej jak potrafimy. Aby była w jak najlepszej formie w momencie podania leku. Aby ona się już nam nie zregresowała.

– Lek, na który zbieramy pieniądze, podnosi poziom białka do poziomu, który jest u zdrowego dziecka. I to jest nadzieja dla naszej córeczki – mówi pan Tomasz. – Po tym leku dzieci nabierają nowych umiejętności. I zrobimy absolutnie wszystko, aby Ninie dać możliwość normalnego życia. Aby jako nastolatka dała sobie radę, aby jako osoba dorosła poszła do pracy, mogła spotykać się ze znajomymi. Aby była samodzielna, kiedy nas już koło niej nie będzie.

Czas

W przypadku leku, na który pieniądze zbierają rodzice Niny bardzo ważny jest czas. – Im szybciej tym lepiej, czyli już, ale nie mamy jeszcze pieniędzy – mówi pan Tomasz. – Maksymalny czas podania leku jest wtedy, kiedy dziecko waży 13,5 kg. Czyli mamy 3 kg czasu. Przypuszczalnie będzie to marzec, kwiecień może maj. Trudno to precyzyjnie przewidzieć.

Dobrą wiadomością jest to, że lek może zostać podany dziecku w Polsce, w tym samym mieście, w którym z bratem i rodzicami mieszka chora dziewczynka. – Dziecięcy Szpital Uniwersytecki w Lublinie jest jedyną placówką w naszym kraju, gdzie istnieje taka możliwość – potwierdza tata dziewczynki.

– Jesteśmy już po konsultacjach z lubelską klinika neurologii, z panią prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk, która spotkała się z nami i badała Ninę – mówi mama dziewczynki. – U Niny można zastosować tę terapię genową. Problemem są tylko pieniądze potrzebne na lek.

– Jesteśmy umówieni już wstępnie z panią profesor na rozmowę na początku przyszłego roku o przebiegu zbiórki i o tym co dalej robimy – dodaje pan Tomasz.

Na razie udało się zebrać 422 tysiące złotych. Brakuje ponad 9 mln 200 tys. zł.

JAK MOŻNA POMÓC NINIE

Armia Niny

Dziewczynce i je rodzinie pomagają m.in. samorządowcy, politycy, sportowcy, w tym koszykarze, piłkarze ręczni i żużlowcy, Anna Lewandowska, Katarzyna Pokosińska, Dawid Podsiadło i kabaret Smile.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Tragedia na lubelskim osiedlu. Nie żyje mężczyzna

Tragedia na lubelskim osiedlu. Nie żyje mężczyzna

Do tragicznego zdarzenia doszło w czwartek rano na lubelskim osiedlu. Na miejscu pracuje policja pod nadzorem prokuratora.

Zadzwonił do posłanki i groził jej śmiercią

Zadzwonił do posłanki i groził jej śmiercią

47-letni mieszkaniec Chełma odpowie za kierowanie gróźb karalnych. Jego celem była posłanka na Sejm RP.

​Kompleks zabiegów FullFace – przywróć młodość swojej twarzy

​Kompleks zabiegów FullFace – przywróć młodość swojej twarzy

Piękna, młodzieńcza skóra to marzenie wielu kobiet. Z upływem lat skóra traci elastyczność, pojawiają się zmarszczki, a kontur twarzy ulega zmianie. Jednak dzięki nowoczesnym technologiom estetycznym, można skutecznie zatrzymać czas i przywrócić twarzy jej naturalne piękno. Klinika FullFace stworzyła unikalny kompleks zabiegów FullFace, który zapewnia kompleksowe odmłodzenie i harmonizację rysów twarzy.

Zabójca z Glinnika uniknie więzienia. Postępowanie umorzone
galeria

Zabójca z Glinnika uniknie więzienia. Postępowanie umorzone

Mirosław B. (50 l.), który brutalnie zabił swoją żonę i teściową, decyzją Sądu Okręgowego w Lublinie, nie zostanie osądzony. Ze względu na jego stan zdrowia, postępowanie karne wobec niego umorzono. Biegli uznali, że w chwili zdarzenia był niepoczytalny.

Czym jest leasing pracowników tymczasowych?

Czym jest leasing pracowników tymczasowych?

Leasing pracowników tymczasowych to model zatrudnienia, w którym agencja pracy tymczasowej rekrutuje i formalnie zatrudnia pracowników, a następnie „wypożycza” ich do innych firm na określony czas. Firma korzystająca z tych usług, zwana pracodawcą użytkownikiem, zleca pracownikom konkretne zadania, ale nie staje się ich formalnym pracodawcą. Wszystkie obowiązki związane z zatrudnieniem – takie jak podpisywanie umów, wypłata wynagrodzeń, odprowadzanie składek ZUS czy organizacja badań lekarskich – pozostają po stronie agencji. Pracownik tymczasowy wykonuje pracę pod kierownictwem pracodawcy użytkownika, ale jego stosunek pracy jest związany z agencją.

Główne zalety diagnostyki RTG w stomatologii

Główne zalety diagnostyki RTG w stomatologii

Współczesna stomatologia korzysta z zaawansowanych technologii obrazowania, które pozwalają na precyzyjną ocenę stanu uzębienia oraz okolicznych struktur anatomicznych. Dzięki narzędziom diagnostycznym lekarze dentyści mogą podejmować lepsze decyzje dotyczące planu leczenia. Jakie możliwości i udogodnienia niosą ze sobą nowoczesne techniki obrazowe? Poznaj różne rodzaje badań i dowiedz się, jak właściwie wygląda ich przebieg.

Co musisz wiedzieć zanim zaczniesz szukać - gdzie warto się udać do pracy w Niemczech?

Co musisz wiedzieć zanim zaczniesz szukać - gdzie warto się udać do pracy w Niemczech?

Od znajomości języka niemieckiego po wiedzę, gdzie znaleźć aktualne oferty pracy - poszukiwanie możliwości zarobkowych u naszych sąsiadów nie jest łatwym zadaniem. Chcąc Ci je ułatwić, zebraliśmy w jednym miejscu garść wskazówek, które przybliżą Ci niemiecki rynek pracy.

Ból kolana – co zrobić?

Ból kolana – co zrobić?

Ból kolana to powszechny problem, który może dotknąć każdego niezależnie od wieku i poziomu aktywności fizycznej. Często jest wynikiem urazu, przeciążenia lub zmian zwyrodnieniowych. Ból w kolanie może znacznie utrudnić codzienne funkcjonowanie, dlatego ważne jest, aby szybko zareagować i podjąć odpowiednie kroki w leczeniu.

Podpisanie umowy w siedzibie Narodowego Funduszu Ochrony Środowiska i Gospodarki Wodnej

Inwestycja za ponad 11 milionów złotych w dwie szkoły i przedszkole w Chełmie

Ponad 11 milionów złotych – tyle wynosi dofinansowanie, jakie miasto Chełm otrzymało na modernizację energetyczną trzech placówek oświatowych. Umowę na realizację tego ekologicznego przedsięwzięcia podpisano 2 kwietnia w siedzibie Narodowego Funduszu Ochrony Środowiska i Gospodarki Wodnej. W wydarzeniu uczestniczyły m.in. Dorota Cieślik, II zastępca prezydenta Chełma, oraz Dorota Zawadzka-Stępniak, prezes Zarządu NFOŚiGW.

Rzymskie denary i inne skarby trafią do Muzeum Narodowego w Lublinie
ZDJĘCIA
galeria

Rzymskie denary i inne skarby trafią do Muzeum Narodowego w Lublinie

Niecodzienne znalezisko archeologiczne w gminie Annopol. Członkowie Stowarzyszenia Mieszkańców Gminy Annopol „SZANSA” odkryli skarby sprzed wieków – od czasów epoki brązu po nowożytność. Wśród nich są wyjątkowo cenne rzymskie denary, które już wkrótce trafią do Muzeum Narodowego w Lublinie.

Diabelski wieczór na Węglinie
koncert
5 kwietnia 2025, 20:00

Diabelski wieczór na Węglinie

Dzielnicowy Dom Kultury Węglin zaprasza na kolejną odsłonę muzycznego cyklu PERYFERIA, który odbędzie się w sobotę (5 kwietnia). W programie koncert „Tristis Diabolus” w wykonaniu Pawła Szamburskiego do tekstów Marcina Wichy.

Miażdżyca - cichy zabójca rozwijający się latami. Będą edukować na jej temat
NASZ PATRONAT

Miażdżyca - cichy zabójca rozwijający się latami. Będą edukować na jej temat

Już w sobotę w galerii Vivo odbędzie się finał akcji "Skonsultuj się z farmaceutą". Tematem tegorocznej edycji jest miażdżyca - podstępna choroba rozwijająca się w ciszy.

Wrotka dumnie pozuje już z dwoma jajkami

Wrotka dumnie pozuje już z dwoma jajkami

Jak już się zaczęło, to będzie się rozkręcać. W gnieździe sokołów na kominie lubelskiej elektrociepłowni są już dwa jajka.

Stal Kraśnik znowu odrobiła straty po przerwie

Stal Kraśnik odwróciła losy meczu z Hetmanem Zamość po przerwie

W Kraśniku znowu długo zanosiło się na niespodziankę. W trzecim meczu rundy wiosennej Stal po raz trzeci przegrywała do przerwy. Tym razem 0:1 u siebie z Hetmanem Zamość. Gospodarze długo nie mogli wyrównać, ale w ostatnim kwadransie jednak ta sztuka im się udała. A później poszło już z górki i niebiesko-żółci pokonali rywali 3:1.

Julia Szeremeta w dobrym stylu wróciła na ring

Julia Szeremeta nie dała rywalce szans w ćwierćfinale Pucharu Świata

Julia Szeremeta w wielkim stylu rozpoczęła udział w Pucharze Świata w brazylijskim Foz de Igacu. Polka pokonała w ćwierćfinale Alyssę Mendozę.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium