Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Pomóż im sprzątać i zgarnij fanty. Ruszyła operacja "Czysta Rzeka"
film

Pomóż im sprzątać i zgarnij fanty. Ruszyła operacja "Czysta Rzeka"

Operacja Czysta Rzeka ruszyła z swoją akcją sprzątania terenów zielonych i rzek już po raz siódmy. Mateusz Piekarski, koordynator lubelskiego sztabu akcji opowiada w programie Dzień Wschodzi o tym, jak zostać wolontariuszem oraz co zrobić, aby poza satysfakcją otrzymać coś więcej za przywrócenie lokalnego środowiska do naturalnego stanu.

Lubelski Węgiel Bogdanka nadal sponsorem tytularnym siatkarzy LUK Lublin
galeria

Lubelski Węgiel Bogdanka nadal sponsorem tytularnym siatkarzy LUK Lublin

Dobre wieści dla kibiców siatkówki. Lubelski Węgiel Bogdanka nadal będzie tytularnym sponsorem LUK Lublin. Obie strony właśnie podpisały nową umowę sponsorską, która będzie obowiązywała do końca 2026 roku.

Pełna sala na koncercie chopinowskim w Filharmonii Lubelskiej
galeria

Pełna sala na koncercie chopinowskim w Filharmonii Lubelskiej

215. rocznicę urodzin Fryderyka Chopina świętowaliśmy w niedzielę 9 marca w Lubelskiej Filharmonii. Koncert utworów wielkiego kompozytora wypełnił całą widownię.

W pierwszym meczu z Legią Motor miał sporo dobrych momentów, ale przegrał 2:5

Motor kontra Legia. W Lublinie szykuje się piłkarskie święto

Szykuje nam się kolejne, piłkarskie święto. W poniedziałek Motor zmierzy się u siebie z Legią Warszawa (godz. 19). Dodatkowym smaczkiem spotkania będzie oczywiście powrót do Lublina byłego trenera żółto-biało-niebieskich Goncalo Feio.

To już dziś Motor kontra Legia. Po meczu w drodze do domu warto wybrać autobus

To już dziś Motor kontra Legia. Po meczu w drodze do domu warto wybrać autobus

Już tylko kilka godzin dzieli nas od pierwszego gwizdka w meczu Motor Lublin - Legia Warszawa. Po meczu na kibiców czekać będą dodatkowe kursy komunikacji miejskiej.

Na trybunach emocje będą kipieć

Trzy mecze, których nie da się zapomnieć. Dziś Motor gra z Legią

Dziś, w poniedziałek 10 marca 2025 r., piłkarze Motoru po raz dziesiąty zagrają w Lublinie o ligowe punkty z Legią Warszawa. Dotychczasowe potyczki wzbudzały wielkie zainteresowanie, a kilka przeszło do klubowej historii jako starcia wyjątkowe. Niestety, ale lublinianie wygrali tylko raz.

Po dwóch kolejnych porażkach ChKS Chełm pokonał CUK Anioły Toruń 3:2

ChKS Chełm wrócił na zwycięską ścieżkę. Pokonał CUK Anioły Toruń

W meczu kończącym w weekend 26. kolejkę ChKS Chełm pokonał CUK Anioły Toruń 3:2. MVP wybrany został rozgrywający gospodarzy Jay Blankenau

107 nowych Kleeberczyków
galeria

107 nowych Kleeberczyków

W Chełmie i Lublinie 107 żołnierzy wypowiedziało w sobotę słowa przysięgi wojskowej. Nowi żołnierze zasili szeregi 19 Lubelskiej Brygady Zmechanizowanej i 19 Chełmskiego Batalionu Zmechanizowanego. Zobaczcie, jak nowi wojskowi świętowali wstąpienie w szeregi Wojska Polskiego. Słowa roty wypowiedzieli w dniu 8 marca.

Minister Radosław Sikorski

Rubio do Sikorskiego: Podziękuj za Starlinki, bo bez tego Rosja byłaby u granic Polski

Powiedz dziękuję, bo bez Starlinków Ukraina dawno przegrałaby tę wojnę, a Rosja byłaby teraz u granic Polski - oznajmił sekretarz stanu USA Marco Rubio we wpisie skierowanym do szefa MSZ Radosława Sikorskiego. Elon Musk powiedział tymczasem ministrowi, by "był cicho".

Po wypadku na rowerze pan Andrzej przeszedł skomplikowaną operację. Ślad po niej ma do dzisiaj

Jechał na rowerze bez kasku. Dziś tego żałuje

Dla 48-latka z Lublina mogła to być ostatnia w życiu rowerowa wycieczka. Nie chciało mu się zakładać kasku. Samą kraksę pamięta jak przez mgłę. Ale skutki upadku odczuwa do dzisiaj. Ruszył sezon rowerowy, a ten tekst może uratować zdrowie, a nawet życie.

Dodatki motywacyjne w Chełmie budzą pytania

Dodatki motywacyjne w Chełmie budzą pytania

W Chełmie przyznano dodatki motywacyjne na kolejne trzy miesiące dla dyrektorów placówek oświatowych - jednak nie dla wszystkich. Aż 11 dyrektorów nie otrzymało żadnego wsparcia finansowego, a kolejnym dwóm obniżono kwoty dodatków. Nieoficjalnie mówi się, że decyzja ta może być powiązana z ich brakiem poparcia dla miejskich planów reorganizacji szkół i przedszkoli.

Stela Johnson (z piłką) rozegrała dobry mecz

Polski Cukier AZS UMCS Lublin przegrał po dwóch dogrywkach z VBW Gdynia

Mecz nad Bałtykiem był wspaniałą zapowiedzią tego, co czeka nas w fazie play-off. Wprawdzie obie ekipy mogą spotkać się dopiero w finale, to jednak niedzielny mecz stał już na poziomie tej rywalizacji. Było w nim wszystko – od zwrotów akcji, po dwie dogrywki i dramatyczne rzuty.

Motocyklista nie żyje. Wypadek w Kocudzy
Aktualizacja

Motocyklista nie żyje. Wypadek w Kocudzy

Już jest drożna droga krajowa nr 74 w miejscowości Kocudza Trzecia (Lubelskie), gdzie motocyklista zginął w wypadku. Statystyki z ostatnich trzech lat pokazują, że przybywa wypadków z udziałem motocyklistów.

Ostatki w rytmie latino
foto
galeria

Ostatki w rytmie latino

Ostatki w El Cubano, dla wielu były niezapomnianą imprezą, dzięki której mogli poczuć klimat Ameryki Łacińskiej. Gorące rytmy salsy oraz zumby spowodowały, że parkiet zapłonął od emocji. Zapraszamy do naszej fotogalerii. Zobaczcie, jak się bawił Lublin.

Osłabione kadrowo Azoty Puławy walczyły w Piotrkowie Trybunalskim, ale ostatecznie zeszły z boiska pokonane 33:38

Azoty Puławy przegrały z Piotrkowianinem Piotrków Trybunalski

Osłabione kadrowo Azoty Puławy przegrały z Piotrkowianinem Piotrków Trybunalski 33:38

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Ogłoszenia

Najnowsze · Promowane
Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

169,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

169,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

rurakom

ZAMOŚĆ

159,00 zł

Motoryzacja -> Sprzedam -> Części

pasek

ZAMOŚĆ

34,00 zł

Budownictwo -> Materiały -> Sprzedam

kolkom

ZAMOŚĆ

73,00 zł

Komunikaty