Myślał, że jak będzie starszy to wyzdrowieje. 7-latkowi potrzebna jest pomoc

Walczymy z czasem o życie Wiktorka - ZBIÓRKA

Wiktor lubi być w centrum uwagi, jest dzieckiem absorbującym, tak jak sami widzieliście: cały czas jest „mama”, albo jak wróci do domu „tata”. Kiedy się przebudzi, to pierwsze jego pytania brzmią: Gdzie jest tata? Gdzie jest Karol – czyli jego brat? A gdzie Majla? Tak ma na imię pies chłopców – opowiada Monika Caban, mama rodzeństwa.

– Wiktor lubi się uczyć. Ma bardzo dobrą pamięć. To jest chyba wspólna cecha dzieci chorujących na miopatię miotubularną (bardzo rzadka choroba genetyczna, powodująca osłabienie siły mięśni skutkujące opadaniem powiek, osłabieniem ssania i połykania oraz niewydolnością oddechową – przyp. aut.). Wiktor doskonale pamięta sytuacje z przeszłości. Jego dobra pamięć przekłada się także na naukę – przyznaje mama chłopca. – Łatwo zapamiętuje nowe zwroty i wyrażenia. Szybko nauczył się pisać i liczyć. I dodaje: – Pod względem rozwoju emocjonalnego i edukacyjnego jest wszystko w normie. Może o tym świadczyć chociażby fakt, że kilka dni temu Wiktor dostał zaświadczenie, że jest gotowy do rozpoczęcia edukacji szkolnej.

Diagnoza

Jak opowiada mama 7-latka, w czasie ciąży nic nie wskazywało na to, że Wiktor może być chory.

– Nie baliśmy się kolejnych ciąż, bo lekarze mówili, że choroba Kacpra (najstarszy syn małżeństwa, zmarł w wieku 7 lat – przyp. aut) nie jest dziedziczna, a drugi nasz syn Karol (urodził się 4 lata przez Wiktorem – przyp. aut.) jest zdrowy – mówi pani Monika.
Problemy pojawiły się w czasie porodu.

– Wiktor przesłał oddychać. Był całkowicie wiotki. Nasz najmłodszy syn trafił od razu do dziecięcego szpitala, gdzie lekarze zaczęli szukać przyczyny jego stanu zdrowia. Później trafiliśmy do szpitala w Warszawie. Była pobierana biopsja mięśnia, która nie wskazała konkretnej choroby. Ale Wiktor miał już wpisaną miopatię wrodzoną – dodaje mama 7-latka.

Po tym pani Monika zaczęła szukać informacji o tym schorzeniu w internecie.

– I natrafiłam na dane chłopca ze Stanów Zjednoczonych. Cierpiał na miopatię miotubularną. I wyglądał jak brat bliźniak naszego pierwszego syna Kacpra.

Mama chłopców skontaktowała się rodziną z USA, a następnie z laboratorium Genethon we Francji.

– Tam nas pokierowali jakie dokładnie trzeba zrobić badania, jakiej mutacji szukać, aby potwierdzić tę diagnozę – mówi pani Monika. – I rzeczywiście choroba się potwierdziła. Jest to mutacja genu MTM1.

Badania

Rodzice Wiktora byli pierwszy raz we Francji kiedy Wiktor miał 9 miesięcy.

– Po postawieniu diagnozy lekarze pokierowali nas na badania kliniczne, które już wtedy były na zawansowanym etapie – przyznaje mama chorego chłopca. I dodaje: – Wierzyłam, że uda się podać lek synowi znacznie szybkiej. Badania kliniczne nad terapią genową zaczęły się w 2017 roku. I już 5 lat temu pierwsze chore dzieci ją otrzymały. Ich stan się poprawił, nie są skazane na maszyny. Samodzielnie jedzą i chodzą do szkół. Tyle, że na razie badania zostały wstrzymane.

Francja

Wiktor jest pod stałą opieką lekarzy i fizjoterapeutów w Polsce, ale też we Francji.

– Początkowo jeździliśmy z Wiktorem do Francji co 3 miesiące, później co pół roku. Z taką częstotliwością wyjeżdżamy tam także teraz – opowiada mama chłopca. – Francuscy lekarze już podczas pierwszych wizyt zwrócili uwagę na to, że Wiktora należy zabezpieczyć oddechowo. Pokazali nam, jak zajmować się synem, jakie elementy fizjoterapii wprowadzać, na co zwracać szczególnie uwagę – wylicza pani Monika. – Dzięki lekarzom z Francji dowiedzieliśmy, że te dzieci chorujące na miopatię miotubularną często cierpią też na niedokrwistość. Mają duży problem z wątrobą, uczulali nas aby zwracać uwagę na to jak ten organ pracuje.

W Polsce jest kilkanaścioro dzieci cierpiących na schorzenie, z którym zmaga się 7-latek z Jawidza.

– Od kilkumiesięcznego dziecka po nastolatka: najstarszy chłopiec ma 17, albo już nawet 18 lat. Jest w bardzo ciężkim stanie. Nie porusza się, jest całkowicie uzależniony od maszyn – mówi pani Monika, która należy do grup skupiających rodziców tych dzieci z całego świata. – Niestety: ok. 70 proc. dzieci obarczonych tą chorobą umiera przed 2 rokiem życia. Bo póki co choroba jest nieuleczalna. Polega na tym, że komórki mięśniowe wytwarzają się nieprawidłowo. Chore dzieci mają problemy z oddychaniem, praca ich serca też jest nieprawidłowa. Dalszy rozwój choroby potrafi zatrzymać tylko fizjoterapia. To jest szansa. Także dla Wiktora. Medycyna się cały czas rozwija. Są badania kliniczne, jest nadzieja, że za pewien czas dzieci z tą chorobą będą skutecznie leczone.

Respirator

Wiktor po urodzeniu zamieszkał w swoim domu dopiero pół roku później.

– W tym czasie był w trzech szpitalach w Lublinie, Warszawie i Rabce Zdroju, ze względu na płuca. Stał się też podopiecznym hospicjum. Stało się tak od razu przy wypisie – mówi pana chłopca.

Wiktor wymagał podawania tlenu.

– Był i dalej jest karmiony przez sondę. Nie do końca był stabilny, choć nie miał aż tak dużych problemów oddechowych – przyznaje pani Monika. – Te duże problemy z oddychaniem pojawiły się około 4 roku życia. W ciągu nocy narastał dwutlenek węgla, zaczęły się spadki saturacji. Wiktor już od 2 lat jest na respiratorze, dlatego, że w nocy nie dawał rady sam oddychać. Wstrzymywał i spłycał oddech, non stop wył w domu alarm. Trzeba było cały czas stać przy jego łóżeczku i stymulować syna do oddychania. Dzięki temu, że byłam z nim w Rabce specjaliści nauczyli mnie jak pomóc dziecku odkrztusić wydzielinę. Wtedy jeszcze z mężem wykonywaliśmy uciski klatki piersiowej aby Wiktor lepiej oddychał. Teraz pomaga w tym asystor kaszlu.

Najgorsze są noce

Wiktor w nocy śpi podłączony do respiratora, który rodzice kupili dzięki pomocy darczyńców. Kosztował 22 tys. zł. Nie oznacza to jednak dla nikogo spokojnej nocy.

– Co pewien czas musimy wstawać, by zmienić mu pozycję ciała – przyznaje mama chłopca. – Wiktor ma swoje dzwoneczki, którymi sygnalizuje, że się obudził i żebyśmy mu pomogli. Zdarzają się też spadki saturacji, więc uruchamia się alarm w pulsoksymetrze, który nas budzi. Musimy wstać sprawdzić co się stało, czy się odłączył obwód, czy Wiktor dobrze oddycha.

Pani Monika nie pracuje, zajmuje się chorym synem.

– Rano po przebudzeniu zawsze jest inhalacja, aby nawilżyć i udrożnić układ oddechowy. Później to, co się „oderwało” musimy zebrać asystorem kaszlu – pani Monika opisuje to, jak wygląda każdy dzień z ciężko chorym dzieckiem. – Po nakarmieniu, Wiktor zaczyna zajęcia. Ma zajęcia przedszkolne i z wczesnego wspomagania rozwoju. Później jest prywatna rehabilitacja. Poza tym ma rehabilitację z przedszkola i hospicjum, więc jego dzień jest naprawdę wypełniony zajęciami.

Ćwiczenia

Fizjoterapia jest bardzo ważna, bo przez chorobę bardzo szybko postępuje skolioza. Jeśli nie uda się jest zatrzymać ćwiczeniami 7-latka czeka ciężka operacja.

– Wiktor przez chorobą ma dużą niedowagę. Lekarz ortopeda, z którym rozmawialiśmy podczas wizyty nie krył, że Wiktor może tej operacji nie przeżyć. Istnieje też ogromne ryzyko związane z podaniem znieczulenia – mówi ze łzami w oczach mama chłopca.

Dlatego tak ważna jest regularna i intensywna rehabilitacja. – Wiktor jest bardzo zmobilizowany, przyzwyczaił się już do tego rytmu dnia.

Chłopca chwali też fizjoterapeutka, z którą ćwiczy 7-latek.

– Wiktor z reguły jest dzieckiem współpracującym – mówi Marta Wójtowicz. – Im jest starszy, tym więcej rozumie. Nie mam z nim problemów, podobnie jak inni fizjoterapeuci. Pracujemy na zasadzie partnerstwa i wzajemności. Ćwiczymy przez zabawę, choć są też pozycje, które wymagają od Wiktora pełnego zaangażowania.

Pani Marta ćwiczy z Wiktorem dwa razy w tygodniu.

– Obecnie pracujemy nad poprawą napięcia mięśniowego – korygujemy nieprawidłowe ustawienie kręgosłupa wynikające z powstałej skoliozy – skoliozy neurogennej, która jest związana z chorobą Wiktora – tłumaczy Marta Wójtowicz. – Usprawniamy Wiktora, regulujemy też jego napięcie mięśniowe, usuwamy przykurcze a także korygujemy jego postawę ciała dynamicznie i statycznie.

Rodzice płacą za dodatkowe godziny rehabilitacji. Koszt godziny ćwiczeń to 160 zł. Wydatków jest znacznie więcej, chociażby tych związanych z działaniem respiratora, z którego Wiktor korzysta każdej nocy.

– Codziennie zmieniamy filtry. Jeden kosztuje 8 zł. Do tego obwód, który powinien być wymieniany co miesiąc kosztuje 50 zł. A plastikowa maseczka to jest wydatek rzędu 720 zł. Łącznie to są bardzo duże pieniądze. Dlatego co pewien czas organizujemy zbiórki.

Dom rodziny z Jawidza przypomina szpital.

– Mamy respirator, asystor kaszlu, dwa ssaki, dwa koncentratory tlenu, dwa pulsoksymetry. Bo w razie czego, gdyby zabrakło prądu musimy mieć sprzęt zapasowy – wylicza pani Monika. – Gdyby coś się stało, nie daj Panie Boże ze ssakiem, którego musimy używać. Bez niego nie dalibyśmy rady. Oprócz tego w domu mamy też inhalatory, Wiktor jest karmiony przez sondę, więc potrzebne są strzykawki i specjalne odżywki.

W sytuacjach alarmowych reakcja musi być natychmiastowa. – Nie mamy tych standardowych 3,4 minut. Jeśli Wiktor zaczyna się dusić to momentalnie przestaje oddychać, robi się siny dlatego reakcja musi być błyskawiczna – podkreśla mama chłopca.

Trudne pytania

Wiktor jest świadomy swojej niepełnosprawności. Kiedy był młodszy bardzo ciężko było mu zrozumieć to, że nie może żyć tak jak zdrowe dzieci.

– Pamiętam, jak kiedyś Wiktor poprosił mnie, że chce stanąć na swoich nóżkach, przez chorobę nie jest w stanie tego zrobić – przytacza jedną z rozmów z synem mama chłopca. – Tłumaczyłam mu: „Synku nie dasz rady tego zrobić, bo twoje nogi są chore”. Na te słowa Wiktor odciągał od siebie moje dłonie i mówił: „Mamo, ale ja chcę”. Odpowiedziałam: Wiem, że chcesz, ale nie dasz rady. Na co Wiktor: Ale ja bardzo chcę. Dlaczego ja nie mogę? Po tych słowach zaczął płakać, a ja razem z nim.

Pani Monika przyznaje, że ciężko jest wytłumaczyć synowi dlaczego zachorował.

– Pytania były też inne, na przykład czy będzie zdrowy? Czy kiedyś będzie mógł pójść z plecakiem do szkoły? I któregoś dnia, nie wiem czy zrobiłam dobrze, ale to zrobiłam. Pokazałam synowi zdjęcia dzieci po terapii genowej, których stan bardzo się poprawił. Chciałam go w ten sposób zmotywować. Pokazać, że jest szansa. Że kiedyś może się jeszcze to wszystko zmienić. Że będzie miał szansę żyć w miarę normalnie. Myślę, że to sporo dało. Wiktor walczy. Jest bardzo silny. Wie, że ta rehabilitacja jest dla niego bardzo ważna.

Rodzina potrzebuje wiele siły i wsparcia. U taty chłopców, który jako jedyny z tej rodziny pracuje, lekarze rozpoznali stwardnienie rozsiane...

TAK MOŻNA POMÓC

Zbiórka na rehabilitacje Wiktora jest prowadzona za pośrednictwem portalu siepomaga.pl – „Walczymy z czasem o życie Wiktorka. Potrzebne jest leczenie, które odmieni jego los!” Do zakończenia zbiórki zostało 92,5 tys. zł, to ponad połowa zakładanej kwoty. Na rzecz Wiktora są organizowane też licytacje na Facebooku – „Licytacje dla Wiktora”

Można przez przekazać darowiznę wpłacając na konto Fundacji, której Wiktor jest podopiecznym:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 27455 Caban Wiktor darowizna na pomoc i ochronę zdrowia