Drogie mamy, całujemy dzisiaj Wasze spracowane ręce, całujemy Wasze codzienne smutki, przed tymi Waszymi smutkami klękamy – to słowa, jakimi ks. Karol Jędruszczak, diecezjalny duszpasterz chorych i niepełnosprawnych zakończył czwartkową homilię. Zwracał się tak do zgromadzonych w sanktuarium w Krasnobrodzie uczestniczek pielgrzymki zorganizowanej z okazji Dnia Matki dla mam niepełnosprawnych dzieci.
Madzia Wodyk (tak się przedstawia) z Zamościa ma 30 lat i zespół Downa. W czwartek obudziła się o świcie i już o godz. 5 przybiegła do swojej mamy, żeby złożyć jej życzenia. Z pamięci powiedziała specjalnie przygotowany wierszyk. Kończył się słowami: Żyj mamusiu jak najdłużej.
Jaka jest mama?
– Fajna, śmieszna i kochana – odpowiada z szerokim uśmiechem i bez namysłu niepełnosprawna zamościanka. Mówi, że lubi spędzać z mamą czas. Lubi jej pomagać, kiedy zostanie o to poproszona i razem pracować na działce, bo tam rosną maki. Madzia lubi też zakupy. Czasem chodzi na nie sama. – Wszystkie pieniądze potrafi wydać na kosmetyki. A to jakieś pachnące mydełko wypatrzy, a to balsamik. Ile by jej nie dać, tyle przepuści – śmieje się pani Maria Wodyk.
Madzia jest jej trzecim dzieckiem. Starsze się usamodzielniły, jedno mieszka w Biłgoraju, drugie we Włoszech, a Madzia z mamą. I tak już na pewno będzie zawsze.
– Jest kochana, serdeczna, przez wszystkich lubiana. Cieszę się, że ją mam ze sobą. Jest z kim porozmawiać, do kogo się przytulić – mówi pani Maria. A niepełnosprawność córki? – Ja tego już teraz nie widzę – zapewnia mama, choć przyznaje, że z powodu choroby Madzi jej życie musiało się zmienić. Rzuciła pracę, całkowicie poświęciła się dziecku.
Kiedyś powiedział „ma-ma”
Pani Kasia z miejscowości Zadębce w gminie Trzeszczany także nie pracuje. Jest matką dwójki dzieci. Do Krasnobrodu przyjechała z 19-letnim synem Michałem, u którego, dopiero gdy miał 7 lat, zdiagnozowano zespół Retta.
– To bardzo rzadka wada genetyczna. Nie da się jej wykryć zaraz po urodzeniu, bo chłopcy z reguły od razu umierają. Dlatego mówi się, że dotyka głównie dziewczynek. Michał był ósmym zdiagnozowanym chłopcem w Polsce – tłumaczy kobieta, karmiąc siedzącego na wózku syna.
Pani Katarzyna pamięta radość z momentu, gdy pierwszy raz wzięła go w ramiona i niepokój, gdy zaczęła podejrzewać, że coś z nim jest nie tak. – Rozwijał się wolniej niż inne dzieci, ale lekarze nie potrafili powiedzieć, o co chodzi. Nie siadał, nie próbował wstawać, zaczął późno chodzić. Pojedyncze słowa z prostych sylab wypowiadał, kiedy miał 4 lata. I wtedy usłyszałam, jak mówi „ma-ma” – pani Kasia uśmiecha się na to wspomnienie.
Teraz z synem nie może rozmawiać. Michał nie mówi. W najmniejszym stopniu nie jest samodzielny. Najczęściej jeździ na wózku, choć potrafi chodzić. Ale szybko się tym męczy, a poza tym cierpi na padaczkę, więc to dla niego niebezpieczne. Bo kiedy ma atak, przewraca się, rozbija a to nos, a to czoło, wtedy cierpi, a mama razem z nim. Ale Michał ma też swoje radości. – Bardzo lubi jeździć samochodem i bardzo lubi swoją szkołę (Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Hrubieszowie – red.). Kiedy mówię o jego paniach, jest rozpromieniony – cieszy się matka. Podczas pielgrzymkowej mszy chciała modlić się o siły dla siebie, bo czasem jest ciężko, ale też o to, by stan syna się nie pogarszał. – Bo lepiej na pewno nigdy nie będzie – mówi wprost kobieta.
Mama na całe życie
Wojtek Janiak z Mircza ma 12 lat. Urodził się z porażeniem mózgowym. W czwartek rano nie składał mamie życzeń. Postanowił, że zrobi to po pielgrzymce, kiedy wszystko sobie ułoży w głowie. Planował też, że nazrywa dla mamy kwiatków, bo ona to bardzo lubi.
A jaka jest? – Ciepła, kochana i dobrze gotuje – odpowiada chłopiec, ale rozmowa tak go peszy, że więcej o mamie opowiada jego starsza siostra. – Mama jest niezawodna, po prostu niezastąpiona i bardzo, bardzo cierpliwa. Wojtek potrafi łobuzować, więc naprawdę trzeba mieć dużo spokoju – precyzuje 19-letnia Julia.
– Mamy niepełnosprawnych dzieci są niezwykłe w swojej zwykłości. W tym, że urodziły swoje dzieci i ich nie porzuciły. Są wyjątkowe w miłości codziennego dnia, w swojej gotowości do bycia mamami nie tylko do momentu, gdy dziecko kończy 18 lat, ale przez całe życie – uważa ks. Karol Jędruszczak. I ze wzruszeniem mówi o 85-letniej mamie Weronice i jej synu Leszku, mężczyźnie już ok. sześćdziesiątki, którzy są dla siebie całym światem. – Ona żyje dla niego, a on żyje dla niej. Tak to wygląda – mówi duchowny.
Czwartkowa pielgrzymka do Sanktuarium Matki Bożej w Krasnobrodzie była pierwszą po kilkuletniej przerwie spowodowanej pandemią. Dzień wcześniej ks. Jędruszczak zastanawiał się, jaka będzie frekwencja. Tuż przed rozpoczęciem mszy cieszył się, widząc jak kościół się zapełnia. Mam i dzieci, ale także ojców, sióstr i braci przyjechało mnóstwo. Niektórzy musieli zajmować miejsca na zewnątrz. Po nabożeństwie obejrzeli program artystyczny przygotowany przez wychowanków zamojskiego ośrodka Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, a później spotkali się przy ciastku i herbacie.