Zaspany rankiem Lublin szykuje się do pracy. Na ulicach powstają pierwsze korki. W lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia trwa poranna odprawa
Znają doskonale podopiecznych. Lekarki, pielęgniarki, psycholog nie muszą pytać o imiona dzieci. Wiedzą o ich cierpieniu i lęku wszystko.
- Pani Małgosia z doktor Jóźwiakowską do Huberta, później Bystrzejowice, Stężyca, Borowica, Łęczna...
Motywacja
Małgosia Pukar spokojna, przystojna, pełna ciepła, poczucia humoru i tak rzadkiej autoironii mówi z dystansem o sobie. Z rezerwą o sprawach trudnych, ostatecznych.
Bezradność
Drzwi otwiera młoda kobieta. Czekała. W niewielkim pokoju, na tapczanie leży ładny chłopczyk. Spod kaftanika wygląda przewód sondy, drugi przyklejony jest do noska.
- Misiuniu, co to się stało misiuniu? - półgłosem mówi Gosia. Z dzieckiem nie ma kontaktu, choć kto to wie...? Nachyla się, bierze jego rączkę.
Mama zaczyna gładzić go po główce. Dziecko uśmiecha się jak przez sen.
- Nie, nie uśmiecha się - rzeczowo wyjaśnia Gosia. - To taki odruch przed atakiem padaczkowym. Dziecko za chwilę pręży się, wygina nienaturalnie rączki
Doktor Jóźwiakowska bada malca.
- Staram się odnaleźć w tej sytuacji - mówi mama Huberta. - Po jego urodzeniu byłam zostawiona sobie. I była rozpacz. Radzili, żebym go oddała do domu opieki. Gdyby nie to, że jestem pielęgniarką, trudno byłoby mi sobie poradzić z jego chorobą. Na szczęście teraz wspomaga mnie hospicjum. To szpital, który przyjeżdża do domu.
Małgosia szykuje lekarstwa, na kolanach przysuwa się do malca. Gładzi po główce, podłącza strzykawkę do plastikowej rurki, szepce coś do niego.
Takie dzieci
U wejścia do chałupy bucha niewietrzony zaduch. Na rozklekotanej wersalce siedzi blada kobieta z nieobecnym wyrazem twarzy. Mechanicznie podrzuca dziecko, któremu główka bezwładnie opada i chwieje się na wszystkie strony. Malca męczy czkawka, płacze.
W łóżeczku obok leży drugi chłopczyk. Wydaje się, że każdy jego oddech będzie ostatni. Że za chwilę się udusi.
- O, widzę, że wyjęła pani sondę - zauważa Gosia.
- Nie chciał jej - po dłuższej chwili mówi kobieta.
- To jak go pani karmi?
Gosia włącza ssak, którego matka używa bardzo rzadko. Słychać charkot odsysanej z gardła wydzieliny. Po chwili dziecko zaczyna normalnie oddychać. Troskliwie przewija malca, przewraca na bok, podaje lekarstwo. Później zabiera z rąk matki wrzeszczącego malca. Przytula do siebie, oklepuje po pleckach. Chłopczyk ślini się na jej ramię, ale uspokaja, przestaje płakać. Gosia mówi mu jakiś wierszyk do ucha, nuci cicho kołysankę.
- Trzeba otworzyć okno, przewietrzyć.
- Haczyk za wysoko, nie dostanę - odpowiada beznamiętnie matka. I nie ruszając się z miejsca zerka w stronę telewizora, gdzie oświadcza się amant z brazylijskiego serialu.
W drzwiach staje stara kobieta. - Ech, pani, takie dzieciska. Jedno umarło, a te o takie są - wskazuje na wnuki.
Trzeba pozwolić odejść
A świat aż lśni barwami w jesiennym słońcu. Fioletowe marcinki rozpychają się przed chałupami. Złote liście jesionów fruwają na asfalcie.
- Nieraz się wstydzę, jak mnie coś boli. Te dzieci są wspaniałe i mądre. Pamiętam każde. Spojrzałam w oczy jednemu z nich i wiedziałam, że czasu już mało. Spytał - czy możemy pojechać do babci? Nie wahałam się. Wsadziłam go w samochód. Był szczęśliwy. Innemu profesor powiedział - ja już nic więcej dla ciebie nie mogę zrobić. On na to - To ja chcę do domu. Do ojca - mówił. - Jak będziesz jechał na ryby, będziesz czuł, że ja jestem z tobą.
- 4,5-letni Marek powiedział - Ja jestem wesoły, ale jestem nieszczęśliwy.
- Pytanie o ich szanse jest niedorzeczne. W medycynie 2 plus dwa nie zawsze równa się cztery - mówi lekarka.
- Wiele nauczył mnie syn - mówi Gosia. - Tego, że trzeba dzieci słuchać, że trzeba im pozwolić doświadczać życia, że mają prawo odczuwać świat po swojemu. Często one przygotowują rodziców na to, co nieuchronnie nastąpi.
Nie tylko nowotwór
Aneta ma 11 lat, króciutkie włosy, które tylko co odrosły i skórę zniszczoną przez sterydy. Opiekują się nią na zmianę starsze siostry. Ma liczne rodzeństwo i matkę alkoholiczkę.
- Trzeba załatwić, żeby ktoś ze szkoły przyjeżdżał ją uczyć - martwi się Gosia. - No i problem z matką. Chyba pieniądze, jakie dostaje na dzieci, w większej części idą na alkohol. Nie ma opału, z jedzeniem jest różnie.
Dziewczynka rozmawia z powagą dorosłej osoby.
- Tak sobie leżę. Patrzę na aniołki, które siostry mi zrobiły.
Kroplówka powoli skapuje. W pokoju jest zimno i mroczno, i smutno. Przez okna zaglądają drzewa i zabierają słońce. Papierowe ptaszki, które zwisają na nitkach z sufitu, na próżno starają się nadać temu wnętrzu bardziej radosny wygląd.
Mały Książę
To mieszkanie w Łęcznej lśni czystością. W środku pachnie, jest ciepło i przytulnie. Na wygodnej kanapie leży maleńki chłopczyk. Ma już trzy lata, a mukowiscydoza jest tylko jedną z jego chorób.
– Wyglądasz jak mały książę – Gosia czule pochyla się nad nim. Później leki, inhalacje, kroplówka
Agnieszka, matka Krzysia, jest wyjątkowo dzielna.
– Hospicjum? Źle mi się kojarzyło – mówi. – Wiem, że Krzysio kiedyś odejdzie, ale nie chcę myśleć o tym. Mąż zaniósł dokumenty. Okazało się, że hospicjum to szpital, który przyjeżdża do dzieci – lekarz, pielęgniarka robią wszystkie zabiegi, kroplówkę, nie muszę oddawać dziecka do szpitala. Mogę je mieć przy sobie.
– Żyję jak dzikus – mówi szykując herbatę. – Nie mogę nigdzie wyjść. Nie mam czasu dla córki, dla męża, który haruje do nocy. Krzyś oddycha tlenem. Nie mogę go zabrać na spacer. Płaczę. Ale jeszcze częściej rzucam poduszkami. Przychodzi załamanie, zwątpienie, że to co się robi jest bez efektów. Ale chyba mam prawo czekać na cud? •