Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Lublin

16 maja 2021 r.
14:55

Wyścig z czasem o zdrowie Niny. Na koncie ponad 5 milionów, a to dopiero połowa

Autor: Zdjęcie autora ona
1473 0 A A

Rozmowa z Tomaszem Słupskim, tatą 2-letniej Niny - dziewczynki chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice zbierają pieniądze (9,5 mln zł) za terapię genową, która poprawi stan zdrowia ich córki.

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

>>> ZBIÓRKA DLA NINY: siepomaga.pl/nina

• Nina jest po szczegółowych badaniach. Co wykazały?

– Badania wykazały, że musimy włączyć do codziennej rehabilitacji także rehabilitację oddechową a także to, że Nina potrzebuje wózka inwalidzkiego. Po konsultacji ze specjalistami wiemy też, że nasza córka jest w dobrym stanie, który pozwala na jak najszybsze przyjęcie terapii genowej, o którą walczymy. I to jest ta dobra wiadomość. Następna informacja to taka, że trzeba podać lek jak najszybciej bo czas ucieka, Nina robi się cięższa, a terapie genową można podać tylko do 13,5kg.

• Dlaczego wózek inwalidzki jest potrzebny?

– Wózek jest potrzebny Ninie do tego aby nabrała samodzielności. Dzieci, które mogą chodzić, idąc oglądają się za siebie. Widząc rodziców czują się bezpieczne. Chodząc czy biegając nie tylko wzmacniają się fizycznie, ale też usamodzielniają się. Także w sensie psychologicznym. Nina, ze względu na to, że nie chodzi nigdy tego etapu nie przeszła. Jest uzależniona od nas. Śniadanie, obiad, kolacja, mycie zębów, przebieranie, zabawa czy ubieranie – te wszystkie codzienne czynności odbywają się przy naszym udziale. Nina tego sama nie zrobi. Wózek ma pomóc Ninie, aby nabrała pewnej samodzielności, aby mogła pokonać tę psychologiczną granicę, że nie jest w 100 procentach uzależniona od kogoś.

• Jak Nina zareagowała na wózek?

– Pierwsze próby były w szpitalu. Kiedy Ninka zrozumiała jak poruszać się na wózku to zaczęło się zwiedzanie. W domu poczuła się pewniej. Ucieszyła się, że może się w ten sposób poruszać.

• Jak idzie zbiórka pieniędzy na leczenie Niny?

– Przekroczyliśmy już połowę, bo zbliżamy się do 5 mln zł (4 mln 960 tys. zł - stan na niedzielne południe-red.) i z tego się bardzo cieszymy. Bardzo pomagają nam fani żużla. Kiedy są mecze to widzimy, że tych pieniędzy sporo przybywa. Ponieważ obostrzenia związane z koronawirusem zostały poluzowane to możemy wyjść do ludzi. Próbujemy organizować koncerty na świeżym powietrzu. I kwestujemy.

• W sobotę byliście z puszkami na Nocy Muzeów w Lublinie, gdzie w najbliższym czasie będzie można was jeszcze spotkać i pomóc Ninie?

– Byliśmy na lubelskiej Nocy Muzeów i na kiermaszu kwiatowym w Nałęczowie. Jeśli pogoda na to pozwoli to będziemy dalej zbierać pieniądze na ulicach Lublina w weekendy. Natomiast w dniach 5-6 czerwca zapraszamy wszystkich do Zamościa na Jarmark Hetmański. W tym mieście organizujemy koncert. Próbujemy też zorganizować koncert w Lublinie. Ma być 12 czerwca.

TAK TEŻ MOŻNA POMÓC NINIE

* wpłacając pieniądze za pośrednictwem fundacji Siepomaga i internetowej zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl/nina „Ninka choruje na SMA - walczymy o terapię genową, by ją ratować!". Zbiórka oznaczona jest jako „pilna”

* wpłacając pieniądze na konto bankowe: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna

* wysłać SMS na numer 72365 o treści: 0095257 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT)

e-Wydanie

Pozostałe informacje

Edach Budowlani do końca będą walczyć o czwórkę. W sobotę mecz z Juvenią Kraków

Edach Budowlani do końca będą walczyć o czwórkę. W sobotę mecz z Juvenią Kraków

W spotkaniu ostatniej kolejki sezonu zasadniczego Edach Budowlani Lublin zmierzą się z RzKS Juvenią Kraków. Pierwszy gwizdek na boisku przy ul. Magnoliowej w sobotę o godzinie 16. O tej samej porze rozpocznie się ważne dla układu tabeli spotkanie Awenta Pogoni Siedlce w Sopocie z Ogniwem

Zakończyła się pierwsza runda Piłkarskiej Amatorskiej Branżowej Ligi Orlikowej w Świdniku

Zakończyła się pierwsza runda Piłkarskiej Amatorskiej Branżowej Ligi Orlikowej w Świdniku

Organizatorem rozgrywek jest stowarzyszenie Manufaktura Futbolu. Do rywalizacji w grupie „35+” stanęło sześć drużyn. Mecze są rozgrywane na boisku Orlik Szkoły Podstawowej nr 5 przy ul. Jarzębinowej 6 w Świdniku, która jest oficjalnym partnerem Ligi PABLO. Rozgrywki w całości są finansowane ze Świdnickiego Budżetu Obywatelskiego.

Miejska spółka nadal ma czuwać nad babskim rynkiem. Przybędzie miejsc parkingowych

Miejska spółka nadal ma czuwać nad babskim rynkiem. Przybędzie miejsc parkingowych

Od roku babski rynek działa w odnowionej przestrzeni. Administracją nadal zajmować się będzie Zakład Gospodarki Lokalowej, który jako jedyny złożył taką ofertę.

Dlaczego warto zdecydować się na ogrzewacz elektryczny?

Dlaczego warto zdecydować się na ogrzewacz elektryczny?

Ogrzewanie domu lub mieszkania może odbywać się na kilka sposobów, jednym z nich jest ogrzewacz elektryczny. Urządzenie o ekologicznym charakterze jest energooszczędnym wyborem dla osób ceniących sobie ekonomiczne rozwiązania. Producenci grzejników elektrycznych oferują nam modele zróżnicowane pod względem posiadanych funkcji, dlatego też bez problemu znajdziemy model dopasowany do naszych indywidualnych potrzeb.

Łukasz Czepiela kolejną gwiazdą Świdnik Air Festival
15 czerwca 2024, 0:00

Łukasz Czepiela kolejną gwiazdą Świdnik Air Festival

Organizatorzy nie zwalniają tempa i przedstawiają kolejną gwiazdę największej lotniczej imprezy po tej stronie Wisły. To znany z widowiskowego lądowania na dachu wieżowca Burdż Al Arab w Dubaju Łukasz Czepiela.

Pierwszy robot zdał maturę

Pierwszy robot zdał maturę

W zeszłym tygodniu 263 tysiące absolwentów szkół średnich zdawało egzamin maturalny z języka polskiego. W ramach eksperymentu przeprowadzonego przez Fundację Zwolnieni z Teorii do rozwiązywania arkusza przystąpił również Prymus, robot wyposażony w sztuczną inteligencję

Wodorowy Hydros wyrusza na podbój Francji
Dzień Wschodzi
film

Wodorowy Hydros wyrusza na podbój Francji

W słoneczne popołudnie na alejkach Parku Ludowego pojawił się niecodzienny gość, który wzbudził ogromne zainteresowanie. Hydros, ultralekki, ważący zaledwie 34 kg bolid, stworzony przez studentów Politechniki Lubelskiej. Już jutro ekipa wyjeżdża na Shell Eco-marathon, który odbędzie się w tym roku w Nogaro we Francji.

Noc Muzeów 2024: Zobacz, jakie miejsca możesz zwiedzić

Noc Muzeów 2024: Zobacz, jakie miejsca możesz zwiedzić

Wieża Trynitarska albo Ogród Botaniczny. Muzeum Fortyfikacji i Broni Arsenał albo Muzeum Czartoryskich. A może Muzeum Badań Polarnych? Przed nami Noc Muzeów 2024. Co i kiedy można zobaczyć

Ogromne straty po przymrozkach. Sadownicy zostali z niczym

Ogromne straty po przymrozkach. Sadownicy zostali z niczym

Fala kwietniowych przymrozków dotknęła lubelskich sadowników. - U niektórych straty sięgają 100 proc. -mówi Gustaw Jędrejek, prezes Lubelskiej Izby Rolniczej. Minister rolnictwa obiecuje wsparcie.

Ekstremalne zagrożenie w lasach

Ekstremalne zagrożenie w lasach

Na mapce ostrzeżeń Instytutu Meteorologii i Gospodarki Wodnej dziś cała Lubelszczyzna na brązowo - kolor ten oznacza ekstremalne zagrożenie pożarowe w lasach

Zapasy krwi krytycznie niskie. Chodzi o dwie grupy

Zapasy krwi krytycznie niskie. Chodzi o dwie grupy

Stan zapasów krwi grupy A RhD (-) i grupy 0 RHD (-) jest bardzo niski - alarmuje Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Lublinie.

Hegemonia w Janowcu. Wójt nie miał z kim przegrać

Hegemonia w Janowcu. Wójt nie miał z kim przegrać

W tej gminie opozycja nie istnieje. Przeciwko wójtowi do wyborów nie przystąpił żaden kontrkandydat, a na 15 miejsc w radzie - wszystkie 15 otrzymał jeden komitet - ten popierający Jana Gędka. Głosowanie było potrzebne tylko w jednym okręgu. Czy to jeszcze demokracja?

Prezydent czyści spółki. Stary prezes wraca do PGK

Prezydent czyści spółki. Stary prezes wraca do PGK

Małgorzata Bzówka nie jest już prezesem Przedsiębiorstwa Gospodarki Komunalnej w Zamościu. Zastąpił ją jako pełniący obowiązki Franiszek Josik.

Spotkanie autorskie i Turniej Jednego Wiersza w Dosłownej
16 maja 2024, 18:00

Spotkanie autorskie i Turniej Jednego Wiersza w Dosłownej

Już dziś w księgarni Dosłowna odbędzie się pierwsze spotkanie z cyklu „Las Literatury” oraz Turniej Jednego Wiersza.

Szczęście uśmiechnęło się do grających w Eurojackpot i Ekstra Premię. Wiemy, w których kolekturach Lotto padły wygrane

Szczęście uśmiechnęło się do grających w Eurojackpot i Ekstra Premię. Wiemy, w których kolekturach Lotto padły wygrane

Szczęście znowu uśmiechnęło się do mieszkańców naszego województwa. We wtorkowym losowaniu Eurojackpot grający w Zamościu wygrał blisko 900 tysięcy złotych. Z kolei w Rykach padła główna wygrana w Ekstra Premii!

ALARM24

Widzisz wypadek? Jesteś świadkiem niecodziennego zdarzenia?
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

Kliknij i dodaj swojego newsa!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium

Komunikaty