„Noszę pod sercem mojego synka – chłopca, którego życie jest skrajnie zagrożone! Tymuś urodzi się tylko z połową serduszka. Bez operacji umrze…” – napisała na charytatywnym portalu Joanna Skrajnowska z podkrasnostawskiej Widniówki.
Jeszcze niedawno Skrajnowscy z 17-miesięcznym Olesiem byli szczęśliwą i kochającą się rodziną. Zawsze marzyli o dwójce dzieci z niedużą różnicą wieku. Dwie kreski na teście ciążowym sprawiły, że byli przeszczęśliwi. Niestety tylko do dnia diagnozy.
– W 22 tygodniu ciąży pojechaliśmy na USG połówkowe – mówi pani Joanna. – W końcu mieliśmy poznać płeć dziecka i po raz kolejny usłyszeć bicie jego serduszka. Mąż po raz pierwszy towarzyszył mi podczas tego badania. Trwało długo – na tyle długo, że zaczęliśmy się bać. W trakcie mąż zadał pytanie: "Czy już wiadomo, czy będzie chłopczyk, czy dziewczynka?". Mina lekarza była poważna. Po chwili odpowiedział, że to chłopczyk, ale nie to jest teraz najważniejsze. Zaraz potem dodał, że widzi nieprawidłowy obraz serca.
Po kolejnych badaniach zapadła diagnoza: krytyczna wada serca – HLHS. Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS) - ze skrajnie restrykcyjnym, praktycznie zamkniętym otworem owalnym. U Tymusia nie wykształciła się lewa komora serduszka i wszystkie jej struktury – zastawki, aorta… Badająca dziecko profesor poinformowała rodziców, że życie ich dziecka jest bardzo zagrożone, zdecydowanie bardziej niż innych dzieci z tą samą wadą. Rokowania są tym gorsze ze względu na praktycznie zamknięty otwór owalny. Jego całkowite zamknięcie będzie oznaczać najgorsze.
– Niedawno wspierałam zbiórkę na rzecz Marcinka, chłopca z tą samą wadą pochodzącego z moich rodzinnych stron – dodaje pani Joanna. – Nie wyobrażałam sobie nawet, przez jaki koszmar muszą przechodzić jego rodzice. Teraz sami przechodzimy przez to samo.
Oboje rodzice są zdeterminowani zrobić wszystko, co w ich mocy, by ich syn żył. Wiedzą, że wielu dzieciom z tego rodzaju wadą serca to się udało. Przede wszystkim dotarli do prof. Edwarda Malca. To wybitny kardiochirurg, który jako pierwszy przeprowadził w Polsce operację dziecka z wadą serca HLHS i posiada największą wiedzę i doświadczenie w tego rodzaju operacjach. Problem w tym, że obecnie operuje wyłącznie w niemieckim Munster.
Potrzebna pomoc
Profesor zapoznał się już z dokumentacją chorobową Tymka i zadeklarował, że podejmie się pierwszej, najważniejszej, bo ratującej życie operacji. Klinika w której pracuje przedstawiła też rodzicom kosztorys. Kwota ponad 367 tys. zł zdecydowanie przekracza finansowe możliwości rodziny. Stąd pomysł na zbiórkę za pośrednictwem charytatywnego portalu. Do dzisiaj efekt zbiórki to 161 tys. zł co stanowi dopiero 43,96 proc. założonego celu. Zainteresowani więcej szczegółów znajdą na stronie www.siepomaga.pl/tymek. Każda pomoc się liczy tym bardziej, że czasu zostało już niewiele. Termin porodu wypada na koniec lutego, ale pani Joanna musi stawić się w klinice już 3-4 tygodnie przed narodzinami Tymusia.