Rodzice, pacjenci i pracownicy Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego zjednoczyli siły i wspólnie skakali na skakankach. Akcja #PrzeskoczMukowiscydozę to wyraz solidarności z chorymi, promowanie aktywności fizycznej oraz dobra zabawa.
Lubelski szpital został zaproszony do udziału w akcji przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Jak wskazują lekarze, mukowiscydoza to najczęstsza choroba genetyczna. W lubelskiej klinice leczonych jest 9 pacjentów z rozpoznaniem tej choroby.
- To nie jest łatwa choroba do prowadzenia. Mukowiscydoza jest najczęstszą genetyczną chorobą rozpoznawaną u dzieci. Choruje na nią 1 na 2500 dzieci. Postępowanie jest trudne, wymaga cierpliwości i dyscypliny pacjenta i rodzica. Ci pacjenci wymagają codziennej fizjoterapii, muszą dostosować się do codziennego przyjmowania leków i stosowania diety. Nie możemy całkowicie wyleczyć tej choroby. Od 2022 roku widzimy postęp i pojawiają się nowe leki – mówi prof. dr hab. n. med. Violetta Opoka-Winiarska, kierownik Kliniki Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej USzD.
Choroba atakuje głównie płuca, jelita, wątrobę i trzustkę. Organizm produkuje nadmierny śluz, który może m.in. zaburzać pracę płuc. Pacjenci na co dzień muszą wykazywać się cierpliwością w terapii.
- Urodziłam się z pękniętym jelitem i od tego się zaczęło. Okazało się, że jestem chora. Wstaję około 7 i biorę leki, zawsze rano robię inhalację, później drenaż i na przykład skakanie na piłce. W południe również robię inhalację z soli, drenaż i wieczorem to samo. Czasami jest ciężko i jest to trudne psychicznie, ale daję sobie radę, powoli do przodu – opowiada Martyna Kurek, 17-letnia pacjentka z mukowiscydozą.
Lubelski ośrodek jest najmłodszym w Polsce. #PrzeskoczMukowiscydozę to zachęta to aktywności fizycznej oraz dobra metoda rehabilitacji dla osób chorujących na mukowiscydozę.
- Szpital przyłączył się po to, aby propagować fizjoterapię wśród osób chorych na mukowiscydozę, aby wesprzeć te osoby, ale również szerzyć świadomość w zakresie istnienia tej choroby – podkreśla Kamila Ćwik, dyrektor USzD w Lublinie.
Szpitale z całej Polski dołączają się do akcji. Celem jest ustanowienie rekordu osób skaczących na skakance. Najlepsza placówka, wygra voucher do sklepu medycznego o wartości 3 tys. złotych.