Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Zdrowie

22 sierpnia 2022 r.
22:07

Przez ponad rok chorobę wykryto u 38 noworodków. Państwo zapłaci za „najdroższy lek na świecie”

Zbiórka pieniędzy na lek dla Niny Słupskiej trwała 9 miesięcy. Cała sumę – 9 mln zł – udało się zebrać 11 sierpnia 2021. Na zdjęciu Nina z tatą. Rok po podaniu leku
Zbiórka pieniędzy na lek dla Niny Słupskiej trwała 9 miesięcy. Cała sumę – 9 mln zł – udało się zebrać 11 sierpnia 2021. Na zdjęciu Nina z tatą. Rok po podaniu leku (fot. Archiwum rodzinne)

Zolgensma - lek stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni - będzie refundowany. – Wielka w tym zasługa pani doktor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego – podkreśla Tomasz Słupski z Lublina, tata chorej na SMA 3-letniej Niny.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Od września na liście refundacyjnej znajdzie się ok. 4 tys. leków. Wśród nich – Zolgensma, lek stosowany w leczeniu rzadkiej genetycznej choroby - rdzeniowego zaniku mięśni. Ale tylko dla niemowląt w wieku do sześciu miesięcy, u których zdiagnozowano SMA.

– W 2022 r. polscy pacjenci zyskali najszerszy dostęp do 84 innowacyjnych terapii: 29 onkologicznych, 55 nieonkologicznych, w tym 32 w chorobach rzadkich. To historyczna refundacja – mówił na konferencji w Ministerstwie Zdrowia szef resortu Adam Niedzielski.

– Zolgensma to przełomowy lek, który zmienia życie – nie ma wątpliwości Kacper Ruciński z Fundacji SMA.

Dziecko, u którego po badaniach przesiewowych zostanie wykryty rdzeniowy zanik mięsni, będzie mogło mieć normalne życie – cieszy się też Tomasz Słupski z Lublina, tata 3-letniej Ninki, która blisko rok w lubelskim szpitalu przyjęła „najdroższy lek na świecie”.

Na terapię genową rodzina małej Niny musiała uzbierać 9 mln zł, bo tyle kosztuje Zolgensma. Rodzice dziewczynki walczyli też z czasem, bo dziecko nie mogło ważyć więcej niż 13,5 kg.

W 2019 roku kiedy Nina się urodziła, nie było jeszcze testów przesiewowych w kierunku SMA. Dlatego dziewczynka nie została zdiagnozowała od razu, tylko dopiero po kilku miesiącach od narodzin. Do tego pierwsze rozpoznanie choroby okazało się błędne.

Gdy już wiadomo było na co cierpi dziewczynka, ruszyła zbiórka. Trwała 9 miesięcy. Cała sumę udało się zebrać 11 sierpnia 2021.

– Różnica jest ogromna. Przed podaniem Nina leku siedziała w gorsecie, teraz już go nie potrzebuje. Wcześniej nie raczkowała. Zaczęła to robić w ciągu 3 miesięcy od podania Zolgensmy. Jest w stanie wykonywać też więcej ćwiczeń podczas rehabilitacji – cieszy się tata dziewczynki. – Niedawno wróciliśmy z badań w szpitalu. Wyniki są bardzo dobre. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, widząc każdego dnia jaki duże postępy robi nasze dziecko. Jakie milowe kroki wykonuje.

Według policzeń resortu zdrowia, „roczna refundacja tylko leku Zolgensma wyniesie ok. 300 mln zł”. Kolejnym lekiem na SMA, który znajdzie się na liście refundacyjnej, będzie Evrysdi (na tej liście jest już Spinraza).

Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że od kwietnia 2021 roku do lipca 2022 r. przebadano prawie 282 tys. noworodków. U 38 zdiagnozowano SMA.

Nina z mamą (fot. Archiwum rodzinne)
e-Wydanie

Pozostałe informacje

Rafał Trzaskowski spędzi koniec majówki w Lubelskiem

Rafał Trzaskowski spędzi koniec majówki w Lubelskiem

Rafał Trzaskowski, kandydat KO na prezydenta Polski spędzi koniec majówki w województwie lubelskim. Odwiedzi dwa miasta.

MKS już dzisiaj gra kolejny mecz

PGE MKS FunFloor Lublin podejmie dzisiaj Piotrcovię

Dzisiaj o godz. 20.30 PGE MKS FunFloor zagra kolejny ważny mecz. Tym razem ekipa z Lublina zmierzy się w hali Globus z Piotrcovią Piotrków Trybunalski.

Ważna ulica w Lublinie gotowa do przebudowy. Powstaną nowe mosty

Ważna ulica w Lublinie gotowa do przebudowy. Powstaną nowe mosty

To już pewne. Za chwilę ruszy przebudowa al. Unii Lubelskiej w Lublinie. Przedsiębiorstwo Robót Drogowych Lubartów wygrało przetarg i ma 2 lata na inwestycję.

Działki leżą w pobliżu bazy MZK przy ulicy Brzegowej

Batalia o zgodę radnych na sprzedaż tych działek miała 21 prób. Przetarg: nie ma chętnych

O zielone światło na sprzedaż tych działek prezydent Białej Podlaskiej wnioskował do rady aż 20 razy. Dopiero, gdy nastąpiła zmiana układu sił, za 21. razem radni zgodzili się na zbycie terenu przy ulicy Brzegowej. Ale wyniki przetargu nie są zadowalające.

Nowe piosenki, nowe historie, nowa płyta – Kaśka Sochacka w CSK
Koncert
21 maja 2025, 20:00

Nowe piosenki, nowe historie, nowa płyta – Kaśka Sochacka w CSK

Kaśka Sochacka to drobna blondynka z niskim zachrypniętym głosem, która jest najciekawszym damskim głosem w polskiej muzyce, a jednocześnie jednym z najciekawszych zjawisk ostatnich lat. Artystka wystąpi w 21 i 22 maja w lubelskim CSK.

Marita Alban Juarez Quartet – odkryj peruwiańskie rytmy na koncercie w Klubie Muzycznym CSK
Koncert
8 maja 2025, 19:00

Marita Alban Juarez Quartet – odkryj peruwiańskie rytmy na koncercie w Klubie Muzycznym CSK

Jeszcze nie opadł kurz po sobotnim – jubileuszowym – koncercie Piotra Wojtasika, a już 8 maja w Klubie Muzycznym CSK odbędzie się kolejne muzyczne wydarzenie, obok którego nie można przejść obojętnie. Tego dnia wystąpi Marita Alban Juarez Quartet, w składzie którego występują najlepsi obecni polscy jazzmani młodego pokolenia jak np. Dominik Wania czy Andrzej Święs.

Polsko-francuski Lumpeks zagra 29 maja o godzinie 18
galeria

KODY 2025: Pięć dni z muzycznymi eksperymentami (program)

Pięć dni i 16 koncertów, czyli Festiwal Tradycji i Awangardy Muzycznej KODY w Lublinie po raz 17. Kto i kiedy wystąpi?

Robbi Ryan przenosi się do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

Robbi Ryan przenosi się do Polskiego Cukru AZS UMCS Lublin

To duży transfer, bo Amerykanka była najlepszą koszykarką sezonu zasadniczego Orlen Basket Ligi Kobiet.

„Świąteczny Miś” przyniósł radość i nowy sprzęt do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie

„Świąteczny Miś” przyniósł radość i nowy sprzęt do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie

Wielkie serca, ogromne zaangażowanie i konkretna pomoc – tak w skrócie można opisać działania studentów IFMSA-Poland Oddział Lublin, którzy w piątek przekazali Uniwersyteckiemu Szpitalowi Dziecięcemu nowy sprzęt medyczny wart ponad 3 500 złotych.

Krzysztof Gralewski zastąpił na stanowisku prezesa LZPN Zbigniewa Bartnika

Lubelski Związek Piłki Nożnej ma nowego prezesa

W poniedziałek Lubelski Związek Piłki Nożnej wybierał nowego prezesa na kolejną, czteroletnią kadencję. W szranki stanęli: obecny szef związku Zbigniew Bartnik oraz Krzysztof Gralewski. Wygrał ten drugi, co oznacza, że w LZPN dojdzie do zmiany na szczycie po... 13 latach.

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie
ZDJĘCIA
galeria

Centrum Historii Sportu w Lublinie już w nowej siedzibie

Są też nowe eksponaty i takie, których wcześniej nie prezentowano publicznie. Jest też dużo pomysłów na to, co w Centrum Historii Sportu ma się dziać. A przez cały maj Centrum można zwiedzać za darmo.

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Skrzynia na ziemniaki to nie jest dobra kryjówka przed policjantami

Policjanci w Kurowie pojechali doi jednej z miejscowości w gminie Żyrzyn, po poszukiwanego przez sąd 26-latka. Ten, widząc radiowóz, postanowił się schować. Ale nie wybrał najlepszego schowka.

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

Noc Kultury 2025: Kto chce być wolontariuszem?

7 i 8 czerwca Lublin przyciągnie tysiące widzów, którzy będą mogli zobaczyć już 19 edycję Nocy Kultury. Wielu z nich przyda się pomoc i podpowiedź, gdzie i co zobaczyć. Tu potrzebni będą wolontariusze.

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie
ZDJĘCIA
galeria

Strażacy w Lublinie mają nowego komendanta. Już oficjalnie

Jest strażakiem już 25 lat, a teraz został komendantem komendy miejskiej Państwowej Straży Pożarnej w Lublinie.

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

"Zawsze jest ciężko kiedy przyjeżdżamy do Wrocławia" czyli opinie po wygranej Orlen Oil Motoru nad Betard Spartą

Orlen Oil Motor Lublin stoczył zacięty wyjazdowy pojedynek z Betard Spartą Wrocław zakończony zwycięstwem. Jak niedzielne spotkanie podsumowali reprezentanci trzykrotnych mistrzów Polski?

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium