Choroby genetyczne coraz lepiej znane

Są również problemem w wymiarze społecznym i ekonomicznym. Dlatego już za tydzień odbędzie się na ten temat konferencja naukowa. Można będzie na niej skorzystać z bezpłatnych konsultacji lekarzy specjalistów.

IX Ogólnopolskie Sympozjum "Wspomaganie dzieci z zespołami genetycznymi. Wady cewy nerwowej” oraz III Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa pt. "Problemy diagnostyki, rehabilitacji i rozwoju dziecka niepełnosprawnego” odbędą się w przyszłym tygodniu.

W czasie sympozjum zaplanowano bezpłatne konsultacje specjalistów z całego kraju dla dzieci z wadami wrodzonymi. Konsultacje odbędą się w niedzielę 21 września (program - w ramce).

Wspieranie możliwości rozwojowych dziecka niepełnosprawnego wymaga z jednej strony wczesnej diagnostyki, niemal nieustającej rehabilitacji, edukacji, psychoterapii i wsparcia w funkcjonowaniu społecznym. Z drugiej strony program ten może być zrealizowany tylko poprzez współdziałanie i integrację specjalistów z zakresu medycyny, logopedii, psychologii, rehabilitacji, edukacji i szeroko pojętej terapii.
(opr. tom)

I jak ja mam im to powiedzieć...

Jednym z najważniejszych zdarzeń, które rzutują na dalsze życie dziecka i na jego rewalidację jest początek procesu terapeutycznego, informacja o rozpoznaniu lub podejrzeniu choroby. Przed problemem "radzenia sobie” z informacją o ciężkiej nieuleczalnej chorobie staje rodzina - przede wszystkim matka i ojciec - oraz pracownicy służby zdrowia.

Jak zatem powinna przebiegać prawidłowa informacja o chorobie dziecka? Respondenci opisali jej przebieg w sposób następujący:
• w odpowiednim miejscu - bez obecności osób trzecich
• w odpowiednim czasie - bez pośpiechu
• w obecności obojga rodziców
• możliwie najszybciej po stwierdzeniu objawów lub przy podejrzeniu choroby.
Proces informacji o rozpoznanej chorobie dziecka dotyczy również każdego innego okresu rozwojowego dziecka, nie tylko okresu noworodkowego i zawsze powinien być rzetelny.