Syn kładzie się z bólem i z bólem wstaje. Najgorsze jest to, że to ogromne cierpienie nie ustąpi. Będzie jutro i w kolejnych dniach – mówi ze łzami w oczach Ewa Smalira, matka 33-latka z Lublina. Mężczyzna od 6 lat walczy ze bardzo rzadkim złośliwym nowotworem żuchwy. Potrzebne są szczegółowe badania, by móc dokładnie określić śmiertelnego przeciwnika
Piotr był zdrowy. Studiował informatykę, później zaczął pracować w tym zawodzie – opowiada Ewa Smalira, mama 33-latka. – Od kiedy pamiętam, informatyka była jego pasją. Mógł zajmować się tym godzinami. Czytał dużo książek, głównie obcojęzycznych, robił kursy. Szkolił się, podnosząc swoje umiejętności. Miał niesamowitą pamięć. Po tych wszystkich cyklach leczenia i przebytej sepsie niestety pamięć jest dużo gorsza, słuch również.
Usunięta żuchwa
Mężczyzna zachorował 6 lat temu. – Na dziąśle zrobiło mu się coś w rodzaju afty – opisuje pani Ewa. – Syn trafił do stomatologa i lekarz tę narośl przeciął. Dziś wiemy, że prawdopodobnie nie powinno się tego robić. Później wszystko potoczyło się już bardzo szybko. Było coraz gorzej.
Guz zaczął rosnąć. – Piotr trafił do Kliniki Twarzowo-Szczękowej w Lublinie, gdzie wycięto część guza. Niestety po pewnym czasie znowu odrósł. Do tego stopnia, że Piotr nie mógł zamykać buzi. Dusił się – mówi ze złami w oczach matka ciężko chorego mężczyzny. – Konieczne były radykalne decyzje.
Pan Piotr był operowany w Katowicach, gdzie lekarze usunęli mu w całości żuchwę, ślinianki, język i węzły chłonne. Założyli też gastrostomię. Lekarze próbowali zrekonstruować żuchwę kością z bioder. Niestety – przeszczep się nie przyjął.
– Ostatecznie skutecznej rekonstrukcji dokonano w Lublinie kością strzałkową umocowaną płytą tytanową, która po 3 latach w znacznej mierze jest przyczyną infekcji w jamie ustnej – mówi pani Ewa.
Chory jest po wielokrotnej, bardzo wyniszczającej organizm chemioterapii i radioterapii. – Przyjął już maksymalną dawkę promieniowania, więc radioterapia jest już wykluczona – dodaje pani Ewa.
Światełko w tunelu
Guz jednak nie odpuszcza. Rodzina szukała pomocy w wielu ośrodkach i klinikach w całej Polsce. Ciągłe wizyty u specjalistów, dojazdy, zakup leków i środków opatrunkowych jak też preparatów spożywczych wysokobiałkowych, które są przeznaczone dla pacjentów onkologicznych z gastrostomią, pochłaniają nawet kilka tys. zł miesięcznie.
Mężczyzna jest cały czas na leczeniu. – Od kwietnia 2018 r. do końca marca 2019 r. Piotr przyjmował regularnie w blokach chemię. Od czasu, kiedy pojawiły się bardzo bolesne ropnie na twarzy i w buzi, leczenie zaczęło być nieregularne, a terminy przesuwane – mówi pani Ewa. – Jeśli to potrwa dłużej, to boję się, że guz, który ma 5x4x6 cm, znowu zacznie rosnąć. A do tego dopuścić nie można.
– Na szczęście w całej tej dramatycznej sytuacji, bo trudno wyobrazić sobie jeszcze bardziej cierpiącego człowieka niż Piotr, jest światełko w tunelu – zaznacza Bożena Siuda, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Samopomocy w Lublinie, które pomaga zebrać pieniądze na szczegółowe badania za granicą. Musimy zebrać 20 tys. zł.
– Jest to tzw. profilowanie guza – wyjaśnia pani Ewa. – To badanie jest wykonywane w Niemczech, za pośrednictwem kliniki w Otwocku. Dzięki niemu na 100 procent wiadomo, z jakim nowotworem mamy do czynienia. I dodaje: Diagnoza w przypadku mojego syna była już zmieniana czterokrotnie.
Wynik badania będzie dawać nadzieję na skuteczne leczenie. – Łącznie z immunoterapią – dodaje mama 33-latka.
Jak pomóc?
• Trwa publiczna zbiórka.
W najbliższy piątek i sobotę w sklepie Leclerc przy ul. Turystycznej w Lublinie odbędzie się zbiórka do puszek na rzecz Piotra Smaliry
• można również wpłacać pieniądze na konto Lubelskiego Stowarzyszenia Samopomocy
Nr konta: 83 8693 0006 2004 3000 3839 0001
z dopiskiem „dla Piotra Smaliry”
• Jest prowadzona też zbiórka w Internecie za pośrednictwem zrzutka.pl - „Pomagamy Piotrkowi Smalira”