Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

28 lipca 2023 r.
6:47

Wyjechali z Białorusi, by ich córka mogła żyć. Rita walczy z czasem i SMA

Rita Juszkiewicz z rodzicami: mamą Swietłaną i tatą Andrzejem
Rita Juszkiewicz z rodzicami: mamą Swietłaną i tatą Andrzejem (fot. DW)

Kiedy poznali diagnozę, bez wahania postanowili opuścić swój kraj i udać się tam, gdzie ich córka będzie miała szansę przeżyć. Trzyletnia Rita choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i potrzebuje „najdroższego leku świata”. Czasu na zebranie 9 milionów złotych jest coraz mniej.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Swietłana i Andrzej Juszkiewiczowie pochodzą z Białorusi, ale oboje mają polskie korzenie. Wychowują trzy córki: 12-letnią Wiktorię, 6-letnią Martę oraz najmłodszą Ritę, która w maju skończyła trzy lata.

– Kiedy po raz trzeci zaszłam w ciążę, mąż liczył po cichu, że może tym razem będzie syn. Ale los nas zaskoczył i urodziła nam się trzecia córeczka. Nie miało to jednak większego znaczenia, bo byliśmy bardzo szczęśliwi – wspomina pani Swietłana.

Najczarniejszy dzień

Do końca pierwszego trymestru ciąża przebiegała prawidłowo. W 19. tygodniu zdiagnozowano małowodzie i do porodu pani Juszkiewicz pozostawała pod stałą opieką lekarzy. Rita przyszła na świat przez cesarskie cięcie.

– Urodziła się zdrowa. Ważyła trochę mniej, niż powinna, ale po siedmiu dniach została wypisana do domu. Nie było żadnych problemów. Pojawiły się, kiedy miała kilka miesięcy. Raczkowała, ale nie mogła stanąć na nogi. Poszliśmy do neurologa. Po jakimś czasie stwierdzono u niej zwichnięcie stawów biodrowych. Kiedy miała rok i cztery miesiące, przestała nawet raczkować – opowiada mama trzylatki.

Po wielu badaniach i wizytach u specjalistów, państwo Juszkiewiczowie poznali dramatyczną diagnozę. Do dziś pamiętają tę datę: 21 grudnia 2021 roku.

– To był najczarniejszy dzień. Kiedy lekarz powiedział, że Rita cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, nie potrafiliśmy przyjąć do wiadomości, że nasza córka może umrzeć. W Białorusi nie leczy się tej choroby. Publiczne pieniądze są tam przeznaczane na podtrzymanie reżimu, a nie na leczenie dzieci. To oznaczało wyrok śmierci – mówi pani Swietłana, z trudem powstrzymując łzy.

Jedziemy!

Juszkiewiczowie zaczęli zgłębiać wiedzę o chorobie, która dotknęła ich najmłodszą córkę. Wtedy dowiedzieli się, że SMA jest leczone w Polsce. Ze względu na polskie korzenie oboje mają karty Polaka, dlatego zgodnie uznali, że będzie to właściwy kierunek.

– Podjęliśmy decyzję, że widzimy swoją przyszłość tam, gdzie Rita ma szansę żyć - wspominają. O planach trzeba było jeszcze porozmawiać ze starszymi dziećmi. – Kiedy Wiktoria i Marta dowiedziały się, jak wygląda sytuacja, powiedziały bez zastanowienia: „jedziemy!” – wspominają rodzice.

Jako pierwszy, w lutym 2022 roku, do Polski przyjechał pan Andrzej. Kiedy znalazł pracę i mieszkanie, po miesiącu dołączyły do niego żona i córki. Początkowo mieszkali w Warszawie. Kilka miesięcy temu przeprowadzili się do Lublina. Tutejszy Uniwersytecki Szpital Dziecięcy jest jednym z dwóch ośrodków w kraju, które u dzieci chorych na SMA stosują terapię genową.

Rita ma bardzo pogodny charakter, zawsze się uśmiecha - mówi mama dziewczynki (fot. DW)

Rzadko widzę łzy

– Obecnie Rita porusza się w specjalnym wózku. Nie może sama usiąść, ale jest bardzo samodzielna i stara się wszystko robić sama. Ma bardzo pogodny charakter, zawsze się uśmiecha. Mimo towarzyszącego jej codziennie bólu, rzadko widzę na jej twarzy łzy – opowiada mama dziewczynki.

Rita każdego dnia przez godzinę musi korzystać ze specjalnego pionizatora. Kilka godzin dziennie spędza w gorsecie, aby jej kręgosłup się nie krzywił. Dwa razy w tygodniu po dwie godziny ćwiczy z fizjoterapeutami, a co dwa miesiące jeździ na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne.

Wyścig z czasem

Zolgensma, czyli wspomniana terapia genowa od niedawna w Polsce jest refundowana, ale tylko u niemowląt, które nie ukończyły szóstego miesiąca życia i nie rozpoczęły leczenia innymi lekami. Odpłatnie jej podanie kosztuje ponad 9 mln zł, dlatego nie bez powodu jest nazywana „najdroższym lekiem świata”.

To ogromna suma, ale Juszkiewiczowie postanowili rozpocząć walkę o jej zebranie. Poznali też ludzi gotowych im w tym pomóc.

– Największy problem jest taki, że w naszym kraju terapię genową można stosować, dopóki waga dziecka nie przekroczy 13,5 kilogramów. Rita waży obecnie ok. 12,7 kg, więc niesamowicie goni nas czas. Jeśli nie zdążymy, lek będzie można skutecznie podać tylko w Dubaju. A wtedy sam transport kosztowałby ok. milion złotych, do tego trzeba by doliczyć także koszty pobytu w tamtejszej klinice. Dlatego chcemy za wszelką cenę umożliwić jej leczenie w Lublinie – mówi Tamara Rutkowska, szefowa lubelskiej fundacji „Skakanka”, która zajmuje się m.in. pomocą dzieciom chorym na SMA i ich rodzinom.

– Dopiero zaczęliśmy naszą akcję, ale mamy dalekosiężne plany i wiele pomysłów. Trwają letnie miesiące, odbywa się wiele imprez i wydarzeń plenerowych, więc chcemy wykorzystać ten czas – dodaje pani prezes.

Jak pomóc?

Fundacja „Skakanka” uruchomiła zbiórkę na portalu internetowym pomagam.pl: „Walka Rity z SMA”. Na Facebooku, pod tą samą nazwą, działa także specjalna grupa aukcyjna, w której w zamian za wpłaty przekazywane na rzecz dziewczynki można licytować różne przedmioty i usługi. Do godz. 12 w sobotę można wylicytować chociażby lot szybowcem, ofiarowany przez Aeroklub Lubelski w Radawcu.

- Zostaliśmy poproszeni o włączenie się do tej akcji i nie mogliśmy odmówić. Proponujemy tzw. lot zapoznawczy, z instruktorem, za wyciągarką. Trwa kilka minut, ale dostarcza sporo wrażeń. Taka przyjemność komercyjnie kosztuje 350-600 zł, ale liczę, że ze względu na szczytny cel zwycięzca aukcji zaoferuje wyższą kwotę – mówi Bogusław Misiak, dyrektor aeroklubu.

– Ta instytucja jako jedna z pierwszych odpowiedziała na nasz apel. Zachęcamy wszystkich do przekazywania fantów na licytacje. Wysłaliśmy już prośby w tej sprawie do wielu dużych firm i czekamy na odpowiedzi – podsumowuje Tamara Rutkowska.

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Służby pracują na terenie obiektu w Komornikach pod Poznaniem, gdzie w środę, 19 lutego, pracownicy znaleźli fragment rakiety Falcon 9

Szczątki amerykańskiej rakiety nad Polską. Znaleziono drugi element

W podpoznańskich Wirach znaleziono kolejny niezidentyfikowany obiekt – informuje wielkopolska PSP. Wcześniej pracownicy jednej z firm w Komornikach znaleźli na terenie zakładu przedmiot przypominający zbiornik. – W środę rano nad terytorium naszego kraju doszło do niekontrolowanego wejścia w atmosferę szczątków członu rakiety nośnej Falcon 9 – potwierdziła Polska Agencja Kosmiczna.

Azoty przepłacały za gaz? Chodzi o co najmniej 932 miliony złotych

Azoty przepłacały za gaz? Chodzi o co najmniej 932 miliony złotych

Zarząd Grupy Azoty S.A. odkrył, że w latach 2022-2023 gaz kontraktowany dla chemicznego koncernu był droższy, niż wynikało z dziennych cen spot na europejskim rynku. Spółka miała przepłacić za surowiec co najmniej 932 mln zł. Czy jej ówczesne władze złamały prawo?

Piotr Schmidt oraz Wojciech Myrczek

Był Komeda i Stańko, teraz jest Młynarski i jazz

Nie można się bać nawiązywania do kultowych projektów czy artystów i ich twórczości – wywiad z Piotrem Schmidtem, trębaczem, kompozytorem, liderem i producentem muzycznym. Pod koniec minionego roku ukazała się płyta „Młynarski. Bynajmniej”. Za jej produkcję, jak i partie solowe trąbki odpowiada właśnie nasz rozmówca

ChKS Chełm musiał uznać wyższość broniącej Tauron Pucharu Polski drużyny Aluron CMC Warta Zawiercie

W ćwierćfinale Tauron Pucharu Polski ChKS Chełm musiał uznać wyższość faworyta, obrońcy trofeum i ćwierćfinalisty Ligi Mistrzów Aluron CMC Warty Zawiercie

W spotkaniu ćwierćfinałowym Tauron Pucharu Polski ChKS Chełm przegrał z obrońcą trofeum Aluron CMC Wartą Zawiercie 0:3. Tym samym goście awansowali do Final 4

Rodzinne ferie jak z bajki: warsztaty zielarskie w Herbapolu
ZDJĘCIA
galeria

Rodzinne ferie jak z bajki: warsztaty zielarskie w Herbapolu

Co tak naprawdę kryje się w kubku z herbatą i czy można założyć ziołowy ogród na balkonie. W ramach programu "Rodzinne ferie jak z bajki" najmłodsi odwiedzili dziś Herbapol.

Już nie będą robić nielegalnych papierosów

Już nie będą robić nielegalnych papierosów

Owijarki, pakowarka i prawie 700 tys. sztuk nielegalnie wyprodukowanych papierosów. Zatrzymano 8 osób. 5 obywateli Armenii i 3 obywateli Ukrainy.

Motor Lublin Arena

Motor Lublin Arena. Taka nazwa przynajmniej do końca 2027

Stadion, na którym swoje mecze ekstraklasy rozgrywają piłkarze Motoru Lublin zyskuje sponsora tytularnego i zmienia nazwę.

Klasyczne kontrasty. Koncert symfoniczny w Filharmonii Lubelskiej
foto
21 lutego 2025, 19:00

Klasyczne kontrasty. Koncert symfoniczny w Filharmonii Lubelskiej

Piątkowy wieczór (21 lutego) w Filharmonii Lubelskiej rozpocznie się jednym z najbardziej relaksujących utworów muzycznych, jakie kiedykolwiek powstały – „Pawaną op. 50” Gabriela Faurégo. Na zakończenie wieczoru zabrzmi monumentalna II Symfonia D-dur op. 43 Jeana Sibeliusa. Jako gość wystąpi grecki flecista Stathis Karapanos.

Zderzenie wojskowej ciężarówki i osobówki. Sprawcą nietrzeźwy kierowca

Zderzenie wojskowej ciężarówki i osobówki. Sprawcą nietrzeźwy kierowca

We wtorek (18 lutego) doszło do zderzenia samochodu osobowego z samochodem ciężarowym na drodze krajowej numer 17 w miejscowości Wał. Dwie osoby zostały przewiezione do szpitala, a sprawcą zdarzenia okazał się nietrzeźwy kierowca.

Średnia cena samochodów w 2024 roku osiągnęła poziom 35 025 złotych, a tempo wzrostu cen na rynku wtórnym znacznie przy-śpieszyło, głównie za sprawą większej liczby prawie nowych samochodów w ofercie.

Te używane auta straciły najwięcej na wartości

Volkswagen Passat tańszy o ponad 7 tysięcy, a Audi A6 o ponad 10 tysięcy złotych. Jakie jeszcze modele znajdziemy na liście najpopularniejszych samochodów na wtórnym rynku, które straciły na wartości w 2024 roku?

Szymon Hołownia w Lublinie: trzeba powołać fundusz wsparcia lokatorów
WYBORY PREZYDENCKIE

Szymon Hołownia w Lublinie: trzeba powołać fundusz wsparcia lokatorów

W środę przed południem marszałek Sejmu Szymon Hołownia odwiedził Lublin. Kampanijne spotkanie z dziennikarzami stało pod znakiem komentowania polityki krajowej i negocjacji dotyczących przyszłości Ukrainy bez udziału Ukrainy. Dla mieszkańców Lublina nie to jednak z całego spotkania było najważniejszą informacją.

Służby pracują na terenie obiektu w Komornikach pod Poznaniem, gdzie w środę, 19 lutego, pracownicy znaleźli fragment rakiety Falcon 9

Szczątki amerykańskiej rakiety nad Polską. Jest potwierdzenie

W środę rano nad terytorium naszego kraju doszło do niekontrolowanego wejścia w atmosferę szczątków członu rakiety nośnej Falcon 9 – potwierdziła Polska Agencja Kosmiczna. Agencja zbada razem z firmą SpaceX, czy znaleziony w Komornikach zbiornik jest częścią tej rakiety.

Dozór i zakaz zbliżania. 71-latek odpowie za usiłowanie rozboju

Dozór i zakaz zbliżania. 71-latek odpowie za usiłowanie rozboju

Policjanci zatrzymali 71-latka w sprawie usiłowania rozboju. Mężczyźnie grozi kara do 15 lat pozbawienia wolności.

Trzech zawodników Orlen Oil Motoru Lublin wystąpi w Indywidualnych Międzynarodowych Mistrzostwach Ekstraligi

Trzech zawodników Orlen Oil Motoru Lublin wystąpi w Indywidualnych Międzynarodowych Mistrzostwach Ekstraligi

Trzech zawodników Orlen Oil Motoru Lublin wystąpi w Indywidualnych Międzynarodowych Mistrzostwach Ekstraligi im. Zenona Plecha 2025 w Łodzi

Po alkoholu uderzył w drzewo i trafił do szpitala

Po alkoholu uderzył w drzewo i trafił do szpitala

Stracił panowanie nad pojazdem, zjechał na pobocze i uderzył w drzewo.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Różne -> Sprzedam

pasek

ZAMOŚĆ

34,00 zł

Różne -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

49,00 zł

Różne -> Sprzedam

redukc

ZAMOŚĆ

52,00 zł

Różne -> Sprzedam

zlacz

ZAMOŚĆ

49,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

zawór

ZAMOŚĆ

80,00 zł

Komunikaty