Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Magdalena Gąbka i Marcin Górecki są już w drodze na najwyższy szczyt świata

Bychawianka i łodzianin są już w drodze na Everest. Udowadniają, że marzenia można spełniać

Wracamy do historii Magdaleny Gąbki z Bychawy i Marcina Góreckiego z Łodzi – pary podróżników, alpinistów i ultrabiegaczy. Po miesiącach przygotowań fizycznych, ale też finansowych, himalaiści są już w drodze na Mount Everest.

Impreza na luzie
Foto
galeria

Impreza na luzie

W miniony weekend Klub 30 w Lublinie po raz kolejny udowodnił, że jest miejscem, gdzie dobra zabawa i niezapomniana atmosfera spotykają się na każdym kroku. Impreza "Wrzuć na luz" przyciągnęła tłumy spragnionych świetnej muzyki i pozytywnej energii lublinian. Dzięki naszej fotogalerii możecie poczuć się jakbyście byli tam z nami. Zobaczcie, jak się bawił Lublin.

Poranny wypadek pod Lublinem. Lądował śmigłowiec LPR

Poranny wypadek pod Lublinem. Lądował śmigłowiec LPR

Wielka Sobota rozpoczęła się od groźnego wypadku pod Lublinem. Jedna osoba trafiła do szpitala.

Pierwszy taki zabieg na Lubelszczyźnie. Nowa metoda kardiochirurgiczna zastosowana w Lublinie
galeria

Pierwszy taki zabieg na Lubelszczyźnie. Nowa metoda kardiochirurgiczna zastosowana w Lublinie

W Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym Nr 4 w Lublinie wykonano pierwszy w południowo-wschodniej Polsce zabieg przezskórnego wszczepienia nowej protezy zastawki mitralnej w miejsce zużytej. Pacjentką była osiemdziesięcioletnia mieszkanka Lublina. Operację przeprowadził zespół Klinicznego Oddziału Kardiochirurgii.

Kewin Sasak i spółka w końcu znaleźli sposób na JSW Jastrzębski Węgiel

Wygrać z mistrzem to jest coś dużego. Opinie po meczu JSW Jastrzębski Węgiel – Bogdanka LUK Lublin

Do tej pory siatkarze Bogdanki LUK Lublin tylko przegrywali z JSW Jastrzębskim Węglem. W ostatni starciu ulegli mistrzom Polski 0:3, ale w każdym secie zdobywali po 23 punkty. W piątek, w pierwszym półfinale PlusLigi drużyna Massimo Bottiego wreszcie znalazła sposób na faworyzowanego rywala i ograła go na wyjeździe 3:0. Jak obie ekipy oceniają zawody?

Dzisiaj sklepy pracują krócej

Dzisiaj sklepy pracują krócej

W Wielką Sobotę większość placówek sieci marketów spożywczych będzie czynna do godz. 13. Do tej godziny klientów obsługiwać będą również urzędy pocztowe.

Jakub Kępa ma nadzieję, że Orlen Oil Motor powalczy o obronę tytułu mistrza

Jakub Kępa (Orlen Oil Motor): Liga będzie jeszcze bardziej wyrównana, ale walczymy o kolejne złoto

Orlen Oil Motoru mają pewne prawo marzyć o kolejnym mistrzostwie. Dzięki świetnemu zarządzaniu klubem i szeregiem sponsorów żużlowcom nie brakuje niczego, by walczyć o kolejny złoty medal dla Lublina. Prezes „Koziołków” przekonuje jednak, że po wzmocnieniach, których dokonały kluby z Wrocławia i Torunia, w PGE Ekstralidze powinno być jeszcze więcej emocji

Paweł Maj, prezydent Puław, postanowił nie płacić grzywny, by ośmieszyć system, który pozwala zamykać boiska szkolne. Za kratki nie poszedł, bo ktoś, prawdopodobnie resort sportu, zasądzoną grzywnę wpłacił. Problem z boiskiem, na którym ciążą sądowe restrykcje jednak pozostaje

"Prawo bezduszne, nikczemne, oderwane od rzeczywistości"

O zgodzie na areszt w obronie zamykanego sądownie szkolnego boiska, wieloletniej prawnej batalii, braku wsparcia ze strony władz centralnych i nadziei na zmiany - rozmawiamy z niedoszłym więźniem zakładu karnego w Opolu Lubelskim, prezydentem Puław, Pawłem Majem.

Bogdanka LUK Lublin lepsza od JSW Jastrzębskiego Węgla

Niespodzianka: Bogdanka LUK Lublin lepsza od mistrza Polski Jastrzębskiego Węgla

W pierwszym meczu półfinałowy play-off o mistrzostwo Polski Bogdanka LUK Lublin sensacyjnie pokonała JSW Jastrzębski Węgiel 3:1. MVP wybrany został przyjmujący gości Wilfredo Leon

Burze w Lubelskiem. Strażacy interweniowali dzisiaj 375 razy
nawałnice

Burze w Lubelskiem. Strażacy interweniowali dzisiaj 375 razy

To pracowity dzień dla wszystkich strażaków z zachodniej Lubelszczyzny. Wiatr uszkodził blisko 50 dachów, zrywał gałęzie i przewracał drzewa - także na samochody. Najwięcej szkód burze wyrządziły w powiecie puławskim, opolskim i kraśnickim.

Prędkość i wyprzedzanie na zakazie. Jazda wysokopunktowana

Prędkość i wyprzedzanie na zakazie. Jazda wysokopunktowana

Aż 24 punkty karne i to za jednym razem zdobył 59-latek, który wczoraj jeździł po drogach gminy Kurów - bez zwracania uwagi na przepisy. Było szybko i niebezpiecznie. Mieszkaniec gminy Bychawa wyczerpał limit błędów.

Miasta Lubelszczyzny jak z horroru - tak widzi je sztuczna inteligencja
zdjęcia
galeria

Miasta Lubelszczyzny jak z horroru - tak widzi je sztuczna inteligencja

Współczesna technologia pozwala na coraz więcej, a jej graficzne możliwości rosną z każdą kolejną wersją popularnych modeli językowych. Korzystając z dostępu do GPT postanowiliśmy sprawdzić, jak komputer widzi miasta Lubelszczyzny, gdyby miały je symbolizować postaci wyjęte z horrorów.

Silne burze przetaczają się przez Lubelszczyznę. To będzie niespokojna noc

Silne burze przetaczają się przez Lubelszczyznę. To będzie niespokojna noc

Od Puław po Roztocze - zachodnia i południowa część Lubelszczyzny znalazła się w zasięgu silnych komórek burzowych. Front przyniósł silny wiatr, intensywne opady deszczu i wyładowania atmosferyczne. Mieszkańcy województwa już w południe otrzymali ostrzeżenia w ramach alertu RCB. Prognozy się sprawdziły.

Rzeźba ukrzyżowanego Chrystusa należy do najstarszych w Lublinie. Pochodzi z początków XVII wieku
historia

Lubelski kościół kryje skarby historii. Rzeźba Chrystusa sprzed 405 lat

Gdy powstawała, na polskim tronie zasiadał Władysław IV Waza, nasz kraj rozpoczynał boje z Imperium Osmańskim, a w Lublinie szalała epidemia dżumy. Figura Chrystusa z kościoła pw. św. Mikołaja ma już 405 lat. Jej autor pozostaje nieznany.

Lęk przed złodziejami popchnął go do najgorszego

Lęk przed złodziejami popchnął go do najgorszego

Mieszkaniec powiatu zamojskiego stracił ponad 100 tysięcy złotych. A wszystko przez lęk o swoje oszczędności oraz zbyt duże zaufanie okazane niewłaściwym osobom. Ten błąd słono go kosztował.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Praca -> Zatrudnię

zatrudnię pracownika

polska

0,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

ruraelas

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

165,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

169,00 zł

Różne -> Sprzedam

zlacz

ZAMOŚĆ

47,00 zł

Komunikaty