Opiekuje się nieuleczalnie chorymi córkami. "Codziennie mam chwile zwątpienia"

21-letniej Patrycji i 18-letniej Agacie od urodzenia towarzyszy ból.

Siostry cierpią na nieuleczalną jak dotąd chorobę: pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w najcięższej postaci. Na ich ciele stale pojawiają się pęcherze, które zmieniają się w rany.

- Nawet trochę mocniejszy uścisk czy dotyk może pogorszyć ich stan. Co gorsza, pęcherze pojawiają się też wewnątrz, na przykład na przełyku. Gojenie się takich ran powoduje jego zwężanie się w wyniku zrostów. Uniemożliwia to jedzenie i picie, córki mogą przyjmować tylko kroplówki - opowiada pani Małgorzata. - Córki przeszły już kilka operacji poszerzania przełyku. Dziewczyny mają problemy z chodzeniem, bo pęcherze na stopach bardzo utrudniają poruszanie się. Mają też przykurcze rąk.

Dla moich córek

Choroba Patrycji i Agaty jest tak nieprzewidywalna, że pęcherze mogą pojawić się w nocy i siostry budzą się z nowymi ranami, albo z dotkliwą opuchlizną oczu. Wymagają stałej opieki.

- Kiedy się urodziły, musiałam zrezygnować z pracy, bo nie dalibyśmy sobie ze wszystkim rady. Wstaję rano i zastanawiam się, w jakim będą stanie. Nie można tego przewidzieć. Codziennie mam chwile zwątpienia, myślę, że nie wytrzymam. Ale wiem, że muszę, dla moich córek - przyznaje pani Małgorzata. - Jeśli rany są większe, albo pojawiają się nowe, poświęcamy znacznie więcej czasu na mycie, zakładanie opatrunków i ubranie się. Pomagam im we wszystkim. Zdarza się, że rany są tak poważne, że któraś z nich musi na przykład tydzień zostać w łóżku. Nie sprzyjają temu warunki pogodowe, ani zima, bo wtedy rany robią się sine, ani lato, kiedy gorąco tylko potęguje ból.

Siostry od wielu lat leczą się w Warszawie, gdzie mogą liczyć na specjalistyczną pomoc.

- Jeździmy tam regularnie, bo są tam lekarze, którzy specjalizują się w ich chorobie oraz przeszkolone pod tym kątem pielęgniarki. Sporadycznie od trzech lat jeździmy też do szpitala w Łęcznej. Współpracujemy też z pielęgniarką, która zajmuje się koniecznym u córek odżywianiem dojelitowym - opowiada nasza rozmówczyni.

Sami sobie

Gorzej jest jednak z pomocą w domu.

- Jest ogromny problem z pielęgniarkami, które mogłyby pomagać rodzicom w takiej sytuacji jak moja. Czasem nawet w szpitalach trzeba tłumaczyć pielęgniarce, na czym polega opieka nad moimi córkami. Tacy pacjenci, a także ich rodziny, są tak naprawdę zostawieni sami sobie. Problem jest też z rehabilitacją - ubolewa pani Małgorzata. - Od marca ubiegłego roku mamy jeszcze trudniejszą sytuację, bo u mojego męża zdiagnozowano nowotwór. Czekamy teraz na radioterapię. Zostałam więc z tym wszystkim zupełnie sama. Cud, że od listopada ubiegłego roku mamy refundowane opatrunki, które są dla nas niezbędne. Wcześniej musieliśmy wydawać na to około 8 tysięcy złotych miesięcznie dla obu córek. Jak były małe, musiałam prać i prasować bandaże, bo nie było nas stać na taki wydatek. Później zaczęliśmy organizować zbiórki, m.in. w ramach 1 procenta - opowiada pani Małgorzata.

Mimo choroby siostry starają się być w miarę możliwości samodzielne.

- Chodzą do szkoły, Patrycja zrobiła nie dawno prawo jazdy. Mimo choroby i leczenia są bardzo optymistyczne. Starają się mi pomagać, ale nie dadzą sobie rady ze wszystkim - dodaje pani Małgorzata. - Cieszę się tylko, że są silne psychicznie, nie zamykają się na ludzi, chcą żyć, jak ich rówieśnicy, mimo wszystko.

Domowa opieka

Zgodnie z prognozą GUS, Lubelskie znajdzie się w grupie województw, gdzie proces starzenia się społeczeństwa będzie postępował najszybciej.

Poza seniorami przybywa też innych pacjentów, którzy wymagają opieki długoterminowej.

- Dlatego jej rozwój jest tak ważny. Pamiętajmy, że nie wszyscy pacjenci kwalifikują się do pobytu na przykład w domach pomocy społecznej, coraz częściej chodzi o zapewnienie profesjonalnej opieki w domu chorego – zwraca uwagę Andrzej Tytuła, przewodniczącej Okręgowej Rady Pielęgniarek i Położnych w Lublinie. - Już dziś coraz więcej pielęgniarek kształci się w tym kierunku, przy czym zapotrzebowanie na specjalistów opieki długoterminowej stale rośnie.

Pomóc w kształceniu takich pielęgniarek miała między innymi Akademia Opieki Długoterminowej, nad którą patronat objęła Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych. Podczas pierwszej edycji, w listopadzie ubiegłego roku, z bezpłatnych szkoleń można było skorzystać między innymi w Lublinie.

Pielęgniarki mogły zdobyć wiedzę teoretyczną z zakresu żywienia, rehabilitacji, leczenia ran i odleżyn, a potem wykorzystać ją podczas warsztatów praktycznych.

Priorytet

Takie potrzeby dostrzega też Narodowy Fundusz Zdrowia, który w tym roku chce przeznaczyć znacznie więcej pieniędzy na opiekę długoterminową.

- Pieniądze planowane na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej oraz opiekę paliatywną i hospicyjną zwiększą się łącznie o blisko 19 mln zł - informuje Małgorzata Bartoszek, rzeczniczka lubelskiego NFZ. Dodaje, że na świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w ramach opieki długoterminowej lubelski oddział planuje wydać w tym roku ok. 109 mln zł, a na opiekę paliatywną i hospicyjną: ok. 36 mln zł.

- Opieka długoterminowa staje się priorytetem - mówił nam w listopadzie ubiegłego roku Karol Tarkowski, dyrektor lubelskiego NFZ. - Nie chodzi tu jednak tylko o pobyty na przykład w zakładach opiekuńczo-leczniczych, ale też o opiekę domową, która będzie się coraz bardziej rozwijać.