Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Zdrowie

22 sierpnia 2022 r.
22:07

Przez ponad rok chorobę wykryto u 38 noworodków. Państwo zapłaci za „najdroższy lek na świecie”

Zbiórka pieniędzy na lek dla Niny Słupskiej trwała 9 miesięcy. Cała sumę – 9 mln zł – udało się zebrać 11 sierpnia 2021. Na zdjęciu Nina z tatą. Rok po podaniu leku
Zbiórka pieniędzy na lek dla Niny Słupskiej trwała 9 miesięcy. Cała sumę – 9 mln zł – udało się zebrać 11 sierpnia 2021. Na zdjęciu Nina z tatą. Rok po podaniu leku (fot. Archiwum rodzinne)

Zolgensma - lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni - będzie refundowany. – Wielka w tym zasługa pani doktor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – podkreśla Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej na SMA 3-letniej Niny.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Od września na liście refundacyjnej znajdzie się ok. 4 tys. leków. Wśród nich – Zolgensma, lek stosowany w leczeniu rzadkiej genetycznej choroby - rdzeniowego zaniku mięśni. Ale tylko dla niemowląt w wieku do sześciu miesięcy, u których zdiagnozowano SMA.

– W 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii: 29 onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich. To historyczna refundacja – mówił na konferencji w Ministerstwie Zdrowia szef resortu Adam Niedzielski.

– Zolgensma to przełomowy lek, który zmienia życie – nie ma wątpliwości Kacper Ruciński z Fundacji SMA.

Dziecko, u którego po badaniach przesiewowych zostanie wykryty rdzeniowy zanik mięsni, będzie mogło mieć normalne życie – cieszy się też Tomasz Słupski z Lublina, tata 3-letniej Ninki, która blisko rok w lubelskim szpitalu przyjęła „najdroższy lek na świecie”.

Na terapię genową rodzina małej Niny musiała uzbierać 9 mln zł, bo tyle kosztuje Zolgensma. Rodzice dziewczynki walczyli też z czasem, bo dziecko nie mogło ważyć więcej niż 13,5 kg.

W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze testów przesiewowych w kierunku SMA. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu, tylko dopiero po kilku miesiącach od narodzin. Do tego pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Gdy już wiadomo było na co cierpi dziewczynka, ruszyła zbiórka. Trwała 9 miesięcy. Cała sumę udało się zebrać 11 sierpnia 2021.

– Różnica jest ogromna. Przed podaniem Nina leku siedziała w gorsecie, teraz już go nie potrzebuje. Wcześniej nie raczkowała. Zaczęła to robić w ciągu 3 miesięcy od podania Zolgensmy. Jest w stanie wykonywać też więcej ćwiczeń podczas rehabilitacji – cieszy się tata dziewczynki. – Niedawno wróciliśmy z badań w szpitalu. Wyniki są bardzo dobre. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, widząc każdego dnia jaki duże postępy robi nasze dziecko. Jakie milowe kroki wykonuje.

Według policzeń resortu zdrowia, „roczna refundacja tylko leku Zolgensma wyniesie ok. 300 mln zł”. Kolejnym lekiem na SMA, który znajdzie się na liście refundacyjnej, będzie Evrysdi (na tej liście jest już Spinraza).

Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA.

Nina z mamą (fot. Archiwum rodzinne)
e-Wydanie

Pozostałe informacje

Julia Szeremeta odniosła w Brazylii już dwa zwycięstwa

Julia Szeremeta z awansem do finału Pucharu Świata w brazylijskim Foz de Igacu

Julia Szeremeta z drugim zwycięstwem podczas zawodów Pucharu Świata rozgrywanych w brazylijskim Foz de Igacu. W piątek zawodniczka Paco Lublin pokonała Ulzhan Sarsenbek z Kazachstanu.

Bartosz Zmarzlik (na pierwszym planie) w piątek zajął najmniej lubiane przez sportowców czwarte miejsce

MAXTO ITS IMME im. Zenona Plecha: Kubera o włos od zwycięstwa, Zmarzlik poza podium

Dwóch żużlowców Orlen Oil Motoru Lublin dotarło w piątek do finału MAXTO ITS IMME im. Zenona Plecha, ale ani Dominik Kubera, ani Bartosz Zmarzlik nie zostali zwycięzcami imprezy. Najlepszy dzięki fenomenalnemu występowi w finale okazał się Michael Jepsen Jensen

Magda Więckowska zdobyła w Gnieźnie 8 bramek

PGE MKS FunFloor do wygranej w Gnieźnie potrzebował rzutów karnych

PGE MKS FunFloor Lubin znowu był zmuszony do pościgu w drugiej połowie. Tym razem udało mu się to tylko po części, bo do zwycięstwa w meczu z MKS URBiS Gniezno potrzebna była seria rzutów karnych.

Bartłomiej Korbecki zdobył w piątek dwa gole

Chełmianka na piątkę w derbach z Lewartem

Derby pomiędzy Chełmianką, a Lewartem zakończyły się zgodnie z planem. Drużyna Grzegorza Bonina rozbiła u siebie rywali aż 5:1. To pierwsza, domowa wygrana biało-zielonych w tym roku.

Jakub Bednarczyk strzelił w piątek w Legnicy fenomenalnego gola

Górnik Łęczna wygrywa na wyjeździe z Miedzią Legnica. Wspaniały gol Jakuba Bednarczyka

Jak nie szło to nie szło, ale teraz Górnik Łęczna nabiera rozpędu. W piątek zielono-czarni odnieśli niezwykle cenne zwycięstwo w Legnicy nad tamtejszą Miedzią. Dla podopiecznych trenera Pavola Stano była to pierwsza wyjazdowa wygrana w tym roku, a zarazem druga z rzędu

Ulicami Starego Miasta przeszła droga krzyżowa
galeria

Ulicami Starego Miasta przeszła droga krzyżowa

Uczestnicy modlili się o trzeźwość i uwolnienie z nałogów. Chętni złożyli również deklarację abstynencji w intencji osoby uzależnionej.

Zacięty mecz w Sopocie zakończył się wygraną PGE Startu Lublin
film

Wielkie emocje w Sopocie. PGE Start Lublin wygrał z mistrzem Polski

Świetne widowisko w Sopocie. Tamtejszy Trefl walczył do końca, aby odwrócić losy mecz z PGE Startem. Lublinianie do przerwy prowadzili aż 61:38. Po szalonej pogoni rywali, do ostatnich sekund musieli jednak drżeć o wynik. Ostatecznie pokonali jednak mistrza Polski 88:87.

Zdjęcie ilustracyjne

62-latek, który zaatakował ratownika medycznego, stanie przed sądem

Do trzech lat więzienia grozi mężczyźnie, który naruszył nietykalność ratownika na oddziale ratunkowym szpitala w Janowie Lubelskim. Do sądu trafił akt oskarżenia.

Azoty Puławy przegrały na wyjeździe z REBUD KPR Ostrovią Ostrów Wielkopolski 33:36

Azoty Puławy gorsze od REBUD KPR Ostrovii Ostrów Wielkopolski

W meczu ostatniej kolejki sezonu zasadniczego Azoty Puławy przegrały na wyjeździe z REBUD KPR Ostrovią Ostrów Wielkopolski 33:36. Taki wynik przesądził o tym, że puławianie w drugiej części sezonu rywalizować będą w grupie spadkowej

Mieszkańcy chcą zmieniać Lublin. Zakończył się nabór wniosków do Budżetu Obywatelskiego

Mieszkańcy chcą zmieniać Lublin. Zakończył się nabór wniosków do Budżetu Obywatelskiego

182 projekty, a w tym dzielnicowe rozwiązania i większe inicjatywy – tak prezentują się wnioski do Budżetu Obywatelskiego na 2026 rok. „To odpowiedź na aktualne potrzeby lokalnej społeczności” – twierdzą władze miasta.

Lekarze i żołnierze w jednym. Dziś ich dzień
ZDJĘCIA
galeria

Lekarze i żołnierze w jednym. Dziś ich dzień

Podczas wojny to oni niosą pierwszą pomoc medyczną, od której często zależy ludzkie życie. Dziś lekarze, pielęgniarze i ratownicy, którzy łączą obowiązki medyczne ze służbą wojskową, obchodzą swoje święto.

Piłkarze Podlasia mają czego żałować po piątkowym meczu z Wiślanami

Przewrotka za trzy punkty. Podlasie przegrało z Wiślanami

Po takim meczu piłkarze Podlasia długo będą pluli sobie w brody. Bialczanie w drugiej połowie spotkania z Wiślanami Skawina zmarnowali: rzut karny i nie „setkę”, a „dwusetkę”. Jak to w piłce bywa rywale w doliczonym czasie gry zdobyli zwycięskiego gola.

Marta Wcisło przy puławskim Orliku. Za otwarcie tego boiska wbrew orzeczeniu sądu karę aresztu ma ponieść prezydent Puław
Puławy

Wcisło o zamknietym boisku i areszcie dla Maja: to wina PiS-u

Podczas konferencji prasowej zwołanej przy boisku sportowym Orlik w Puławach europosłanka Platformy Obywatelskiej wyraziła zrozumienie dla kontrowersyjnej decyzji sądu, a winą za zamknięcie obiektu i areszt dla prezydenta Puław obarczyła Prawo i Sprawiedliwość.

Wisła Puławy w sobotę rozegra kolejny bardzo ważny mecz

Przed Wisłą Puławy kolejny ważny mecz w kontekście walki o utrzymanie w Betclic II Lidze

Po porażce w Bielsku-Białej Wisła Puławy wraca na swój stadion. W sobotę o godzinie 15 podopieczni trenera Macieja Tokarczyka zagrają z GKS Jastrzębie i będzie to dla nich kolejny kluczowy mecz w kontekście walki o utrzymanie

Trwa budowa brakującego fragmentu ścieżki

Przez lata ścieżki miasta i gminy nie mogły się połączyć. W końcu powstaje brakujący odcinek

Dobra wiadomość dla rowerzystów. Trwa budowa wyczekiwanego fragmentu ścieżki rowerowej w Sławacinku Starym, który połączy szlaki miasta i gminy.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium