Przeglądarka, z której korzystasz jest przestarzała.

Starsze przeglądarki internetowe takie jak Internet Explorer 6, 7 i 8 posiadają udokumentowane luki bezpieczeństwa, ograniczoną funkcjonalność oraz nie są zgodne z najnowszymi standardami.

Prosimy o zainstalowanie nowszej przeglądarki, która pozwoli Ci skorzystać z pełni możliwości oferowanych przez nasz portal, jak również znacznie ułatwi Ci przeglądanie internetu w przyszłości :)

Pobierz nowszą przeglądarkę:

Świdnik

26 września 2018 r.
7:50

Muszą emigrować, żeby ratować dziecko. W Polsce leczenie kosztuje ponad 2 mln zł rocznie

0 21 A A
Pani Marlena z synkiem Krystianem
Pani Marlena z synkiem Krystianem (fot. Krzysztof Mazur)

Ponad dwa miliony złotych mogłoby kosztować w kraju roczne leczenie 11-miesięcznego Krystiana ze Świdnika, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą w walce ze śmiertelną chorobą jest lek, który w Polsce nie jest refundowany. – Jeśli nic się nie zmieni, będziemy zmuszeni do emigracji i leczenia dziecka za granicą – mówią zdesperowani rodzice

AdBlock
Szanowny Czytelniku!
Dzięki reklamom czytasz za darmo. Prosimy o wyłączenie programu służącego do blokowania reklam (np. AdBlock).
Dziękujemy, redakcja Dziennika Wschodniego.
Kliknij tutaj, aby zaakceptować

Pierwsze niepokojące objawy rodzice Krystiana zauważyli u niego kilka miesięcy temu. – Z dnia na dzień przestał podnosić głowę, a wcześniej robił to bez problemu. Miał też coraz większą trudność ze stabilnym siedzeniem. Poszliśmy do ortopedy, bo myśleliśmy, że to problem z biodrami. Zostaliśmy jednak odesłani do neurologa, który skierował nas na badania m.in. genetyczne – opowiada Marlena Ląd, mama chłopca. – Wynik tych ostatnich dostaliśmy trzy tygodnie temu, a razem z nim straszną dla nas diagnozę: Krystian ma rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

To rzadka śmiertelna choroba. W Polsce cierpi na nią 400–800 osób. Dzieci z jej najcięższą postacią umierają nawet w pierwszym roku życia.

– W ciągu tygodnia odwiedza nas rehabilitant z Hospicjum Małego Księcia, w weekendy ćwiczymy z Krystianem sami – mówi pani Marlena. – To przynosi efekty, synek robi postępy. Prognozy lekarzy są obiecujące. Gdyby synek mógł przyjmować zastrzyki podawane do rdzenia, które w tym momencie są jedyną terapią, mógłby rozwijać się normalnie, chodzić i funkcjonować samodzielnie.

I tu zaczyna się problem, bo bardzo drogie zastrzyki nie są w Polsce refundowane. – Jedna dawka leku to koszt ok. 90 tys. euro, czyli ok. 400 tys. zł. W pierwszym roku leczenia chory musi przyjąć sześć dawek, a w kolejnych, w zależności od efektów terapii, ok. trzech – mówi Mateusz Grzeszczuk z Fundacji SMA, której podopiecznym jest m.in. Krystian. – Lek trzeba przyjmować do końca życia.

– To dla nas nieosiągalne pieniądze – żali się mama chłopca.

– Zastrzyki, które stosuje się od kilku lat są prawdziwym przełomem. To sprawdzona terapia, która przynosi bardzo dobre efekty. Dzieci z łagodniejszą postacią choroby mają ogromną szansę na samodzielne funkcjonowanie – mówi dr hab. n.med. Magdalena Chrościnska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie i konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej. – Rodzice i lekarze cały czas walczą o refundację leku. Dziś koszty są ogromne, dlatego część rodziców decyduje się na wyjazd za granicę – potwierdza dr Chrościnska-Krawczyk.

Leczenie oferują m.in. Niemcy, Włochy, Belgia, Francja. – W naszym przypadku byłyby to Włochy, bo mamy tam rodzinę. Nie jest to jednak takie proste. Musielibyśmy wyjechać do pracy i starać się o ubezpieczenie, żeby korzystać z terapii – zaznacza pani Marlena. – Cały czas liczymy, że lek będzie w końcu refundowany. Jeśli nie, będziemy zmuszeni do wyjazdu.

Według danych Fundacji SMA, tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy około 40 rodzin z dziećmi chorymi na rdzeniowy zanik mięśni na stałe wyemigrowało do krajów, które oferują leczenie.

– Kolejni są zdecydowani na wyjazd w ciągu najbliższych miesięcy – mówi Mateusz Grzeszczuk. – Wystosowaliśmy list do premiera Mateusza Morawieckiego – apel w sprawie dostępu do terapii. Mamy nadzieję, że przyniesie to wymierny efekt i lek zostanie wpisany na listę leków refundowanych. Najbliższa zostanie ogłoszona w listopadzie.

Pozostałe informacje

Zmarła Marianna Krasnodębska, ps. „Wiochna”. Podczas okupacji ratowała Żydów

Zmarła Marianna Krasnodębska, ps. „Wiochna”. Podczas okupacji ratowała Żydów

Dzisiaj nad ranem w wieku 101 lat zmarła w Lublinie Marianna Krasnodębska, ps. „Wiochna”. W 2001 r. została uhonorowana - wraz z rodziną - tytułem Sprawiedliwej wśród Narodów Świata za uratowanie podczas niemieckiej okupacji w Piaskach 13 Żydów.

Więcej policji na lubartowskich drogach

Więcej policji na lubartowskich drogach

Na terenie powiatu lubartowskiego będzie dzisiaj więcej policji niż dotychczas. To w ramach akcji „Bezpieczny pieszy”. Czego możemy się spodziewać?

Jak rankingi systemów CRM mogą pomóc w wybraniu optymalnego rozwiązania dla małej firmy?

Jak rankingi systemów CRM mogą pomóc w wybraniu optymalnego rozwiązania dla małej firmy?

Wybór odpowiedniego systemu CRM (Customer Relationship Management) jest kluczowym krokiem dla małych firm, które chcą efektywnie zarządzać swoimi relacjami z klientami, usprawniać procesy sprzedażowe oraz budować trwałe relacje biznesowe. Jednak na rynku istnieje ogromna liczba rozwiązań CRM, różniących się funkcjonalnościami, cenami i podejściem do obsługi klienta. Właśnie dlatego rankingi systemów CRM stają się cennym narzędziem, pomagającym wybrać najlepsze rozwiązanie dla konkretnej firmy.

Ubranko dla psa na zimę - kiedy jest potrzebne?

Ubranko dla psa na zimę - kiedy jest potrzebne?

Zima to czas, który dla wielu psów może być trudnym okresem. Niskie temperatury, śnieg i chłodny wiatr sprawiają, że niektóre czworonogi mogą odczuwać dyskomfort podczas spacerów. Zwłaszcza psy o krótkiej sierści, niskim poziomie tkanki tłuszczowej czy starsze mogą wymagać dodatkowej ochrony przed zimnem.

Marznące opady nadciągają na Lubelszczyznę
OSTRZEŻENIE

Marznące opady nadciągają na Lubelszczyznę

Cała mapa naszego województwa zaznaczona jest na pomarańczowo. Z godziny na godzinę warunki na drogach będą coraz trudniejsze.

Włodzimierz Czarzasty
17 stycznia 2025, 16:00

Czarzasty w Zamościu. Każdy może przyjść na spotkanie

Włodzimierz Czarzasty, wicemarszałek Sejmu i współprzewodniczący Nowej Lewicy odwiedzi za kilka dni Zamość i spotka się mieszkańcami miasta.

Zabrał samochód, kierował nim po pijaku i jeszcze miał zakaz

Zabrał samochód, kierował nim po pijaku i jeszcze miał zakaz

Spore kłopoty ma 48-letni mieszkaniec powiatu zamojskiego. Najpierw zabrał bez wiedzy właściciela samochód, a potem kierował nim będąc pod wpływem alkoholu i posiadając dwa aktywne zakazy prowadzenia pojazdów.

Wyjątkowy lokal w centrum Lublina – Twój nowy adres sukcesu!

Wyjątkowy lokal w centrum Lublina – Twój nowy adres sukcesu!

Do wynajęcia atrakcyjny lokal w centrum Lublina, na I piętrze, o powierzchni 90 mkw.

Do rodzinnej tragedii, która wstrząsnęła niewielkim Biłgorajem doszło na początku lipca 2024 roku

Brutalne zabójstwo w Biłgoraju. Brakuje tylko jednej opinii

Ku końcowi zmierza śledztwo w sprawie brutalnego zabójstwa w Biłgoraju. Śledczy czekają już tylko na jedną opinię. Gdy ją otrzymają, będą mogli przystąpić do sporządzenia, a później skierują do sądu akt oskarżenia przeciwko Wiesławowi H.

"Żarty dla mas" Rafała Rutkowskiego
stand-up
21 stycznia 2025, 19:00

"Żarty dla mas" Rafała Rutkowskiego

Komik w swoim najnowszym programie opowie o dwudziestu latach małżeństwa ze swoją "szwedzką żoną". Żartuje ze starości i bycia mężczyzną po pięćdziesiątce. Z programu dowiecie się także dlaczego Rutek czasami chciałby być kobietą oraz dlaczego tak trudno jest mu przytyć. Rafał Rutkowski wystąpi 21 stycznia (wtorek) w Fabryce Kultury Zgrzyt.

Wielka reforma komunikacji miejskiej to… wielka wtopa? Ujawniamy, jak naprawdę jeździ się autobusami po Lublinie
Raport

Wielka reforma komunikacji miejskiej to… wielka wtopa? Ujawniamy, jak naprawdę jeździ się autobusami po Lublinie

Głośne zapowiedzi, rewolucyjne zmiany, a potem chwilowe problemy i najlepsza komunikacja miejska w Polsce. Tak przynajmniej wyglądało to w teorii i zza urzędniczego biurka. Jednak czy problemy komunikacji miejskiej na pewno były chwilowe? W jakim stopniu mieszkańcy mogą obecnie liczyć na autobusy w Lublinie? Postanowiliśmy to sprawdzić. Wnioski mogą być zaskakujące, choć dla użytkowników transportu publicznego ze stolicy województwa pewnie takie nie będą.

Franciszek Lewandowski to trzeci zimowy transfer Motoru

Motor Lublin pozyskał młodego pomocnika

Franciszek Lewandowski to trzeci zawodnik, który w zimowym okienku transferowym dołączył do Motoru Lublin. Pomocnik z rocznika 2008 podpisał z żółto-biało-niebieskimi trzyletni kontrakt.

Szpital w Tomaszowie Lubelskim

Lekarz odszedł na emeryturę. Poradnia musi pracować inaczej

Od poniedziałku 13 stycznia inaczej niż dotychczas pracuje poradnia otolaryngologiczna przy szpitalu w Tomaszowie Lubelskim.

Skrzydłowy Azotów Puławy zadebiutuje w mistrzostwach świta piłkarzy ręcznych

Zawodnik Azotów Puławy jedzie na mistrzostwa świata!

Skrzydłowy Marek Marciniak pojedzie na mistrzostwa świata piłkarzy ręcznych. Zawodnik Azotów Puławy jest jednym z pięciu debiutantów na mundialu

Filip Put to kapitan PGE Start Lublin

Filip Put: Jesteśmy na fali

PGE Start Lublin z ostatnich 8 spotkań wygrał aż 7. W niedzielę podopieczni Wojciecha Kamińskiego w efektowny sposób pokonali Tasomix Rosiek Stal Ostrów Wielkopolski. Gospodarze zdobyli aż 105 pkt, tracąc ledwie 90. To ich trzeci mecz w tym sezonie, w którym uzyskali ponad 100 pkt.

ALARM24

Masz dla nas temat? Daj nam znać pod numerem:
Alarm24 telefon 691 770 010

Wyślij wiadomość, zdjęcie lub zadzwoń.

kliknij i poinformuj nas!

Najczęściej czytane

Dzisiaj · Tydzień · Wideo · Premium