Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

13 sierpnia 2021 r.
14:21

200 tysięcy bohaterów małej Niny z Lublina. Niemożliwe się stało

Cel wydawał się niemożliwy do zrealizowania, ale dzięki tysiącom ludzi o wielkich sercach udało się zebrać 9 mln zł na terapię genową dla dwuletniej Niny Słupskiej z Lublina. W piątek tata dziewczynki wraz z aktorką Katarzyną Bujakiewicz i Marcinem Wójcikiem z kabaretu Ani Mru-Mru podziękowali wszystkim, którzy zaangażowali się w zbiórkę niebagatelnej kwoty.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Z dziennikarzami spotkali się przy napisie „I love Lublin” na placu Litewskim. Miejsce było nieprzypadkowe. – To tutaj 19 grudnia ubiegłego roku rozpoczęliśmy z Kasią akcję „Nineczka Kropeczka”. Po ośmiu miesiącach w tym samy miejscu możemy powiedzieć, że mamy to. Od dwóch dni jestem przeszczęśliwy, co chwilę z żoną płaczemy z radości, bo wreszcie mamy ten lek. I chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy zaangażowali się w pomoc naszej córce. To ponad 200 tysięcy osób. Gdybyśmy mieli wyczytać ich nazwiska, zmieściłyby się one na dziesięciu ryzach papieru – mówi Tomasz Słupski.

Rodzice Niny przed rokiem, po kilku miesiącach ciągłych wizyt u lekarzy poznali diagnozę. Okazało się, że dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jej organizm nie posiada genu produkującego białka, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Jedyną szansą na powstrzymanie choroby jest nazywana „najdroższym lekiem świata” terapia genowa. Czasu było niezwykle mało, bo leczenie można stosować skutecznie, zanim dziecko przekroczy wagę 13,5 kg.

W akcję licznie zaangażowali się nie tylko lubelscy artyści, celebryci i sportowcy. – Chcąc pomóc Ninie robiłem głupie i przyjemne rzeczy, czyli to, co umiem robić najlepiej. Pomagałem jak umiałem, ale moim zdaniem bohaterami są wszyscy ci, którzy wpłacili na ten cel choćby 50 groszy – podkreśla Marcin Wójcik.

Nie bez znaczenia było wsparcie środowiska związanego z żużlem. Wujek dziewczynki, Paweł Słupski, jest znanym sędzią żużlowym, dlatego w zbiórkę włączyło się wielu zawodników, działaczy i kibiców. Zbiórki pieniędzy były prowadzone podczas meczów rozgrywanych na wszystkich stadionach w kraju.

– Kiedy na ostatnim spotkaniu w Lublinie fani na trybunach zaczęli skandować wyrazy wsparcia dla Niny, było to niezwykle wzruszające. Takie momenty zapamiętamy do końca życia. Ale o Nineczce też nie zapomnimy, bo ona będzie na pewno potrzebowała jeszcze naszej pomocy przy rehabilitacji – opowiada Katarzyna Bujakiewicz.

– Niech ta nasza akcja będzie światełkiem dla wszystkich dzieci, które zmagają się z tą trudną chorobą, bo jest ich niestety więcej. Być może komuś się wydaje, że taka kwota jest nie do zebrania. Ale okazuje się, że przy odpowiedniej armii ludzi jest to do zrobienia – podsumowuje Marcin Wójcik.

Nina Słupska lek ma otrzymać na początku września. Terapię genową, jako jedyna placówka w kraju, podaje Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

PZL Leonardo Avia przegrała w Nowej Soli i wypadła poza ósemkę

PZL Leonardo Avia przegrała w Nowej Soli i wypadła poza ósemkę

Nieudany wyjazd siatkarzy PZL Leonardo Avii do Nowej Soli. Świdniczanie musieli uznać wyższość tamtejszej Astry po porażce 1:3. Żółto-niebiescy dodatkowo wypadli z najlepszej ósemki tabeli.

"Półnagie zdjęcia" przesyłane nastolatkowi. Prokuratura nie przesłuchała organisty

"Półnagie zdjęcia" przesyłane nastolatkowi. Prokuratura nie przesłuchała organisty

Od zawiadomienia minęło kilka tygodni, ale prokuratura nawet nie przesłuchała organisty z Łukowa. Tymczasem, ojciec nastolatka ujawnił w telewizyjnym reportażu szokujące materiały.

Społeczna akcja sprzątania grobów Żołnierzy Wyklętych już dziś

Społeczna akcja sprzątania grobów Żołnierzy Wyklętych już dziś

Już dzisiaj na cmentarzach w Lublinie odbędzie się akcja porządkowania grobów Żołnierzy Wyklętych. Organizatorzy zapraszają do udziału wszystkich chętnych.

Ogrodzony parking przy ulicy Wąskiej

Parking przy babskim rynku powstał, ale nie dla wszystkich

W miejscu wyburzonej kamienicy przy ulicy Wąskiej miał powstać parking. I rzeczywiście powstał, tyle, że plac został ogrodzony. A na bramie widnieje tabliczka „zakaz wjazdu bez zezwolenia”.

Ukradł batony i piwo, odepchnął ekspedientkę. Grozi mu dłuższa odsiadka

Ukradł batony i piwo, odepchnął ekspedientkę. Grozi mu dłuższa odsiadka

40-letni mieszkaniec Hrubieszowa został zatrzymany przez policję po tym, jak nietrzeźwy ukradł ze sklepu słodycze i piwo, a następnie użył siły wobec ekspedientki, która próbowała go zatrzymać. Sąd zastosował wobec niego dozór policyjny.

ChKS Chełm przegrał w sobotę pierwszy raz w lidze

Koniec zwycięskiej passy ChKS Chełm

Każda passa kiedyś się kończy. W sobotni wieczór przekonali się o tym siatkarze ChKS Chełm. Po 21 wygranych meczach z rzędu niespodziewanie lidera tabeli i to na jego parkiecie ograł Mickiewicz Kluczbork (3:0).

Lubelskie doceniło zasłużone firmy, osoby i instytucje. Wśród wyróżnionych złota medalistka
galeria

Lubelskie doceniło zasłużone firmy, osoby i instytucje. Wśród wyróżnionych złota medalistka

Sobotnia gala w Centrum Spotkania Kultur była okazją do przyznania tytułów Ambasadora Województwa Lubelskiego oraz Marki Lubelskie. Docenione zostały osoby, które promują nasz region w Polsce i za granicą.

Horror w Kaliszu. Azoty Puławy wygrywają po rzutach karnych

Horror w Kaliszu. Azoty Puławy wygrywają po rzutach karnych

Wielkie emocje w Kaliszu. Azoty Puławy wygrywały minimalnie z tamtejszą Energą MKS, ale później musiały gonić wynik i w samej końcówce rzutem na taśmę doprowadziły do rzutów karnych. A w nich lepiej trzymali nerwy na wodzy i wrócili do Puław z cennym zwycięstwem

Papież Franciszek w krytycznym stanie. Zagrożenie nie minęło

Papież Franciszek w krytycznym stanie. Zagrożenie nie minęło

Stan papieża Franciszka, przebywającego w rzymskiej Poliklinice Gemelli, jest nadal krytyczny i dlatego zagrożenie nie minęło - poinformował w sobotę Watykan w wieczornym biuletynie medycznym. Papież przeszedł hemotransfuzję i podano mu tlen.

Laura Miskiniene była w Gorzowie nie do zatrzymania

Kapitalny mecz Litwinki, Polski Cukier AZS UMCS wygrał w Gorzowie

Polski Cukier AZS UMCS po zaciętym meczu wygrał w sobotni wieczór, w Gorzowie 93:84. Lublinianki do sukcesu poprowadziła przede wszystkim Laura Miskiniene, która zapisała na swoim koncie: 25 punktów, 21 zbiórek i 6 asyst.

Politechnika Lubelska z nową nazwą wydziału  – „to więcej niż kosmetyczna zmiana”

Politechnika Lubelska z nową nazwą wydziału – „to więcej niż kosmetyczna zmiana”

Chodzi o Wydział Inżynierii Środowiska, którego już więcej nie spotkamy pod tą nazwą. Ma to być odpowiedź na zmiany klimatu i transformację energetyczną.

Podlasie z optymizmem może wyczekiwać starty rundy wiosennej

Dwa ostatnie sparingi i dziewięć goli Podlasia tuż przed ligą

Z optymizmem na rundę wiosenną mogą czekać piłkarze Podlasia. Zespół z Białej Podlaskiej rozegrał na koniec przygotowań dwa mecze kontrolne. Najpierw rozbił Lewart Lubartów 6:1, a później pokonał Huragan Międzyrzec Podlaski 3:1.

Meteoryt spadł na Lubelszczyznę. Znaleziono już trzy odłamki

Meteoryt spadł na Lubelszczyznę. Znaleziono już trzy odłamki

Poszukiwacze i pasjonaci kosmosu mają pełne ręce roboty. Kosmiczne kamienie wylądowały w naszym regionie. Zdaniem ekspertów to historyczna chwila.

Jeśli chodzi o pisanie, to wszystko jest dziełem wspólnym. Żaden fragment, nawet żaden akapit, nie jest twórczo-ścią tylko jednej osoby: nad wszystkim pracujemy razem – opowiadają Katarzyna Janoska i Szymon Brennestuhl
MAGAZYN

„To, co najlepsze, dopiero przed nami”- młodzi pisarze z Lublina założyli własne wydawnictwo

Elfy i ZUS. Magia i własna działalność gospodarcza. O pisaniu, fantasy i książkowym biznesie rozmawiamy z Katarzyną Janoską i Szymonem Brennestuhl, autorami sagi Vasharoth.

Walentynki w Nowym Komitecie. Tak się bawiliście.
foto
galeria

Walentynki w Nowym Komitecie. Tak się bawiliście.

Walentynki to gorący czas dla klubów, które podczas imprez walentynkowych przeżywają prawdziwe oblężenie. Zobaczmy, jak się bawiliście w Nowym Komitecie. Tak się bawi Lublin!

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty