Dramat chorego Kuby. W Wiedniu nie chcą już przyjmować pacjentów z Polski

– Wiele ludzi starało się mi pomóc w walce z chorobą. Wielu mi pomogło przekazując pieniądze. A kiedy udało się zebrać potrzebną kwotę, to zaczynają się kolejne schody – mówi Jakub Bielak, student chory na mukowiscydozę. To rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Co roku w Polsce umiera na nią 15-20 osób. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy odeszło dwóch 13-latków.

23-latek z podlubelskiej Niedrzwicy Dużej leczy się od dziecka. Kilka razy dziennie poddaje się inhalacjom i drenażom. Bierze leki i witaminy. Jedynym ratunkiem dla Kuby jest przeszczep płuc. Dzięki pomocy lubelskich studentów, inicjatorów akcji "Ostatni oddech”, w ciągu 276 dni udało się zebrać blisko 580 tys. zł.

Wyjazd do kliniki w Wiedniu, gdzie Kuba miał mieć przeszczepione płuca, był już na wyciągnięcie ręki. – Miałem jechać do kliniki do Rabki na ostatnie badania i umówić się na wyjazd do Wiednia. Wtedy lekarz powiedział mi, że od 1 stycznia nie chcą przeszczepiać płuc Polakom – opowiada Jakub.
Niepokojące, choć nieoficjalne sygnały austriackiej kliniki pojawiły się tuż przed Świętami Bożego Narodzenia. Teraz to już oficjalna decyzja.

– Mimo, że nasz kraj nie jest w Eurotransplancie (patrz ramka), to klinika w Wiedniu robiła wyjątek i przyjmowała naszych podopiecznych z mukowiscydozą – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

W ciągu 6 lat udało się przeszczepić płuca kilkunastu osób. – Teraz powiedzieli dość. Ale wierzę, że jeszcze te drzwi nie są zamknięte. Dziś wyślemy oficjalne pismo z prośbą, żeby jeszcze przez jakiś czas przyjmowali naszych pacjentów. Liczę, że może jeszcze na rok uda się odciągnąć tą ich decyzję – ma nadzieję Hedwig.

– Ta informacja spadła na nas jak grom z jasnego nieba – żali się Jerzy Bielak, tato chorego studenta. – Byliśmy przekonani, że wszystko jest już na najlepszej drodze.

Walka wciąż trwa. – Na razie czekamy – dodaje tato Jakuba. – Wierzymy, że wszystko się jakoś wyprostuje i że syn pojedzie na operację do Austrii. – Jeśli nie trzeba będzie szukać innego ośrodka może w Stanach Zjednoczonych. Wtedy wyjazd będzie jednak droższy.

Eurotransplant

Eurotransplant International Foundation to związek państw dzielący się wspólną listę narządów do transplantacji. Należą do niego Niemcy, Austria, Słowenia i Chorwacja, Belgia, Holandia i Luksemburg. Od ponad 40 lat fundacja zbiera dane na temat przeszczepień w całej Europie. W krajach należących do Eurotransplantu 20 proc. przeszczepianych narządów pochodzi z innych krajów członkowskich, a w pozostałych krajach UE – tylko 2 proc.